Mijn Longen, mijn Lijf, mijn Ik:
02-01-2013 om 18:03 uurHoi allemaal,
Omdat het de komende tijd een spannende en enge tijd wordt zoek ik hier een plek om het van me af te kunnen schrijven.
De afgelopen paar maanden was ik bijna overal op het longforum te horen en te zien. Het heeft me goed gedaan om te schrijven en te merken dat er iemand naar me luistert. Ik hoop dat het me de komende tijd ook zal meehelpen!
Daarom even in het kort wat er voor mij gaat gebeuren.
Binnen nu en ongeveer 6 weken krijg ik een stoma. Na 17 jaar zijn de medicijnen niet meer genoeg. De colitis ulcerosa (chronische darmontsteking) is steeds opnieuw aan het opvlammen. Een stoma was voor mij wel het laatste maar zo ging het ook niet meer,
Sinds vorig jaar september kreeg ik koorts en last van slijm en had al tijden last van kortademigheid. Een kuurtje, stoppen met Remicade,pas helemaal afgebouwd met prednison en meteen een heftiger opvlamming van de darmen. Een longfoto, bloedonderzoek,inspanningstest enz gehad en in november hoorde ik dat het om longfibrose ging.
In oktober en in november twee keer i.v.m. koorts opgenomen. Een anti-biot. en later opnieuw gestart met 60mg prednison.
Dit was wel even veel. Een stoma voor mijn darmen, een nieuwe chronische ziekte en weer prednison, nu voor de longen.
Ik gebruik anti-depressiva tegen te veel drukte in mijn hoofd en prednison gooit er nog meer drukte bovenop.
Ik ben superdruk en actief. Ik voel bijna geen moeheid en ben klaarwakker. Ik praat en praat en geef mezelf nog ondertiteling . Niet vreemd dat iedereen thuis het prettig vindt dat ik hier oplossingen voor zoek.
En tara.......hier ben ik dan. 1 van de mogelijke oplossingen is me te uiten zodat er wat lucht komt.
Nu het nieuwe jaar begonnen is komen de onzekere dingen snel naar me toe en ik moet er mee omgaan. Maar hoe??..........
Nynke
Je klinkt heel positief. Ik vind het nogal wat, je krijgt een stoma en dat moet je maar accepteren. Maar zo te zien ben jij een heel eind op weg. Veel sterkte met alles.
..................................Vandaag al weer groot nieuws. Ik heb de datum van de operatie. Volgende week dinsdag word ik opgenomen en woensdag krijg ik de stoma. Ik schrok wel dat het opeens toch nog zo snel was maar het lucht ook op. Er komt een eind aan deze periode. Zo hield ik het ook niet veel langer vol.
Als de stemmingen en gevoelens elkaar zo snel afwisselen dan is het voor mij bijna onmogelijk om nog wijs te worden uit mezelf. Zie ik er tegenop, vind ik het erg, zak ik er ooit mee overweg kunnen, kun je zoietss deel van je leven laten zijn, en zo schieten alle vragen door mijn hoofd. Kan ik dan nog wel voorover bukken, moet ik ander ondergoed kopen, kortom allemaal vragen waar nu vanzelf het antwoord op komt. Het schijnt te helpen om erover te praten dus dat heb ik misschien voor. Maaar ik moet nu proberen om het over me heen te laten komen. Gelukkig dat het geen drie weken meer duurt.
Van mijn longen wordt morgen een scan gemaakt. Ik hoop dat er verbetering is. Het voelt niet zo maar ik ben nu natuurlijker slapper en vermoeider als voor ik ziek werd. Door gebrek aan conditie kan het natuurlijk ook zijn dat ik kortademiger ben.
Maar vanmiddag ben ik eerst even een paar uurtjes in slaap gevallen. Na het nieuws was ik even bekaf.
Vanaf oktober ben ik hier nu mee bezig en dat is om voor te bereiden voor mij nu genoeg.
Als ik weer wat te vertellen heb ben ik hier weer................
Hoi Nynke,
Ik heb je gevolgd en heb zoveel bewondering voor jou gekregen dat ik denk waar zeik ik nou over.
Woensdag ga ik een kaars branden voor jou ben niet gelovig maar is mijn manier van denken aan.
In gedachte bij je zijn zie het maar zo.
Hopelijk knap je snel op en gaat de zon snel weer schijnen pffff ik hoop het zo.
De kleding ach dat is het laatste mischien kunnn de dames hier samen gan shoppen lijkt mij komisch.
Probeer het nu alleen maar luchtig te maken.
Ik wens je kracht sterkte hoop en een super arts je toe.
Groetjes Theetje
@ Theetje bedankt. Het doet me echt goed om je reactie te lezen. Ik krijg er ook wat meer moed door en besef dat er woensdag mensen aan me denken..
Vandaag de longscan gehad en wat meer informatie over de operatie gezocht. Ik wil wel een beetje beslagen ten ijs komen morgen.(operatiescreening)
Net de topic gelezen van" Hoe voel je je vandaag". Heeft veel indruk gemaakt wat Marcus vertelde. Vlak voor mijn operatie is het niet gek dat ik ook bang ben om niet meer wakker te worden. Maar ik merk dat ik er nu weer tegenop kan. De kans dat ik er woensdag nog ben is groot en dat ik me na een poosje beter zal voelen is ook heel groot.
Dat neemt mijn ' in de put gevoel' niet meteen weg maar het lukt wel beter om te relativeren.
Op mijn 38ste had ik opeens bijna geen bloedplaatjes meer(ITP). De kinderen waren toen anderhalf en tweeëneenhalf.
Er is die avond van opname veel door mijn hoofd gegaan.
Ik heb er wel aan overgehouden dat mijn leven zo over en uit kan zijn. Het heeft gemaakt dat ik geduldig ben en optimistisch. Ik haal uit mijn leven wat ik eruit kan halen.
Ook thuis speelt dit door de opvoeding heen. We bespreken alles en laten weinig ongezegd. Zowel de goede als de minder leuke dingen worden besproken. Lukt het vandaag niet dan is er altijd weer een morgen om het opnieuw te proberen. Geen ruzie voor het naar bed gaan, geen boze hoofden voor het slapen gaan, zeggen wanneer je zo blij bent door de ander.
Zat momenten waarop deze "wijze" lessen niet worden opgevolgd maar de rode draad pikken we altijd weer op.
Hierdoor is ook het onderwerp' dood' goed te bespreken. Ieder van ons weet wat hij wil en heeft dit ook de ander verteld. Ik schreef dat ik vandaag mijn donorcodicil onderteken. Ik heb er nog nooit over geaarzeld maar net als zoveel nog geen aktie ondernomen. Dat verandert dus vandaag want volgende week woensdag kan zo'n beslissing wel's heel dichtbij zijn.
Hoe gek het ook klinkt, ik ben vandaag weer een stapje verder gekomen. Ik kan de operatiedag en opname voor me zien en dat lukte eerst totaal niet. Morgen wil ik een poosje zo'n zakje dragen alleen voor het gevoel. Nu kan ik nog even jammeren want het zit er nog niet.
Zelfs ander ondergoed gekocht al weet ik helemaal niet wat ik nodig heb. Het lukt iets beter om het over me heen te laten komen.
Ik wil er ook niet meer onderuit.
De afgelopen jaren waren ook zonder stoma zwaar.
................................................................
Knienechie dank je voor de diverse reacties en jouw steun.
Succes en sterkte met alles om en rond de operatie van woensdag. Zal je voordien niet spreken op het forum namelijk, zal woensdag een extra portie positieve gedachten sturen.
..................Zo, de lange informatiedag zit erop. Het is een beetje tegengevallen want de operatie wordt nog even uitgesteld totdat ik een longfunctietest heb gedaan. Daarna wil de anesthesist met alle mensen om de tafel zitten om het te bespreken. De verwachting is dat ik de eerste dag op ic blijf.
Het is natuurlijk prettig dat er zo voorzichtig mee omgesprongen wordt. Het was alleen even diep slikken en even huilen, want ik moet me weer op iets anders richten. Maar misschien kunnen ze snel besluiten.
Maandag kan ik voor de longfunctie terecht, en dan is misschien de uitslag van de longscan ook binnen.
De stip op mijn buik is gezet en ik probeer vandaag het opgeplakte stomzakje te dragen. Ik voel niks.
Als dit niet een eerste begin is ! ...............................................................................
Ook jij sterkte, Knienechie Nynke! Het is vervelend als je je ergens op hebt ingesteld en dan verandert het weer.
Ben je nog aan 't breien of handwerken tussen de bedrijven door? Ik ben met sokken bezig voor mijn kleinzoon.
Oma Akke
Ja oma Akke, ik ben wel teleurgesteld maar ook blij dat er zo zorgvuldig gekeken wordt.
En ja, na een kerstbal breien met een rendier erop ben ik verder gegaan met een vest. Dat vest ben ik al een paar jaar geleden begonnen maar ik had een raglanmouw in het rugpand zitten en een half voorpand met kabels zonder raglan. Dus was de aardigheid er een beetje af en lag de tas met vest, niet af, ergens achter in de kast. Nu heb ik de rug opnieuw zonder raglan, weer een half voorpand en de kabels vervangen door een sneller patroontje. En nu ik voorlopig toch alle tijd heb komt nu eerst het vest af.
Ik wil ook graag weer schorten naaien. Ook heb ik van Sinterklaas stof gekregen voor een vest en tuniek.
Door mijn paar maten groter kan ik wel wat extra's gebruiken maar daar moet ik wel fit genoeg voor zijn,
Maar alles stap voor stap dan komt het vanzelf weer.
Nynke
...............................even een paar uurtjes naar bed. Ik probeer om niet in slaap te vallen want dan ben ik bang dat het 's nachts niet goed gaat. Hebben jullie dat ook dat je bent gaan snurken door de longen ?
Bij mijn weten snurkte ik zelden alleen als ik toevallig op mijn rug lag. Het is nu ook raak als ik op mijn zij lig. Ik slik wel slaapmiddelen maar dat doe ik al veel langer.
Vandaag wat minder kortademig. We hebben een stukje gelopen maar wel een koude wind. In de kerstvakantie is hier in de buurt een school in brand gestoken en daar zijn we even wezen kijken. Wat een enorme ravage. Triest gezicht.
Vind het nu best moeilijk dat ik geen datum meer weet van de operatie. Ik vind onzekerheid verschrikkelijk.
Het maakt me nerveus en ik haal me allerlei dingen in het hoofd die waarschijnlijk niet nodig zijn. Ik ben tijdens de informatie opnieuw geschrokken van het feit dat het een grote operatie betreft.
Door de longproblemen word ik waarschijnlijk wakker op de ic. Kan me er niet veel bij voorstellen maar het is mogelijk dat ik wat langer aan de beademing moet.
Sorry maar ik moet even klagen. Ik laat het over me heen komen want veel keuze heb ik niet. Ze kunnen de operatie desnoods nog een heel eind opschuiven want door de predn. zijn mijn darmen nog steeds erg rustig.
Misschien kom ik dan in een betere gezondheidheidstoestand.
Vandaag gaat het weer iets beter dan gisteren.
Hoe gaan jullie om met die onzekerheid? Niet wetend of je de volgende dag wel iets kan doen van wat er op je lijstje staat. Niet weten hoe het verder zal gaan met je longen? Maakt het jullie ook zo vaak bang?
Voor mij zijn de longproblemen nog zo nieuw.
Ik kon omgaan met mijn darmen omdar de weg bekend was van medicijnen en behandeling,. Dat is nu ook veranderd doordat er geen medicijnen meer zijn om te proberen.
Graag een heleboel tips om door een moeilijk moment heen te komen.......................................
Zo, de operatie is achter de rug en als het zo goed blijft gaan mag ik woensdag naar huis.Het is goed gegaan en ik heb nu een stoma. Wennen. Elke dag een stapje erbij maar het gaat goed. Mijn longen zijn rustig en hopelijk blijft het zo ook als ik verder afbouw met de prednison . Maar het eten is net gebracht. Tot................
Paginering