Onbegrip voor kinderen met astma #2
29-04-2011 om 13:52 uur GeslotenHier gaat ie weer verder, even teruglezen kan hier
Het laatste bericht:
Ha Smurf, hoe gaat het nu bij jullie? Nog steeds aan de ventolin of gaat het inmiddels weer wat beter? Of nog steeds moe, en hangerig?
Hier gaat het redelijk. De kleinste hoest nog erg veel en geeft ook nog veel slijm over, ook hoor je dat hij nog flink vol zit. Dinsdag bij de HA geweest. Net voor we gingen gaf hij over, dus ja, als de dokter dan gaat luisteren klinkt het natuurlijk redelijk goed. Hij hoorde wel iets op de longen, maar vond het nog niet zo dat hij er wat voor moest krijgen. Het leek hem meer op een bovenste luchtweginfectie, dus mocht ik stoppen met de flixotide en ventolin, als ik het idee had dat ventolin werkte mocht ik het wel geven, maar was niet nodig. Ook zijn oren waren weer ontstoken dus dat jochie zit weer helemaal niet lekker in zijn vel en huilt de hele dag door en speelt helemaal niet meer. Dus echt gezellig......? is het niet! Dit speelt al vanaf eind februari die hoestbuien en slijm overgeven en piepen etc, ja, en hoelang moet je dat zo laten? Gaat vanzelf over? of toch eigenwijs maar door gaan met de pufs? Ik vind dat zoooooo lastig he? Je heb het idee dat je voor niets naar de dokter ben geweest, en dat je een zeurmoeder ben die met een verkoudheidje van een kind even langst komt, maar hij ziet ons 's nachts niet martelen met hoestbuien etc. We wachten wel weer af.... De oudste "ging" heel goed, en nog mogen we niet klagen, maar vanaf het vorige weekend is ook hij niet te genieten en heeft vreselijke krijsbuien als er maar iets kleins niet lukt, of als hij naar bed moet, om het kleinste dingetje ontploft hij. De juf vertelde wel dat hij deze week heel veel alleen speelde, en zijn motoriek minder was en hij geen zin in gym etc had. Ik heb geprobeerde de juf duidelijk te maken, dat hij het wat zwaarder heeft de afgelopen dagen, maar dat ging er volgens mij niet in, en hij moest toch meer gaan spelen met andere kindjes (Dat doet hij ook gewoon, alleen in zulke tijden moet je hem met rust laten en niet aan zijn hoofd zeuren, en wil hij graag alleen zijn) kennen jullie dit? Hij word niet gepest, en hij mag gewoon altijd meespelen, wel merk ik dat hij nooit gevraagd word op een woensdagmiddag, en heb het idee dat moeders daar toch huiverig voor zijn omdat hij nogal druk kan zijn. Heb zelf wel vriedjes uitgenodigd, maar als dat niet wederzijds is dan houd het voor mij toch wel een keer op en speelt hij heerlijk met buurjongetjes en daar geniet hij enorm van, en die zijn ook van zijn leeftijd. Dus wat is eigenlijks het probleem van de juf? Hij niest en snotterd ook en je hoort hem ook weer piepen, vooral als hij gaapt hoor de hem duidelijk piepen met in en uitademen. We zijn toch maar weer met de ventolin begonnen, ondanks dat de KA zei dat het geen zin had. Ook de aerius en nasonex worden volop gebruikt. De 31e mei mag hij weer naar de KA en ben benieuwd wat ze nu gaat zeggen. Ga proberen niet een dokter te bellen voor die tijd en het proberen zelf uit te dokteren tot dan.... Het blijft een hele puzzel elke dag weer. Hele fijne koninginne dag morgen allemaal!!
Oei!
Ik sta zelf voor de klas en vind het nooit een probleem om rekening te houden met kinderen die een (kleine) aanpassing nodig hebben, zoals een pufje of een tabletje of zoiets. Hoort erbij, vind ik, en zeker met WSNS moet de leerkracht (IB-er etc.) zich hierin verdiepen!
Kan gelukkig zelf positief spreken over de basisschool van onze kinderen.
De leerkrachten hebben wat gedaan met de informatie die wij gaven en zochten zelf ook contact met deskundigen.
Het kleuterlokaal werd gesaneerd (en bleef toch gezellig!), juf nam zelf elke week de speel dekentjes/-kleertjes mee om thuis te wassen, ze wilde leren hoe de medicatie toe te dienen, er werd anders schoongemaakt (er was nog geen digiboard, dus krijtstof volop). Kortom, zeer positief.
Else, wat goed zeg!!! Hier puffen ze wel hoor als ik het aangeef. Maar de klas wordt niet gesaneerd oid.
Ben wel blij dat ze nu een kunstkerstboom hebben en geen bloembollen de klas hebben staan.
Wat een herkenbare verhalen.
Voor ons zijn ze achter de rug, de zoon met astma is inmiddels in de 20.
Fijn dat je ontdekt hebt dat keelpijn 'medicijnen nodig' betekent.
Bij onze zoon was hoofdpijn (met prikkelbaarheid) het signaal. Was hij toen wel eens boos om. 'Ik heb hoofdpijn hoor, ik ben niet benauwd!' maar na een aantal keren kreeg hij door dat het klopte.
Misschien helpt het als je zoontje nog even met een autootje of zo mag spelen in bed. Dat mocht onze zoon altijd. Wel eentje waar alléén in bed mee gespeeld mag worden, dan blijft het een extraatje. Toen hij wat groter was (en het gevaar van kleine stukjes inslikken voorbij) had hij ook wel eens een lego-autootje, dat hij uit elkaar kon halen en weer in elkaar zetten. Lekker rustgevend.
Voor wat betreft die wisseling van school: moet je per sé een afscheidsfeestje geven? Of is een traktatie brengen op school ook goed? Maak het niet ingewikkelder dan nodig is.
En reacties van ouders/anderen? Weten zij veel. De beste stuurlui staan altijd aan wal. Zijn ze je ergernis waard? Of kun je je energie beter aan andere dingen (en mensen) besteden?
Sterkte met alles!
Ik gebruik makkelijke termen met me tweeling zoontjes van 3 noem de aeruis "suiker" en drinken het makkelijk, vooral eentje die medicijnen niks vindt. Vind deze topic heel belangrijk omdat de afgelopen 3 jaartjes is het een drama met hun en de astma en allergieen........het belangrijkste is het uitleggen en hun leren te communiceren als ze benauwd zijn en vertellen dat het nodig is het ''puffen'', zing liedjes. Minder eng maken! Van ervaring ik kan vertellen dat de moeilijkste periodes zijn als ze een virus te pakken krijgen, zijn snel opgenomen in het ziekenhuis! Dus niet te lang wachten als ze verkouden zijn en het hoesten niet goed klinkt (= longonsteking).Ook aan alle ouders op deze forum,het is heeel belangrijk dat er een allergisch test gedaan wordt,omdat heb ontdekt dat alles met elkaar te maken heeft, mijne hebben melkallergie(geen melk, geen slijm),noten,eczeem,hooikoorts en zonneallergie. het is vooral het eten is die belangrijk omdat het aangepast moet worden zodat de syntomen van astma minder erg .Soms hoort ook een KNO problematiek, dus door te veel verkoudheid zijn de neus en keelamadelen vergroot en die moeten weggehaald worden (zijn allemaal eruit).Masseren met vicks/luuf helpt heeel goed voor de ademhaling en zo kunnen ze beter slapen. Ik wens alle moeders op deze forum heeeel veeel sterkte omdat ik weet hoe zwaar het is en all die slaaploze nachten! xx
Zo daar zijn we dan weer even, wat een berichtjes weer zeg! Zo te zien is het overal op dit moment wat minder? Mariad, ik was echt even heel verbaasd toen ik jouw berichtje las. Onze oudste zegt ook regelmatig dat hij last heeft van zijn keel, en vooral als hij al boos en prikkelbaar is. Dan vraag je wat er is, en dan is het of hoofdpijn, of een zere keel, dus we gaan nu maar eens even heel goed opletten, of dat soms ook bij hem het geval is dat hij benauwd is. Midden van de week werd hij steeds minder fit, en vrijdag heeft hij weer overgegeven, je hoort hem af en toe ook piepen met zijn ademhaling. Vannacht was hij heel onrustig, en schreeuwde en huilde en riep elke keer. Maar vanmorgen was hij erg lief en is vrolijk naar school gegaan, had er ook weer zin in. Wel zit hij erg vol en hoest en niest ook erg veel. Eten wil hij bijna niet, maar zolang hij vrolijk is, zijn we al een heel eind. De kleinste boy blijft vermoeiend. Hij hoest vreselijk (heb toch maar aan de dokter gevraagd of het niet perongeluk toch kinkhoest ofzoiets is?) maar dat was het echt niet. Maar wat dan wel? luchtweginfectie en zit allemaal vol en dat moet er weer uit. Hij hoest vreselijk, en hij moet ook weer regelmatig overgeven met veel slijm. Dit is toch echt niet meer normaal he? Dit speelt al vanaf eind februari! Soms gaat het weer even een dag of 2 redelijk goed en dan beging het weer. Vooral als we gaan fietsen en door het bos gaan, dan is het ook helemaal feest en overgeven. 's nachts lekker heen en weer wandelen en de hele dag maar wasjes draaien. (dat is niet het ergste) Maar het zou zo lekker zijn als het weer wat beter gaat. Gelukkig is het een klein dikkerdje, dus heeft hij wel wat bij te zetten. Maar 's avonds blijft z'n eten er niet in en gaat hij elke avond vanaf vorige week met een lege maag naar bed. Slaapt veel en is erg moe. Nu ligt hij er ook al weer in vanaf 09:00 uur, en zal zo wakker worden met een hoestbui. Hij rammelt ook erg met zijn ademhaling. Maar erg ziek is hij er weer niet van. Wat een lastig iets he? Gelukkig lezen we hier dan weer herkenbare verhalen, en dat geeft telkens weer moed om verder te gaan, al had ik het van het weekend wel een beetje gehad. Zaterdag hebben we een feestje, en daar hadden we echt zin in. Opa en oma zouden oppassen, maar wimpelen af want ze zien het niet zitten met onze boys. En dat is al de zoveelste keer. Dus...we moeten denk maar even geduld hebben met lekker weggaan, en wachten tot de boys wat ouder zijn en stabieler zijn met de astma en wat minder vaak ziek zijn. Hebben jullie daar ook last van, dat mensen geen zin in opassen hebben of het niet zien zitten? Op zich valt het 's avonds best te doen, af en toe naar boven lopen, opnieuw onder stoppen en weer naar beneden... Of zitten wij net in de verkeerde familie? Jullie ook weer sterkte in deze hooikoortsperiode! ;)
@else. Hoe gaat het inmiddels met je zoon? Het lijkt mij heel eng bij kinderen als je hun zelf de verantwoordelijkheid moet geven voor medicijngebruik e.d. Op welke leeftijd heb jij dat gedaan en ging dat goed?
@aja. Zo te lezen heb jij ook al heel wat meegemaakt inmiddels! En dan allebei astma! Is het een een-eiige tweeling? Ik heb zelf ook een tweeling (twee-eiig), allebei astma maar wel hele andere vormen van astma.
@britt. Dat scheelt enorm als een kind vrolijk is en hopelijk houdt je oudste dit lang vol zo. Maar wat een gedoe met je jongste. Ik snap goed dat je ook denkt aan kinkhoest. Ik heb dat destijds bij mijn dochter (toen 4) ook laten onderzoeken maar helaas dat was het niet ... We wisten bij mijn dochter pas echt zeker dat het niet klopte toen ze op een gegeven moment gewoon niet meer ophield met hoesten. En dan echt niet meer kon ophouden. Ze hoestte de hele dag maar door met overgeven erbij en was dermate uitgeput in de avond dat we naar de huisartsenpost moesten. Ja, toen wisten we echt zeker dat we met astmamedicatie moesten starten maar die fase daarvoor met al dat gehoest en overgeven toen wist ik eigenlijk ook al dat het niet normaal was, wat de huisarts ook zei. Ik denk dat je dus echt op je eigen gevoel moet vertrouwen.
En over de opa en oma en oppassen. Ik vind het raar dat ze het afwimpelen. Jullie hebben een avondje uit hard nodig. Maar misschien vinden ze het ook wat eng en zijn ze bang dat het uit de hand loopt?
Ik zou op zoek gaan naar een goede oppas hoor! Mijn ouders wilden altijd wel oppassen maar ik moet wel zeggen dat we de afgelopen jaren (heel) erg weinig samen weg zijn gegaan uit angst voor astma-aanvallen. De enkele keer dat we het wel deden en echt wegmoesten was er standaard een kind flink ziek en dat is niet leuk weggaan. Nog steeds gaan we erg weinig weg samen. Zo langzamerhand durf ik het wel weer aan om een oppas te zoeken.
Daarin hebben wij geluk, de onze zijn altijd welkom bij mijn ouders, ook met verneveling of wat dan ook. Eenmaal heeft mijn ma wel naast de oudste geslapen omdat die een longonsteking had en wij hadden een trouwfeest en mijn ma wou ons laten genieten van de avond. Maar inderdaad, er is al regelmatig een avond uit afgelast omdat we het niet aandurfden met een babysit en ik wil ook niet altijd mijn ouders belasten.
Het gaat hier momenteel redelijk goed al had de oudste dit weekend een korte heftige aanval in de bloemenwinkel waar ze net met meststof gesproeid hadden; hoesten, hoesten en nog eens hoesten en meteen geen energie meer. Zie je meteen de mensen kijken van: "met zo'n ziek kind hier rondlopen". Gelukkig hielp de puf relatief snel en hebben we die altijd bij.
Maandag op controle bij de kinderpneumoloog. Ze is jammer genoeg weer ontzettend mager. Het is altijd weer afwachten wat het verdict is, hopelijk moeten we weer pas terug over 6 maanden.
De oudste is nu 8,5 jaar oud en is nu zover dat ze op school op eigen initiatief puft als het nodig is. Vroeger wachtte ze tot thuis en was het dan eigenlijk al te laat en was de hele avond en soms nacht fout. 's morgens en 's avonds liggen we de medicijnen voor allebei op tafel en dan nemen ze ze zelf, elk haar eigen tasje met puffers en pilletjes.
Mariad, Dat kennen wij ook wel, dat heel erg weinig samen weg gaan, maar wij hebben ons daar inmiddels al wel aardig bij neergelegd. Enkele vrienden en kennissen hebben er wel begrip voor, en zeker ook vrienden die zelf ook in erge vorm astma hebben, daar mogen we altijd de 2 jongens meenemen omdat zij de situatie kennen en herkennen. En dat is heerlijk weggaan en hoef je je eigen ook niet te verontschuldige voor alle kleine dingetjes. Maar....zaterdagavond passen opa en oma toch op ^O^ ! Het gaat inmiddels met de kleine boy weer een stuk beter en hoest nog wel aardig, maar met af en toe nog een ventolin mogen we zeker niet klagen en is het goed te doen. Hij speelt weer lekker buiten en geeft ook bijna niet meer over, en de hoestbuien komen alleen 's avonds nog een beetje tevoorschijn en als hij zich erg inspant, dus ze mogen waarschijnlijk morgen nog wel een paar keer naar boven lopen. We hebben gezegd dat ze altijd mogen en moeten bellen als er wat is en ze het niet meer zien zitten. Dus we hopen op een heerlijk avondje samen uit! Het lijkt wel of ze het aanvoelen he als we weg willen, want dan is het bij ons ook bijna altijd raak met benauwd, ziek o.i.d. Gaat het bij jullie nog goed verder?
Caro, is jullie dochter dan ook allergisch voor pollen? Bij ons is het meestal raak als we door het bos heen fietsen en dan word het hoesten, niezen en snotteren. Spannend hoe het maandag is bij de pneumoloog, hopelijk is alles goed!
De jongste gaat nu best wel heel erg goed, maar nu is de oudste boy begin van de week weer onderuit gegaan. Hij heeft er ook een flinke griep bij gehad, maar is nu vandaag weer voor het eerst naar school. We hadden al wel gevraagd of hij zijn brood niet op hoefde te eten maandag omdat hij zich al niet zo prettig voelde, maar de juf dacht dat dat een vorm van uit proberen was :N. Dus niet, hij heeft de hele avond en nacht buikgriep gehad en overgegeven. D'r blijft zo echt niks van hem over. Hij moet de 31e weer naar de KA en ben benieuwd of hij in gewicht is aangekomen. Hij hoest flink, en als hij gaapt hoor je hem ook weer aardig piepen, en is ook weer wat meer hangerig. Dus zijn weer begonnen met ventolin, maar misschien dat het ook een beetje door de griep komt. Het gaat in iedergeval weer beter als in het begin van de week. Dus hopen op "gezond" weekend!
De oudste is inderdaad allergisch voor pollen en allerlei "luchtjes".
Gisteren wou ze na het eten per se nog eens op de trampoline maar haar reflux speelde plots enorm op: de rest van de avond op de bank. Gelukkig vanochtend terug beter. Ze recupereert wel sneller met ouder worden en dat maakt een enorm verschil.
Wat erg dat de juf niet meerwerkt. Bij de oudste zei de juf zelfs eens spontaan, toen ze het lastig had op school, dat ze haar huistaken niet hoefde te maken als het niet lukte die dag.
Onze middelste meid houdt zich fantastisch hoewel ik vermoed dat die ook wat last krijgt van de pollen; regelamtig niesbuien op een zwaardere pollendag.
Onze jongste is aan de beterhand maar moet nog twee weken elke avond vernevelen. Dus ja, de eerste opmerkingen zijn er al want ze is inderdaad niet meer echt ziek. Maar de kinderarts wil geen risico nemen, ze was al serieus op weg naar een longontsteking en we zijn de laatste loodjes van de verbouwingen aan het doen (met het nodige stof natuurlijk, al doen we nog zo ons best en poetsen we nog zoveel). Maar leg dat maar eens uit aan buitenstaanders, precies of we ons kind met plezier medicijnen geven.
En vooral de opmerking "nog zo eentje, zie je dat nog zitten", deed serieus pijn. Natuurlijk hadden we gehoopt op een kind zonder astma (vooral voor haarzelf dan). En we weten al zoveel meer, we zien wel. Alle maatregelen zijn we al gewoon voor de oudste twee, ons huishouden en manier van leven is erop gericht dus we trekken de lijn gewoon door. Alleen maar hopen dat ze het minder zwaar krijgt dan de oudste.