Onbegrip voor kinderen met astma #3

Heel erg bedankt weer voor jullie lieve tips  :* !! Soms heb je dat zo even nodig  :Y !

Janna, Nee hij is in de buurt de oudste, eingelijks zijn ze allemaal een beetje van dezelfde leeftijd. Wel zie ik vaak dat hij meer trekt naar de kleinere, misschien voelt hij zich daar veiliger? Straks mogen we weer naar de kinderpsych. en horen we weer meer. Ik hoop dat onze boy net als jouw dochter sterker zal worden, om zo voor zichzelf op te gaan komen! Maar....het lijkt nog een ontzettende grote klus, de ene dag denk je de goede kant op te gaan, en de volgende dag kan het ook zo weer terug bij af zijn. Met comlimentjes zijn we ook al begonnen (tenminste meer aandacht aan gaan geven) en dat werkt echt wel, maar soms is ook dat wel heel erg moelijk. Hoe gaat het nu bij jullie?

Mariad, Wat fijn dat het op sociaal gebied wat beter lijkt te gaan! Je gun het je kind ook zo he? En zeker als ze al vaak niet goed in hun vel zitten, dan is het wel net zo fijn als er dan wel begrip voor ze is!! Ik hoop voor je dat het de goede kant op blijft gaan, maar gaat het wat astma betreft nu ook beter of dat niet?

We gaan weer even verder, want kon niet verder met het vorige bericht.....

Dimple, Wij wonen in een dorp en op zich gaat dat wel prima. De kinderen in de buurt kunnen ook leuk samen spelen, maar ja, af en toe gaat dat wel even mis. Ik hoor bij ons op school niet veel over kinderen met astma, of die er dan ook zo weinig zijn? Af en toe hoor je wel een moeder zeggen dat ze ook een puf in de kast hebben liggen en die bijna nooit gebruikt, maar ja, kun je dat altijd met elkaar vergelijken?
Merk wel dat na zijn ziekenhuisopname, de klasgenootjes ondertussen wel begrijpen dat er toch wel echt "iets" met hem aan de hand is, omdat ik hem nog regelmatig uit de klas moet plukken om naar het z.huis te gaan voor controle. Zo word je op het forum ook weer iets geleerd, want je heb gelijk, hij huilt niet als hij geprikt word, en ondergaat maar wel elke keer alles wat er met hem gebeurd. Ben erg blij met dit forum en jullie antwoorden!!

Caro, Hoe is het met s? Fijn dat het achter de rug is he? Heeft ze er nog veel last van gehad of merk je al dat ze wat opgeknapt is? Ook fijn dat Ba in een andere groep zit, en het ook goed lijkt te gaan! Ik hoop voor haar dat ze hier haar plekje kan vinden!

Hier gaat het redelijk goed. De ene dag gaat het beter als de andere. Gisteren was het wat minder en hoeste en piepte onze boy dan ook weer behoorlijk. Hij eet de hele week al niet zo goed en is erg moe en vooral erg prikkelbaar. En ja, dan is kleine broer de dupe. Om de kleinste dingen beland hij in een drift aanval. Gelukkig kreeg ik vanmorgen nog een goed advies  :N, "Is het echt nodig om zo vaak naar het z.huis te gaan voor controle? ik zou het mooi wat minderen" Heb maar niet te veel gezegd, maar dacht wel, volgens mij hoef je echt niet voor de lol naar de ka en als hij het goed vind gaan, zullen ze je echt niet vaker laten komen dan dat het nodig is toch?
Wat is begrip toch moeilijk voor een ander he? Ze moesten eens weten hoeveel energie het soms kost om een dag met zo'n lieve maar drukke boy door te komen. Hoe gaat het met de andere kinderen?

Hier alles wat rustiger. Puf hem af en toe nog bij, hoest ook nog wel, maar het is meer onder controle.

Op school gaat het erg goed, hij kan beter meekomen nu hij minder benauwd is. Juf beaamt dit ook. Betere concentratie. Ben erg blij dat te horen.

Wordt niet blij van het regenachtige weer, maar dat is een ander verhaal.

6 januari gaan we lekker skien (als er voldoende sneeuw ligt) maar de frisse berglucht zal ons goed doen!

Hoi,

Ik heb jullie topic (en het vorige!) gelezen. Ik zou graag met jullie mee praten, als dat mag. In de andere topics wordt niet zo vaak gereageerd merk ik.

Mijn dochtertje van 2 heeft waarschijnlijk astma en eczeem en een (voedsel)allergie. We zitten nog middenin de 'eerste fase' en zijn volop aan het onderzoeken (waar reageert ze op?) en observeren (hoe reageert ze?). Voor de longfunctietest en allergiestesten is ze nog te jong.
Ik heb me trouwens in het topic 'geschrokken' voorgesteld voor degenen die geinteresseerd zijn.

Na het lezen van jullie verhalen, word ik echt verdrietig. Het lijkt me echt heel naar om mee te maken dat je kind zo moe is en daardoor niet optimaal kan functioneren met sport, zwemles, spelen, op school etc. Ik moet dat allemaal nog gaan ervaren. Ondanks dat ik dus niet helemaal in het zelfde schuitje zit, lijkt het me toch fijn om over haar te kunnen praten zonder me een aansteller te hoeven voelen. Want de klachten van jullie kinderen zijn deels natuurlijk wel herkenbaar.

Op het moment gaat het redelijk met haar. Ze zit in een mindere periode maar het lukt ons vooralsnog om de astma met salbutamol onder controle te houden en dat is goed nieuws voor ons!

groetjes Eefje

Dimple, Wat fijn dat het een beetje onder controle lijkt te zijn. Ook fijn om te horen van de juf he als het beter gaat! Wij hebben vanavond een gesprek met de juf, en ik ben wel heel erg benieuwd wat zij heeft te melden over onze boy. En die regen mag jij best niet leuk vinden, want zo denk ik er ook over  ;(, Dan
zijn er hier ook duidelijk meer klachten. Ik gun jullie dan ook een heeeele fijne dag/dagen in januari en geniet er maar lekker van met een dik pak sneeuw en een genietend kind, heerlijk!!

Eefje, Vooral als je nog in de beginfase zit, is het zo fijn om ervaringen te kunnen delen he? Maar ook daarna, want onbegrip is echt heel vervelend, maar ook als je soms aan jezelf twijfel krijg je hier soms net even dat zetje wat je nodig had om door te kunnen gaan. En als ik eerlijk ben, ik krijg hier tenminste ook een klein beetje zelfvertrouwen van, als je al die lieve reacties lees! Dat gun ik jou ook. Fijn dat de astma nog met salbutamol onder controle is te houden. Ik hoop dat deze forum jou ook een beetje gaat helpen. sterkte met de onderzoeken van je dochtertje

Ik ben erg onder de indruk van al jullie verhalen! Zelf ben ik moeder van een zoon van inmiddels bijna 16 met ernstig ingewikkeld astma. Jullie verhalen klinken mij als muziek in de oren en ik vind het zeer spijtig dat anno bijna 2012 wij moeders nog steeds zo moeten vechten om aan de mensen in onze omgeving kenbaar te maken wat astma nu eigenlijk is en inhoud. Ik heb ervaren dat astma niet alleen maar benauwd zijn is, maar het een veel groter probleem is. Jullie benoemen het ook keer op keer. Geen begrip op scholen, bij de sportverenigingen en zelfs soms niet bij vrienden en of familie en zelfs niet bij artsen.

Wij hebben met onze zoon een enorm lange weg achter de rug en ik kan zeggen dat zijn astma vaak voor veel problemen heeft gezorgd. Opmerkingen als “hij ziet er toch goed uit en ach het zal wel meevallen” ik heb ze allemaal gehad en heb er na lange tijd een weg in gevonden om mee leren om te gaan. Vetrouw altijd op je moeder instinct, natuurlijk zul je er wel eens naast zitten en misschien een keer voor niets op de SEH zitten, maar liever 5 keer voor niets als 1 keer te laat! Blijf altijd achter je kind staan, jij kent hem als geen ander en weet gevoelsmatig precies hoe het met hem of haar gaat.

Nog steeds is iedere dag voor ons ouders een gevecht om ervoor te zorgen dat onze zoon zo “normaal” mogelijk door het leven kan, want dat is zijn grote wens. Hij wil niet geëtiketteerd zijn als “jij bent anders, want je hebt astma en daardoor fysieke beperkingen”, nee hij wil gewoon zijn, net als alle andere kinderen. Dit is waar wij al 15 jaar voor vechten en tot de laatste dag mee door zullen gaan.

Voor mij waren de afgelopen jaren een leerproces waar ik stapje voor stapje, steeds een stapje verder kwam, maar gaf de moed nooit op. Sporten…het was vroeger een drama. Keer op keer was hij ziek en kon hij de voetbalwedstrijden niet mee doen. Iedere week weer moest ik uitleg geven waarom hij die dag niet zo hard kon rennen en waarom het beter voor hem was dat hij maar een halve wedstrijd mee speelde. Uiteindelijk hebben wij geleerd dat het probleem op te lossen was door hem een individuele sport te laten beoefenen, een sport waarin hij op eigen kunnen TOP kon presteren, zich naderhand niet schuldig hoefde te voelen dat door hem een wedstrijd weer eens een verloren wedstrijd was, of hij zich voor de zoveelste keer weer af moest melden wegens ziekte en met een schuld gevoel rondliep dat hij zijn team in de steek liet. Op dit moment is hij een fanatieke mountain biker en trekt hij er de weekenden samen met zijn vader op uit. Geen strijd meer, geen gevoel meer dat hij een spelbreker is en presteren op een niveau wat voor hem, gezien zijn fysieke beperkingen door zijn astma, haalbaar is. Daarnaast doet hij aan fitness, ook een sport waarbij hij alles op zijn eigen tempo kan doen. Met voor ons als ouders het gewin dat wij nooit meer uitleg hebben hoeven geven waarom of waardoor iets niet mogelijk was.

Er zijn helaas maar weinig scholen die goed zijn ingesteld en aangepast op onze kinderen met astma. Op de basisschool gaat het allemaal nog wel, maar op het moment dat ze naar het voortgezet onderwijs gaan, te maken krijgen met tal van (verschillende) docenten, komt onbegrip om de hoek kijken (gelukkig niet op iedere school, ik lees en ken gelukkig ook heel positieve ervaringen van andere mensen). Ons kind is door zijn astma en de daarbij behorende fysieke beperkingen helaas niet in staat volledig onderwijs te volgen. Hij functioneert door zijn astma en de daarbij komende lichamelijke vermoeidheid maar op 60 a 70% en helaas vraagt het onderwijs logischerwijs 100% van hem en als hij ziek is vanwege zijn astma wel 150%,  gezien al het inhaalwerk ect.  Het was een enorm gevecht maar hebben het na 3,5 jaar voor elkaar dat hij alleen nog de vakken volgt waarin hij straks examen gaat doen. Dispensatie heeft gekregen voor de vakken die nu niet belangrijk voor hem zijn, een tweede boekenpakket op school, zodat hij niet iedere dag ook nog eens 10 kilo extra bagage mee hoeft te slepen tijdens de 20 minuten te maken fietstocht naar school en zo nog wat meer aanpassingen. We hebben onze instelling in de afgelopen jaren gedwongen moeten veranderen en gaan er nu vanuit dat “wat erin zit er op den duur echt wel uit komt”. Gaat het niet linksom, dan proberen we het gewoon rechtsom. Het is niet ons kind wat zich nog langer aan zal passen aan het systeem in Nederland, nee we hebben geknokt en het voor elkaar dat het systeem op hem is/wordt aangepast, al kost dit gevecht ons ouders keer op keer enorm veel energie. Maar ik kan er niet mee leven dat een kind wat al belast en geplaagd wordt door een chronische aandoening, in dit geval astma, zich overal moet verantwoorden en keer op keer uitleg moet geven over het hoe, wat en waarom.

Ook wij hebben ervaren dat door het toedoen van belast zijn met chronisch astma, psychische problemen bij het kind op den duur een grote rol gaan spelen. Onze zoon heeft ontelbare ziekenhuisopnames achter de rug, meerdere keren langdurig gerevalideerd in astmacentrums in Nederland en zelf ook in Davos. Het belast zijn met astma is al erg genoeg, maar wordt dubbel zo zwaar door alle problematiek er omheen. Vooral door onbegrip!

Langs deze weg wil ik jullie veel sterkte wensen, houd moed en blijf vechten tegen onbegrip!
Veel liefs Els

Els, ik kreeg tranen in mijn ogen van je bericht. Wat een gevecht is het ook voor jullie. Wat is het toch ook ellendig dat je zoon deze zware vorm van astma heeft. Maar ik vind het zo knap hoe jullie het gevecht zijn aangegaan en blijven aangaan en niet opgeven. Wat een goed voorbeeld ook voor jullie zoon. Ik heb daar zoveel aan. Zo moet het ook.

Ook al heeft mijn zoon een veel minder ernstige vorm van astma, je loopt tegen veel moeilijkheden aan als dingen niet gaan zoals bij anderen. En er geen begrip voor is.  Wat ontzettend goed om te lezen - en volledig terecht ! - dat je voor elkaar hebt gekregen dat hij dispensatie heeft gekregen van bepaalde vakken.  Ook die individuele sport is een heel goed plan voor als het voetbal niet gaat. Ik las in je andere topic dat je zoon de onderzoeken heeft gehad en ik duim dat ze de oorzaak vinden en er wat aan kunnen doen!

Eefje: natuurlijk ben je hier zeer welkom. Heel verstandig dat je meeleest en schrijft. Ik heb me zelf ook aangemeld toen mijn zoon twee jaar was en heb door de verhalen en ervaringen van anderen te lezen heel veel geleerd.

Dimple: fijn te lezen dat het wat beter gaat! Dat geeft moed voor in januari.

Britt: wat een stomme opmerking kreeg jij naar je hoofd om niet al te vaak op controle te gaan. Gewoon vriendelijk terugzeggen dat je niet wist dat ze dat beter kunnen beoordelen dan een kinderarts.

Caro: Stoer is S hoor! Fijn dat het achter de rug is.

Hoi,

Inderdaad Britt, ik ga ook steeds aan mezelf twijfelen: zie ik nu dingen die er niet zijn of gaat het echt niet goed??? Voorbeeld: Mijn ouders passen op maandag altijd de hele dag op bij ons en zij zeggen steevast dat het zo goed met mijn dochtertje gaat. Maar 's avonds als zij naar huis zijn is mijn dochtertje kortademig, moe, bleek en hangerig. Dat zien ze niet! Ik vraag me altijd af of het overdag dan echt zo goed is gegaan, of dat ze gewoon niet willen zien dat ze het moeilijk heeft. Of ik vraag me juist af of ik het ben die overdrijf!
Ik weet gewoon dat ze zomaar ineens zo ziek kan zijn dat extra puffen niet meer helpt. Daardoor probeer ik haar zo goed mogelijk in de gaten te houden, maar soms ga ik wellicht te ver en maak ik me druk om niets. Echt lastig, omdat ze het zelf nog niet kan aageven!

Jeetje Els, wat een weg hebben jullie afgelegd zeg. Ik ben erg onder de indruk van jouw verhaal.

Dankje Maria. Ik heb nu al heel veel aan de verhalen van anderen. Zo herken ik veel klachten en weet ik beter dat wat ik zie echt is (als je begrijpt wat ik bedoel).

Het lijkt er op dat mijn dochtertje deze verkoudheid heeft overwonnen en dat de blauwe puffs hun werk goed hebben gedaan. Hier gaat het dus elke dag iets beter!

Ging er maar een rood lampje branden op het hun hoofdjes wanneer ze benauwd zijn he!

Veel mensen zien het inderdaad niet, puur omdat ze het niet herkennen. Het voor ons ´veelbetekenend hoesten´ is al een signaal terwijl andere zeggen ´iedereen moet zo hoesten op het moment´.  :?

Ik moet ook wel zeggen dat mijn ogen open gaan over toen ik jong was en het zo benauwd had. Alles wat jullie kinderen doormaken heb ik zelf ook zo ervaren. Toch wel goed weggestopt  O-)
Ik merk bij mezelf ook dat ik soms heel laks kan reageren op dingen, een bepaalde houding heb gecreëerd om met dingen om te gaan.

De wind heeft alles in ieder geval lekker schoon gewaaid  :P Van mij mag er wel sneeuw vallen met kerst!!  *O*

@Mariad: Het was natuurlijk niet de bedoeling dat je tranen in je ogen zou krijgen van mijn bericht, maar ik vind het wel lief dat je dat zo openlijk zegt. Volgende week hopen we heeeeel veel positieve uitslagen te horen!! Maar tot die tijd blijft het spannend. De ernst van de astma staat, vind ik,  los van alle problematiek er omheen. Astma blijft een ondergeschoven kindje met tot nu toe veel onbegrip.

@ Eefje, Ik heb jaren aan mezelf getwijfeld, juist omdat ik altijd dacht dat onze zoon benauwd was maar hij aangaf dat dat niet zo was en hij zich alleen maar moe voelde. Nu jaren later blijkt hij in de categorie astma patiënten te vallen (wat er gelukkig maar heel weinig zijn) die hun benauwdheid  niet voelen. We hebben moeten leren dat vermoeidheid en hoesten de eerste signalen zijn die zijn lichaam afgeeft als zijn astma instabiel dreigt te geraken of al is. Zelfs over de stethoscoop is hij voor de artsen niet hoorbaar benauwd, alleen een LF laat zien dat zijn astma instabiel is. Het gevaar en vervelende is dat hij dus altijd maar door en doorgaat en qua behandelen steeds achter de feiten aanloopt. Dit maakt het ook dat hij ingewikkeld en moeilijk te behandelen astma heeft. Het feit dat jij juist in de avond ziet dat je dochter bleek ziet, moe, hangerig en kortademig is, geeft misschien wel aan dat zij al haar energie op de dag nodig heeft gehad om de dag door te komen (wat dan op de dag niet zichtbaar is) en zijn haar reserves aan het einde van de dag op. Misschien een idee om eens een dagboek bij te houden, hebben wij ook gedaan en dat gaf ons en de artsen veel duidelijkheid! Bijv. welke activiteiten heeft ze op de dag gedaan en hoe voelt zij zich in de avond. Of laat haar op een moment van twijfel (als zij bleek ziet, moe, kortademig en hangerig is) aan een arts zien. Twijfel niet aan jezelf en laat je vooral niet onzeker maken door anderen! Jij kent je kind als geen ander. Gebruikt je dochtertje ook onderhoudsmedicatie?

@Britt1980: Degene die tegen jou zegt “Is het echt nodig zo vaak voor controle naar het ziekenhuis te gaan, ik zou het mooi wat minderen” komt vermoedelijk niet van deze planeet? Zulke mensen zou ik ook geen uitleg meer geven, zijn te dom en snappen het uiteindelijk toch niet. Te belachelijk voor woorden om jezelf te moeten verdedigen en verantwoorden, waarom jij met jou kind zo vaak naar het ziekenhuis moet voor controle. Natuurlijk zijn onze kinderen allemaal lief. Ik kan het mij als de dag van gisteren herinneren dat toen mijn zoon een jaar of 4 was,  6x per dag moest vernevelen, hij de lamellen uit de rails trok en de vazen van de salontafel af sloeg. Gek werd hij van alle lucht verwijders die hij nodig had om wat lucht te krijgen. Ik opmerkingen als “jeetje zeg wat ziet hij er goed uit,  echt Hollands welvaren” moest incasseren. T’Ja ik liet hem natuurlijk niet met een bordje op zijn rug lopen “Ik heb zo’n bolle kop en zie er zo goed uit omdat ik Prednison gebruik”. Ik heb ervaren dat onbegrip vaak voort komt uit onwetendheid! Ik heb in die tijd erg veel steun gehad aan een longverpleegkundige. Ik had geen energie meer om steeds weer alles uit te moeten leggen en wilde mij niet meer verantwoorden over het ziek zijn van ons kind. De longverpleegkundige is op school geweest en heeft de leerkrachten en leerlingen laten ervaren hoe het voelt en wat het is om benauwd te zijn, door simpel weg iedereen 30 seconden door een rietje in en uit te laten ademen. Dit heeft bij vele in onze omgeving onbegrip omgezet naar begrip! Het is een dubbele tip, las dat het bekende rietjes verhaal bij Dimple ook een positieve en begripvolle uitwerking had.

@Dimple: Super goed om met jullie gezin de sneeuw en de frisse en gezonde berglucht op te zoeken. Onze zoon en indirect natuurlijk ook de overige gezinsleden knappen daar altijd erg van op. Geniet ervan!