Onbegrip voor kinderen met astma #2

Idd frustrerend. En spannend dat hij nu moet stoppen met de medicijnen. Ik hoop echt dat het goed blijft gaan.

Beste Britt,

Als ik jou verhaal lees is het net of ik dat zelf geschreven heb! DIE PIJN IN DE BENEN is zo herkenbaar.
Onze zoon klaagde vanaf zijn 6e jaar over pijn in zijn benen(7 jaar lang dus). Diverse dokters en verschillende ziekenhuizen heeft hij hiervoor bezocht, gedacht werd aan spierziektes, maar steeds weer werd er niet echts iets in die vorm gevonden. De pijn werd in de loop van de jaren zo erg dat hij zelfs op advies van een neuroloog dan maar in een rolstoel naar buiten en school moest! Gelukkig is dit er nooit van gekomen. Uiteindelijk zijn wij 2 jaar geleden  met hem bij een professor terecht gekomen, die het in een heel andere hoek zocht. Onze zoon gebruikte al vanaf zijn 4e tot zijn 13e jaar een zeer hoge dosering SERETIDE (2 x daags 1000mg). De professor schrok hiervan en adviseerde ons direct over te stappen naar Alvesco in combinatie met Foradil. Er geschiedde een wonder, na een paar dagen was de pijn in zijn benen volledig verdwenen en hij heeft er (nu 2 jaar later) nooit meer last van gehad. Ik heb zelf in die periode heel het internet uitgespit naar de bijwerkingen van Seretide en ben enorm geschrokken hoe heftig  bijwerkingen bij kinderen kunnen zijn!  Ik ben geen arts maar heb wel altijd begrepen dat resoluut stoppen met astma medicatie niet verstandig is, afbouwen lijkt mij handiger of overstappen op een andere puffer. Ik wil niemand bang maken voor Seretide, want de professor heeft ons ook uitgelegd dat het ene kind wel gevoelig is voor de bijwerkingen maar het andere kind gelukkig niet.  Je begrijpt dat Seretide hier de deur nooit meer inkomt, de ellende die dat medicijn heeft veroorzaakt kan ik na al die jaren een boek over schrijven!
Sterkte,

@Britt. Die kinderarts van jullie is nou niet echt tactisch zeg. Poeh, wat een vervelende houding. Je voelt je duidelijk niet serieus genomen en dat is heel erg rot als je je serieus zorgen maakt om de gezondheid van je kind en al hele nare situaties hebt meegemaakt.

@Els. Wat een naar verhaal over de seretide. Wat erg dat je zoon 7!!!! jaar lang zo'n pijn heeft gehad in zijn benen die niet nodig was.
Mijn zoon heeft nog steeds seretide maar mijn dochter is afgelopen najaar per direct van de seretide afgegaan omdat ze hartkloppingen had na een jaar seretide.

Mijn zoon heeft flink last  van het vochtige weer van de afgelopen dagen. Een donderwolkhumeur van de benauwdheid oftewel de 'keelpijn' die hij ervan heeft. Ook op school merkbaar en hij krijgt ruzie met iedereen met wie hij speelt. Maar ik weet waar het aan ligt, vorige zomer had ik ook een paar van dit soort dagen met hem. Ventolin puffen helpt maar niet al te lang.
Omdat hij op school veel minder last heeft dan de jaren ervoor heb ik aan de directeur gevraagd of hij volgend jaar in dit klaslokaal kan blijven (relatief astmavriendelijk, met dichte kasten en goed te ventileren). Ik hoop dat dat gaat lukken.

Elsdex, Kan me goed voorstellen, dat je genoeg heb van seretide. Je hoort inderdaad wel dat per kind verschillend reageert op medicijnen. Maar fijn zeg dat de pijn nu helemaal weg is!! Dat mag ook wel na zo'n lange tijd he? Wij denken toch ook wel dat het bij onze zoon om de bijwerkingen gaat van de medicijnen, maar dat gaan we nu testen, dus ben erg benieuwd.

Mariad, Heeft je zoon nog zo'n last van het weer, of gaat het wat beter? Ik hoop het laatste voor jou, want o wat kennen wij die buien ook zo goed, en dan is het makkelijk om dat woordje "buien" te typen, maar o zo moeilijk om er goed mee om te gaan. En is het je nog gelukt om hem ook volgend jaar in het zelfde klaslokaal te laten zitten?

We zijn inmiddels weer bijna 2 weken verder sinds de medicijnstop. Veel konden wij niet aan onze zoon merken, maar langzamerhand begint hij weer meer te hangen. Hij ploft uit school weer op de grond, en beland erg snel in een driftbui. Ook zijn kleine broer van 1 moet al die buien ondergaan, maar gelukkig is die niet mis, en bijt wel van hem af. Maar toch is het niet leuk. Het hoesten en niezen word er ook niet minder op en neemt vooral ook 's avonds toe. Ook klaagt hij dagelijks dat hij zo misselijk is, maar ja, wat dat is weten wij ook niet, misschien hoort dat wel bij het afkicken van de medicijnen? Hij heeft er ook zo lang aan gezeten. Over zijn benen horen wij hem niet, en ook de hoofdpijn lijkt (tot nog toe) redelijk weg te blijven. Vanmiddag heb ik hem uit school opgehaald en was hij best heel vrolijk, maar thuis werd hij gelijk prikkelbaar en heb hem maar gelijk in bad gestopt, want hij wilde niet meer spelen. Onder het eten begon hij te hoesten en dat bleef maar door gaan. Hij werd verdrietig en zei dat hij niet meer kon stoppen met hoesten, en dat zijn keel dicht zat. Na een paar minuten hoorde je hem ook piepen met zijn ademhaling en werd hij heel erg aanhalig, net alsof hij bang was. Ook praatte hij met tussenstops, en toen kon je ook zien dat hij benauwd was. Ik heb toch maar de ventolin voor de dag gehaald, en hij zei: Mag dat echt mama? Hij was er erg blij mee, en na een tijdje zei hij: Mama het gaat weer heel goed met mij, want dat voel ik aan mijn keel. Volgens het ziekenhuis deed ventolin niets met hem, maar volgens mij deed het wel zeker wat straks. Wel bleef hij wat angstig, en wilde hij niet naar bed en moest ik boven blijven. Maar uiteindelijk is hij toch in slaap gevallen en ik hoor hem zo niet meer piepen, en het lijkt ook een rustige ademhaling. Pffff, dat was best wel weer even schrikken hoor, want als ik heel eerlijk ben, geloof ik nog steeds niet dat hij van zijn astma af is, omdat er in al die 5,5 jaar al zoveel is gebeurd met dat mannetje, en dan zou het zo ineens in 1 jaar weg zijn? Volgens mij hadden we straks weer een bewijs, dat we hem toch in de gaten moeten houden, en dat is bij hem altijd zo, dat een aanval plotseling optreed, al zeggen we dan voor die tijd meestal wel dat er symptomen zijn, wat er op zou kunnen wijzen dat er eentje in aantocht is. Een beetje bang ben ik nu wel, al moet ik er niet met mijn neus bovenop gaan zitten, maar wat als het steeds verder achteruit gaat? Vorig weekend kreeg ik nog een hele fijne reactie, ze vonden het goed dat de medicijnen stop gezet werden, want ze vonden de kinderarts best wel overdreven omdat wij er zo vaak heen moesten, en dat dat heel niet nodig was. En hoe dat gezegd word, en hoe dat overkomt.....! Met zo'n avond als vanavond, wil je dat graag kwijt aan iemand van je eigen fam, of vrienden, maar helaas is dat niet mogelijk, omdat ons zoontje met een masker op loopt en bij andere redelijk vrolijk en druk overkomt en het allemaal best meevalt! Natuurlijk kan het erger en valt het van hem misschien wel mee, maar lastig blijft het zeker. Dus......vandaar maar weer even mijn verhaal hier en hopen op een rustig weekend.

Ik kan me je gevoel en zorgen heel goed voorstellen. Twijfel echt niet aan jezelf! Ik wil geen doktertje spelen, maar vraag mezelf af of het niet handig is om eens met je zoon naar een astma behandelcentrum te gaan, daar zitten uiteindelijk de specialisten! Ik zou niet te lang wachten en vraag me af of "stoppen met de medicatie" wel de juiste oplossing is, aangezien hij nu dus alweer benauwd is. Een second opinion is hier denk ik wel op zijn plaats, het gaat uiteindelijk om de gezondheid van jullie kind!! Ik wens je wederom heel veel sterkte, groetjes Els

@britt, het maakt niet uit hoelang je verhalen zijn, het gaat erom dat je je hart kunt luchten! Want hoe naar is het als je voor je gevoel niet gehoord wordt door de artsen die er juist voor je zouden moeten zijn. Mijn hart breekt van je laatste post. Je zoontje voelt zich overduidelijk niet goed. Blijf vertrouwen hebben in je moederinstinct, echt daar kan geen arts tegen op. Dat hij last heeft van bijwerkingen kan heel goed natuurlijk ieder kind is anders maar dan op zoek naar een alternatief. Zo is mijn schoonmoeder allergisch voor ventolin. Ipv luchtverwijdend werkt het bij haar contra: ze wordt er ernstig benauwd van. Zo zie je maar! Die tip van Elsex is een goede denk ik. Sterkte, en hopelijk gaat hij niet erg ziek worden!  :*

Elsex, wat naar dat jullie zo lang met klachten liepen, tgv bijwerkingen. Heftig hoor!

Mariad, hoe gaat het nu met je zoontje?

Na onze vakantie ging het heel goed met Y.uri. Zelfs qua zindelijkheid ging het super ^O^ Nu na anderhalve week school begint het gerommel weer. Hoesten, moe, dwars, huilen en hoofdpijn s morgens.
Ook praat hij soms hijgerig en klinkt hees. Ik hoop dat het overwaait.
In juli/aug gaat hij opgeroepen worden voor de longfunctie in het WKZ. Ben benieuwd. Duurt niet lang meer. De KA hier zegt niets meer voor hem te kunnen betekenen omdat hij medisch niets mankeerd...
En tja de astma kan gewoon door de HA gedaan worden. Daar heb ik niets aan overigens want Y.uri piept vrijwel nooit...en heeft meestal atypische klachten. Gevolg: wij rommelen zelf wel aan...
Mocht de longfunctie net als vorig jaar weer reversibel zijn wil ik proberen daar terecht te komen bij de kinderlongarts.
Zijn er ervaringen met het WKZ?

@Britt, Wat rot dat je zoontje toch weer benauwd is. Geheel eens met de rest dat je echt op je eigen gevoel moet afgaan en dat een second opinion verstandig is. Die drifbuien en het doorhoesten zijn voor mij ontzettend herkenbaar. 

Wij hebben helaas toch een hele zware maand. Het komt echt - denk ik - door het vochtige weer. Vooral als het dan ook wat warmer is, heeft mijn zoon het zwaar. Hij komt - net als in de kleuterschooltijd - weer heel moeilijk en woedend van benauwdheid uit school. Het is geen doen na school, het kost ook mij veel energie om dat elke dag weer op te vangen. Maar ja, er is geen keus. Niets helpt ook, het enige wat ik kan doen is puffen en hem dan een hele tijd met rust laten. Dan knapt hij weer wat op. Hij had ook weer korte aanvallen in de avond en nacht maar die zijn de afgelopen week weggebleven gelukkig. We snakken dus naar de zomervakantie.

Els, hoe gaat het met je zoon? Zit hij nu al in Davos?

@smurf. Ik heb zelf goede ervaringen met het WKZ. Ik hoop dat je daar wat verder komt. Anders toch ook Heideheuvel overwegen.  Ontzettend vervelend dat je nu zelf moet aanmodderen.

Bedankt weer voor jullie lieve reacties! (Daar heb ik meer aan, als vervelende nietszeggende opmerkingen van mensen die er toch niks van snappen) ;)

Els, hoe is het nu bij jullie?

Smurf, Wat vervelend allemaal weer zeg. De KA zei tegen ons voor 2 jaar geleden, dat de HA niet verder kon als Flixotide geven en dan moeten ze het kind doorsturen, want dan hield hun kennis op wat astma betreft. Maar volgens ons is ze daar al wel weer iets terug gekomen, want inmiddels lijkt haar zin ook een beetje op te zijn wat ons zoontje betreft. Het is te hopen dat jullie na die longfunctie ook weer wat verder komen en jullie kunnen stoppen met "aanmodderen". Jij ook sterkte met je boy!

Mariad, Dus ook jou zoon heeft het weer zwaar, terwijl het toch een tijdje aardig goed is gegaan toch? Wat doe jij als hij zo moeilijk, woedend uit school komt? Ik zoek namelijk ook nog steeds naar de juiste oplossing!
Ik hoop voor je dat de vakantie wel rustig verloopt, en dat jullie even bij kunnen komen. Maar zie je niet tegen het nieuwe schooljaar op?

Hier blijft het een beetje hetzelfde, onze zoon komt redelijk fit uit bed, maar als hij een tijdje op is begint hij te klagen dat hij misselijk is, en dat zegt hij al een hele tijd. Meestal leid ik hem wat af en dan hoor je hem er ook niet meer over. Ook ligt hij weer veel op de grond te hangen. Naar school lopen kost ook weer meer energie, en dat kun je duidelijk merken als hij praat onder het lopen. Ook blijft hij wat achter met lopen en houd je niet zo makkelijk bij. Gisteren was het uit school ook weer mis. Hij kwam al boos aangelopen, en liep boos mee naar huis. Geprobeerd om van alles te vragen hoe het op school was, en wat hij gedaan had, maar alles wat ik vroeg was een foute vraag en hij begon steeds harder te schreeuwen. Toen we thuis kwamen ging hij voor de deur op de grond zitten en wilde niet naar binnen. Al krijsend in hij naar binnen gegaan en plofte op de bank. Ik heb hem toch in bad gekregen, en dan lijkt het net of alles over is en is hij weer helemaal gezellig. Uit bad begon het verhaal weer helemaal opnieuw, alles deed zeer, had hoofdpijn en was moe. Gelijk ging hij weer op de bank liggen en bij elke vraag die hij kreeg, kwam een schreeuwend antwoord. Dus hebben we hem maar even met rust gelaten. Heel langzamerhand werd het wat minder en ging toch nog even spelen, maar hij is zo moe en heeft zo'n last van zijn hoofd en buik. Dus lekker in zijn vel zit hij zeker niet. Maar Mariad, het kost inderdaad erg veel energie, om zelf rustig te blijven, en ook om hem rustig te krijgen, en om ook je andere zoontje zijn aandacht te geven. Moeilijk hoor! Ben nu al weer benieuwd hoe hij zo uit school komt, morgen heeft hij gelukkig een dagje vrij, en kan hij even lekker bijkomen. Gelukkig bijna vakantie!!!

@mariad en @britt
Oh die buien zijn zo moeilijk...zo driftig als dat ze dan zijn. Hier ook zo herkenbaar. Ik probeer ook rustig te blijven, vooral niet teveel van hem te vragen en zet dus de tv aan...hij ploft dan op de bank met of zonder ds op de dagen dat hij niet naar de bso moet. BSO vindt hij niet leuk, want daar moeten ze 15 minuten heen lopen en dat is echt een opgave. Thuis is hij niet te genieten en eet slecht. Soms is dat niet makkelijk en laten we ons ook verleiden door boos te worden. Vooral manlief vindt dat hij dan eens gewoon moet doen. Gevolg is een huilbui waar hij bijna in blijft hangen. Maar soms is het gewoon even op. Wij zijn allemaal ook mensen met gevoel!Volgens mij doen we het allemaal best op de dezelfde manier  ;)

De laatste dagen is hij vooral s avonds en s ochtends aan het hoesten. Zo'n droog hoestje.
Eergisteren konden wij er niet van slapen dus wilde hem puffen. Maar dat lukte niet. Bij elke inhalatie moet hij ontzettend hoesten. Hoe doen jullie dat dan? Heb het 10 keer geprobeerd en toen dacht ik dat hij al met al wel genoeg binnen had  :P Hij wilde zelf het kapje in het zhuis, maar dat vonden wij niet nodig nog. Uiteindelijk is hij rustig in slaap gevallen.

Iets anders, hebben jullie een tegemoetkoming ontvangen van het CAK? Wij niet en ik ga nu zelf maar een aanvraag indienen. Ben benieuwd...

Ja, die buien en woede bij niet lekker/benauwd zijn, zijn vreselijk moeilijk. Ik herken het helemaal Britt en Smurf. Dat langzaam lopen, alles te ver vinden en boos boos boos. De tv maar weer vaak aan, nitendo ds bij de hand en maar hopen dat het wegtrekt. Maar vooral contacten met vriendjes gaan bij ons standaard mis op die momenten. Hij kan niets hebben terwijl hij - als hij zich goed voelt - heel vrolijk is. Dat spelen moet ik dan soms verbieden als hij al slecht uit school komt - ook om hem te beschermen - en ja .. dan wordt hij natuurlijk weer heel boos!
Ik zie nu ook weer heel scherp de afgelopen weken hoe zijn gedrag (enorm) wordt beinvloed door de benauwdheidsklachten.
Niet elk kind reageert op deze manier als ik het hier zo lees maar onze jongens dus wel!

Ik vind het ook wel heel moeilijk om altijd mijn geduld te bewaren bij die buien en soms gaat het mis dan word ik toch boos op mijn zoon terwijl dat nooit de oplossing is. Maar ja, je raakt zelf een beetje wanhopig als het de hele middag aanhoudt en al weken aan de gang is.

@Smurf. Als inhaleren echt niet gaat met de gewone volumatic puffer pak ik wel de puffer met het mondkapje. Maar ik doe dat ook niet snel. Die tegemoetkoming van het CAK ken ik helemaal niet.