Mijn Longen, mijn Lijf, mijn Ik:
02-01-2013 om 18:03 uurHoi allemaal,
Omdat het de komende tijd een spannende en enge tijd wordt zoek ik hier een plek om het van me af te kunnen schrijven.
De afgelopen paar maanden was ik bijna overal op het longforum te horen en te zien. Het heeft me goed gedaan om te schrijven en te merken dat er iemand naar me luistert. Ik hoop dat het me de komende tijd ook zal meehelpen!
Daarom even in het kort wat er voor mij gaat gebeuren.
Binnen nu en ongeveer 6 weken krijg ik een stoma. Na 17 jaar zijn de medicijnen niet meer genoeg. De colitis ulcerosa (chronische darmontsteking) is steeds opnieuw aan het opvlammen. Een stoma was voor mij wel het laatste maar zo ging het ook niet meer,
Sinds vorig jaar september kreeg ik koorts en last van slijm en had al tijden last van kortademigheid. Een kuurtje, stoppen met Remicade,pas helemaal afgebouwd met prednison en meteen een heftiger opvlamming van de darmen. Een longfoto, bloedonderzoek,inspanningstest enz gehad en in november hoorde ik dat het om longfibrose ging.
In oktober en in november twee keer i.v.m. koorts opgenomen. Een anti-biot. en later opnieuw gestart met 60mg prednison.
Dit was wel even veel. Een stoma voor mijn darmen, een nieuwe chronische ziekte en weer prednison, nu voor de longen.
Ik gebruik anti-depressiva tegen te veel drukte in mijn hoofd en prednison gooit er nog meer drukte bovenop.
Ik ben superdruk en actief. Ik voel bijna geen moeheid en ben klaarwakker. Ik praat en praat en geef mezelf nog ondertiteling . Niet vreemd dat iedereen thuis het prettig vindt dat ik hier oplossingen voor zoek.
En tara.......hier ben ik dan. 1 van de mogelijke oplossingen is me te uiten zodat er wat lucht komt.
Nu het nieuwe jaar begonnen is komen de onzekere dingen snel naar me toe en ik moet er mee omgaan. Maar hoe??..........
Nynke
Oost, west, thuis best
Fijn in je eigen bed.
Sterkte Jippie
fijn dat je je nu al zoveel beter voelt. ^O^
Hallo allemaal,
Het is nu bijna 3 weken geleden dat ik een stoma heb gekregen en daarmee sluit ik deze periode af. Mede dank zij jullie heb ik veel steun en begrip ervaren en ben deze tijd doorgekomen.
Ik stop met deze topic omdat bij mij de nadruk nu ligt op herstellen van de stomaoperatie.
Mijn longen zijn rustig en is er is nog steeds veel kans dat deze longfibrose omkeerbaar is. Doordat ik met bepaalde darm medicijnen gestopt ben die longfibrose kunnen veroorzaken is er veel kans dat het ook weer verdwijnt.
(Ook de predn. kan de verbetering veroorzaken) maar mijn vooruitzichten zijn goed.
Over 6 weken ga ik een midweek naar Terschelling en dan hoop ik deze tijd achter me te laten.
Ik ben weer rustiger en minder opgejaagd door de prednison. Over 2 maanden ben ik van de pred. af als alles goed blijft gaan en ook met de anti-depr en ontspanningsmed. ben ik al meer dan gehalveerd.
Opknappen en wennen aan zal nog wel een tijd in beslag nemen maar ik heb echt het gevoel dat er nu iets achter me ligt.
Bedankt allemaal. Ik kom nog regelmatig op het longforum en wens jullie allemaal veel sterkte en heel veel goede dagen toe. Het is fijn om te weten dat er een plek is waar je je kunt uiten als je het zo nodig hebt.
nou dat is mooi om te horen .heel veel succes ^O^
Wat een goed nieuws en vast veel plezier op Terschelling.
Groetjes Theetje