Nieuweling, mama van Mikai
26-12-2008 om 23:16 uurHallo allemaal, ik had me al voorgesteld bij het algemene voorstelrondje, maar ik kom hopelijk meer in contact met ouders van kinderen met astma, vandaar hier ook een voorstelrondje.
Ik ben Anne, moeder van twee kids, dochter Lieke van 3 en Mikai (zoontje) van 15 maand. Mikai is al vanaf de geboorte aan het rommelen met hoesten en verkoudheid, allergieen, eczeem)... met 6 maanden kwam hij met spoed op de kinderafdeling terecht.: hoge koorts, suf, benauwd.. allerlei toeters en bellen en na een week naar huis, zonder diagnose helaas.... een maand later hetzelfde verhaal en toen zagen ze een longontsteking op de foto. Sindsdien ook aan de pufjes (flixotide en ventolin), neusamandelen eruit en buisjes in zijn oren. De maanden juli en augustus verliepen op wat oorontstekingen na, rustig.
In september begonnen alles weer in hevigheid opnieuw (regelmatig antibiotica) en in november weer opgenomen met een longontsteking. ze waren bang voor Cf (taaislijmziekte) en hiervoor getest, maar tot drie keer toe mislukt in Emmen.... doorverwezen naar UMCG in Groningen voor verder onderzoek. WEer testen gedaan en mislukt... toen DNA onderzoek, en gelukkig bleek het geen CF te zijn. Nu heeft hij voor drie maanden een onderhoudskuur antibiotica en in maart een longfoto om te kijken of zijn longen dan schoon zijn... zo ja, dan drie maanden zonder antibiotica volgen... zo nee, dan verder kijken in de longen.
Al met al een aantal heftige maanden achter de rug, en ik hoop hier wat lotgenoten te treffen... soms lijkt het wel of je helemaal alleen bent met je problemen.
Groetjes van Anne
@ Rianne! Wij zijn onder behandeling van dr. Koppelman. Gaan jullie ook altijd naar het UMCG? Naar wie?
Ik had je hele berichtje niet gezien.Sorry.
Wij zijn ook in het UMCG voor Jefrey en onder behandeling van dr. Koppelman.Een erg fijne arts.
Wat zijn jullie geschrokken zeg.Zo'n klein mannetje en dan al zulke problemen.Wordt Mikai een week opgenomen??
Dat gevoel dat je aan antwoorden toe bent kennen wij denk ik allemaal wel heel erg goed.
Zeker omdat je het beste voor je kind wil, maar je kunt in feite niets zelf doen.
Heel veel sterkte hoor.... :*
Nou, maandag bij de KNO geweest en die zag niets verontrustends, buisjes zaten nog prima en de keelamandelen wel groot, maar geen reden om ze eruit te halen. Hij kon niets vinden vanwaar de koorts weg moet komen. Vanmiddag belde de longarts uit Groningen weer op, de snotkweek was negatief, dus geen virussen die hem koorts bezorgen. Nog een week aankijken en volgende week weer contact. Als hij nog steeds hoge temp heeft, dan opname om te kijken waar het vandaan komt... dus even flink balen hier, we hadden gehoopt dat we antwoorden kregen deze week, nu dus weer die vreselijke onzekerheid. Ons kereltje is bij vlagen erg hangerig en jammerig, maar ook erg actief en vrolijk....gelukkig maar, maar het maakt het er niet makkelijker op voor ons, want wanneer is je bezorgdheid gegrond en wanneer niet????
Toch fijn dat er mensen zijn die ook met mijn verhaal meeleven.... of hoor ik hier niet thuis met mijn verhaal?
hoi Anne
wat vervelend dat jullie nog in die onzekerheid zitten. ik hoop dat er snel een einde aan komt.
hoe gaat het nu met jullie zoontje? nog steeds zon hoge temperatuur?
groetjes berlinde
Hoi Berlinde...
Hier gaat het ook nog steeds niet super.... we wachten op het telefoontje van de kinderlongarts, die zou deze week bellen en bij geen verandering wil hij Mikai toch opnemen om uit te zoeken waar het vandaan komt. Mikai houdt dagelijks flinke verhoging of koorts en we vinden het erg moeilijk om mee te 'dealen'. Als ouders zijnde wil je gewoon weten wat je kind mankeert en als er geen naam aan gegeven wordt, dan is dat slopend. Ze vermoeden dat hij zwakke plekjes in de longen heeft, maar zeker weten doen ze het niet.... de onderzoeken hiernaar zijn erg naar en willen ze natuurlijk zo lang mogelijk uitstellen, vandaar de Zitromax (antibioticakuur voor 3 maanden).
Ik ga nu even jouw verhaal lezen... houd het steeds bij, maar vandaag nog niet aan toe gekomen!
Groetjes Anne
Hallo allemaal, even weer een update van ons
Woensdag op donderdagnacht heeft ons mannetje ons erg laten schrikken.... hij werd huilend wakker en kwam even bij mij liggen, zodat ik hem kon voeden (gebeurt wel vaker 's nachts), maar hij bleef onrustig woelen en spartelen... tot hij abrubt stopte met alles! Enorm schrikken natuurlijk en mijn man direct het grote licht aan en ik heb Mikai geschud en al gauw trok hij bij en deed hij zijn ogen open.... jemig de schrik zat er goed in! Omdat hij al gauw weer 'normaal' leek, hebben we de eerste hulp niet gebeld, maar ik heb de hele nacht niet meer geslapen en bij elk zuchtje zat ik tegen het plafond.... 's Ochtends heb ik met Groningen gebeld en daar konden we direct terecht, wel bij een andere kinderlongarts. Deze arts kon niets neurologisch vinden, dus hij denkt dat het een apneu of koortsstuip moet zijn geweest oid. Hij adviseert om Mikai een tijdje bij ons op de kamer te laten slapen, zodat we hem goed in de gaten kunnen houden en natuurlijk voor onze eigen rust....
Ook hij denkt dat er in de longen een ontsteking blijft sluimeren (terwijl hij aan een onderhoudskuur antibiotica zit) en dat die zich uit in dagelijks verhoging/koorts...
Mikai wordt maandag weer op in Groningen opgenomen en dan gaan ze iig een aantal dagen temperatuur in gaten houden, 's nachts de saturatie en bloeddruk etc via de monitor bijhouden. Woensdag krijgt hij 24 uur een sonde om zuur in slokdarm te meten en de KNO-arts van het kinderziekenhuis wordt erbij gehaald, om ook eens te kijken. In de loop van de week kijken ze dan welke onderzoeken nog meer moeten volgen, bijv. een bronchoscoop... dus weer een spannende week voor de boeg! Pfff... hopelijk komen we nu dichterbij antwoorden... daar zijn we nu zoooooo aan toe, deze onzekerheid is echt slopend voor ons allemaal!
Wat een schrik zeg :o Erg vervelend voor Mikai; maar ook voor jullie. :'(
Fijn dat hij wordt opgenomen voor verder onderzoek. Natuurlijk is het nooit leuk je kind in het ziekenhuis; maar wel verstandig, denk ik. Hopelijk krijgen jullie wat meer antwoorden. Heel veel sterkte gewenst!
Dat was idd schrikken zeg. Wel fijn dat ze gaan kijken wat er met hem aan de hand is, maar een opname is natuurlijk niet niks. Ik hoop dat het allemaal meevalt. Veel succes de komende dagen
groetjes HIlde
Jemig wat een schrik zeg wat zul je nog steeds de schrik erin hebben en bij alles verontrust zijn ...
Sterkte met de opname van aankomende dagen en hopelijk komt er wat uit want dat julllie zo door moeten gaan is duidelijk niet goed. Wel fijn dus dat er stappen ondernomen worden!
Denk goed aan jezelf de aankomende dagen want zo'n opname zal er fiks inhakken. Blijf jij of je man bij 'm 's nachts?
groetjes van Gerda