Onbegrip voor kinderen met astma #3

@ Els
In het begin ging het bij mij juist andersom: Mijn dochtertje was benauwd, maar ik had het niet door! Dat komt omdat zij zich niet ziek gedraagt (net als jouw zoon blijkbaar!). Toen ik haar ademhaling toch wel erg snel vond gaan, zijn we toch maar langs de huisartsenpost gegaan. Daar aangekomen was ze enorm druk en dacht ik echt 'ik ga weer naar huis, dit kind is niet ziek!'. Maar ja, je bent er dan toch... en wat bleek: veel te snelle ademhaling, intrekkingen, reageerde niet voldoende op puffjes ventolin, dus naar het ziekenhuis. Eenmaal daar moest ze aan de zuurstof en uiteindelijk 5 nachten blijven, omdat ze zo langzaam opknapte! Dat had ik toen echt helemaal niet zien aankomen...
Dit hele verhaal is afgelopen oktober weer gebeurd. Mijn dochtertje gedroeg zich weer niet benauwd, maar toch die snelle ademhaling. Na lang twijfelen (en zelfs nog een nachtje er over heen laten gaan!) de kinderarts gebeld en ja hoor, langskomen en meteen weer opgenomen. Dat had ik toen ook weer niet zien komen...

En nu ben ik dus een overbezorgde mama aan het worden en denk ik elke keer dat er wat is. Door de twee ziekenhuisopnames twijfel ik juist aan mezelf: ik had haar benauwdheid gewoon te laat door.

Wat je zegt over je zoon lijkt trouwens wel een beetje op mijn dochtertje: Ook bij haar is door de huisarts of kinderartsen niet goed te horen of ze benauwd is. Pas als ze haar saturatie gaan meten, zien ze dat deze te laag is. Je kan wel intrekkingen zien bij haar ribben en hals, maar dan moet je echt goed kijken.
Haar onderhoudsmedicatie is trouwens flixotide.

Een dagboek bijhouden is wel een goed idee. We houden voor de longverpleegkundige ook een dagboek bij over hoe vaak we de blauwe puff bijgeven en waarom en wat het effect is.
Bedankt voor je reactie!
Ik vind het echt fijn om mijn zorgen hier van me af te schrijven merk ik haha!

Hoi,

Hier is weer iets nieuws ontstaan: mijn dochtertje gaat steeds huilen als ze naar bed gaat. Dat is iets wat ze al heel lang niet meer doet (eigenlijk alleen nog als ze ziek is). Van de week dus wel een paar keer en vandaag ook, zowel 's middags als 's avonds. 's Avonds vroegen we of ze een blauwe puff wilde en toen zei ze 'ja' en ging na de puff meteen liggen en slapen! Herkent iemand dit?

Vanwege haar leeftijd kan ze heel moeilijk aangeven hoe ze zich voelt, dus dit vond ik vrij opvallend.
Ze is trouwens weer ontzettend bleek en heeft grote kringen onder haar ogen... Ik hoop maar dat het morgen beter met haar gaat, want ik moet de hele dag werken en mijn ouders passen op.

groetjes Eefje 

Hoi Eefje,

Volgens ga je goed op je intuitie af of er wat met je dochter aan de hand is. Meer kan je echt niet doen! Die signalen vooraf die moet je leren lezen, dat duurt een tijd maar misschien zijn die er bij jouw dochter niet dat kan ook! Je moet in ieder geval vooral op je eigen waarnemingen vertrouwen en niet op die van je ouders want jij kent je kind het beste.
Ik heb ook die leeftijd van mijn zoon ook zo vaak getwijfeld aan van alles maar achteraf bezien klopte mijn gevoel echt. En anderen hadden er ook heel vaak een mening over.

Mijn zoon ging op de leeftijd van 2 ook heel moeilijk slapen. Dat duurde soms echt uren. Hij had wel elke nacht aanvallen (die ik toen nog niet herkende, hij begon alleen enorm hard te huilen en was erg bezweet maar achteraf had hij dus pijn door de druk op zijn borst en was hij erg benauwd). Ik denk dat je het heel goed doet door je dochter met ventolin te puffen. Als ze dan wel gaat slapen, kan het goed zijn dat ze toch benauwd was. Misschien voor bedtijd dan een tijd standaard puffen?

Ik hoop dat je dochter snel weer wat opknapt!

Ik zou idd net zoals Mariad zegt voor het slapen gaan even een paar dagen de Ventolin geven en kijken of ze daar beter op gaat slapen. Als dit zo is zou ik toch contact opnemen met haar KA, zeker omdat je blijft zeggen dat ze zo bleek ziet en van die opvallend grauwe kringen onder haar ogen heeft!

Sterkte

Onze kinderen zitten op een Katholieke school en de juf van Ba laat dus kaarsen branden voor de Advent. Niet eventjes maar de ganse dag en deze worden telkens uitgeblazen voor elke pauze. Toen ik haar deze middag (mijn vrije dag) ging halen, had ze weer blauwe kringen onder de ogen. Het weekend was ook zwaar (oa bezoek bij familie met een houtkachel en een verkoudheid). Toen ik vroeg hoe het ging, vertelde ze van de kaarsen; dat ze er last van had. Ze zou het proberen zelf te zeggen aan de juf en anders vertel ik het haar straks. Ze vindt het natuurlijk jammer en vervelend naar de kinderen van de klas toe dus ik hoop dat ze voor zichzelf durft op te komen.

Eefje, ik zou het ook proberen hoor. Onze dochter heeft na een reeks longontstekingen maanden moeilijk ingeslapen uit schrik voor een aanval (ze was toen 4). We puften toen ook standaard, het was het enige dat hielp.

Van kaarsen branden op zich heb ik wel last maar niet heel veel maar waar ik wél heftig op reageer is het uitblazen ervan. Wat kan helpen is om ze met een kaarsendover uit te doen ipv ze uit te blazen en anders zijn er ook nog van die waxinelichtjes op batterijen, wellicht is dat een alternatief? Je kan ook vragen of ze ze uit willen blazen als zij al de klas uit is en dan even goed luchten voor ze weer terug komt. Moedig dat ze het zelf wil vertellen :)

Nog een tip: tegenwoordig bestaan er ook al ledkaarsen (ze lijken op echte stompkaarsen, maar er zit gewoon een lampje op batterijen in i.p.v. een vlam), wij hebben er hier thuis wat van en ze bevallen goed :Y

Ik kan namelijk ook niet tegen het uitblazen en het is bovendien nog een stuk veiliger ook :Y En naar mijn mening (bijna) net zo gezellig als echte kaarsen (maar wel gezelliger dan die neptheelichtjes).

Bedankt allemaal voor de reacties!
Het gaat nog niet echt beter. Nu we inderdaad standaard puffen voor het slapen, wordt ze na ongeveer een half uur tot een uur weer huilend wakker en blijft dan best lang huilen. Best lastig, ik heb geen idee wat er dan met haar is.

Gister moesten we op controle bij de kinderarts. Ook hij vond haar erg bleek en we moesten bloed laten prikken om te kijken of ze geen bloedarmoede/ijzertekort heeft.
Tevens is haar onderhoudsmedicatie verdubbeld: Ze had flixotide 125 en nu krijgt ze 250! Over zes weken moeten we weer terug om te kijken of het beter gaat.
Wat haar eczeem en uitslag betreft: dat is in ieder geval niet van een voedselallergie (dat dacht ik door de uitslag bij haar mond)! Haar afweersysteem werkt niet goed genoeg en als ze een infectie heeft, reageert haar lichaam via haar longen en haar huid.

Oh ja, en de arts dacht ook te zien dat haar neusamandel ontstoken was (die is een jaar geleden 'verwijderd'). Moeten in januari ook weer langs de KNO... wat een gedoe toch allemaal!

Wij hebben een kerstboom opgezet, maar wilden geen risico nemen op allergie en hebben een kunstkerstboompje gekocht! Mijn dochtertje vindt hem helemaal geweldig gelukkig!

Daar zijn we eindelijke weer. Sorry dat ik niet eerder reageer, want er zijn weer veel nieuwe berichten bijgekomen, maar helaas liet de computer me even in de steek, en is nu weer gemaakt, dus kan ik weer van me af gaan typen. Heb alles even "vluchtig" doorgelezen, maar daar ga ik nog even snel een keer voor zitten om het "goed" te doen. Bedankt voor alle reacties, en daar heb ik dan ook echt wat aan, fijn en erg lief!! Want jullie hebben ook zoveel zorgen aan je hoofd, al lees ik alleen het verhaal van els al, heftig hoor. En eefje, ik hoop dat de hogere dosis flixotide snel gaat werken en dat je merk dat er verbetering is. Denk je dat de amandele weer gegroeid zijn en er weer uit moeten?

Hier gaat het ook wat minder helaas. De kleinste boy zit sinds vorige week ook weer aan de ventolin en flixotide. Hij werd verkouden, kreeg oorpijn, en werd tenslotte benauwd en piepte behoorlijk met zijn ademhaling. Het lijkt ook niet te willen overgaan, en we waren juist al weer een tijdje heerlijk zonder pufs, en vroegen wij ons af, of hij er overheen was. Maar niet dus, hij slaapt ook erg onrustig, huilt veel 's nachts. Overdag is hij erg sloom en hangt een beetje overal, terwijl het 's morgens nog wel redelijk gaat. Maandag kreeg hij een bloedoor, en het droop echt naar zijn kin, was een vervelend gezicht, volgens KNO arts teken van een flinke ontsteking, en hoefde niet langs te komen. Dus hij zit helemaal niet lekker in zijn vel. Vandaag naar het consultatie bureau, en...denkt de arts dat het buisje eruit is gegaan met het bloeden, dat word in het nieuwe jaar weer nieuwe buisjes?

De oudste is sinds een paar dagen erg explosief, alles is verkeerd en om alles beland hij in een vreselijke driftbui. Hij speelt amper, en als je pech heb, heeft zn broertje een slag te pakken, of ik  zelfs. Op school heeft hij bijna elke dag wel straf, wat hij normaal bijna niet meer had. Heeft achter elkaar ruzie met vriendjes, zelfs met zijn hartsvriendin zit hij te katten. Hij heeft donkere wallen onder zijn ogen, en zegt zelf moe te zijn. Hij hoest ook weer aardig veel, en geeft dan wat slijm over. Vanmorgen gaf hij zelf aan benauwd te zijn. Dat doet hij niet snel, en inderdaad hoorde je hem ook piepen. Vooral als hij gaapt hoor je met de in en uitademing eenduidelijke piep. Vanavond was zijn buik moe, en had hoofdpijn. Dus we wachten maar af wat er achter zit...(kost best energie die twee lieve boys van ons) Gelukkig krijgen we van de omgeving flink begrip  ;), dat doet natuurlijk wonderen.  :*

@Eefje: wat goed te lezen dat de KA toch verder gaat kijken ivm het feit dat je dochter zo bleek ziet. Denk dat het goed is dat de Flixotide (hopelijk alleen gedurende de wintermaanden) opgehoogd is. Ja de neusamandelen weten wat, bij onze zoon zijn ook meerdere keren weggehaald. Ik hoor wel vaak verhalen dat kinderen daar erg van op kunnen knappen! Hier hebben we ook al jaren een kunst kerstboom, geen idee of hij niet tegen een echte kan maar nemen ook maar geen risico.

@Caro: vervelend dat ze zo’n last heeft van de kaarsen maar gelukkig zijn ook daar tegenwoordig veel alternatieven voor. Bij onze jongste in de klas is alleen maar een waxine lichtje op batterij toegestaan. Ivm benauwdheids klachten van veel kinderen, maar ook uit veiligheidsoverweging. Hopelijk is het opgelost?

@Britt1980: vervelend dat beide jongens op dit moment zo’n last hebben. Het moet ook maar eens hard gaan vriezen, dit (vooral vochtige) kwakkel weer is niet goed voor de longen van onze kinderen. Zielig zo’n oor waar bloed uitkomt, maar idd wel goed want dan komt de troep eruit ik herken dat wel. Ik vind het altijd zo vreselijk als ik lees dat kinderen door hun gedrag, waar ze uiteindelijk niets aan kunnen doen straf krijgen. Ik hoop dat zijn juf het begrijpt en rekening houd met het feit dat dit signalen zijn dat het lichamelijk even niet zo lekker met hem gaat. En ik vind niet dat hij daarvoor gestraft mag worden, maar wie ben ik!