Eerste opname, spannend maar valt mee

Vrienden en school

En weer een deel van mijn opleiding in het water... Vandaag te horen gekregen dat ik voorlopig het project uit gegooid ben (op een nette manier van de docent en niks van de mede projectleden).
In de groepsapp stond op een blaadje (nicky weg). En aangezien ik vandaag lekker impulsief ben, ben ik zo de groepsapp uitgestapt zonder iets te zeggen. Zij zeggen niks tegen mij, tsja dan maar zo! Al het werk voor niks, uren energie zitten erin en zij strijken met de eer. En ik? Ik zit langs de kantlijn toe te kijken hoe mijn toekomst steeds verder bij me vandaan drijft, het drijft op de oceaan van mijn tranen.

De dag begon heel positief, lekker genoten van het zonnetje en de bloemen van de bloesem die langzaam uitkomen. Daarna even op bed liggen rusten en vervolgens was ik heel erg moe en heeft het rusten niet veel geholpen. Vandaag alweer teveel gedaan. Hierdoor kan ik (zoals jullie waarschijnlijk wel snappen) veel minder hebben, dus alles wat lief bedoeld is komt verkeerd binnen en alles raakt me.

Toen zag ik de groepsapp van het project ze hadden een vergadering en wilden niet gaan, maar zijn toch maar wel gegaan. Ik zag op de groepsapp wat notities waaronder (nicky weg). Gelukkig had ik daarvoor het mailtje van onze begeleider gelezen die het allemaal veel beter wist te verwoorden. Als het snel beter gaat mag ik gewoon meedoen met het project en het project afronden. Gelukkig maar, want ik heb de poster gemaakt met photoshop en het hele thema bedacht. En zelf vind ik het echt een leuk thema! Voor de nieuwsgierigen onder ons zal ik aan het eind hier wat over plaatsen.

Dus mailtje gelezen, tranen gelaten, geappt met een vriendin erover en vervolgens de groepsapp gelezen. Toen besloten dat ik maar uit de groepsapp ging en aangezien ik geen woorden had ervoor ben ik er gewoon uit gegaan. Niemand die heeft gevraagd hoe het met me gaat, wanneer ik weer terugkom of iets anders. Ze hebben allemaal mijn nummer, zijn facebookvrienden dus qua social media genoeg inputmogelijkheden. Maar helaas gaat het tegenwoordig niet meer zo en is het ieder voor zich. En zoals gewoonlijk is dit de druppel die de emmer doet overstromen. Ik ben nou eenmaal een emotionele muts:p

Het ergste van alles is dat mijn beste vriendin me vier weken geleden voor het laatst heeft gezien en sindsdien heeft ze me niet meer opgezocht. Zij is ook mijn klasgenoot en we zaten samen in 2 projecten (nu dus niet meer). Ik heb laatst hier gedeeld hoe een dag er bij mij soms uitziet en dat met haar gedeeld en kreeg er weinig respons op. Dat zegt voor mij al genoeg. Je leert spontaan je echte vrienden kennen en je sommigen verbazen je ten goede en anderen kwetsen je. En helaas zal ik nog vaak mijn hoofd stoten met dit soort dingen en me vaker vergissen in mensen. Daarnaast ben ik iets te goed in vergeven wat als mooi kan worden beschouwd, maar wat ook soms erg lastig is en waardoor ik vaker gekwetst word. Want ja ik laat mezelf elke keer weer kwetsen.

Maar goed ik doe een hbo variant van dierwetenschappen. We houden mini symposia en ons thema is bedreigde diersoorten, met daarbij van ieder werelddeel een dier wat op de iucn redlist staat. Daarbij onderzoeken we waarom de dieren bedreigd zijn en welke organisaties erbij betrokken zijn en wat ze doen. Super interessant dus!

Dit was even een baalmomentje, morgen weer een nieuwe dag met weer een heerlijk zonnetje en er zijn geen projecten waar ik meer uitgegooid kan worden, dus dat scheelt weer!

@Nckiie
Baal inderdaad er maar van.
Het is confronterend, maar als je ziek bent verliezen
andere mensen, zelfs je vrienden, je uit het oog.
Daar bedoelen die mensen niets mee, zo gaat dat nu eenmaal.
Ik ben een jaar behoorlijk down (depressief) geweest en heb toen geleerd
dat de gevoelens en gedachten die ik had over de reacties van mensen
niet noodzakelijkerwijs ook feitelijk juist waren. Met andere woorden:
misschien zie ik het niet goed. Acties van mij waren in deze periode
overhaast en niet goed doordacht.
Eerst tot 10 (100) tellen voordat je reageert.
@Nckiie, beterschap en krijg je energie weer terug en de rest
volgt vanzelf.

Nckiie ik denk altijd ... er zijn drie waarheden ... mijn waarheid, jouw waarheid en de feitelijke waarheid ... we zijn meestal erg gekleurd in onze waarneming en oordelen. Maar bedenk dat onze waarneming die dus gekleurd is dat het juist die gekleurde waarneming is die een functie heeft voor ons. De kunst is om te achterhalen welke functie die kleuring voor jou heeft. Sterkte en beterschap.

Dankjewel @joop60
En @Marcus je hebt gelijk! Ik heb gister mijn beste vriendin al huilend geappt hoe erg ik haar mis en we hebben het uitgesproken voor zover er wat uit te spreken viel:)

Rust? Maar de zon schijnt!

Vandaag was het een heerlijke dag, oke een tikkeltje aan de warme kant met 29 graden. De dag begon chaotisch. Ik dacht laat ik vandaag genieten van het weer en een lekker stokbroodje met gerookte zalm en komkommer eten. Broodje in de oven, oven aan, zoeken naar de zalm... de zalm was nergens te bekennen, dus zo autistisch als ik dan soms ben was ik even boos. Ik dacht oke, ik bak het broodje en zie het dan wel. Ondertussen was ik best wel moe en vroeg aan mijn broertje of hij de oven uit wilde zetten als de wekker ging en dat zou hij doen. Ik ging weer op bed liggen.

20 minuten later roept mijn broertje dat het broodje zwart is en de keuken blank staat van de rook en wat hij moet doen. Dus ik zei zet alles open, afzuiger aan en dan trekt het wel weg. Ondertussen begon ik boven de brandlucht al te ruiken dus snel mijn slaapkamerdeur dicht en weer op bed gaan liggen.
Nou je raadt het wel, de keuken kan ik nog steeds niet in en alles stinkt! Maar we lachen er wel met alles om haha.

Later op de middag ga ik naar beneden met mijn cameratas en ik toen ik de woonkamer bereikte deed ik mijn vest voor mijn mond en liep snel de achtertuin in. Wat een lucht, het slaat meteen op je luchtwegen en dat kan ik nu net niet gebruiken. Buiten pak ik mijn camera en maak ik foto’s van de bloesem. Ik bekijk ze terug en denk: verrek, ik kan het nog! De laatste keer dat ik foto’s heb gemaakt is voor kerst toen er sneeuw lag en dat was ook maar 5 minuten.

Ik zet de wifi-functie aan op mijn camera en stuur de foto’s door naar mijn telefoon en vervolgens naar mijn moeder. Die is helemaal enthousiast en wil er zelfs een vergroten op een tuindoek. Binnen 10 minuten wordt mijn camera heel zwaar en ga ik naar binnen. Eigenwijs kruip ik toch op de bank en de stank komt alleen nog in vlagen bij de bank.

Onrustig lig ik op de bank, ik heb een idee! Juno (mijn kat) tussen de bloesem! Ik pak mijn camera, zet er een andere lens op en pak de kat en ga naar buiten. Vol goede moed ga ik aan de slag, maar zo eigenwijs als katten zijn wil ze alleen maar knuffelen. Dus terug naar binnen en een speeltje pakken. Ondertussen komt mijn broertje helpen en ik heb een leuke actiefoto.

Daarna ga ik weer terug op de bank hangen en uitrusten. Nog steeds heb ik een innerlijke onrust. De volgende kat is aan de beurt, phoebe. Die zie ik buiten zitten. Ik neem al kussens mee om buiten te kunnen relaxen tussendoor. Ik ga aan de slag en maak een paar foto’s. Er zit in ieder geval een mooi shot tussen, alleen nog niet met bloesem.
Ondertussen worden mijn benen zwaar, mijn armen voelen zeer vermoeid en mijn ogen vallen bijna dicht. Dan maar even buiten in de tuinstoel zitten/liggen. En nog steeds kan ik de rust niet vinden. Ik besluit na 5 minuten toch naar binnen te gaan in verband met de kans op verbranden. Op de bank bekijk ik de foto’s en bewerk er een paar na op mijn telefoon en plaats ze op social media. Nog steeds met een innerlijke onrust lig ik op de bank, maar in ieder geval een paar goed gelukte foto’s en morgen schijnt de zon weer!

Terwijl ik uit lig te puffen en te rusten app ik met een vriendin. Die heeft het over dat ze over haar grenzen heen gaat en dat ik dat ook doe. Hmmm hoe komt ze daar nou bij? Elke keer denk ik weer: zolang ik niet neerval kan het toch? En elke keer daarna denk ik: nee toen ging ik al over mijn grens heen. Maar op het moment komt het nooit in me op. Agh zo zal ik waarschijnlijk nog tig keer over mijn grenzen gaan en ooit zal ik het leren. Alleen nu voelt het nog als opgeven en die mindset moet ik veranderen, alleen weet ik nog niet hoe maar de tijd zal het leren.

Morgen zal ik wat foto’s plaatsen in het topic fotografie voor de liefhebbers. Voor nu allemaal goedenacht!

Ik luister vaak naar muziek van Marco Borsato en 2 zinnen blijven bij me hangen uit 2 verschillende liedjes:
Ik heb mijn masker opgezet, elke dag zet ik weer een masker op, zowel thuis en nog erger buitenshuis. De volgende zin is: Ik lieg als ze me vragen hoe het gaat, ik heb heel erg de neiging om te zeggen het gaat goed. Mede omdat het mentaal steeds beter gaat, maar nog meer omdat ik geen zin heb om elke keer weer uit te leggen wat ik heb, wat er aan de hand is en hoe slecht het eigenlijk gaat.

Gister was ik op bezoek bij mijn opa en oma en mijn masker had ik op, ze hadden niet door dat ik pijn had, benauwd was en heel erg moe. Zelfs mijn moeder zag het niet, totdat ik in de auto verging van de pijn bij elke drempel. Ergens is het een kracht en bijna een talent om het zo te kunnen verbergen, aan de andere kant helpt het me vaak ook niet en denken mensen dat het beter met me gaat.

Vroeger (een half jaar geleden) dacht ik er niet over na dat mensen benauwd konden worden van deodorant, parfum en barbecue. Gister waren de buren aan het barbeknoeien en ik werd benauwder, gelukkig niet zo erg als vorige week. Toch had ik er 's avonds en vannacht nog last van. Erg jammer aangezien ik de geur lekker vind en het eten ook. Daar zal ik mijn weg nog in moeten vinden. Ik snap nu wel dat mensen niet snappen wat voor een overlast het geeft voor longpatiënten, daar had ik zelf ook nog nooit aan gedacht. Hetzelfde geldt voor de toegankelijkheid voor rolstoelgebonden mensen en mensen die slecht ter been zijn. Mijn ene been kan niet verder buigen dan maximaal 100 graden, als ik in de bioscoop zit moet ik dus nadenken over de rij en stoel die ik kies. In sommige bioscopen en theaters staan alle stoelen erg dicht op elkaar en heb ik na een half uur zitten heel veel pijn. Mensen die gewoon van alles kunnen en niet beperkt zijn snappen het oprecht niet dat mensen daar last van kunnen hebben. Dat is soms best lastig en afhankelijk van het empathisch vermogen kan men het proberen te snappen.

Van de week las ik ook iets raars op facebook: Alle mensen die niet roken en daar last van ondervinden moeten met dit weer maar binnen gaan zitten in plaats van op het terras, aangezien ze zich er hard voor hebben gemaakt dat binnen niet meer gerookt mag worden. Ze mogen op het terras niet klagen en daar mag lekker gerookt worden. Ik vond deze stelling nogal cru en krom. Die mensen beseffen blijkbaar niet dat zij anderen letterlijk vergiftigen met hun slechte gewoonte. Kijk als je wil roken, mij best en leef je uit, maar moet een ander daar last van ondervinden? Sommige mensen hebben een rare kijk op de wereld en denken vooral alleen aan zichzelf en dat vind ik erg jammer, want zo worden wij gedwongen om ons bij wijze van spreken in een hoekje te laten duwen, omdat wij benauwd worden van de rook. Mijn moeder, die overigens geen longpatiënt is, kan ook niet tegen rook en vindt het daarnaast nog smerig ook.

Oke het is een beetje een onsamenhangend stukje geworden haha, maar zo gaat het vaak in mijn hoofd.

Afbouwen dan maar?

Vandaag naar het ziekenhuis geweest voor een longfunctie en uitslagen van bloedonderzoek en de ct-scan.
Helaas was mijn eigen longarts ziek en moest ik weer bij de arts die ik minder prettig vind. Alle uitslagen waren goed zei ze en wat de longfunctie-uitslag precies was, ik heb geen idee.
Het kwam erop neer dat ze zei dat het volgens haar geen astma is en dat ik alle medicatie moet afbouwen.

9 mei mag ik voor een second opinion naar een astmaspecialist, waar mijn eigen longarts me naartoe heeft gestuurd om mij te helpen uit deze negatieve spiraal te komen. Ze is zelf door hem opgeleid en heeft het idee dat hij wellicht nog wat kan doen.

Super lastig dat 2 artsen dus compleet iets anders denken, de een denkt wel dat het astma is en benoemt het zelfs ernstig instabiel astma. De ander denkt dat het het gevolg is van een infectie en dat ik alle medicatie met afbouwen kan stoppen. Ik ben dus benieuwd wat de derde arts ervan denkt, die schijnbaar veel mensen van mijn leeftijd behandeld met soortgelijke klachten.

Nu voel ik me wederom een aanstelster en worden een aantal dingen niet verklaard: de aanhoudende benauwdheid, mijn reactie op kou, luchtjes en uitlaatgassen en de aanhoudende koorts. Al bijna 7 maanden heb ik flinke verhoging met de laatste maand regelmatig koorts. Mijn temperatuur meet ik bijna niet onder de 37,8 en normaal heb ik 36.

De reden dat ik meer vertrouwen heb in mijn eigen arts is haar manier van communiceren, ze kent mijn hele verhaal vanaf het begin en heeft me ook gedurende de opname gezien. Daarnaast is het ook een gevoelskwestie, ik ben een gevoelsmens en he bij haar een beter gevoel. De andere arts komt niet met echte onderbouwing behalve met stereotypieën over astma. Als je niet piept heb je volgens haar al bijna geen astma, toch zijn er genoeg mensen die niet piepen en wel astma hebben.

En even voor alle duidelijkheid, ik hoop dat het afbouwen gewoon kan en dan heb ik weer meer vrijheid aangezien ik 5-6x per dag vernevel! En ik wil geen astma hebben, dit half jaar met deze klachten vind ik al erg genoeg. Ik vind het verschrikkelijk om continu zo benauwd te zijn, de pijn met messteken en zo weinig energie hebben. Want ik wil niets liever dan gewoon mijn oude leventje terug.

Nog iets meer dan 2 weken wachten en dan kijken wat de andere arts zegt, ik ben heel erg benieuwd! Kan eigenlijk niet wachten tot het zover is en hoop dan meer duidelijkheid te krijgen.

Overigens is nog geen histamine-provocatietest gedaan, omdat ik elke keer te ziek was om de medicatie te stoppen en die test uit te voeren. Vandaar dat de diagnose niet met zekerheid te zeggen valt en er zoveel onzekerheid is.

Wil ik ‘s avonds gaan slapen, hoor ik een mug zoemen... zonder erbij na te denken spuit ik alles vol met antimuggenspray om vervolgens te hoesten en te proesten. Ohja mijn longen kunnen niet zoveel hebben, even vergeten. Weer een lekkere blonde actie van mezelf! Maar de mug heb ik niet meer gehoord haha.

Eergister was het koningsdag, dan ga ik altijd naar de manege. Voorgaande jaren reed ik de parade en carrousel, dit jaar ging ik rustig vanuit de kantine kijken naar de carrousel (soort synchroonzwemmen met paarden, voor de mensen die het niet snappen). Nou ja rustig, ik kan niet zo goed stilzitten dus liep continu de kantine door, overal vrienden die ik lang niet had gezien. Overal gezellig een praatje maken en ohja ik moet ook even zitten.

Toen ik uiteindelijk naar de auto liep begon ik te gapen en besefte ik dat ik over mijn grens was gegaan, wat ik van te voren al had voorspeld. Want die grenzen die staan nergens aangegeven en die ben ik altijd ineens voorbij. Moe stap ik de auto in en het is gelukkig niet zo ver naar huis. Thuis plof ik neer op de bank en kijk een beetje tv. Maar mijn innerlijke rust is weer weg, ik heb wat gedaan en wil meer doen en meer.

De volgende dag ben ik moe, blijf langer op bed liggen. Kom uiteindelijk rustig mijn bed uit en ga eten maken. Daarna plof ik weer op de bank. Als het tijd is om te vernevelen sta ik op rn schiet het in mijn rug, tsja dan zeggen mijn longen niet zo zeer stop maar dan zegt iets anders in mijn lichaam het wel. En juist net nu ik de pijnmedicatie een beetje wil afbouwen. Daar wachten we nog maar even mee dan.

Nu is het zondagochtend en lig ik nog lekker in bed, nog steeds aan het bijkomen van de leuke Koningsdag. Vandaag nog maar heel rustig aan doen en morgen naar de fysio, kijken of mijn ademhaling goed is en of die tips heeft en sowieso even vragen om mijn onderrug te tapen.

Fijne zondag allemaal!

Ncklii, bij mij zorgt pijn ook voor benauwd zijn, misschien bij jou ook? Dus of je nu de pijnmedicatie moet afbouwen vraag ik me af

@emsepems geen idee, gister had ik veel pijn en was ik minder benauwd dan vandaag (denk vanwegr het vochtige weer). Maar ik wacht inderdaad nog maar even met het afbouwen en kijken hoe het verder gaat.
Ik was al blij dat de pijn tussen mijn schouderbladen en bij mijn ribben sterk was afgenomen. Ik denk dat de spiegel goed genoeg is opgebouwd en wilde kijken of het ook met iets minder nog goed zou gaan, ik vlieg letterlijk door mijn voorraad pijnstillers heen.

Hopelijk kan ik dat komende week testen:)