Nieuweling, mama van Mikai
26-12-2008 om 23:16 uurHallo allemaal, ik had me al voorgesteld bij het algemene voorstelrondje, maar ik kom hopelijk meer in contact met ouders van kinderen met astma, vandaar hier ook een voorstelrondje.
Ik ben Anne, moeder van twee kids, dochter Lieke van 3 en Mikai (zoontje) van 15 maand. Mikai is al vanaf de geboorte aan het rommelen met hoesten en verkoudheid, allergieen, eczeem)... met 6 maanden kwam hij met spoed op de kinderafdeling terecht.: hoge koorts, suf, benauwd.. allerlei toeters en bellen en na een week naar huis, zonder diagnose helaas.... een maand later hetzelfde verhaal en toen zagen ze een longontsteking op de foto. Sindsdien ook aan de pufjes (flixotide en ventolin), neusamandelen eruit en buisjes in zijn oren. De maanden juli en augustus verliepen op wat oorontstekingen na, rustig.
In september begonnen alles weer in hevigheid opnieuw (regelmatig antibiotica) en in november weer opgenomen met een longontsteking. ze waren bang voor Cf (taaislijmziekte) en hiervoor getest, maar tot drie keer toe mislukt in Emmen.... doorverwezen naar UMCG in Groningen voor verder onderzoek. WEer testen gedaan en mislukt... toen DNA onderzoek, en gelukkig bleek het geen CF te zijn. Nu heeft hij voor drie maanden een onderhoudskuur antibiotica en in maart een longfoto om te kijken of zijn longen dan schoon zijn... zo ja, dan drie maanden zonder antibiotica volgen... zo nee, dan verder kijken in de longen.
Al met al een aantal heftige maanden achter de rug, en ik hoop hier wat lotgenoten te treffen... soms lijkt het wel of je helemaal alleen bent met je problemen.
Groetjes van Anne
Jeetje wat spannend!!
Nu maar hopen dat het inderdaad zo snel kan.
Sterkte!
spannend hoor. Jullie maken een hoop mee zo. Hoop dat het snel beter gaat en dat jullie na de bronchoscopie meer weten.
Sterkte
Hier weer toestanden gehad... Mikai heeft er waarschijnlijk epilepsie bij en krijgt volgende week een EEG. Daardoor is de bronchoscopie verschoven naar 2 april. Mikai wordt dan voor een aantal dagen opgenomen, we moeten dus geduld hejbben, maar alles tegelijk is ook niets....
hoi
wat vervelend. is hij afgelopen week opgenomen geweest?? hoe gaat het nu dan?
liefs Berlinde
Nee, we hebben komende dinsdag de EEG... hij wordt hier niet voor opgenomen (de opname is voor de bronchoscopie in april) maar het is een twee uur durend onderzoek.... spannend en 10 maart krijgen we de uitslag! Tja, het lijkt wel nooit op te houden bij ons... we kwamen in het UMCG voor longproblemen en we krijgen er wat anders bij cadeau... tja, het is natuurlijk niet te zeggen dat ze bij het ene probleem niet een ander probleem kunnen krijgen. WE hopen ergens dat de EEG wel iets laat zien, dan kunnen we er mee leren omgaan, die onzekerheid doet ons gewoon de das om... we zijn doodmoe en ongerust.... Het is de afgelopen week redelijk rustig geweest ,maar de schrik zit er flink in bij mij en mijn man, dat we eigenlijk wachten op de volgende toeval..... naar hoor.
Ik houd het hier op de hoogte!
Hey,
heeft de arts het met jullie over koorts-stuipen gehad? Is maar een ideetje, omdat ik dit heel erg had als kind. Telkens als ik koorts had kreeg ik een epileptische aanval. Uiteindelijk ben ik daar uitgegroeid. In ieder geval veel sterkte!
Sien
@ Sien, nee het is geen koortsstuip, dat hebben ze al onderzocht.
gisteren hebben we de EEG gehad en die verliep goed, dus nu wachten op de uitslag: 10 maart, dus dat durt nog wel even!
Verder is Mikai nog behoorlijk koortsig iedere keer (niet hoog, maar wel continu aanwezig) en ook weer flink aan het snotteren. De luchtwegen klinken schoon, maar dat mag ook wel met een onderhoudende antibiotica kuur. We krijgen begin april een bronchoscopie, ik ben reuzebenieuwd of ze iets vinden, maar ben bang van wel, omdat hij zo goed reageert op de antibiotica, na een jaar lang continue benauwd, hoesten en verkouden...
Ff een update..... de EEG-uitslag was goed, gelukkig. De neurologen wilden alleen wel dat de kindercardioloog verder onderzoek gaat doen. Het schijnt dat wegrakingen ook vanuit het hart kunnen komen (doorbloeding/bloeddruk/etc) en het schijnt zelfs zo te zijn dat er bepaalde afwijkingen ook voor long-enluchtwegproblemen kunnen zorgen! Maandag a.s. moeten we bij de kindercardioloog zijn en woensdag 1 april wordt Mikai opgenomen, voor een bronchoscopie... deze wordt donderdag uitgevoerd. WE hopen nu maar op (positief) nieuws, we lopen al een jaar te klungelen en weten niet zo goed in welke richting we het moeten zoeken: wel astma/domme pech/toch meer aan de hand???
Ik ben dus door omstandigheden (vooral erg moe van alle bezorgdheid... het zal toch niet aan zijn hartje liggen???) niet meer zo actief geweest. Met mikai gaat het redelijk: wel al ruim 6 weken erg vol op de borst en rochelen en hoesten, maar niet meer zo'n hoge temp.... sinds afgelopen week gestopt met de Zithromax (onderhouds AB), omdat dat moet voor de bronchoscopie..... hopen dat hij komende week niet achteruit gaat, maar aan de andere kant zou het mooi zijn dat de artsen de longen 'eerlijk' kunnen beoordelen.... Wordt vervolgd... zucht....
hoi anne..
heelveel sterkte volgende week hoor ik denk aan jullie.
liefs Berlinde
Heel veel sterkte gewenst voor jullie en Mikai. (W)