Nou het was leuk om weer even te merken hoe het is als het goed gaat. Helaas werd ik sinds vorige week weer telkens midden in de nacht benauwd wakker en uiteindelijk werd ik ook overdag steeds benauwder. Vernevel inmiddels weer vijf keer per dag. Vanmorgen moest ik voor mijn biological en de verpleging vond me ook wel benauwd en had overleg gehad met de verpleegkundig specialist. Ik had zelf al geprobeerd te bellen maar kwam er niet doorheen. Ik mocht mijn injectie wel hebben maar ze wilden me wel zien op de poli. Longen geluisterd en plannetje gemaakt. Ik denk zelf dat het de hooikoorts is, sinds gisteren heb ik ook een jeukende neus en mijn ogen prikken al langer. Voor nu fexofenadine opgehoogd en de dymista en 🤞als ik niet opknap of verder verslechter, moet ik weer bellen. Vanmiddag was ik nog even bij de fysio en die heeft ook weer tape geplakt. Vaak helpt dat ook wel. Hopelijk nu ook.
En herken het tegelijk. Ik had weer een pijnlijk tranend oog, dat was lang heel lang geleden dat ik dat had. T is slecht hooikoortsweer.
Moet donderdag, en de maand erna ook, door de astma carroussel. Een traject van veel gesprekken en onderzoeken, voor mensen met ernstig astma. Normaal is t 1 dag maar dat gaat me met mn longcovid niet. Dus 2 halve dagen
Ik ben gelukkig iets minder benauwd, ik denk zelf eigenlijk dat de tape nu meer doet dan de fexofenadine. Vanaf de middag krijg ik wel weer enorme jeuk neus en niezen. Vandaag mijn tweede fexo al rond de lunch genomen. Het blijft puzzelen en uitproberen.
Ik hoop voor jullie dat het wat beter mag gaan. Voor mij blijft het kwakkelen met de COPD, ik heb verleden week een ooginfarct gehad aan 1 oog en ben het onderste gedeelte het zicht kwijt tot het midden. Hier door gaat het lezen zeer moeilijk enz. dus zal ik minder op het forum komen want dat wordt vermoeiend.
Pff ik zag dat het alweer een tijdje geleden was dat ik op het forum ben geweest.
Tja er is een hoop gebeurd! Bij mijn vorige schreef ik dat ik in Merem zat en inmiddels ben ik alweer 10 weken thuis. De laatste weken bij Merem waren zwaar op 1 januari kwam ik weer binnen met een exacerbatie, nadat ik eerst de vrijdag ervoor al aan de bel getrokken had dat het niet zo lekker ging, maar ik voelde me niet begrepen. Ook 1 januari werd er bij binnenkomst niets aan me gevraagd en heb ik me onbegrepen en ellendig teruggetrokken op mijn kamer. Later op de avond kwam er toch nog even iemand kijken met het gevolg dat alle alarmbellen afgingen, ik werd verneveld en er werd overlegd met een longarts. Wel kreeg ik op mijn kop dat ik niets had aangegeven bij binnen komst. Tja als ik in de hal sta benauwd en leunend tegen een muur en er niets wordt gevraagd en verpleging klaagt over druk zijn, durf ik niets meer te zeggen. 3 januari na het blazen van een slechte longfunctie ging er ineens iets in een stroomversnelling. Ineens was mijn astma toch ernstiger als men blijkbaar dacht en werd er druk over mij gesproken en werd er zelfs overlegd met mijn eigen longarts. Conclusie vanuit Merem willen ze eigenlijk dat ik zo snel mogelijk op biologicals zou worden gezet. Helaas heeft mijn longarts daar geen ervaring mee en werd er een alternatief bedacht om me te bespreken bij een mdo, maar mijn arts van Merem kon hier niet bij zijn en droeg het over aan een collega. In mijn laatste week kreeg ik hier de conclusie van. Mdo wilde nog wat meer metingen voor ze de knoop door konden hakken. Hier was mijn arts van Merem het niet echt mee eens, want hij vond dat er voldoende indicatie was. Tja daar heb je dus niet echt iets aan. Vervolg was dus ontslag en overdracht naar mij eigen longarts. Mij werd gezegd dat er gebeld zou worden, dat er snel actie moest volgen.
In de eerste week thuis leek het erop dat dit ook zo zou lopen. Niet dus. Ze wilde wel bloedprikken en een afspraak geven bij de longverpleegkundige, maar er was maar een plek en ik had daar al een belangrijke afspraak, bovendien had bloedprikken vanwege de nog hoge dosering prednison geen zin. Vervolg was een belafspraak met de verpleegkundig de week erna. Daar werd ik ook niet veel wijzer van en omdat ik nog een afspraak bij de longarts van Merem had in die week ( ging behoorlijk slecht met ontslag en ze wilden me nog even terugzien) werd er voor weer een week later weer een bel afspraak met haar gepland. Na deze belafspraak ging ze overleggen met de longarts en hoorde ik de rest van de week niets. Week later ontving ik een app met het bericht dat er over zes weken een afspraak ingepland zou worden. Ik ben best boos geworden want dat was 10 weken na ontslag en waar was de haast die Merem wilde. Maar je kan hoog en laag springen veranderen doet het niet, wat ik ook probeerde.
Afgelopen donderdag dus op consult bij mijn eigen longarts, longfunctie blazen lukte niet te benauwd en veel hoesten. En waar ik al bang voor was gebeurde, niets geen actie, behalve doorverwijzing naar ander ziekenhuis. Zelf heb ik niets mogen zeggen, want ik moest haar uit laten praten. Zolang prednison slecht enz net alsof ik voor mijn lol onderhoud slik en nog om de paar weken omhoog moet. 10 weken geleden had ze me ook al door kunnen verwijzen, maar ook dat heb ik niet kunnen zeggen. Kortom met een flinke kater naar huis en weer wachten, als ik de wachtlijst van het andere ziekenhuis mag geloven weer minstens 2 maanden, en dan wordt er natuurlijk ook nog niet gelijk actie genomen. Vannacht stap foute boel van actie plan weer in werking moeten zetten(4e keer sinds ik thuis ben) en inmiddels weet ik echt niet meer wat ik moet doen. Voel me weer terug in de tijd voor Merem gezet en niet serieus genomen.
Sorry voor deze lange update hoe het met mij is, maar moest het ook even kwijt.
Da’s echt een domper als je je zicht voor een deel kwijt bent! Kan dat nog iets herstellen of is dit definitief??
Dit is definitief, afgelopen vrijdag weer een scan gemaakt met de vermelding dat het blijvend is. Het is een bloedpropje in een ader van het netvlies waar niets aangedaan kan worden.
Mijn lichaam blijft te hefig reageren op de immunotherapie ( om minder allergisch te worden). Na alles afgelopen 3 jaar te hebben geprobeerd is gister door allergoloog en mij besloten te stoppen.
Echt ontzettend jammer! 😢 het was zo fijn geweest als dit had gewerkt.
We hopen nu op een stabieler astma, minder medicatie en misschien zelfs wat meer energie.
Nou het was leuk om weer even te merken hoe het is als het goed gaat. Helaas werd ik sinds vorige week weer telkens midden in de nacht benauwd wakker en uiteindelijk werd ik ook overdag steeds benauwder. Vernevel inmiddels weer vijf keer per dag. Vanmorgen moest ik voor mijn biological en de verpleging vond me ook wel benauwd en had overleg gehad met de verpleegkundig specialist. Ik had zelf al geprobeerd te bellen maar kwam er niet doorheen. Ik mocht mijn injectie wel hebben maar ze wilden me wel zien op de poli. Longen geluisterd en plannetje gemaakt. Ik denk zelf dat het de hooikoorts is, sinds gisteren heb ik ook een jeukende neus en mijn ogen prikken al langer. Voor nu fexofenadine opgehoogd en de dymista en 🤞als ik niet opknap of verder verslechter, moet ik weer bellen. Vanmiddag was ik nog even bij de fysio en die heeft ook weer tape geplakt. Vaak helpt dat ook wel. Hopelijk nu ook.
Naar daantje, ik duim
En herken het tegelijk. Ik had weer een pijnlijk tranend oog, dat was lang heel lang geleden dat ik dat had. T is slecht hooikoortsweer.
Moet donderdag, en de maand erna ook, door de astma carroussel. Een traject van veel gesprekken en onderzoeken, voor mensen met ernstig astma. Normaal is t 1 dag maar dat gaat me met mn longcovid niet. Dus 2 halve dagen
Zoooo geen zin in :-/
Hopelijk levert het dan wel informatie op waar je verder mee komt, Ems. Succes iig!
Veel last van de pollen de laatste week maar verder wel ok
Heftig hè die hooikoorts.
Ik ben gelukkig iets minder benauwd, ik denk zelf eigenlijk dat de tape nu meer doet dan de fexofenadine. Vanaf de middag krijg ik wel weer enorme jeuk neus en niezen. Vandaag mijn tweede fexo al rond de lunch genomen. Het blijft puzzelen en uitproberen.
Ik hoop voor jullie dat het wat beter mag gaan. Voor mij blijft het kwakkelen met de COPD, ik heb verleden week een ooginfarct gehad aan 1 oog en ben het onderste gedeelte het zicht kwijt tot het midden. Hier door gaat het lezen zeer moeilijk enz. dus zal ik minder op het forum komen want dat wordt vermoeiend.
Hallo Hwess,
Da’s echt een domper als je je zicht voor een deel kwijt bent! Kan dat nog iets herstellen of is dit definitief??
Pff ik zag dat het alweer een tijdje geleden was dat ik op het forum ben geweest.
Tja er is een hoop gebeurd! Bij mijn vorige schreef ik dat ik in Merem zat en inmiddels ben ik alweer 10 weken thuis. De laatste weken bij Merem waren zwaar op 1 januari kwam ik weer binnen met een exacerbatie, nadat ik eerst de vrijdag ervoor al aan de bel getrokken had dat het niet zo lekker ging, maar ik voelde me niet begrepen. Ook 1 januari werd er bij binnenkomst niets aan me gevraagd en heb ik me onbegrepen en ellendig teruggetrokken op mijn kamer. Later op de avond kwam er toch nog even iemand kijken met het gevolg dat alle alarmbellen afgingen, ik werd verneveld en er werd overlegd met een longarts. Wel kreeg ik op mijn kop dat ik niets had aangegeven bij binnen komst. Tja als ik in de hal sta benauwd en leunend tegen een muur en er niets wordt gevraagd en verpleging klaagt over druk zijn, durf ik niets meer te zeggen. 3 januari na het blazen van een slechte longfunctie ging er ineens iets in een stroomversnelling. Ineens was mijn astma toch ernstiger als men blijkbaar dacht en werd er druk over mij gesproken en werd er zelfs overlegd met mijn eigen longarts. Conclusie vanuit Merem willen ze eigenlijk dat ik zo snel mogelijk op biologicals zou worden gezet. Helaas heeft mijn longarts daar geen ervaring mee en werd er een alternatief bedacht om me te bespreken bij een mdo, maar mijn arts van Merem kon hier niet bij zijn en droeg het over aan een collega. In mijn laatste week kreeg ik hier de conclusie van. Mdo wilde nog wat meer metingen voor ze de knoop door konden hakken. Hier was mijn arts van Merem het niet echt mee eens, want hij vond dat er voldoende indicatie was. Tja daar heb je dus niet echt iets aan. Vervolg was dus ontslag en overdracht naar mij eigen longarts. Mij werd gezegd dat er gebeld zou worden, dat er snel actie moest volgen.
In de eerste week thuis leek het erop dat dit ook zo zou lopen. Niet dus. Ze wilde wel bloedprikken en een afspraak geven bij de longverpleegkundige, maar er was maar een plek en ik had daar al een belangrijke afspraak, bovendien had bloedprikken vanwege de nog hoge dosering prednison geen zin. Vervolg was een belafspraak met de verpleegkundig de week erna. Daar werd ik ook niet veel wijzer van en omdat ik nog een afspraak bij de longarts van Merem had in die week ( ging behoorlijk slecht met ontslag en ze wilden me nog even terugzien) werd er voor weer een week later weer een bel afspraak met haar gepland. Na deze belafspraak ging ze overleggen met de longarts en hoorde ik de rest van de week niets. Week later ontving ik een app met het bericht dat er over zes weken een afspraak ingepland zou worden. Ik ben best boos geworden want dat was 10 weken na ontslag en waar was de haast die Merem wilde. Maar je kan hoog en laag springen veranderen doet het niet, wat ik ook probeerde.
Afgelopen donderdag dus op consult bij mijn eigen longarts, longfunctie blazen lukte niet te benauwd en veel hoesten. En waar ik al bang voor was gebeurde, niets geen actie, behalve doorverwijzing naar ander ziekenhuis. Zelf heb ik niets mogen zeggen, want ik moest haar uit laten praten. Zolang prednison slecht enz net alsof ik voor mijn lol onderhoud slik en nog om de paar weken omhoog moet. 10 weken geleden had ze me ook al door kunnen verwijzen, maar ook dat heb ik niet kunnen zeggen. Kortom met een flinke kater naar huis en weer wachten, als ik de wachtlijst van het andere ziekenhuis mag geloven weer minstens 2 maanden, en dan wordt er natuurlijk ook nog niet gelijk actie genomen. Vannacht stap foute boel van actie plan weer in werking moeten zetten(4e keer sinds ik thuis ben) en inmiddels weet ik echt niet meer wat ik moet doen. Voel me weer terug in de tijd voor Merem gezet en niet serieus genomen.
Sorry voor deze lange update hoe het met mij is, maar moest het ook even kwijt.
Dit is definitief, afgelopen vrijdag weer een scan gemaakt met de vermelding dat het blijvend is. Het is een bloedpropje in een ader van het netvlies waar niets aangedaan kan worden.
Vervelend..
Mijn lichaam blijft te hefig reageren op de immunotherapie ( om minder allergisch te worden).
Na alles afgelopen 3 jaar te hebben geprobeerd is gister door allergoloog en mij besloten te stoppen.
Echt ontzettend jammer! 😢 het was zo fijn geweest als dit had gewerkt.
We hopen nu op een stabieler astma, minder medicatie en misschien zelfs wat meer energie.