Mijn Longen, mijn Lijf, mijn Ik:
02-01-2013 om 18:03 uurHoi allemaal,
Omdat het de komende tijd een spannende en enge tijd wordt zoek ik hier een plek om het van me af te kunnen schrijven.
De afgelopen paar maanden was ik bijna overal op het longforum te horen en te zien. Het heeft me goed gedaan om te schrijven en te merken dat er iemand naar me luistert. Ik hoop dat het me de komende tijd ook zal meehelpen!
Daarom even in het kort wat er voor mij gaat gebeuren.
Binnen nu en ongeveer 6 weken krijg ik een stoma. Na 17 jaar zijn de medicijnen niet meer genoeg. De colitis ulcerosa (chronische darmontsteking) is steeds opnieuw aan het opvlammen. Een stoma was voor mij wel het laatste maar zo ging het ook niet meer,
Sinds vorig jaar september kreeg ik koorts en last van slijm en had al tijden last van kortademigheid. Een kuurtje, stoppen met Remicade,pas helemaal afgebouwd met prednison en meteen een heftiger opvlamming van de darmen. Een longfoto, bloedonderzoek,inspanningstest enz gehad en in november hoorde ik dat het om longfibrose ging.
In oktober en in november twee keer i.v.m. koorts opgenomen. Een anti-biot. en later opnieuw gestart met 60mg prednison.
Dit was wel even veel. Een stoma voor mijn darmen, een nieuwe chronische ziekte en weer prednison, nu voor de longen.
Ik gebruik anti-depressiva tegen te veel drukte in mijn hoofd en prednison gooit er nog meer drukte bovenop.
Ik ben superdruk en actief. Ik voel bijna geen moeheid en ben klaarwakker. Ik praat en praat en geef mezelf nog ondertiteling . Niet vreemd dat iedereen thuis het prettig vindt dat ik hier oplossingen voor zoek.
En tara.......hier ben ik dan. 1 van de mogelijke oplossingen is me te uiten zodat er wat lucht komt.
Nu het nieuwe jaar begonnen is komen de onzekere dingen snel naar me toe en ik moet er mee omgaan. Maar hoe??..........
Nynke
Fijn dat je een berichtje stuurt, en dat het goed gegaan is!
Veel sterkte met het leren omgaan met je stoma en hopelijk mag je lekker woensdag naar huis.
Groetjes Jippie
Fijn dat het goed is gegaan! Heel veel sterkte! Een stoma is niet niks!
Wat fijn dat de operatie achter de rug is.Heb steeds aan je gedacht hoor.
Nu het herstel ik hoop dat dat allemaal goed verloopt.
Heel veel sterkte en jou je taai.
Groetjes Theetje
Fijn dat de operatie achter de rug is. Ik hoop en duim mee dat je herstel voorspoedig verloopt.
Veel sterkte met et leren omgaan met de stoma. Ook ik hoop dat je gauw naar huis mag
Fijn dat de operatie achter de rug is.
Hopelijk gaat het herstel naar wens en mag je woensdag lekker naar huis. O+ :*
heel veel sterkte,ik zal duimen dat je snel naar huis mag! :)
....................en ik ben weer thuis. Heerlijk.
Een goede week geleden de operatie en nu al weer thuis.
Allereerst wil ik jullie bedanken voor alle reacties en meeleven. Het heeft me echt geholpen. Het geeft me een goed gevoel om te weten dat er aan mij gedacht wordt. Goede gedachten, een kaarsje, het werkt echt.
Blij dat ik voor het longforum heb gekozen om wat steun en begrip. Als ik nu iemand een antwoord stuur weet ik hoe het voelt als iemand met je meeleest en je steunt.
Ik ben zo blij dat het achter de rug is. Blij met een stoma zal niemand zijn maar als het de laatste mogelijkheid is, is dat natuurlijk fantastisch. Eraan wennen komt vanzelf en tot nu toe valt het me mee. Het kost me maar een aantal minuten per dag extra en ik heb alle tijd. In de loop van de tijd zal het er wel bij horen en wordt het een routineklusje maar dat merk ik vanzelf.
Nu eerst opknappen en een betere conditie krijgen. Als het allemaal goed blijft gaan zal ik me beter voelen dan in de afgelopen jaren.
Mijn longen zijn verbeterd wat een gunstiger prognose geeft. Op dit moment blijft mijn saturatie ergens hangen tussen de 92 en 95 maar daar heb ik in rust ook geen last van. Het is nog niet zeker in hoeverre het weer goed komt. Ik slik nog 30mg. prednison en over een week moet ik terugkomen bij de longverpleegkundige. Dan wordt gekeken of ik verder kan afbouwen.
De prednison kan nog steeds een vertekend beeld geven van de longen maar er is ook goede hoop dat ik door te stoppen met de meeste medicijnen het proces stopzet.
Ongelooflijk maar dan zou ik dus een heel eind kunnen opknappen na deze operatie.
Dit had ik me in de afgelopen maanden niet kunnen voorstellen.................................
Wat fijn dat je weer thuis bent en dat het alles bij elkaar is meegevallen.
Nu lekker uitrusten en bijkomen.
Oma Akke
Wat fijn dat je weer thuis bent.
Nu rustig aan verder opknappen en wennen aan de nieuwe situatie.
Wens je heel veel beterschap. O+
Welkom thuis *)
Ik hoop dat je snel opknapt en ook dat de stoma helpt.
Ik vind het nogal wat.
Wat een lieve mensen op het forum om berichtjes te sturen die je er doorheen helpen.
Sterkte en tot schrijfs.
Groetjes Theetje