Onbegrip voor kinderen met astma #2
29-04-2011 om 13:52 uur GeslotenHier gaat ie weer verder, even teruglezen kan hier
Het laatste bericht:
Ha Smurf, hoe gaat het nu bij jullie? Nog steeds aan de ventolin of gaat het inmiddels weer wat beter? Of nog steeds moe, en hangerig?
Hier gaat het redelijk. De kleinste hoest nog erg veel en geeft ook nog veel slijm over, ook hoor je dat hij nog flink vol zit. Dinsdag bij de HA geweest. Net voor we gingen gaf hij over, dus ja, als de dokter dan gaat luisteren klinkt het natuurlijk redelijk goed. Hij hoorde wel iets op de longen, maar vond het nog niet zo dat hij er wat voor moest krijgen. Het leek hem meer op een bovenste luchtweginfectie, dus mocht ik stoppen met de flixotide en ventolin, als ik het idee had dat ventolin werkte mocht ik het wel geven, maar was niet nodig. Ook zijn oren waren weer ontstoken dus dat jochie zit weer helemaal niet lekker in zijn vel en huilt de hele dag door en speelt helemaal niet meer. Dus echt gezellig......? is het niet! Dit speelt al vanaf eind februari die hoestbuien en slijm overgeven en piepen etc, ja, en hoelang moet je dat zo laten? Gaat vanzelf over? of toch eigenwijs maar door gaan met de pufs? Ik vind dat zoooooo lastig he? Je heb het idee dat je voor niets naar de dokter ben geweest, en dat je een zeurmoeder ben die met een verkoudheidje van een kind even langst komt, maar hij ziet ons 's nachts niet martelen met hoestbuien etc. We wachten wel weer af.... De oudste "ging" heel goed, en nog mogen we niet klagen, maar vanaf het vorige weekend is ook hij niet te genieten en heeft vreselijke krijsbuien als er maar iets kleins niet lukt, of als hij naar bed moet, om het kleinste dingetje ontploft hij. De juf vertelde wel dat hij deze week heel veel alleen speelde, en zijn motoriek minder was en hij geen zin in gym etc had. Ik heb geprobeerde de juf duidelijk te maken, dat hij het wat zwaarder heeft de afgelopen dagen, maar dat ging er volgens mij niet in, en hij moest toch meer gaan spelen met andere kindjes (Dat doet hij ook gewoon, alleen in zulke tijden moet je hem met rust laten en niet aan zijn hoofd zeuren, en wil hij graag alleen zijn) kennen jullie dit? Hij word niet gepest, en hij mag gewoon altijd meespelen, wel merk ik dat hij nooit gevraagd word op een woensdagmiddag, en heb het idee dat moeders daar toch huiverig voor zijn omdat hij nogal druk kan zijn. Heb zelf wel vriedjes uitgenodigd, maar als dat niet wederzijds is dan houd het voor mij toch wel een keer op en speelt hij heerlijk met buurjongetjes en daar geniet hij enorm van, en die zijn ook van zijn leeftijd. Dus wat is eigenlijks het probleem van de juf? Hij niest en snotterd ook en je hoort hem ook weer piepen, vooral als hij gaapt hoor de hem duidelijk piepen met in en uitademen. We zijn toch maar weer met de ventolin begonnen, ondanks dat de KA zei dat het geen zin had. Ook de aerius en nasonex worden volop gebruikt. De 31e mei mag hij weer naar de KA en ben benieuwd wat ze nu gaat zeggen. Ga proberen niet een dokter te bellen voor die tijd en het proberen zelf uit te dokteren tot dan.... Het blijft een hele puzzel elke dag weer. Hele fijne koninginne dag morgen allemaal!!
Hier ook boze buien op zo'n moment. Sneller huilen, boos worden. En dan erna een benauwdheidsaanval.
Heel herkenbaar maar moeilijk in te schatten hé.
Op de vraag hoe het er bij ons voorstaat kan ik gelukkig melden, dat wij gisteren thuis zijn gekomen van een 3 daags verblijf in het NAD in Davos. Onze zoon is afgelopen maandag opgenomen en kan nu hopelijk de aankomende 3 a 4 maanden gaan werken aan zijn herstel. Het blijft zwaar en de confrontatie liegt er niet om, maar wij zijn blij dat hem nogmaals de mogelijkheid geboden wordt om te revalideren in Davos. Het is een fantastische kliniek en de behandelaars zijn enorm lief. Wij laten hem daar met een gerust hart achter, al heb ik hem als moeder natuurlijk het liefst gewoon thuis :Y, maar gezien zijn lichamelijke uitputting is revalideren in Nederland helaas geen optie. Over 4 weken gaan we weer op bezoek en tot die tijd zal ik het moeten doen met smsjes en 1 keer in de week een half uurtje Skypen met hem.
Groetjes Els
Onze KA zegt altijd als regel: als we Ventolin puffen en ze moeten als reactie onmiddellijk hoesten en de Ventolin blijkt niet te werken, na een half uurtje nog eens proberen. Is het nog steeds hetzelfde: dan direct naar de verneveling. Dat is de richtlijn voor de oudste.
Hoesten op Ventolin is voor de KA een teken dat die pufs hun werk niet kunnen doen, dat ze de medicijnen niet voldoende binnenkrijgen.
Soms blijft het dan bij eenmaal vernevelen, soms moeten we dan echt een paar dagen vernevelen. We zijn nu al zo ver dat we dat een beetje kunnen inschatten en uitproberen. Ze is dus nu ook oud genoeg voor.
Els, veel sterkte en hopelijk een gezonder kind terug thuis over een tijdje.
Els, wat lijkt me dat moeilijk om je kind zo ver weg te hebben! Fijn dat je hem met een gerust hart achter kan laten maar toch, het is heel wat want natuurlijk wil je je kind het liefst - gezond en wel - thuishebben.
Hopelijk gaat het revalideren heel voorspoedig en kan je zoon er daarna heel erg lang weer tegen.
@Caro. Wat vervelend toch dat we het vernevelen hier in NL niet (zomaar) thuis mogen doen. Ik zou dat bij mijn zoon eigenlijk ook wel willen proberen. Hier kan het alleen op de huisartsenpost bij hele erge benauwdheden.
Hij heeft gisteren de schoolreis meegedaan maar is nu uitgeput thuis. Op schoolreis was hij drie keer gepuft door zijn juffen. Het was vrij moeilijk gegaan dus maar hij was wel heel erg opgetogen na afloop al was hij echt lijkbleek.
Els, toch wel fijn dat je zoon nu opgenomen is om te revalideren, maar het lijkt me ook wel heel heftig allemaal hoor! Het is ook zo ver weg van huis, maar hoe is het nu met hem?
En hoe is het met de andere kinderen gegaan de afgelopen week met die paar benauwde hete dagen?
Het ging bij iedereen al niet zo heel lekker zo te lezen, maar ik hoop voor jullie dat het inmiddels weer wat beter gaat!
Hier gaat het ook minder. De eerste weken ging zonder medicijnen nog heel goed, en waren wij verbaasd dat het nog zo goed bleef gaan. Al had ik al wel vermeld dat hij wat meer moe was en `s nachts weer erg vol zat, en ook meer ging hoesten. Nu sprak ik zijn juf maandag uit school, en die melde dat onze zoon op de grond ging liggen in de klas, maar dat zij dat toch echt niet goed vond, en dat het volgens haar gewoon zo was, dat hij nergens meer zin in had, en op deze manier ging uiten. Ik heb nog wel voorzichtig vermeld dat hij dat ook weer thuis deed, maar dacht tegelijkertijd ook, laat ik die laatste dagen maar laten voor wat het allemaal is, want het heeft toch geen zin al die discussies. :N Uit school was hij dan ook net als de laatste tijd ook erg prikkelbaar en wilde niets, en ook lag hij weer te hangen. Af en toe hoorde je hem ook piepen, en hoesten hij ook wel weer wat meer. Dinsdagmorgen kwam hij uit bed, maar was hij moe en had hoofdpijn, toch wilde hij naar school. Uit school kwam weer de juf naar me toe, maar nu liep ze snel, zodat ze me nog kon spreken voor ik weer weg was. En eindelijk na wel 2 jaar zijn ze er toch achter dat onze zoon NIET uitprobeerd!! Jammer dat dat dan net de laatste week pas is, maar goed. Ze vertelde dat hij de hele dag enorm veel had gehoest en dat ze dat best een beetje eng vond. Het was die dag erg benauwd, en ze had al tegen zijn vriendjes gezegd dat ze maar met hem in de schaduw moesten gaan spelen. Ook vermaande ze hem als hij ging rennen, want dan belande hij direct weer in een lange hoestbui. Ze was er niet gerust op en ze moest het wel even kwijt. (Was wel fijn dat ze het nu toch echt zelf zag) Uit school naar huis gelopen, en toen hoeste hij ook al behoorlijk, en hij praatte kortademig met tussenstops. Thuis gekomen ging hij op de grond liggen en klaagde over een zere buik. Onder het eten ging hij tegen mij aanliggen en toen begonnen de hoestbuien ook weer en hoorde je hem ook flink piepen en zag je in zijn keel ook dat hij aan het intrekken was. Gelijk een ventolin gegeven al hoestend, het leek wel te helpen en hij heeft nog een poosje lief gespeeld. Toen hij uiteindelijk in bed lag was hij ook zo vertrokken, hij was erg onrustig aan het slapen en schreeuwde af en toe en dan lag hij snel en piepend te ademen. Dat was weer ouderwets zielig en naar om te zien. We hebben vanaf die avond tot vanmorgen 5x ventolin gegeven om hem wat rustig te houden. Vanmorgen wilde hij toch graag naar school want hij mocht een dagje naar groep 3, en dat was helemaal spannend. We hebben zijn puf meegegeven, maar die hebben ze niet gebruikt. Uit school was hij nog erg kortademig en hoorde je hem nog flink piepen. Hij was ook weer erg aanhalig en hij vertelde dat hij een zeer hoofd had en buikpijn en zijn keel zo naar was. Dus heb toch maar even de dokter gebeld voor advies. Als er echt iets was mochten we de KA bellen, maar dat is ook al vaker mis gelopen, dus dacht ik eerst maar eens overleg te hebben met de HA. Heb het hele verhaal uitgelegd en mocht gelijk komen. De HA vond hem erg benauwd en ik moest gelijk weer 2x per dag met Alvesco beginnen. Ook zat er weer een ontstekingsreactie en moesten we in de gaten houden of hij geen koorts ging krijgen. Hij vertelde dat hij ons doorgestuurd had, als hij het niet zeker wist, maar dit was zo duidelijk de astma, dat hij per direct actie wilde. Ik heb gevraagd of de KA ook ingelicht werd over deze situatie, maar ik mocht haar niet bellen, want dat zag ze vanzelf in Oktober bij de nacotrole. Als er iets was en de benauwdheid werd niet minder moest ik hem bellen. Ja, en wat moet je nu? Hij is een fijne arts, dus wil wel naar hem luisteren, maar in oktober krijgen we vast op onze kop als de KA ziet dat we al weer weken aan de gang zijn met de Alvesco. Lastig hoor als de artsen langst elkaar op gaan. Vanmiddag nog wel even naar een verjaardag geweest, en daar liet hij zich helemaal gaan, en was er niet echt te zien dat hij benauwd was, maar dat gebeurde weer op de terugweg naar huis. Het lijkt wel of ze zich dan helemaal overgeven. Nu ligt hij heerlijk te slapen, en ook zonder te schreeuwen, alleen......de piep is er zeker nog wel! Toch proberen dat hij nog een dagje naar school kan!!!
Jullie ook weer verdere beterschap hoor!!
Hoi Britt,
Wat naar dat je zoon toch weer zo benauwd moest worden. Maar je weet nu in ieder geval zeker dat je zoon niet zonder medicatie kan. Hopelijk slaat het snel aan want die medicatie heeft ook weer een tijdje nodig om de longen te beschermen.
Ik vind het ontzettend raar dat de huisarts zegt dat jullie het pas weer in oktober met de kinderarts moeten bespreken. Jullie zijn onder behandeling bij de kinderarts en jullie beslissen daarover. Niet hij.
Je bent nu voor een spoedgeval naar hem gegaan. Logisch, maar daar houdt het dan op. Ik zou dus zelf gewoon op zijn minst een telefonisch consult met de kinderarts aanvragen en de situatie uitleggen. Dat het dus om pittige astmaklachten gaat en dat ook de huisarts dat zelf heeft geconstateerd aan het gepiep e.d. En dan zou ik zelf echt met je zoon naar een andere kinderarts gaan (Heideheuvel) als je kinderarts hier niet goed op reageert hoor! Je moet nu echt serieus worden genomen.
Ik weet hoe moeilijk het contact met artsen is, ik heb zelf ook zo vaak in die positie gezeten ... maar van de zijlijn :) is het duidelijk hoor! Je intuitie klopt voortdurend.
Heel veel beterschap voor je zoon Britt!!
Onze zoon heeft deze week ook weer heel veel last gehad van het vochtige benauwde weer. Woensdagochtend was het zo vochtig dat hij op weg naar school een aanval kreeg en nauwelijks uit de hoestbui kwam. Weer mee naar huis genomen en daar ging het dan weer. Maar we slepen ons nog steeds de dagen door.
In overleg met de kinderarts is nu de dosis seretide tijdelijk verdubbeld en nu maar even kijken of dat iets helpt.
Hoi Allemaal, weer even een berichtje van mij. Lees altijd mee met jullie verhalen, maar reageer niet zo vaak, heb een dochter van 9 met astma.
Hoi Britt,
wat naar, dat je zoontje weer zo benauwd is. Begrijp ik nou, dat je op je kop krijgt van je kinderarts??? Dat klinkt me heel gek hoor, alsof je al niet onzeker genoeg bent met een kind met astma! De kinderarts van onze dochter is voor ons echt een steun en toeverlaat, iemand die komt met oplossingen en gerichte hulp (net als de longverpleegkundige trouwens). Als je dat mist, zou ik toch om een andere kinderarts vragen... :Y
Wat betreft de juffen blijft het een moeilijk verhaal, de een begrijpt het volkomen, de ander totaal niet en wil het ook niet zien... >:( Heb je al een gesprek gehad met de juf/meester van volgend jaar? (Wij hebben altijd in de eerste weken na de zomervakantie een gesprek met de nieuwe leerkracht).
Ik vind het wel grappig, dat je zoontje blijkbaar ook op de grond gaat liggen, als hij benauwd is/wordt. Dat doet onze dochter dan namelijk ook! (alleen thuis, want op school niet). Is er meer zuurstof op de grond of zo??? :?
Veel sterkte met je mannetje en ik hoop dat hij met de medicatie weer gauw opknapt hoor!
En Mariad, het ging toch juist zo goed met jouw zoon, of heb ik dat mis? Jammer hoor, dat ook hij het weer benauwd heeft. Sterkte en hopelijk ook weer gauw betere tijden.
Met onze dochter gaat het nu goed. Ze gaat er nu ook heel goed mee om en voelt nu zelf een "aanval" aankomen! Heel fijn en dat helpt een stuk!
groetjes allemaal, van Janna
@ Britt
Wat een getob met jullie mannetje zeg. Ik ben geen arts, maar inmiddels wel ervaringsdeskundige! Ik herken al jullie verhalen, hebben met onze zoon vroeger precies hetzelfde meegemaakt. Het is voor een kind moeilijk om aan te geven en/of te voelen of hij benauwd is, als zij zich niet lekker voelen uiten zij dit vaak in gedragsveranderingen. Als moeder (en vader) draag je de verantwoording deze signalen op te pikken en waar dan ook aan de bel te trekken. Als ik jou verhaal lees schrik ik een beetje en vraag ik mezelf (net als Mariad) af of het niet verstandig is om eens door de echte deskundige op het gebied van astma naar je zoon te laten kijken. Erg vreemd dat jullie HA jullie met een vervolg bezoek aan de KA, in deze situatie, laat wachten tot oktober! Ik had juist naar de KA gegaan om te laten zien hoe hij het dus zonder onderhoudsmedicatie doet. Ik hoop dat hij in ieder geval inmiddels weer wat opgeknapt is? Sterkte
@ Mariad
Naar mijn weten kunnen wij in NL gewoon thuis onze kinderen vernevelen (als daar een indicatie voor is). Wij hebben al vanaf dat onze zoon 3 maanden oud is een vernevelapparaat in bruikleen van de verzekering. Misschien toch eens overleggen met jullie KA, scheelt vaak een hoop bezoekjes richting de HApost of SEH. Wat vervelend ja jullie zoon het nu ook weer zo benauwd heeft, hopelijk helpt de verdubbeling van de Seretide. Sterkte
@ Caro
Wij werken met hetzelfde advies, werkt de Airomir niet dan na 10 minuten nog een puf, geeft dat binnen een paar uur niet het gewenste resultaat dan overgaan op vernevelen! Fijn dat dit nu allemaal lukt, het is ook een voordeel als de kids wat ouder worden en zelf al beter aan kunnen geven of zij zich benauwd voelen. Gaat het nu goed met jullie dochter?
Groetjes Els
Mariad, Dus bij jullie gaat het ook nog steeds niet zo goed? Hopelijk slaan de dubbele medicijnen snel aan en gaat het dan ook weer wat beter. Wat is bij jullie altijd de reden om de arts te bellen? Ik vind het altijd best lastig om te kijken "wanneer" je kan bellen. Moet je kijken naar het intrekken, of het piepen, of het gedrag....
Voor een tijdje geleden gaf de KA aan dat hij gewoon pseudokroep had gehad, maar daar geloof ik tot op de dag van vandaag nog steeds niet, want ook nu heeft hij dezelfde hoest en piept op de zelfde manier alleen geeft hij nu geen slijm op. Speelt jou zoon overdag ook gewoon lekker en dat het 's avonds weer toeneemt? Jij ook beterschap met je zoon hoor!
Janna, Fijn dat je ook reageer, ook fijn dat het nu met je dochter op dit moment goed gaat! En ja, ik zeg het heeeeeeeel voorzichtig, maar soms heb ik het idee, dat ze het nu wel een beetje gehad heeft met onze zoon. De laatste keren klonk het allemaal goed, en dan praatte ze onze reacties van dr af en dacht dat het allemaal wel weer mee viel. Dus zo krijg je vorig jaar een brief van haar dat ze geschrokken was van onze zoon, dat hij van de een op andere dag ineens erg benauwd kan zijn, en een tijd later neemt ze het allemaal (lijkt) niet meer zo serieus en lijkt het wel of ze het wil afronden. Dus het volgende bezoek ga ik mijn man maar eens laten praten, misschien helpt dat wat? ;) De nieuwe juf weet ervan, en die zou het goed in de gaten houden, en zo nodig hem tot de herfstvakantie halve dagen laten komen als hij het niet meer trekt. Dus daar heb ik wel wat vertrouwen in nu. En of er meer zuurstof in de grond zit? :) bij ons denk ik niet, want wij hebben in de kamer vloerbedekking :@ Eigenlijks is dat ook helemaal niet goed, maar hij kan er wel lekker op liggen en wij hebben nu een stofzuiger die alle nadelen "als het goed is" wegzuigt, wat huisstofmijt en stof betreft.
Els, wel fijn hoor dat er zo'n ervaringsdeskundige reageert!! :Y We gaan maandag wel even naar de KA bellen, want het geeft ons ook niet zo'n fijn gevoel hoor. Wat als het mis gaat, dan weet zij er niks van, en nu kan zij evt. ingrijpen als het nodig is, want zij heeft uiteindelijk de medicatie stop gezet. En wij wachten nog even haar reactie af en anders zitten wij er nu toch ook wel aan te denken om jullie advies wat deskundige betreft op te volgen. Het is nu inmiddels duidelijk dat hij er nog "niet" vanaf is. Hoe gaat het met jullie zoon? Jullie ook sterkte hoor!
Gisteren had hij een halve dag school en heeft hij daarna nog lekker een poos gespeeld. Het leek wel iets beter te gaan en ik hoorde hem van een afstandje ook niet meer piepen. Gisteravond werd hij wel weer hangerig en at slecht. Vannacht hoorde je hem weer wat hoesten, en vanmorgen lag hij weer duidelijk piepend in bed. Hij kwam er wel redelijk vrolijk uit, maar klaagt wel over een zere keel en buikpijn en misselijkheid. Vanmorgen zijn we even op visite geweest bij familie, en die hadden echt zo iets van "het gaat toch prima met hem? zo te zien heeft hij er niks geen last van! Heb er niet op gereageerd en op de terugweg begon hij weer te hoesten en vanaf begin van de middag ligt hij weer op de grond te hangen, dan speelt hij weer even actief, en af en toe een flinke hoestbui tussendoor. Ook hoor je hem wel weer flink piepen, maar zie hem niet echt intrekken en hij is nog best heel vrolijk, dus kijk het nog maar weer even aan. Vandaar ik aan Mariad vroeg, wanneer trek je nu aan de bel bij een arts? Ik ben echt altijd bang dat ik te vroeg bel. Natuurlijk beter te vroeg als te laat, maar als ze laten merken, dat er weinig aan de hand is en het best kon wachten, voel ik me daar wel altijd even een beetje vervelend van. Dus wacht de volgende keer maar weer wat langer. Het gaat dus niet slechter, maar het is op het moment erg wisselend. Allemaal een fijn weekend :W