Onbegrip voor kinderen met astma #2
29-04-2011 om 13:52 uur GeslotenHier gaat ie weer verder, even teruglezen kan hier
Het laatste bericht:
Ha Smurf, hoe gaat het nu bij jullie? Nog steeds aan de ventolin of gaat het inmiddels weer wat beter? Of nog steeds moe, en hangerig?
Hier gaat het redelijk. De kleinste hoest nog erg veel en geeft ook nog veel slijm over, ook hoor je dat hij nog flink vol zit. Dinsdag bij de HA geweest. Net voor we gingen gaf hij over, dus ja, als de dokter dan gaat luisteren klinkt het natuurlijk redelijk goed. Hij hoorde wel iets op de longen, maar vond het nog niet zo dat hij er wat voor moest krijgen. Het leek hem meer op een bovenste luchtweginfectie, dus mocht ik stoppen met de flixotide en ventolin, als ik het idee had dat ventolin werkte mocht ik het wel geven, maar was niet nodig. Ook zijn oren waren weer ontstoken dus dat jochie zit weer helemaal niet lekker in zijn vel en huilt de hele dag door en speelt helemaal niet meer. Dus echt gezellig......? is het niet! Dit speelt al vanaf eind februari die hoestbuien en slijm overgeven en piepen etc, ja, en hoelang moet je dat zo laten? Gaat vanzelf over? of toch eigenwijs maar door gaan met de pufs? Ik vind dat zoooooo lastig he? Je heb het idee dat je voor niets naar de dokter ben geweest, en dat je een zeurmoeder ben die met een verkoudheidje van een kind even langst komt, maar hij ziet ons 's nachts niet martelen met hoestbuien etc. We wachten wel weer af.... De oudste "ging" heel goed, en nog mogen we niet klagen, maar vanaf het vorige weekend is ook hij niet te genieten en heeft vreselijke krijsbuien als er maar iets kleins niet lukt, of als hij naar bed moet, om het kleinste dingetje ontploft hij. De juf vertelde wel dat hij deze week heel veel alleen speelde, en zijn motoriek minder was en hij geen zin in gym etc had. Ik heb geprobeerde de juf duidelijk te maken, dat hij het wat zwaarder heeft de afgelopen dagen, maar dat ging er volgens mij niet in, en hij moest toch meer gaan spelen met andere kindjes (Dat doet hij ook gewoon, alleen in zulke tijden moet je hem met rust laten en niet aan zijn hoofd zeuren, en wil hij graag alleen zijn) kennen jullie dit? Hij word niet gepest, en hij mag gewoon altijd meespelen, wel merk ik dat hij nooit gevraagd word op een woensdagmiddag, en heb het idee dat moeders daar toch huiverig voor zijn omdat hij nogal druk kan zijn. Heb zelf wel vriedjes uitgenodigd, maar als dat niet wederzijds is dan houd het voor mij toch wel een keer op en speelt hij heerlijk met buurjongetjes en daar geniet hij enorm van, en die zijn ook van zijn leeftijd. Dus wat is eigenlijks het probleem van de juf? Hij niest en snotterd ook en je hoort hem ook weer piepen, vooral als hij gaapt hoor de hem duidelijk piepen met in en uitademen. We zijn toch maar weer met de ventolin begonnen, ondanks dat de KA zei dat het geen zin had. Ook de aerius en nasonex worden volop gebruikt. De 31e mei mag hij weer naar de KA en ben benieuwd wat ze nu gaat zeggen. Ga proberen niet een dokter te bellen voor die tijd en het proberen zelf uit te dokteren tot dan.... Het blijft een hele puzzel elke dag weer. Hele fijne koninginne dag morgen allemaal!!
hallo Brit1980,
vervelend dat het nog niet goed gaat met jullie zoon. Dat hij 's nachts benauwd wakker wordt, ligt te hoesten, en s ochtends ook benauwd is; dat moet je wel serieus nemen. S nachts of s ochtends benauwd zijn heeft nogal een weerslag op je energie overdag. Voor mijn artsen was dat altijd een reden om de medicatie te verhogen, want s nachts doorslapen is erg belangrijk.
Anders kan je ook een 2nd opinion aanvragen bij heideheuvel bijv, ik vind het erg voor jullie dat jullie KA het niet serieus neemt. Terwijl het heel vervelend is als je kind ziek is, ik zou zeggen, dan maar meer/betere medicijnen.
sterkte,
groetjes bioloogje
Een wat late reactie van mij maar wij zijn inmiddels op vakantie in Zuid Frankrijk waar onze zoon per direct opknapte van het droge zonnige weer. We hebben een regendag gehad met een soort wolkbreuk en daar had hij weer even last. Maar verder gaat het dus ineens weer helemaal goed!
Zo hebben we ruim vier jaar geleden ook ontdekt hoezeer onze zoon op het weer reageert en sindsdien gaan we dus ook elke zomervakantie naar het gebied rond de middenlandse zee. We nemen maar geen risico's voorlopig. We zitten overigens niet direct aan zee maar iets landinwaarts.
@Britt. Ik herken je twijfel over wanneer je een arts moet bellen. Maar wij hebben nu een arts die me nog onlangs op het hart drukte echt contact op te nemen als het niet goed gaat. Dat heb ik dus gedaan met een telefonisch consult voor onze vakantie.
De symptomen van je zoon lijken echt ontzettend - en verbazend veel - op de symptomen die onze zoon heeft als hij benauwd is met uitzondering van het piepen want dat doet onze zoon nooit (wel een soort rochelen als hij heel erg benauwd is).
Heb je nog contact met je kinderarts gehad?
Hoi Bioloogje, elke keer ben ik weer verbaasd om te lezen hoe verschillend de artsen zijn. Bij ons gaat het allemaal erg stroef, en heb ik het idee dat we ook geen steek verder komen. En het serieus nemen is bij ons inderdaad een vervelend iets, waar ik elke keer mee bezig ben om hier mee om te kunnen gaan, we blijven hoop houden, en heb steeds meer zin om contact op te nemen met de HH, maar daar denken de artsen helaas anders over, en ja, wie is de baas? Ik helaas "nog" steeds niet.
Mariad, geniet van je vakantie!! Wat fijn dat het nu beter gaat met je zoon. Inderdaad zijn er veel herkenningspunten bij onze jongens, en dat is fijn om te lezen en worden mijn twijfels weer wat weggevaagd. En ook hier is het weer zo dat elke arts verschilt, want over een telefonisch consult zijn de meningen bij onze artsen ook weer verdeeld. En o wat is dat lastig en voelt het soms net alsof onze zoon een speelballetje is van de artsen. Nogmaals een heeeele fijne vakantie!!!!!
Hier gaat het de ene keer beter als de andere keer. Deze week is het vooral hangen, op de grond liggen, buikpijn, zere keel, en nergens zin en puf in hebben. Al kijk je naar hem, kan hij al bijna boos om worden. Gisteravond heeft hij een hele onrustige avond gehad en veel gehuild en gedroomd. Hij klaagde over pijn, en verder was er niet uit te komen wat er nu echt aan de hand was. We hebben hem Ventolin gegeven, daarna was hij rustig en hebben wij hem niet meer gehoor en het hoesten was een stuk minder geworden. Vorige week maandag heb ik de KA gebeld om te melden dat onze zoon weer aan de medicijnen zat, en de asisstente vond het prima en zei, als een dokter dat voorschreef moest je dat gewoon doen. 12 Augustus had ze wel een gaatje voor een controle bij zijn eigen KA. Dat vonden wij te lang duren, en dan komen wij die dag terug van vakantie. Dus nu zou ze vandaag bellen over hoe het gaat. Vanmiddag belde ze om 17:00 uur. Ze vroeg wat er aan de hand was, en ik vertelde haar dat het niet goed was gegaan en hij via de HA weer aan de medicijnen zat. Ze was erg boos, en vertelde dat dan de Alvesco echt niet hielp als je er weer gelijk mee begon. We hadden bij haar moeten komen, dus heb ik verteld dat de asisstente pas de 12e een gaatje vrij had en niet eerder, en dat het prima was dat we weer gingen beginnen want de HA was immers ook een arts. Ze was echt boos en vroeg hoe het nu ging, en dat heb ik verteld. Ze wilde hem met 2 uur zien en zo zaten we ondanks het haasten en vliegen om 19:00 uur in het ziekenhuis. Zelf had ik verwacht dat ze allen gingen luisteren en dan overleggen hoe nu verder, maar dat was niet het geval. Een asisstente kwam ons ophalen en vroeg waarom we kwamen en wat er aan de hand was. Echt waar, dit hebben we wel 3x moeten vertellen dat het niet ons idee was, maar dat van de KA. Toen hebben ze de zuurstof gemeten en die zat op de 94 en dat was acceptabel. Toen kwam de Artsasisstente, weer het hele verhaal en ook zij weer alles nakijken, en zij zei ook dat de longen mooi schoon klonken en er dus niets aan de hand was, en ze ging overleggen met zijn eigen KA. Die kwam om 20:00 uur binnen, die ging luisteren naar zijn longen en die hoorde wel een zachte piep, maar dat gaf niet. Ze snapte dat piepen van onze zoon niet en vroeg wat ik dan hoorde. Ik heb verteld dat je met in en uitademen een duidelijk piep op een afstand hoorde en vooral ook als je op zijn rug luisterde. Ook was zijn ademhaling snel en vleugelde wat met zijn neus. Ze vond het meer op pseudokroep lijken omdat piepen met inademen niet bij astma hoorde maar bij pseudokroep. Dat vind ik echt vreemd, want een nichtje van mij heeft af en toe zulke aanvallen, en die heb ik hier nog nooit gezien of gehoord. Een harde hoest en echt halen met de ademhaling. En wat we bij onze zoon horen is echt een zachte piep met in en uitademen etc. Ze wilde per direct weer stoppen met al de medicijnen en kijken wat er gebeurd. Als hij op de grond gaat liggen mogen we ventolin geven. Als hij elke 2 uur ventolin krijgt en het doet niets met hem of hij reageert niet meer goed, dan mogen we gelijk komen. Nou lekker idee dat je zo lang mag wachten, echt raar, want in 2008 kregen we op onze kop omdat we niet eerder waren gekomen. Maar het zal wel. Ik heb gevraagd of HH niet wat voor hem was? En hun reactie was: Wij zijn toch ook arts of niet dan? Wij zijn toch met hem bezig? Dus heb ik het verder maar laten rusten. Nu gaan we over 2 weken op vakantie, wat als hij dan onderuit gaat? Als het dan echt niet meer gaat mogen we daar een arts bellen of een eerste hulp. Nou, daar gaan we dan weer, net weer voor het eerst zonder puf naar bed, en nu maar afwachten wanneer het mis gaat, of ben ik nu een beetje te negatief? Ik vind dit zo ontzettend lastig, je voel je een speelbal, je zit een paar uur in het ziekenhuis om dat de KA dit perse wil, dan kijken ze naar je van wat doe je hier eigenlijks en dan mag je ook nog eens gaan stoppen met alle medicijnen voor de 2e keer. Misschien moet ik een nachtje slapen en er morgen nog maar eens een keer rustig over na gaan denken. Allemaal weer een fijn weekend en een hele fijne vakantie!! (weer een lekker lang verhaal) :W
@Britt,
Vanaf mijn vakantieadres toch even een reactie want wat zit je toch telkens in een moeilijke situatie!
Ik heb vanaf de geboorte van mijn twee kinderen noodgedwongen voortdurend veel ervaring met specialisten, en heb ook wel in zo'n situatie gezeten. Op afstand lijkt het me toch echt dat er geen goede verstandhouding is tussen jou en deze arts. Zij neemt jullie niet serieus. En dat moet wel! Boos worden is helemaal niet terecht natuurlijk! Je moet vooral op je eigen gevoel vertrouwen Britt. Als jij je niet goed voelt bij deze beslissing moet je gewoon echt zelf Heideheuvel bellen en zeggen dat je een second opinion wil. Bij Heideheuvel kan je zonder doorverwijzing in ieder geval terecht voor een second opinion.
Ik ben zelf toen mijn dochter baby/peuter was ook een tijd doorgegaan met een arts waar ik geen vertrouwen (meer) in had en die mij niet serieus nam toen ik de klachten van mijn kind beschreef. Achteraf had ik daar veel eerder weg moeten gaan. Het heeft echt tot gevaarlijke situaties geleid voor mijn kind. Ik kreeg toen een andere arts die echt in stomme verbazing aanhoorde wat er eerder allemaal was gebeurd en wel adequaat handelde.
De kern is volgens mij dat je moet vertrouwen op je eigen gevoel en op zoek moet naar een arts waar je je veilig bij voelt met je kind. Het gaat om je kind en jullie hebben al veel meegemaakt! Het is heel rot dat je zo´n speelbal bent nu tussen de huisarts die het zelf meent te kunnen en A zegt en een kinderarts die het zelf meent te kunnen en B zegt. Dat schiet allemaal niet op zo. En je hebt toch al geprobeerd om het zonder medicatie te doen? En dat ging niet goed en dat moet nu weer opnieuw?Ik snap dat niet goed hoor.
Veel sterkte!
Jee Britt wat een ellende. Dit schiet idd niet op. De een zegt dit de ander dat en naar jullie gevoel wordt niet geluisterd terwijl jullie degene zijn die hem 24 u per dag meemaken.
Schijnbaar moet hij eerst doodziek op de EH verschijnen alvorens ze jullie serieus nemen, belachelijk >:(
Heel veel sterkte, denk aan jullie. :*
Hier gaat het met zijn luchtwegen best goed momenteel. Hij heeft deze maand geen ventolin gebruikt *O* Waarschijnlijk zijn voor hem de ergste pollen vertrokken en blijft hij nu stabiel totdat de herfst/winter zich aandient met mist en vorst.
Zijn darmen, moeheid, hoofdpijn en humeur waren een groter zorgen punt. Hij had steeds vaker ongelukjes en kon ook onder de douche zijn ontlasting niet meer ophouden. Het liep de spuigaten uit.
Gezien zijn ervaring met allergieen en gen voor coeliaki ben ik zelf gestart met een glutenvrij dieet. Dit had direct effect, geen ongelukjes meer!
In overleg met de ha afgesproken het dieet 2 weken vol te houden om te checken of het ook op langere termijn effect zou hebben. Nou ik kan vertellen dat hij sindsdien niet meer in zijn broek heeft gepoept, niet over hoofdpijn en buikpijn klaagt *O*
Dus waarschijnlijk speelt toch zijn tarwe allergie weer op. Of is het toch coeliaki. Dat is lastig te bepalen want de KA wil geen biopt nemen. Maar goed zo blijf je lekker bezig he....gelukkig is zijn astma voor nu even stabiel.
@ Smurf78: is er behalve genonderzoek ook al ander bloedonderzoek gedaan naar coeliakie? Je kan testen op TTG, EMA en antistoffen tegen gluten wat de diagnose meer kan ondersteunen. Daarbij is het wel van belang dat je geen glutenvrij dieet volgt want dan kunnen de bloedtesten negatief uitvallen.
Daantje, zijn antistoffen zijn negatief. Vandaar dat de KA geen biopt wil nemen....ondanks alle klachten.
Volgens mij is alleen de standaard test gedaan. EMA zegt mij niets...
Okee, ik snap het :) EMA is hetzelfde als endomysium antistoffen, wellicht zegt dat je wel iets :)
Mariad, jij mag helemaal niet aan ons denken als je lekker op vakantie ben ;), genieten jullie maar eens lekker van de rust en het lekkere weer!! Wel lief dat je toch aan ons denk. Ik ben het helemaal eens met jouw antwoord, ik twijfel ook of dit wel de juiste oplossing is. Hij ligt zoals vandaag reglematig een poosje op de bank en hij hoest ook weer wat meer. Ook klaagt hij over hoofdpijn en zegt hij dat hij misselijk is. Misschien raakt zijn lichaam wel wat van slag? Eerst medicijnen, dan weer niet, dan weer een week wel, en dan ineens weer niet. We gaan er maar van uit dat dit de oorzaak is. Eind volgende week gaan wij op vakantie, en we hopen dat hij dan niet onderuit gaat. Hij is in de vakantie nog minimaal buiten geweest en hangt maar een beetje in huis, en dat vind ik best heel erg jammer. De HH vinden wij een heel goed idee om die eens te benaderen, maar ik moet eerlijk zeggen :@ dat ik na vrijdag weer even wat terughoudender geworden ben. Als ik zo'n opmerking krijg van: Wij zijn toch ook arts en met hem bezig of niet dan? Dan klap ik helaas een beetje dicht en denk dan, oke, we wachten wel weer even. Ik had ook de pech dat mijn man er niet bij was, omdat het zo plotseling was, en die is gebekter als ik. Maar goed, we kijken nu even wat er gaat gebeuren, maar we gaan niet wachten tot het uiterste, dat dus niet. Eigenlijks is dit best een raar verhaal he? Eerst heeft hij astma, en zegt ze vorig jaar nog dat hij het behoorlijk heeft en nu twijfelt ze weer of het soms pseudokroep is. En inderdaad ging het zonder medicatie amper 2 weken goed en toen was het mis, dus ben benieuwd hoelang het nu goed gaat, en zeker met dit weer. We wachten wel weer af, en jullie gaan nog maar even lekker van de vakantie genieten, en hopelijk blijft de astma een beetje weg!!
Smurf, het schiet inderdaad niet op, en ook al maak je hem 24 u per dag mee, geloven doen ze het echt niet hoor. Morgen gaat hij naar z'n opa en oma, en dan weet je dat hij zich weer helemaal gaat geven en er niets aan het handje is (al betwijfel ik het ditmaal wel een beetje). En als ze hem 's avonds afgeleverd hebben begint het feest. Nu moet ik wel zeggen dat het vandaag redelijk goed gaat, alleen erg hangerig en bank liggen. En ja wij vinden het ook raar dat je eerst moet wachten tot de ventolin niets meer doet, of hij nauwelijks meer reageert, en dan komen. Dat hebben wij ooit gehad, en toen kregen we er van langst dat we zo lang gewacht hadden. Maar goed, zo ver gaan we het niet laten komen, en we hopen ook dat dat niet nodig is. Maar het is een heel gepuzzel en onze gedachten draaien op volle toeren wat wijsheid is.
Fijn dat het wat luchtwegen betreft goed gaat bij jullie. En ook dat het dieet lijkt te werken, maar dan blijft het nog steeds een heel gepuzzel met jullie zoon zo te lezen of niet? wij denken ook aan jullie!! :s)
De ouste neemt nu sinds twee dagen 5 mg montelukast daar waar ze de laatste twee jaar op 10mg stond (te hoog voor haar leeftijd maar ja hé).
Hopen maar dat het goed gaat. Ze is alvast blij dat ze nu weer kauwtabletjes heeft ;) Als dat lukt, willen ze proberen de formoterol wat af te bouwen.
Britt, het verschil tussen astma en pseudokroep is toch groot. Pseudokroep lokte bij Be. wel een astma aanval uit (of toch bijna altijd) maar bij het begin is er toch een verschil in wanneer ze piepen.
Ga op je eigen gevoel af. Wij hebben ons op schools vlak ook laten beïnvloeden door het onderwijzend personeel en gedacht dat we ons het inbeeldden maar de huidige school geeft ons nu zelfs volledig gelijk, meer nog, zij hebben het voorstel tot actie genomen. En dan zie je maar dat je als ouder je kind toch het beste kent.
Smurf, hier is ook dat zo. Zelfs al zijn ze ziek bij oma zolang ze nog wat energie hebben, zullen ze het daar optgebruiken waardoor die zeggen dat het nog wel meevalt, en dan thuis instorten eenmaal ze terug bij mama en papa zijn.