Mijn Longen, mijn Lijf, mijn Ik:

02-01-2013 om 18:03 uur

Hoi allemaal,

Omdat het de komende tijd een spannende en enge tijd wordt zoek ik hier een plek om het van me af te kunnen schrijven.

De afgelopen paar maanden was ik bijna overal op het longforum te horen en te zien. Het heeft me goed gedaan om te schrijven en te merken dat er iemand naar me luistert. Ik hoop dat het me de komende tijd ook zal meehelpen!

Daarom even in het kort wat er voor mij gaat gebeuren.
Binnen nu en ongeveer 6 weken krijg ik een stoma. Na 17 jaar zijn de medicijnen niet meer genoeg. De colitis ulcerosa (chronische darmontsteking)  is steeds opnieuw aan het opvlammen. Een stoma was voor mij wel het laatste maar zo ging het ook niet meer,

Sinds vorig jaar september kreeg ik koorts en last van slijm en had al tijden last van kortademigheid. Een kuurtje, stoppen met Remicade,pas helemaal afgebouwd met prednison en meteen een heftiger opvlamming van de darmen. Een longfoto, bloedonderzoek,inspanningstest enz gehad en in november hoorde ik dat het om longfibrose ging.

In oktober en in november twee keer i.v.m. koorts opgenomen. Een anti-biot. en later opnieuw gestart met 60mg prednison.
Dit was wel even veel. Een stoma voor mijn darmen, een nieuwe chronische ziekte en weer prednison, nu voor de longen.

Ik gebruik anti-depressiva tegen te veel drukte in mijn hoofd en prednison gooit er nog meer drukte bovenop.
Ik ben superdruk en actief. Ik voel bijna geen moeheid en ben klaarwakker. Ik praat en praat en geef mezelf nog ondertiteling . Niet vreemd dat iedereen thuis het prettig vindt dat ik hier oplossingen voor zoek.
En tara.......hier ben ik dan. 1 van de mogelijke oplossingen is me te uiten zodat er wat lucht komt.

Nu het nieuwe jaar begonnen is komen de onzekere dingen snel naar me toe en ik moet er mee omgaan. Maar hoe??..........

Nynke

06-01-2013 om 00:37 uur

...............Bedankt voor jullie reageren. Het helpt me om door de moeilijke momenten heen te komen.

Marcus fijn dat je er weer bent en mijn post goed hebt opgevat.


Ik vind het moeilijk om naar bed te gaan en moeilijk als ik niet kan slapen. Ik heb slaaptabletten en oxazepam maar als mijn onrust heel groot is dan ben ik wakker en blijf wakker. Gelukkig lukt het me meestal om in slaap te vallen. Als er geen afleiding meer is dan krijgen mijn gedachten de overhand en die zijn op dit moment niet aardig.

Nu het moment van de operatie dichterbij komt wordt het ook overdag moeilijker om niet naar mijn gedachten te luisteren. Het zal wel uit zelfbescherming zijn dat ik mezelf zo waardeloos ga vinden. Dat heb ik in het verleden zo opgebouwd en dat pas ik nu natuurlijk toe nu ik niet zo stevig in mijn schoenen sta.
Door de prednison wordt het binnenkomen van indrukken en gevoelens versterkt. Ook mijn negatieve gedachten over mezelf komen weer makkelijk aan de oppervlakte.

Dit is natuurlijk geen onbekende strijd maar ik ben eigenlijk al een heel eind op weg. Het gaat heel goed en ik voel me beter dan ooit. Totdat er wel heel veel tegelijk op mijn pad kwam. De stoma kwam veel vroeger dan ik ooit had verwacht. De longen zijn voor mij nog steeds niet te begrijpen. Ik ben wel kortademig maar ben niet verkouden.....Door de prednison zijn mijn darmen rustig dus ik trek de conclusie dat ik me aanstel en dat dit allemaal niet nodig was geweest als ik me maar wat sterker  zou opstellen. Vandaar mijn haast om op te knappen want mijn dikke darm is over twee maanden echt verdwenen.Ik geef mezelf de schuld van alles want de longfibrose is waarschijnlijk door de anti-depr. veroorzaakt. Ik heb nu één tablet minder en functioneer toch nog???

Ik heb geleerd om zelf te kunnen zien en voelen dat ik zo niet goed denk en niet de juiste conclusies trek.
Maar het is nog nooit zo moeilijk geweest om mezelf niet te geloven en er een andere mening tegenover te zetten.
Dit is voor mij een moeilijk onderwerp en ik laat het voor vandaag even rusten.

Het is bedtijd en ik ga een boek van Robin Cook lezen dat ik nog niet ken. Mijn tablet is vanavond ook nog stuk gegaan en de laptop is weer in reparatie.
Morgen weer een nieuwe dag.............

Login of registreer om te reageren
06-01-2013 om 14:36 uur

.......................even nog bijpraten.
Vannacht lekker geslapen. Het boek lag wel naast me maar ik heb niet meer gelezen. Ben in slaap gevallen. Vanochtend mijn broer en schoonzus op de koffie gehad. Dus even gezellige afleiding gehad. Mijn dochter heeft alles gedaan. Koffie gezet, kersenflappen gemaakt, broodmaaltijd klaargezet, luxer voor mij kan gewoon niet. Ik ben blij dat ik blijf genieten van deze dingen. Het is niet allemaal even erg. Ik geniet en heb dat ook altijd gedaan van kleine dingen. Ik ben niet de hele dag in een mineurstemming.

Wel heb ik er weer een probleem bij. Mijn familie vind het afschuwelijk dat ik mijn verhalen op het internet zet. Ik snap hun bezorgdheid omdat ik ook wel heel fanatiek met de laptop bezig was maar voor mij is het nu anders. Zij begrijpen niet waarom ik dit niet gewoon op papier kan zetten zonder dat iemand het kan lezen maar dat maakt nou juist voor mij het verschil. Zij zien alle gevaren van het internet en ik ook maar ik zie hier geen kwaad in.

Ik heb mijn accounts bij facebook en Hyves al opgezegd en probeer om nu zorgvuldiger met het internet om te gaan maar het is toch nog niet goed.
Ik wil het ook niet stiekem doen. Ze mogen gerust weten wat mij bezighoudt Het zijn mijn gedachten maar niet alleen mijn priveleven. Ik zal hier eerst uit moeten komen voor ik weer verder kan. Tot....................

Login of registreer om te reageren
06-01-2013 om 14:52 uur
Reactie op knienechie

Vanochtend mijn broer en schoonzus op de koffie gehad. Dus even gezellige afleiding gehad. Mijn dochter heeft alles gedaan. Koffie gezet, kersenflappen gemaakt, broodmaaltijd klaargezet, luxer voor mij kan gewoon niet.



Lijkt me meer dan luxe zat.

Die privacy blijft altijd een lastig aspect is aan elk mens hoever die daarin gaat, sterkte daarmee.

Login of registreer om te reageren
07-01-2013 om 13:14 uur

ik vind het erg naar dat je in deze positie zit waarbij je zo over jezelf denkt.ik vind wel dat juist hier je kunt vertellen wat je dwars zit dus dat vind ik heel goed dat je dat ook doet ook al is niet iedereen t ermee eens.ik weet niet zo goed of je wat raad zou kunnen geven ,maar ik hoop dat t snel beter met je gaat maar dat je in ieder geval beter over jezelf gaat denken.je kiest niet voor de ziekten die je overkomen,maar je moet er wel mee dealen.

Login of registreer om te reageren
07-01-2013 om 13:54 uur

.....................

Wat Marcus zei ,over hoe ver je wilt gaan met je privacy, vind ik precies raak.
Ik vind niet dat ik mijn privé op tafel leg. Ik vertel mijn persoonlijke gevoelens en ervaringen maar dat wil toch niet zeggen dat alles over mij nu bekend wordt. Het meelezen en de reacties geven mij een veilig gevoel. En wie gaat hier nu voor de lol kijken of er privédingen op staan. Bij mij zie je die dan toch ook niet.

Dat ik op een andere manier met het longforum moest omgaan werd mij wel duidelijk. Ieder moment van de dag wilde ik kijken en lezen en weer kijken en nog meer informatie. Dat dat voor mijn omgeving irritant werd begreep ik en bovendien reageerde ik zeer impulsief. Ik kan de prednison wel overal de schuld van geven maar het is ook de combinatie van prednison en een beetje van mezelf.
Als ik iets nieuws ontdek wil ik er graag voor 250 % induiken. Maar ik heb dan ook niet voor niks  een druk hoofd.

Ik bedoel het niet flauw. Ik weet dat ik dat heb maar daar kan ik , na een lange weg, heel goed mee omgaan.  Maar de prednison heeft altijd al veel invloed gehad op mijn stemmingen. Deze keer is het dus behoorlijk mis. De invloed is erg groot en alle negatieve gedachtes en denkpatronen zijn voor een deel volledig hersteld. Ik ben nu zover dat ik die herken en probeer om er op tijd iets aan te doen maar dat haalt de moeilijke momenten niet weg.

Als ik maar van me af kan schrijven dan blijf ik wat lucht houden.
Door te schrijven concentreer ik me op het nu en juist dat leidt af van de foute gedachten en redeneringen.
Of ik nog duidelijk ben weet ik niet maar voor mij is dit oude kost die jammer genoeg weer heel actueel is.

Hoe gaat het  met mij????? is een goede vraag. Het gaat zeer wisselend goed en zeer slecht. En hoe wil ik daar mee omgaan? Door thuis te blijven tot aan de operatie en me te kunnen uiten op o.a. het longforum. Jullie reacties steunen mij.
Ik ben altijd voorbereid op het feit dat anderen vinden dat ik me zo aanstel. Ik weet dat dat mijn eigen mening is maar ik zoek zo'n antwoord in de reacties van de anderen. In mijn goede doen, dus zeker zonder prednison, heb ik hier geen last meer van. Het gaat echt goed met mij. Dus heb ik er vertrouwen in dat dit over een paar maanden weer opknapt. Ik moet er even doorheen maar dan graag met jullie steun.......

Login of registreer om te reageren
07-01-2013 om 14:15 uur

ik denk dat er niemand is die vind dat jij je aanstelt.we zitten hier toch nin of meer in t zelfde schuitje.we zijn allemaal ziek!de een erger als de ander ,de een kan er beter mee om gaan als de ander,maar als er niks aan de hand was met ons dan waren we niet op dit forum.hier ben je om je te uiten.dus doe dat gewoon lekker.er is altijd wel iemand die zich goed genoeg voelt om te reageren.ik weet niet hoe t bij anderen is maar ik ben soms in een stemming dat ik iedreen maar vind zeuren en dan ga ik ook niet reageren want dan ligt t aan mij ,maar dan is er altijd wel iemand die wel een fijn antwoord kan geven.uit je gewoon lekker hier als je je daar beter bij voelt. *)

Login of registreer om te reageren
07-01-2013 om 14:58 uur

Ik wil je heel veel sterkte en kracht wensen.
Dit is niet niks wat je allemaal hebt en meemaakt.
Hopelijk krijg je een beetje rust nu je van je af kunt schrijven.
Heel heel veel sterkte.

Groetjes Theetje

Login of registreer om te reageren
07-01-2013 om 16:53 uur

Ben blij met jullie antwoorden. Het voelt ook goed. Zoals gisteren ging het niet meer. Ik ben wel de laatste om nu iemand tegen mij in het harnas te krijgen.
Nu even met miemand rekening houden. Mijn ogen dicht kunnen doen of even iets naaien of wat dan ook.
Morgen mag ik naar 30 mg prednison.Is vanmiddag overlegd met de longarts. Misschien dat dit ook een positief effect heeft. Ik hoop het.
Bedankt en tot................................

Login of registreer om te reageren
08-01-2013 om 00:54 uur

..................Over privicy wil ik graag nog wat kwijt. In mijn enthousiasme ben ik een beetje vergeten dat ik wel degelijk rekening moet en wil houden met de privicy van anderen, in dit geval mijn gezin.
Niet ik hoor te bepalen wat er over hun op internet komt te staan. Ik lees mijn verhalen voortaan beter door. :@

Login of registreer om te reageren
08-01-2013 om 19:45 uur

...............Het gaat gelukkig weer wat beter. De enorme emotiegolf is gelukkig weer gedaald.

Vanmorgen ben ik naar één kledingwinkel en de vlaaienshop (ligt op de weg naar de auto) geweest. Even rondkijken en in de uitverkoop wat wijdere t-shirts, vesten en een broek gekocht. Door de prednison, waarmee ik sinds vandaag op 30mg. zit, ben ik nu bijna 6 kg. aangekomen. Alleen is het niet verdeeld maar een echt prednisonhoofd en een zwemband (dik opgeblazen). En die zwemband zorgt ervoor dat mijn kleding en ik uitpuilen. :Y
Het scheelt twee tot drie grotere maten. En omdat het effect van  de pred. nog wel een poos zal duren heb ik mezelf dit kado gedaan.
Juist afgelopen voorjaar heb ik mijn kledingkast geruimd want ik was sinds ongeveer één jaar 10 kilo lichter dan in de vijftien jaren hiervoor. Maar iets verplicht nieuws is geen straf hoor. Gelukkig is het nu net uitverkoop.

En ja, prednison en ikzelf zijn gek op iets lekkers bij de koffie. Een PUNT vlaai met chocolade , aardbeien, frambozen en blauwe bessen. 't Smaakte precies zoals het eruit zag: OVERHEERLIJK !!!
Als ik dan zondig dan geniet ik er ook van.

Ik was en ben blij met mijn verbeterde humeur. Ook dan ben ik niet bang dat het weer omslaat want dat weet ik toch niet van tevoren. Nu de prednison na twee maanden gehalveerd is zal ik dit ook langzamerhand gaan merken. Het zal alleen maar goed zijn voor mijn stemming. Weer iets stabieler hoop ik.

Na vrijdag hoop ik nu dat ik snel word geopereerd. Het kon me eerst niet lang genoeg duren maar ik merk dat dit ook niet prettig is. Ik ga er alleen nog meer tegenop zien.
Ik hoop dat het een beetje gaat zoals ik me heb voorgesteld. Opknappen en wennen en nog meer opknappen en wennen. En dan weer verder kunnen!
Langzamerhand lukt het ook om de de goede of betere uitzichten te gaan zien.
Bijna alle medicijnen kunnen stopgezet worden. Van de 24 tabletten blijven er misschien nog 6 over.
Misschien dat mijn longen zullen opknappen en ook de prednisonbijwerkingen gaan weer weg. Niet meer in angst zitten omdat er geen wc is of omdat het al te laat is. Overal naar toe kunnen en eten en drinken omdat er altijd wel ergens een wc komt. Alle bijwerkingen van de overige medicijnen die verdwijnen.

Ik zal niet te hard van stapel lopen. Morgen de vragenlijst voor de anesthisist invullen en donderdag een scan van de longen laten maken. Vrijdag dus alle informatiegesprekken voor de operatie.
Dan ben ik al weer een grote stap verder.

Nu ga ik even cinco spelen en ja, mijn laptop is er weer en doet het.............................

Login of registreer om te reageren