Nieuweling, mama van Mikai

26-12-2008 om 23:16 uur

Hallo allemaal, ik had me al voorgesteld bij het algemene voorstelrondje, maar ik kom hopelijk meer in contact met ouders van kinderen met astma, vandaar hier ook een voorstelrondje.

Ik ben Anne, moeder van twee kids, dochter Lieke van 3 en Mikai (zoontje) van 15 maand. Mikai is al vanaf de geboorte aan het rommelen met hoesten en verkoudheid, allergieen, eczeem)... met 6 maanden kwam hij met spoed op de kinderafdeling terecht.: hoge koorts, suf, benauwd.. allerlei toeters en bellen en na een week naar huis, zonder diagnose helaas.... een maand later hetzelfde verhaal en toen zagen ze een longontsteking op de foto. Sindsdien ook aan de pufjes (flixotide en ventolin), neusamandelen eruit en buisjes in zijn oren. De maanden juli en augustus verliepen op wat oorontstekingen na, rustig.

In september begonnen alles weer in hevigheid opnieuw (regelmatig antibiotica) en in november weer opgenomen met een longontsteking. ze waren bang voor Cf (taaislijmziekte) en hiervoor getest, maar tot drie keer toe mislukt in Emmen.... doorverwezen naar UMCG in Groningen voor verder onderzoek. WEer testen gedaan en mislukt... toen DNA onderzoek, en gelukkig bleek het geen CF te zijn. Nu heeft hij voor drie maanden een onderhoudskuur antibiotica en in maart een longfoto om te kijken of zijn longen dan schoon zijn... zo ja, dan drie maanden zonder antibiotica volgen... zo nee, dan verder kijken in de longen.

Al met al een aantal heftige maanden achter de rug, en ik hoop hier wat lotgenoten te treffen... soms lijkt het wel of je helemaal alleen bent met je problemen.

Groetjes van Anne


25-01-2009 om 22:02 uur

heejj

wat ben jij geschrokken zeg. ik hoop dat het snel beter gaat.
iedegeval veel sterkte met zn opname en denk ook goed aan jezelf de komende dagen, het gaat er echt zwaar inhakken.

groetjes berlinde

Login of registreer om te reageren
26-01-2009 om 08:30 uur

Wat fijn dat er nu eindelijk eens wat beter geken wordt maar wat erg dat jullie daar eerst zo voor moesten schrikken.

Heel veel sterkte hoor, het is niet niks je kleintje zo in het ziekenhuis.

Login of registreer om te reageren
26-01-2009 om 09:34 uur

hoi Anne
ik lees net je verhaal over Mikai. Wat een nare ervaring zeg en erg naar dat je maar moet gissen waar de koorts vandaan komt :?  Ik hoop dat er nu wat uitkomt en dat het meevalt natuurlijk! Veel sterkte in het UMCG.

janna

Login of registreer om te reageren
26-01-2009 om 22:07 uur

Ik ben een tijdje niet op het forum geweest, maar las net je verhaal. Wat is dat schrikken zeg, hopelijk vinden ze in het ziekenhuis nu eindelijk waar die verhoging/koorts vandaan komt..
In ieder geval heel veel sterkte komende week, met de opname

Login of registreer om te reageren
31-01-2009 om 22:59 uur

We zijn gisteren weer ontslagen uit het ZH! Maandag opgenomen voor het observeren van zijn temperatuur en 's nachts aan de hartmonitor. Natuurlijk ging het maandag en dinsdag goed met hem en hij stond zelfs te boek als het schattigste en grappigste jongetje van de afdeling... zelfs artsen kregen dit te horen tijdens de overdracht, hihihi! De kinderarts voor infectieziekten hebben we nog gesproken omdat hij zo vaak van een verkoudheid overgaat op een longontsteking en dat heeft toch te maken met zijn astmatische aanleg.... de tijd zou het leren of hij daadwerkelijk astma ontwikkelt. Ze is echter wel sterk van mening dat hij veel zwakkere longen heeft dan de gemiddelde dreumes. Dinsdag op woensdagnacht ging het mis... mikai heeft een ademstop gehad (waarschijnlijk een apneu) en het alarm is dus afgegaan... ik ben erg geschrokken natuurlijk, gelukkig dat er een verpleegkundige was! Woensdag had hij een slechte dag: hangerig en moe en toen kreeg hij tot overmaat van ramp ook nog een sonde om de PH-waarden in zijn slokdarm (ivm evt reflux) te meten.... vreselijk om je kind zoiets te laten inbrengen... hij was helemaal overstuur. Donderdagnacht ging het redelijk, wel erg onrustig en ook donderdag was hij niet goed te pas... ook weer koorts, dus dat was goed voor de observaties! Donderdagmiddag mocht de sonde er gelukkig weer uit, en 's avonds was hij ook weer beter te pas. Vrijdag stond er een KNO-bezoekje op het programma, maar die hadden geen nieuws. Om half 12 gesprek met de longarts en toen kwam naar voren dat er nog bloed geprikt moest worden, een plasje moest worden opgevangen en de neuroloog moest nog komen kijken.... druk op de vrijdagmiddag dus! Het plasje was zo gepiept en geen infectie gelukkig, het bloedprikken zagen we wel weer tegenop, maar Mikai was ontzettende stoer en heeft geen traan gelaten! Kanjer! Ook het bloed was in orde en de neuroloog vond hem erg vroegwijs en zag wel dat de ene pupil groter is als de andere en zij gaat nog overleggen met haar supervisor of Mikai nog een EEG (hersenfilmpje) moet binnenkort. Daarna nog een afrondend gesprek en toen is besproken dat we woensdag weer terugkomen op de poli voor verder afspraken. De onderhoudskuur Antibiotica wordt iig verlengd tot mei (zou eerst tot maart duren). Ook kregen we een herhaalrecept voor de antibiotica (omdatg ik dat met het weekend voor de boeg thuis niet meer kon regelen) en toen kwamen ze erachter dat Mikai al 6 weken ruim anderhalf mg per keer te weinig krijgt en dat kan goed verklaren waarom hij zo slecht opknapt....!!!! TJee, hoe knullig???

Login of registreer om te reageren
01-02-2009 om 09:37 uur

hey,

Zo wat een drukke en heftige week hebben jullie gehad!  :X Wel fijn om nu weer thuis te zijn denk k zo?
Wat stom dat ze al die tijd teweinig antibiotica hebben gegeven! Das wel heel slordig, en idd kan dat wellicht het niet opknappen verklaren... (op die manier krijg je volgens mij ook trouwens veel eerder resistentie  :?)

Hoe is Mikai nu? Blij dat hij weer thuis is? Kan hij wel beetje spelen en doen of voelt ie zich toch weer ziek?

Nou heel veel sterkte en succes komende week weer op de poli!!!

groetjes ireen

Login of registreer om te reageren
01-02-2009 om 21:50 uur

Hoi Anne, het verhaal van Mikai even bijgelezen en jeminee... wat hebben jullie veel te behappen gekregen! Wat zal die schrik er ingehakt hebben zeg, als hij ineens overal mee 'stopt', brrr! Laat hem voorlopig idd maar lekker even op jullie kamertje slapen. Maar je slaapt dan zelf ook zo onrustig, terwijl je je nachtrust zo nodig hebt nu! Wat heeft ie het goed doorstaan in dat ziekenhuis, super. Nu maar hopen dat er iets concreets uit die opname komt, zodat jullie verder kunnen. En wat superstom dat hij elke x te weinig antibiotica kreeg. Hopelijk gaat ie dan nu snel opknappen met de juiste dosis. Veel succes met alles!

Login of registreer om te reageren
01-02-2009 om 22:02 uur

Hoi Anne

wat een heftige week zeg.. ik hoop dat het snel weer beter gaat..
ik wens jullie wel heel veel sterkte.. en erg slordig dat ze de antibiotica niet op de juiste dosis hadden, misschien dat hij nu wel gaat op knappen met de goeie dosis. beterschap en sterkte. denk ook goed aan je zelf.

liefs Berlinde

Login of registreer om te reageren
04-02-2009 om 21:02 uur

Vandaag weer naar de kinderlongarts geweest en we hebben een goed gesprek gehad, hij wil nu een bronchoscopie gaan uitvoeren bij Mikai... waarschijnlijk nog deze maand. Ben benieuwd wat ze kunnen  zien en wat ze vinden... spannend!

Login of registreer om te reageren
04-02-2009 om 21:10 uur

oooh wat een spannende tijd gaan jullie tegemoed. een bronchoscopie wil de kinderarts bij Yeline ook, maar de kinderlongarts gelukkig nog niet, die wil dat zo ver mogelijk weg laten nog.
nou heelveel sterkte deze maand.

liefs Berlinde

Login of registreer om te reageren