Nieuweling, mama van Mikai
26-12-2008 om 23:16 uurHallo allemaal, ik had me al voorgesteld bij het algemene voorstelrondje, maar ik kom hopelijk meer in contact met ouders van kinderen met astma, vandaar hier ook een voorstelrondje.
Ik ben Anne, moeder van twee kids, dochter Lieke van 3 en Mikai (zoontje) van 15 maand. Mikai is al vanaf de geboorte aan het rommelen met hoesten en verkoudheid, allergieen, eczeem)... met 6 maanden kwam hij met spoed op de kinderafdeling terecht.: hoge koorts, suf, benauwd.. allerlei toeters en bellen en na een week naar huis, zonder diagnose helaas.... een maand later hetzelfde verhaal en toen zagen ze een longontsteking op de foto. Sindsdien ook aan de pufjes (flixotide en ventolin), neusamandelen eruit en buisjes in zijn oren. De maanden juli en augustus verliepen op wat oorontstekingen na, rustig.
In september begonnen alles weer in hevigheid opnieuw (regelmatig antibiotica) en in november weer opgenomen met een longontsteking. ze waren bang voor Cf (taaislijmziekte) en hiervoor getest, maar tot drie keer toe mislukt in Emmen.... doorverwezen naar UMCG in Groningen voor verder onderzoek. WEer testen gedaan en mislukt... toen DNA onderzoek, en gelukkig bleek het geen CF te zijn. Nu heeft hij voor drie maanden een onderhoudskuur antibiotica en in maart een longfoto om te kijken of zijn longen dan schoon zijn... zo ja, dan drie maanden zonder antibiotica volgen... zo nee, dan verder kijken in de longen.
Al met al een aantal heftige maanden achter de rug, en ik hoop hier wat lotgenoten te treffen... soms lijkt het wel of je helemaal alleen bent met je problemen.
Groetjes van Anne
Wat word je moe van die bezorgheid he?!
Ik hoop voor jullie dat de komende tijd duidelijkheid gaat brengen.....!
Erg veel sterkte toegewenst.
groetjes,
alinda
ontzettend veel sterkte voor aankomende week, de onzekerheid en de zorgen zijn killing ...
dikke knuffel en ik hoop met jullie mee op het allerbeste!!
groetjes van Gerda
Succes morgen/ vandaag!
Hopelijk levert het iets op!
Groetjes!
*) ik hoop dat er wat goeds uit komt veral voor jullie want zo is het niet leuk meer
ik weet er alles van ik heb een zoontje en hij had al van af 3 maand een tumor er zitten meer gelukig een goed aardige bij zijn oortje dus ik weet hoe je je voelt
allen hij heeft ook astma dus ik hoopt altijd dat alles goed geen en niet er onder uit geen en niet meer bij komt ik hoop echt dat jullie ook zong goed bericht krijgen als wat ik heb gehad van de tumor . dat er niet veel aan de hand is allen maar astma is en dat ze er wat op vinden dat het dan op gelost is
veel sterkt donderdag
groetjes gertina
nog maals heelveel sterkte :) en wij denken aan jullie hoor :Y
liefss
Veel sterkte met de bronchoscopie vandaag.
groetjes HIlde
Nou, we zijn er weer! Gisteren de opname en er is nu ook een arts voor stofwisselingsziektes bij gehaald, omdat Mikai toch wel van die gekke flauwval-acties heeft en sinds een ruime week heeft hij een enorm opgezette buik, terwijl stoelgang etc normaal is. hij heeft bloed en urine laten afnemen voor onderzoek.
Vandaag de bronchoscopie en die is goed gegaan! De kla kwam direct vertellen dat Mikai een hele nauwe en slappe luchtpijp heeft, waardoor hij moeilijk slijm kan kwijtraken, bacteriën makkelijker binnenblijven en Mikai natuurlijk flinke benauwdheidsklachten heeft. de longen heeft ze gespoeld en dat is op kweek gezet, er zijn ook biopten afgenomen, oa om de tilhaartjes te onderzoeken en vanmiddag hoorden we dat die trilhaartjes niet voldoende hun werk doen.... plan van aanpak: doorgaan met de pufjes (2x daags 2pufjes Flixotide en Ventolin z.n.) antibiotica-onderhoudskuur (misschien in de zomer tijdelijk stoppen), de KNO-arts vragen om mee te kijken naar het nauwe gebied bij de stembanden en wellicht de keelamandelen verwijderen, die zijn enorm groot (was al bekend) maar niet ontstoken. Volgende week hebben we telefonisch consult over de andere uitslagen en hoe nu verder...
Eindelijk... we hebben wat meer duidelijkheid!! Erg fijn!!!
Bedankt voor het meeleven, doet me goed!
Liefs Anne, mama van Mikai
Tjonge!
Dat is nogal wat zeg!! Wat fijn dat je direct de uitslag kreeg.. dat wachten kan zo slopend zijn he! Hoewel je toch nog moet wachten op de kweekjes.. :-\
Gelukkig onderzoeken ze hem grondig.. dat moet voor jullie ook fijn zijn.. Succes met de andere uitslagen en hoe het verder gaat!
Groetjes!
Pff dat is me allemaal nogal wat. Wel meer duidelijkheid maar ook meer zorgen lijkt me.
ik hoop dat er snel meer uitslagen bekend zijn en dat je goed nieuws krijgt aankomende week met de belafspraak! Kun je zelf al verschil merken met de onderhoudskuur van ab? En wanneer moet je naar KNO arts voor verder onderzoek?
sterkte hoor!
groetjes van Gerda
Reactie op mutsyDe anti-biotica onderhoudskuur (zithromax) krijgt Mikai al sinds december 2008 en we merken wel verbetering: hij is wel rochelig en benauwd, maar het is niet meer tot een longontsteking gekomen en de scherpe kantjes zijn eraf. Woensdag tijdens de belafspraak krijgen we meer info, en ook of de KNO-arts er het nut van inziet om Mikai verder te bekijken. Spannend dus!
Hoi Hilde, ik ben zeer benieuwd waarom en in welke richting ze bij jullie zoeken?! Mikai heeft last van wegvallen (eerst dachten ze aan epilepsie), erg veel dorst, vaak een hongergevoel en sinds een aantal weken een heel opgezette buik. Ik meet nu 's ochtends en 's avonds de omtrek en daar zit soms wel 5 cm verschil tussen en dan is zijn buik eigenlijk altijd groter dan we van hem gewend zijn.... onzeker maakt het ons...
Zal ik je een PB sturen? Misschien handiger?
Liefs van Anne