Nieuweling, mama van Mikai
26-12-2008 om 23:16 uurHallo allemaal, ik had me al voorgesteld bij het algemene voorstelrondje, maar ik kom hopelijk meer in contact met ouders van kinderen met astma, vandaar hier ook een voorstelrondje.
Ik ben Anne, moeder van twee kids, dochter Lieke van 3 en Mikai (zoontje) van 15 maand. Mikai is al vanaf de geboorte aan het rommelen met hoesten en verkoudheid, allergieen, eczeem)... met 6 maanden kwam hij met spoed op de kinderafdeling terecht.: hoge koorts, suf, benauwd.. allerlei toeters en bellen en na een week naar huis, zonder diagnose helaas.... een maand later hetzelfde verhaal en toen zagen ze een longontsteking op de foto. Sindsdien ook aan de pufjes (flixotide en ventolin), neusamandelen eruit en buisjes in zijn oren. De maanden juli en augustus verliepen op wat oorontstekingen na, rustig.
In september begonnen alles weer in hevigheid opnieuw (regelmatig antibiotica) en in november weer opgenomen met een longontsteking. ze waren bang voor Cf (taaislijmziekte) en hiervoor getest, maar tot drie keer toe mislukt in Emmen.... doorverwezen naar UMCG in Groningen voor verder onderzoek. WEer testen gedaan en mislukt... toen DNA onderzoek, en gelukkig bleek het geen CF te zijn. Nu heeft hij voor drie maanden een onderhoudskuur antibiotica en in maart een longfoto om te kijken of zijn longen dan schoon zijn... zo ja, dan drie maanden zonder antibiotica volgen... zo nee, dan verder kijken in de longen.
Al met al een aantal heftige maanden achter de rug, en ik hoop hier wat lotgenoten te treffen... soms lijkt het wel of je helemaal alleen bent met je problemen.
Groetjes van Anne
Hoi anne
Wij zijn ook in het umcg en mijn zoontje wordt ook onderzocht op een stofwisselingsziekte.
Slopend is dat wachten he. Wel fijn dat ze zijn klachten zo serieus nemen en dat ze hem goed nakijken.
Wij zitten al wat verder in het onderzoekstraject. ALs je vragen hebt stel ze gerust, als ik ze kan beantwoorden help ik je graag. Ik weet hoe onzeker het zijn kan.
Ik wens je veel sterkte
groetjes HIlde
das goed, anders gaan we wel erg off topic ;).
groetjes Hilde
Mikai heeft de afgelopen nachten weer erg veel last van onrust... wij denken dat het komt door benauwdheid, het lijkt letterlijk of hij zijn draai niet kan vinden.... veel zuchten en kreunen, woelen, huilerig in zijn slaap, klam.... Bij benauwdheid piept hij niet, de KLA beaamt dit ook. Mikai heeft doordat hij nooit piept bij benauwdheid, de artsen dan ook lange tijd op het verkeerde been gezet. Hij blijkt nu toch een ernstige vernauwing van de bovenste luchtwegen te hebben, een slappe luchtpijp en slecht functionerende trilharen... met name 's nachts is hij onrustig en ik vraag me af of iemand dit ook herkent... ik vind het zo moeilijk om te weten wanneer ik dan moet puffen oid.... Ook hoop ik mensen te treffen die een kind hebben met dezelfde afwijking(en)... alles is nog onbekend en ik heb toch wel behoefte aan herkenning....
Liefs Anne
Het onrustige 's nachts dat herken ik wel. Vaak ga ik dan gewoon vernevelen, vooral als hij zelf niet kan slapen ervan. Meestal knapt het dan wel weer op en valt hij na het vernevelen weer in slaap. Ook Bryan klaagt wel eens over benauwdheid als ik hem niet hoor, dus ik neem dan liever het zekere voor het onzekere en zodra hij aangeeft dat hij benauwd is dan begin ik met vernevelen. Dat hebben we ook afgesproken met de longverpleegkundige. Een kind verzind dat niet. Beterschap met je mannetje
liefs Hilde
Hoi Anne,
moeilijk lijkt me dat hoor als je niet zeker weet of hij benauwd is, ik zou als ik jou was bij twijfel wel puffen en dan merk je het verschil vanzelf wel. Vaak is je gevoel wel goed hoor dus als je dat volgt dan komt het vast goed! Onze kinderlongarts heeft altijd gezegd dat je bij twijfel mag/moet puffen en zeker niet moet wachten!! Soms moeten wij ook in het voren puffen dus voor de gym, voor de zwemles etc, kwaad kan het niet. Al die medicijnen hoe slecht, vies etc ze ook lijken of misschien wel zijn is altijd nog beter dan benauwdheid voor de lichaampjes!
sterkte hoor!
groetjes van Gerda
Nou, het lijkt of het vannacht beter ging.... misschien toch benauwd van al die rook van de paasvuren??? We hebben ventolin gepuft en dat hielp wel, maar binnen twee uur was hij dan weer wakker... werkt ventolin ook gemiddeld een uurtje of 2??? Ik weet wel dat ik er minimaal 2 uur tussen moet laten voor ik weer ventolin puf... Nou, gelukkig lijkt het weer wat beter te gaan, maar ik juich maar niet te vroeg.... ben al vaker op de koffie gekomen ;)
haha ja he het kan zo maar weer omslaan. Toch heel voorzichtig fijn dat het weer wat de goede kant op lijkt te gaan. Ik hoop dat het doorzet. Was er nog wat bijzonders gekomen uit het telefoontje vorige week van de kinderarts???
groetjes HIlde
Oh ja, dat heb ik hier helemaal nog niet neergezet he? De kla was erg geschrokken van de vernauwing en de verminderde werking van de trilharen... dit had hij nooit verwacht, ook omdat mikai bij benauwdheid eigenlijk nooit piept... dat is toch wel één van de kenmerken bij deze afwijking... hij had het dus niet verwacht. Binnenkort een afspraak op de poli om alles op een rijtje te zetten en kijken hoe we hiermee verder moeten.... misschien ook weer allergie-onderzoeken... we hebben een hond, is het verstandig om die te houden (gevoelsmatig, wel moeiilijk...), is mikai allergisch voor pollen etc.... afwachten...
Verder doorgaan met AB en puffers. Hij zei dat het een lange weg gaat worden, maar hij hoopt dat mikai naarmate hij groter en sterker wordt, minder klachten zal hebben. De wegraking/flauwvallen kan ook komen doordat mikai het benauwd heeft, hij harder moet werken voor lucht en dat zijn slappe luchtpijp dan dichtvalt... hij valt dan flauw door zuurstofgebrek en als hij flauwvalt ontspant alles weer en dan kan hij weer snel bijkomen.... we moeten dus goed in de gaten houden dat hij bij benauwdheid niet in het bad zit, zich druk maakt etc.... dat zijn de gevaarlijke momenten...
De uitslagen voor stofwisselingsziekten laten wat langer op zicht wachten, evenals het gluten-allergie-onderzoek... wel is duidelijk dat mikai geen diabetes heeft.
pffff spannend allemaal zeg. Wel goed dat ze denken een reden te hebben gevonden voor dat wegvallen.
Het klinkt wel heel aannemelijk he en maakt het mss ook wat minder eng omdat je een reden weet.
Verder blijft het dus gewoon afwachten en verder zoeken. Veel sterkte nog met de andere uitslagen.
Knuffel Hilde