Onbegrip voor kinderen met astma #2

Zo, dat is weer even een tijdje geleden, maar we zijn er weer. Het antwoord van dr. Liesbeth was even wat ik nodig had! Soms twijfel ik zo aan alles en weet het dan ook even niet meer, ben ik nu zo overdreven en zit ik bovenop de kinders, of....willen andere het gewoon niet zien?! Maar ja, de verhalen hier zeggen genoeg toch? We hebben een heel gezellig en onbezorgd avondje uit gehad afgelopen zaterdag! Het was ook heel goed gegaan, alleen 's nachts ging het weer minder, maar dat avondje hebben we toch maar weer even gehad. En dat heb je dan best even nodig om positief te blijven. Moet wel zeggen dat ik deze week echt niet mag klagen en het best wel heel erg goed ging.

De kleinste boy hoest nog flink, maar het lijkt wel wat minder te worden en geeft ook geen slijm meer over, dus kijk het nu toch nog maar even aan. Moet een hoge drempel over om de HA te bellen, omdat hij de laatste keer zei dat ik maar neusdruppels moest gaan halen, dan werd het vanzelf beter, en om dan weer te gaan bellen dat hij nog steeds zo vreselijk hoest..... Hij is wel weer lekker vrolijk, en dan hou je het ook weer wat beter vol he? De oudste gaat als je naar de buitenkant kijk best wel goed. Deze week speelt hij lekker als hij uit school komt, en is ook erg lief en weinig boos. Maar hij klaagt al vanaf maandag dat hij zulke zere benen heeft en last van zijn keel. Nu vroeg ik gisteren wat hij in zijn keel voelde en dan geeft hij aan dat er een blok in zit. Ja, wat moet je daar mee, ik dacht gelijk aan het antw. van jou Mariad, zou hij dan misschien ook toch wat benauwd zijn? ook klaagt hij over een zere buik, maar eten doet hij nog wel goed. Vanavond was hij wel erg prikkelbaar en was hij slecht in zijn bed te krijgen. Ook is hij wel weer wat hangerig en ging onder het eten weer met zijn hoofd op de tafel liggen. Word spannend, want de temperaturen lopen weer op en daar reageert hij meestal ook wel op. Misschien was het weer van de afgelopen week wel erg prettig voor hem, wie zal het zeggen? Nog 2 weken, en dan weer naar het ziekenhuis, zie er wel tegenop en hoop zo dat hij serieus genomen word. Ben ook benieuwd wat ze nu gaat zeggen, en of hij moet gaan stoppen met alles. Wij als ouders hebben er niet zo'n goed gevoel over, al is zijn vader een stukje nuchterder, en zegt; Het komt zoals het komt, en als hun denken dat dat beter is, dan zien we het snel genoeg wat er gebeurd. Misschien is dat ook wel zo, dus we wachten het netjes af, maar hoop zo dat hij niet onderuit gaat in de vakantie.

Mariad, hoe is het nu met je dochter? altijd weer spannend welke kant het weer op zal gaan he? Had je al een afspraak bij de kinderarts staan, of heb je die nu gemaakt omdat ze benauwd is? Zijn zware periodes he? Beterschap hoor!

Smurf, hoe is het met de oorontsteking van je jongste? vervelende pijn is dat he? Nog niet in aanmerking gekomen voor buisjes? Wij hebben er een heel ander kind voor terug gekregen. Moet wel zeggen, zijn amandelen zijn er ook uit (bij de kleinste boy) maar hij zit met tijden toch nog steeds wel erg vol en hoor je hem ratelen. Maar de oorpijn is veel minder geworden. Dus aanrader als het telkens terug komt.

Caro, fijn dat het met de oudste goed was. Maar dan wel weer een tegenvaller met zwemmen zeg! Hoop dat het gesprek je gaat helpen.

Hier gaat het weer wat beter. Mijn beide kinderen hebben nota bene vorige week de avondvierdaagse uitgelopen. Mijn zoon had de eerste dag wel last van zijn longen en ik - dom! - was de puffer vergeten. De tweede dag alles meegenomen en hij liep prima! Alleen de laatste dag was hij bekaf en moest ik hem echt trekken. Maar ik was dolbij dat hij het toch had volgehouden. Wat een doorbraak in zijn conditie. Zoiets had de afgelopen jaren nooit gekund.

Ook het consult bij de kinderarts ging prima voor hem. Langzaam proberen te minderen in ventolingebruik thuis maar daar zijn we al volop mee bezig.

Mijn dochter groeit wat minder goed op het moment. Haar groeicurve buigt af. De kinderarts gaat eerst kijken of het toch door verstopping komt dat ze zo weinig eet en als dat het niet is, gaan ze toch nog eens kijken of ze niet een vorm van reflux heeft. Ze is erg vaak misselijk namelijk.

Caro: jouw dochter heeft toch ook reflux? Is die er ook misselijk van geweest?

@britt: fijn te lezen dat het best goed ging! Hopelijk is dat nog steeds het geval!

Aandachtig, geëmotioneerd  en met veel herkenning heb ik al jullie verhalen in deze topic gelezen.  Sommige verhalen vind ik zo schrijnend dat ik graag een reactie wil geven! Ik ben de moeder van een zoon van inmiddels 15 die vanaf zijn geboorte een zeer moeilijk behandelbare vorm van astma heeft en op dit moment weer op de nominatie staat om richting Davos te vertrekken. Net als jullie hebben ook wij de afgelopen jaren veel onbegrip ontvangen van zowel familie, vrienden en diverse scholen. Helaas, of misschien voor sommige gelukkig is astma een onzichtbare aandoening. Onze ervaring heeft ons geleerd dat het niet alleen maar het benauwd zijn is, maar dat er bij het belast zijn van astma veel meer om de hoek komt kijken. Jaren heb ik mij moeten verantwoorden voor het gedrag van ons kind. Steeds weer uit moeten leggen waarom hij soms, als hij 10 puffen ventolin op een dag nodig had, druk werd, de lamellen uit de rails trok, de vazen van tafel sloeg, enz. Onze omgeving had natuurlijk heel snel de juiste oplossing het kind gewoon harder aanpakken! Onbegrip heb ik ervaren als een van de moeilijkste zaken om mee om te leren gaan. Natuurlijk niet alleen voor ons als ouders, maar zeker ook voor het kind. Opmerkingen als “hij ziet er toch goed uit, en kijk eens hoe druk en levendig hij is”, tot vervelends toe hebben wij ze gehoord. Wij wisten wel beter, maar lieten hem niet met een bordje op zijn rug lopen met de tekst “Ik heb zo’n gezonde bolle Hollandse toet omdat ik al langdurig prednison gebruik, ik ben iets drukker als anders omdat ik vaak een hoge dosering luchtwegverwijders gebruik. Veroordelingen en bevindingen van buitenaf kunnen soms hard en emotieloos zijn, vaak heb ik stiekem gedacht “ik wens jou de situatie toe waarin ons kind zit” dan piep je misschien wel anders. Maar, het positieve wat deze hele geschiedenis met zich mee heeft gebracht is dat ik er in de loop der jaren enorm sterk en mondig door ben geworden. De weg die wij hebben moeten bewandelen was niet altijd even makkelijk, maar aan het einde van de rit is het mij (ons) gelukt het negatieve gevoel voor de omgeving om mij heen uit te schakelen.  Het is tenslotte ONS kind en als ouder wil je het beste voor je kind, ziek of gezond. Ik heb geleerd om niet meer te vragen, maar om te bevelen. Klinkt wat naar, ik zit zo eigenlijk niet in elkaar, maar het heeft absoluut geholpen. Mensen die geen begrip hebben voor de situatie waarin hij zich regelmatig door zijn astma  bevindt keer ik de rug toe, zelfs familie en ook vrienden zijn wij op deze manier kwijtgeraakt. Ik ga niet meer in discussie en ik geef geen uitleg meer. Familie en vrienden heb ik jaren geleden massaal bij ons thuis uitgenodigd,  samen met een longverpleegkundige. Dit was super en ik werd overvallen door het begrip wat er ineens wel bleek te zijn. Haar uitleg was kort, krachtig en doelgericht, zij maakte in haar verhaal duidelijk wat de aandoening astma en de situatie daaromheen voor ons als gezin eigenlijk breed inhield. Ook is de longverpleegkundige op de verschillende scholen van onze zoon geweest, zij heeft de docenten laten ervaren wat het is, en hoe het voelt om benauwd te zijn door ze simpel weg voor langere tijd door een rietje te laten inhaleren en uitblazen. Dit heeft mij geleerd dat het niet altijd onbegrip is, maar vaak eerder onwetendheid!  Bij iedereen is in de volksmond bekend dat als je astma hebt je het benauwd hebt, maar alle rand verschijnselen eromheen kent en weet men vaak niet. Onze zoon is nu 15, acceptatie van het hebben van deze moeilijk behandelbare vorm van astma blijft voor hem moeilijk. Maar, doordat wij (ouders) sterk en mondig zijn geworden, zien wij dat hij zich nu ook sterk en mondig ontwikkelt. Ik heb het eigenlijk te doen met mensen die onbegrip tonen door onwetendheid en graag oordelen maar eigenlijk de kennis van “wat astma nu eigenlijk is” niet bezitten.  Ik wens jullie allemaal heel veel sterkte, houdt moed, blijf vechten voor je kind en het allerbelangrijkste vind  blijf geloven in jezelf!

Liefs Els

@els, wat een verhaal en wat naar te lezen dat je zoon een vorm van astma heeft die niet goed onder controle is te krijgen. Wat een enorme belasting voor jullie gezin. Hopelijk knapt je zoon op in Davos.

Ik kan je verhaal heel goed volgen hoewel wij veel korter dan jullie (4 jaar) in die situatie hebben gezeten en mijn zoon nu sinds ruim een half jaar redelijk stabiel is. Ik denk dat je leert te overleven en uiteindelijk wel moet kiezen om mensen de rug toe te keren die geen begrip hebben omdat het teveel energie kost om ermee om te gaan. Die energie heb je nodig om overeind te blijven en dus word je steeds duidelijker. Het is een proces dat je doormaakt. Als je zelf echt 100 procent weet wat er met je kind aan de hand is en wat de signalen zijn, kan je ook duidelijker zijn naar anderen.

Ontzettend herkenbaar het gedrag van je zoon. Druk, agressief e.d. Mijn zoon sloeg me wel eens keihard als hij heel erg benauwd was, iets wat hij anders nooit zou doen. Leg dat maar eens uit op een schoolplein vol moeders dat je daar dan met begrip op reageert en lief blijft (het enige dat hielp). Toch gedaan. 

De les om te blijven geloven in je zelf en je eigen gevoel en door te vechten voor je kind, is het allerbelangrijkst. Dat ben ik geheel met je eens!



Heel veel sterkte, ook voor jou!

Ben er ook weer, wij zijn er even heerlijk tussenuit geweest(zeeland) en sinds gisteren weer thuis. Kom vanavond weer even bijlezen :*

Elsdex, wat een verhaal.
Ooit heeft een familielid van ons, die bij dezelfde KA gaat met haar kinderen, eens gevraagd of het nu wel zo erg was met de oudste. Waarop de dokter, zonder details te geven, bevestigde dat het zeer ernstig was. Toen was die enorm geschrokken maar nog steeds vind ze ons soms overdrijven in de maatregelen die we nemen.

Mariad, Bauke gaf niet aan dat ze misselijk was maar kloeg altijd over "pijn en een raar gevoel in de keel" Wij dachten toen dat het kwam door het vele hoesten. Maar eigenlijk kwam het door het zuur in de slokdarm. En dat was inderdaad erger bij veel hoesten maar het heeft veel te lang geduurd voor de link gelegd werd. Ondertussen neemt ze geen medicatie meer voor de reflux en dat lukt momenteel. Ze volgt nu terug mooi haar curve (een lagere curve dan vroeger maar ze volgt ze wel). Alleen trampolinespringen of zo na het eten, mag je haar niet laten doen.

Mariad, Gaat het nog steeds goed met je zoon? Maar super zeg, dat hij de avondvierdaagse heeft gelopen!! Dat zal inderdaad best wel een hele opgaaf voor hem zijn geweest. En met je dochter nu dan?

Els, wat herken ik weer veel in jou verhaal zeg, al is het bij ons gelukkig niet zo heftig. Maar hopelijk knapt hij inderdaad wat op in Davos. Hoe is het nu met hem dan?

Hier gaat het heel erg wisselend. De kleinste boy is weer helemaal opgeknapt en haalt weer allemaal streken uit. De oudste boy weet ik op het moment niet echt wat ik daar van moet denken. Sinds vorige week is hij weer super druk, terwijl het eigenlijks best wel heel goed ging de laatste tijd. Hij rent en vliegt door de kamer, over de banken, om daarna weer ergens tegen aan te vallen wat een flinke huil bui oplevert. Hij word al bijna springend wakker, en is erg prikkelbaar en luisterd echt, ja echt nergens naar. Dat is best heel vermoeiend. Op school gaat het best heel goed volgens de juf, en hij gaat ook vrolijk naar school. Wel klaagt hij al weken over zere benen, en dat niet alleen 's nachts, maar vooral overdag en uit school als hij naar huis loopt. Ook heeft hij weer veel meer last van zijn hoofd en hoest ook weer meer. En buikpijn etc. Nu zijn we gistere weer naar de KA geweest voor controle. Misschien ben ik wat overdreven, misschien ook niet, maar dit bezoek gaf mij niet zoveel volodoening. Hij moest zich uitkleden van de assistente, dan kon de KA hem even goed nakijken. Nadat zij hem gemeten had en gewogen (wat goed was, en hij een groeispurt had gemaakt) kwam de KA binnen. Ze vroeg aan hem hoe het ging, en ons zoontje gaf als antwoord: niet zo goed. En toen zij vroeg waarom, vertelde hij dat hij last had van zijn benen. Dus moest hij maar een eindje gaan rennen. Dat deed hij, en gelijk zij hij, dat kan ik niet, want dat doet pijn. Zij moest lachen, en dacht dat dat wel meeviel en dat dat kunsten waren. Ik heb wel gezegd dat dit al maanden speelden, maar heb verder maar mijn mond gehouden, want ik zal het wel weer mis hebben. Ze vroeg of we al gestopt waren met de medicijnen, dus wij zeiden dat zij dat vandaag zou gaan beslissen. En ze zegt gelijk, oke, dan gaan we per direct met alles stoppen! Dan zal hij wel van alle klachten af zijn en dan zie ik jullie in oktober wel weer een keer terug. Net alsof er niets kan gebeuren nu. Hij zit al vanaf dat hij 3 maanden is aan de medicijnen. Waarvan Flixotide 50, Flixotide 125, Seretide, en toen nog overgegaan op alvesco omdat hij zo benauwd was en telkens last had van terugkerende longontstekingen. Vorig jaar Juni had hij nog een stootkuur prednison, en is toen van flixotide overgegaan op Seretide, en dan zal hij nu van de 1 op andere dag direct moeten stoppen? We gaan het doen, maar voelde me net een moeder die met haar kind bij de arts was, en dat kind kreeg medicijnen voor zijn gedrag, maar heeft helemaal niets en ook geen astma ofzo. Ze zegt: kunnen we gelijk zien of het altijd kunsten zijn geweest van hem. Dus niet! Wat hebben wij vaak met hem 's nachts tussenin zitten martelen met ventolin, om hem weer rustig te krijgen, en dat hij vreselijk benauwd was, en zo ontzettend vaak al longtontsteking gehad, en met zijn hoofd op een stoel gaan liggen om lucht te krijgen. Maar laat ik maar stoppen met het verhaal, want hij word weer zoooooo lang, en val weer een beetje in herhaling denk ik  ;) ! Maar, het zat me een beetje dwars, en dat zal best wel weer zakken. Ik heb wel gezegd, als hij benauwd is, moet ik hem dus gewoon aanpakken, want dat kan hij dus niet zijn? Toen gaf ze wel aan, dat ik perse haar moet bellen als hij weer benauwdheids klachten krijgt en niet de HA. Maar ja, dat heb ik vaker gedaan, en dan kreeg ik een boos antw. van een assistent, dat zij er niet was en ik hun niet maar zo kon gaan bellen en dan de HA maar moest bellen. (Nu heeft onze HA gezegt, kom maar lekker hier als er wat is, dan kijk ik wel even met je mee, en ik woon dichterbij als de KA) Pffff, dat is dan wel weer lekker. Zo nu zal ik even stoppen en stel dat ieman ervaring heeft met het acuut stoppen van alle medicijnen, reacties zijn dan wel weer welkom, want misschien maak ik me eigen wel weer veel en veel te druk over alles!!  :)

Smurf, welkom weer, en succes met het inhalen van al die verhalen!  ;)

Frustrerend als je met zo'n onvoldaan gevoel thuis komt van een ziekenhuisbezoek. Niet te lang wachten met teruggaan als het niet goed gaat hoor zo zonder medicijnen.

De pijn in de benen herken ik bij mezelf ook wel. Ik heb dat zelf vaak als ik erg moe ben, ook op dagen dat ik eigenlijk helemaal niet zoveel gelopen heb. Ik krijg dan een zeurende pijn in m'n benen en rond m'n knieen wat voor mij een teken is dat ik helemaal op en en rust moet gaan nemen. Misschien is het bij je zoontje ook zoiets.

Ja dat kun je wel zeggen ja, maar als het niet goed gaat, gaan we zeker aan de bel trekken, maar....dan gaat mn man bellen. (die nemen ze misschien wel serieus)

En die pijn in zijn benen heeft hij al heel lang, maar af en toe hoor je hem er een tijdje niet over, en dat is sinds een paar maanden weer terug gekomen. En hij pakt inderdaad ook rond zijn knieen en bovenbenen. Ja en af en toe grijpt hij weer naar zijn kuiten, dus het is niet makkelijk om erachter te komen waar de pijn precies zit. Wel zegt hij het vooral als we naar school lopen, of van school naar huis, en vooral uit school. De juf zegt dat hij met gym ook vaak klaagt over zere benen. Dus misschien moeten we het wel zo zien als jij het omschrijf. Ik kan me eigenlijks niet voorstellen dat hij het uit aanstellen doet, omdat hij het op momenten zegt, dat het geen zin heeft om aandacht te vragen. Bijv. uit school, tijdens het spelen gaat hij ineens op de bank liggen, terwijl hij lekker aan het spelen was. En groeipijn dachten wij eerst aan, maar dat is blijkbaar vooral 's nachts, en dit van hem vooral overdag en dat gaat bij hem meestal gelijk op met hoofdpijn en buikpijn. Maar ook dat gaan we even in de gaten houden en misschien ga ik het wel even opschrijven wanneer hij telkens pijn heeft en wat hij dan aan het doen was. Misschien is dit makkelijk voor een arts (als het nodig zou zijn)