Mijn Longen, mijn Lijf, mijn Ik:

Meid schrijf het van je af!

Een onzekere tijd, laat je goed voorlichten, ga alvast praten met de stomaconsulente. Want een stoma hoeft niet persé te betekenen dat je contant rondloopt met een zakje met ontlasting. Tegenwoordig kun je ook werken met een plug en laxatie, maar dat zul je al wel weten waarschijnlijk.

Ik wens je veel sterkte en hou ons op de hoogte
Jippie

Klinkt erg heftig allemaal. Ik wens je heel veel sterkte toe de komende tijd en hoop dat er een beetje rust komt voor je !

Hoi Nynke,

Heftig meid!! Heel veel sterkte de komende weken, en hier mag je altijd doorkletsen!!

Dikke knuffel
Cisca

Hoi,

Vandaag heb ik kleren aangetrokken i.p.v. een nachtpon en joggingbroek. Het zit alleen niet zo makkelijk. Ik ben door de prednison nu bijna 5 kilo aangekomen en dat begin ik goed te merken aan mijn kleding. Tshirts passen niet over mijn maag en buik en de broeken zitten nauw. Dit is natuurlijk niet zo belangrijk maar ik heb vanmiddag een afspraak in het ziekenhuis, dus ik moet toch kleren aan.

Ben moe opgestaan. Vannacht goed geslapen en dan verwacht ik die moeheid niet. Geen slijm maar wel buiten adem van mijn bed opmaken.Het longprobleem is me ook zo onbekend. Verkouden en hoesten ken ik maaar klachten hebben zonder dat ik verkouden ben.??

Ik weet ook niet zeker of het longprobleem overgaat als ik met alle medicijnen ben gestopt. Dus na de stomaoperatie. Er wordt verwacht dat mijn anti-depressiva de boosdoener is  en er wordt al gezocht naar een alternatief. Maar stel dat het zo is, knappen de longen dan ook op????

Het heeft geen zin om mezelf deze vragen te stellen want ik krijg er toch geen antwoord op. Ik zal het allemaal moeten afwachten maar dat maakt deze dagen zo moeilijk. Als ik iets doe en ik heb voldoende afleiding dan gaat het wel.
Maar vandaag zitten mijn tranen hoog. Dat 'moegevoel' maakt dat ik de dingen niet kan doen die ik graag wil. Dat is niet nieuw maar ik heb daar op dit moment veel moete mee. Als iemand een grapje maakt over mijn dufheid door de oxazepam begin ik al te huilen. Er kan gewoon niks meer bij.

Nu ben ik even alleen en vandaar dat ik even schrijven kan. Het hardop vertellen wat er in me omgaat helpt. Waarschijnlijk krijg ik over een weeek de pre- operatieve- screening. Veel gesprekken en formulieren invullen.Meestal is dan de operatie binnen 14 dagen.
En daar moet ik dus toch wel bij stilstaan. Ik durf de stomazakjes wel vast te pakken maar ik kan en wil er kennelijk nog geen realiteit van maken.
Ik zoek liever informatie over mijn longen op dan nadenken over de gevolgen van de stomaoperatie.

Weet je, ik ben gewoon bang en dat roept ook steeds weer die tranen op. Het is zo wrang. Door de prednison zijn mijn darmen erg rustig en dan vraag ik me al helemaal af waar dit allemaal voor nodig is. Ik ontken dus de feiten. Maar dit is voor vandaag de realiteit: Ik heb goed geslapen, ik ben toch moe, ik heb niet voldoende lucht en ik kan geen schorten naaien al was ik dat van plan.

Maar zo schrijven maakt me wat rustiger. Dit kan ik liggend doen en en 't is even niet anders. Ik lees ook veel verhalen op het longforum en dan ben ik blij met mijn pakketje. Ik kan nog zoveel wel en meestal lukt het om daar naar te kijken. Alleen niet op elk moment van de dag.
Moeilijk vind ik afwachten en niet weten wat er komt. Het maakt me onzeker. Mijn lichaam doet niet wat ik wil en ik kan het niet begrijpen. Alleen ondergaan en de afleiding zoeken die wel lukt.
Ik ga dus maar even wordfeud doen.......

Hi Nynke

Ik wil je veel sterkte wensen. Je hebt heel wat voor je kiezen gekregen. Ook veel sterkte en succes in het ziekenhuis vanmiddag.

groetjes bioloogje

nou,schrijf maar lekker van je af ,het helpt denk ik wel .heel veel sterkte

.........In het ziekenhuis een gesprek gehad over het verdelen en opbouwen van energie.
Mijn manier is snel veel doen als ik me even goed voel en ben dan verbaasd als het een volgende dag minder goed gaat. Als ik me goed voel en dan een stuk wandel en beweeg dacht ik dat ik mijn energie opbouwde. Maar ik merk dat ik dan altijd een paar' straten' extra neem en daardoor energie inlever.
Als ik dat betere verdelen nou ook nog's in praktijk kan brengen.

        En dan nieuws !!!
Vanmiddag heb ik een telefoontje van het ziekenhuis gehad dat ik volgende week vrijdag de pre- operatieve- screening heb.
Dit is een begin.
Het komt nu echt dichterbij. Gelukkig voel ik niet zo veel maar het is beter om iets te weten dan die onzekerheid..............

......Wat heerlijk dat al mijn kalmeringspillen zo nu en dan werken. Mijn gevoel lijkt van ver weg te komen en lijkt ook niet zo belangrijk. Maar de operatie komt toch dichterbij.
Voor het eerst begrijp ik weer waarom ik zo down ben. Het is niet eens het hebben van een stoma. Ik wil daar aan gewend raken en de voordelen ervaren. Nee, ik vind het afschuwelijk dat het nu toch zo ver is maar daar liggen niet mijn angsten.

Ik ben bang dat ik de operatie niet overleef. Niet dat dat nou zoveel gebeurt maar het blijft een reeël risico. Daar heb ik niet bewust bij stilgestaan. Dat helpt ook niet want je weet dit niet van tevoren. Maar ik kijk anders naar thuis en ben bang.

We zitten vakanties te bestuderen voor juni en het woord boeken valt al. Meteen denk ik :" O, gelukkig, we hebben nog een doorlopende annuleringsverzekering". Er gebeurde ondertussen veel tegelijk.

Mijn zoon (23) was niet in zijn meest stralende humeur en dit was dus niet het beste moment om een opmerking te maken. Maar ik moest toch even het feit noemen dat hij zijn was nog moest strijken en opruimen. Dat wist hij want hij had zelf al zijn was  ( 8 wasmachines vol) mee naar huis genomen omdat hij het niet voor elkaar kreeg om het allemaal zelf te doen. Mijn opmerking viel niet goed en de zijne viel bij mij ook niet goed. Dus boos loopt hij zonder te strijken naar een vriend.

Ondertussen moet ik besluiten of ik dan op vakantie wil en waar naar toe. Ik kan eigenlijk niet verder denken dan aankomende vrijdag en ik zeg dus maar niks. Ik ben koffie gaan zetten.
Die vakantie vind ik prima, wat het ook maar wordt en mijn zoon en ik praten het wel weer uit (is ook al gebeurd).

Blijft dus over dat ik bang ben om dood te gaan. Ik wil het hier ook thuis niet over hebben maar ik weet ook niet goed wat ik ermee moet. Weer afleiding zoeken of is het te belangrijk om het niet te noemen. Ik ga er niet van uit dat het mis gaat maar stel nou dat? Of misschien komen er complicaties?  Ik heb het gevoel dat ik een stukje informatie mis. Zou ik met dit soort vragen terecht kunnen bij die pre- operatiescreening?
Mijn man gaat met me mee dus ben ik niet alleen. Het betreft hem natuurlijk ook. Ik wacht het maar even af tot vrijdag.

Wat ik niet door had was de invloed op de chaos in mijn hoofd. De onrust, vreetbuien, huilbuien nemen weer toe terwijl ik toch genoeg medcijnen slik.
Ik ben moe maar ik slaap wel goed. Nergens iets waar ik op kan vertrouwen. Alleen de zekerheid dat de ontsteking in de darmen nog aktief is. Ik vroeg me ook al af of ik me niet enorm aanstel. Straks waren de darmen ook wel rustig gebleven na de afbouw van de prednison en de longen zijn alleen zo nu en dan kortademig. Het valt allemaal wel mee.

Het meeste last heb ik van mijn slecht iin mijn vel zitten. Ik voel me zo waardeloos en nutteloos . Wie kan het eigenlijk wat schelen wat er gebeurt? Ik weet dat dit mijn foute manier van denken is en dat ik hiermee alle mensen zeer doe waar ik van hou maar mijn hoofd trekt zijn eigen plan.
Tot in mijn slaap word ik door beelden van mijn afschuwlijkste ik achtervolgd. Dat dit niet klopt weet ik wel maar ik kan slecht bij mijn gevoel. De medcijnen hebben ook hun keerzijde.

Maar daarom schrijf ik nu. Ik wil door te praten niemand belasten maar ik kan het ook niet ongezegd laten. Maakt het mij wat uit als ik dood ga? Ja want ik ben nog lang niet klaar met leven. Maar hoe kunnen de anderen dan verder zonder mij? En hier gaat het fout. In mij zit een stem die me steeds weer vertelt dat dat immers niet uitmaakt want ik stel toch niks voor.
Ik hoop dat ik op deze manier van die gedachten los kom. Maar ik zal toch ook niet de enige zijn die bang is en er tegenop ziet?.......... 

Het is allemaal ook niet zo makkelijk en de processen die jij bij jezelf onderkent zijn er bij velen denk ik, ook bij mijzelf en zijn dan ook erg herkenbaar. Voor ieder is de manier van omgaan weer anders. Elk mens is anders zou een dodelijke oneliner zijn, maar elk mens draagt wel een andere geschiedenis en achtergrond met zich mee, het maakt ons tot wie we zijn in het heden.

Heb jou post met interesse, verbazing, herkenning en met respect voor je openhartigheid gelezen, een bijzondere post in mijn ogen en dank je daarvoor. Natuurlijk was ik al ernstig begonnen een antwoord te schrijven, een antwoord vanuit mezelf gezien. Al schrijvende vroeg ik me steeds meer af of mijn reactie, de manier waarop ik met dergelijke zaken omga iets zou bijdragen en hoe dat in het algemeen over zou kunnen komen.

Het antwoord is wel duidelijk, zo heb ik mijn reactie dan ook gewijzigd, wens ik je veel kracht en wijsheid.

Hallo Nynke,
Schrijf maar lekker van je af. Het is heel begrijpelijk hoor, vergeet niet dat je in korte tijd behoorlijk veel te verduren hebt gekregen. Verwerking en acceptatie hebben ook zijn tijd nodig. Hoe moeilijk het ook is, het lijkt mij ook voor jouw naasten/ dierbaren belangrijk wat er in je omgaat. Zij zijn toch ook jouw steun en toeverlaat.
Mogelijk dat je jouw zorgen ook nog bij de arts kunt bespreken. Probeer in ieder geval vooruit te blijven kijken.
Ik wens je voor nu in ieder geval veel sterkte, kracht en wijsheid
Tessa