Lang geleden dat er in deze topic iets geplaatst is zie ik. Haha dan doe ik het maar weer eens.
Hoe voel ik me vandaag? Hmm het gaat wel vandaag zolang ik niet alles snel wil doen.
Update: op dit moment opgenomen bij Merem en er komt een hoop op me af. Met een grap vergelijk ik het naar vrienden en familie deels als in een trein zitten die doorrijd in een hoog tempo. Ik werd helaas de eerste week gelijk ziek waardoor ik nu af en toe het gevoel heb dat ik achter de rijdende trein bungel. Soms lukt het even niet meer om informatie en tools te verwerken. Een andere grap die ik maak is dat ik op dit moment nog studeer voor slak wat betekent dat je in je hoofd grote stappen wilt maken maar dat dit niet zo werkt in de praktijk. Slak komt eigenlijk van dat je afgeremd wordt als je te snel wilt lopen of opstaan om iets te doen.
Toch ervaar ik het niet als negatief ondanks dat ik het soms allemaal vrij heftig vind met soms wat frustratie en tranen en de nodige flashbacks uit mijn jeugd. Dit weekend eindelijk wat ruimte om een en ander te plaatsen of toe te passen. Dat schept rust en ruimte! Gelukkig hebben we ook een hoop lol onderling wat het voor mij makkelijker maakt vol te houden. Op dit moment bezit ik de vieste scootmobiel en ik aangezien we op een ander vlak geen wedstrijdjes kunnen houden, ben ik van plan dit wel zo te houden😂😂. Al komt de concurrentie maandag als het goed is weer terug van thuis uitzieken dus dan is er wel werk aan de winkel😂
Dat was idd lang geleden! Bedankt voor het omhoog halen en je bericht @MMG
Goed te lezen dat je midden in je revalidatie zit! Een pittig proces! Maar hopelijk op alle vlakken heilzaam.
Mag je met de feestdagen naar huis? Nog een goede tijd gewenst!
Bedankt Edelweiss, ben met de feestdagen lekker thuis. Heb thuis wel mijn planning aangepast op meer rust tussendoor, boodschappen door vriendin laten doen en het bakken vandaag ook niet thuis, maar bij vriendin gedaan met hulp van twee kleine meisjes🥰
hoihoi, hoe gaat het met iedereen nu t nieuwe jaar weer is begonnen?
Ik heb het eerste prednisolon kuur alweer gehad. Was in december al benauwd, had de astma medicatatie verhoogden t leek goed te gaan. Maar helaas bleven veel klachten, en gaf de fsyiotherapeut voor longcovid aan dat het niet de longcovid die klachten gaf maar de astma. Mijn longarts was duidelijk, prednisolon was de beste optie.
gelukkig bestaan er deze goede behandelingen hiervoor en ben ik dankbaar dat het prednsololonkuurtje mij weer geholpen heeft.
@Emsepems Fijn dat de predkuur geholpen heeft. Inderdaad, goede geneesmiddelen zijn zó belangrijk.
Mijn jaar gaat ook goed. De astma is al maanden onder controle, ik kan volstaan met per dag 1 pufje Alvesco, 1 tablet Montelukast en de neusspray.
Als ik mijn grenzen in de gaten houd lijkt het alsof de postcovid voorbij is, maar ga ik eroverheen dan is het raak. Herstel is dan toch weer binnen enkele dagen.
Vandaag was ik bij de hematoloog voor de hafjaarlijkse NonHodgkin contrôle. Alles goed, mag weer een half jaar wegblijven.
Ik ga 2023 zo snel mogelijk achter me laten. In de zomer had ik al een heftige exacerbatie waar ik redelijk in een rechte lijn van opknapte. Tot in oktober het weer omsloeg en ik telkens benauwd wakker werd. Dat ging van kwaad tot erger en uiteindelijk toch maar weer dexamethason die niet zo lekker aan sloeg en veel vernevelen. Toen ik net twee weken weer een beetje okee was, kreeg ik begin december corona waarmee ik bijna in het ziekenhuis belandde. Mijn tas was al ingepakt maar mijn eigen longverpleegkundige die me heel goed kent, zei je kan nu wel naar de seh maar dat is alleen maar gecompliceerd met corona en dan zit je daar uren en dan zeggen ze ook dat er de dexamethason de tijd moeten geven. Toen had ik weer een pittige kuur.
Ondertussen vond mijn lijf het niet zo grappig meer al die dexamethason achter elkaar. Ik had gelukkig wel een bisfosfonaat gekregen voor mijn botten maar mijn cortisol was veel te laag, ik sliep niet meer en had weer heel veel spiermassa verloren. Ik ben nu weer druk bezig met revalideren met intensief fysiotherapie, diëtiste en heel veel afspraken in het ziekenhuis. Als het goed is, ben ik gisteren besproken in het ernstig astma mdo en hoor ik binnenkort of ik mag starten met nieuwe medicatie. Dat is wel weer spannend en geeft wel weer een beetje moed voor het nieuwe jaar.
@Ems: jammer van een pred kuur maar weer fijn als hij werkt!
@Oma Akke: fijn dat je longen aardig stabiel zijn en dat de NH-controle goed was! Dat is een opluchting weer!!
@Daantje: ja dat klinkt echt als een pittig 2023! Hopelijk kan je idd met een nieuw medicijn (neem aan een biological?) starten. Zou anders wellicht een revalidatie hier een idee zijn?
Mijn 2024 is ook niet zo optimaal begonnen. Hoge pred (infusen) en bronchitis. Maar heb met mn arts afgesproken dat ik alleen in t zkh kom als ik aan de beademing moet, maar verder zolang het nog maar “enigermate” gaat qua ademen ik thuis blijf, omdat in zkh zoveel zieken zijn dat de kans op een virus erbovenop oplopen zo groot is dat het gewoon veiliger is om thuis te zijn. Gelukkig is dat tot op heden gelukt.
Revalidatie is ook aan bod gekomen en vast ook besproken in het MDO. Ik ben ook nog benaderd voor een studie. Maar nu besloten dat ik volgende week met een nieuwe biological ga starten. Spannend, moet de eerste drie keer ook weer in dagopname maar als het goed gaat daarna weer gewoon thuis. Alle andere controle afspraken, bloed, longfunctie, verpleegkundig specialist, longarts, etc gingen ze nog plannen. Dat hoor ik volgende week.
Pittig Daantje, ik hoop dat 2024 je meer zonneschijn zal geven. Hopelijk slaat die nieuwe biologic aan
Edelwijs, ook jou wens ik dat toe. Steeds weer van de zware kuren is zo naar.
Oma Akke, dit is fijn nieuws om te lezen! Hier word ik blij van!!
Hier net t kuurtje op, t ging beter.. maar ik zak nu weer terug.
Inmiddels denk ik dat mijn immunotherapie/desensibilisatie mee speelt. Dus ben ik in overleg met allergoloog.
Qua longcovid ga ik niet vooruit. Lig veel op bed omdat ik uitgeput ben, pijn heb.
Ben aan t revaluderen en mag maar n kwartiertje wandelen of half uurtje fietsen op een dag. Tja,voor astma is dat niet zo goed, maar longcovid behandelen staat nu bovenaan. En ik weet dat de reva ook ervaring heeft met astma en longcovid, ze weten wat ze doen!
@daantje: klinkt als goed overleg in t mdo en hopelijk gaat de biological je wat stabiliteit brengen
@emsepems: pittig zo alles bij elkaar en alles wat elkaar beïnvloedt en in de weg zit… goede begeleiding van deskundigen is belangrijk en gelukkig krijg je die ook!!
Lang geleden dat er in deze topic iets geplaatst is zie ik. Haha dan doe ik het maar weer eens.
Hoe voel ik me vandaag? Hmm het gaat wel vandaag zolang ik niet alles snel wil doen.
Update: op dit moment opgenomen bij Merem en er komt een hoop op me af. Met een grap vergelijk ik het naar vrienden en familie deels als in een trein zitten die doorrijd in een hoog tempo. Ik werd helaas de eerste week gelijk ziek waardoor ik nu af en toe het gevoel heb dat ik achter de rijdende trein bungel. Soms lukt het even niet meer om informatie en tools te verwerken. Een andere grap die ik maak is dat ik op dit moment nog studeer voor slak wat betekent dat je in je hoofd grote stappen wilt maken maar dat dit niet zo werkt in de praktijk. Slak komt eigenlijk van dat je afgeremd wordt als je te snel wilt lopen of opstaan om iets te doen.
Toch ervaar ik het niet als negatief ondanks dat ik het soms allemaal vrij heftig vind met soms wat frustratie en tranen en de nodige flashbacks uit mijn jeugd. Dit weekend eindelijk wat ruimte om een en ander te plaatsen of toe te passen. Dat schept rust en ruimte! Gelukkig hebben we ook een hoop lol onderling wat het voor mij makkelijker maakt vol te houden. Op dit moment bezit ik de vieste scootmobiel en ik aangezien we op een ander vlak geen wedstrijdjes kunnen houden, ben ik van plan dit wel zo te houden😂😂. Al komt de concurrentie maandag als het goed is weer terug van thuis uitzieken dus dan is er wel werk aan de winkel😂
Dat was idd lang geleden! Bedankt voor het omhoog halen en je bericht @MMG
Goed te lezen dat je midden in je revalidatie zit! Een pittig proces! Maar hopelijk op alle vlakken heilzaam.
Mag je met de feestdagen naar huis? Nog een goede tijd gewenst!
Bedankt Edelweiss, ben met de feestdagen lekker thuis. Heb thuis wel mijn planning aangepast op meer rust tussendoor, boodschappen door vriendin laten doen en het bakken vandaag ook niet thuis, maar bij vriendin gedaan met hulp van twee kleine meisjes🥰
hoihoi, hoe gaat het met iedereen nu t nieuwe jaar weer is begonnen?
Ik heb het eerste prednisolon kuur alweer gehad. Was in december al benauwd, had de astma medicatatie verhoogden t leek goed te gaan. Maar helaas bleven veel klachten, en gaf de fsyiotherapeut voor longcovid aan dat het niet de longcovid die klachten gaf maar de astma. Mijn longarts was duidelijk, prednisolon was de beste optie.
gelukkig bestaan er deze goede behandelingen hiervoor en ben ik dankbaar dat het prednsololonkuurtje mij weer geholpen heeft.
@Emsepems Fijn dat de predkuur geholpen heeft. Inderdaad, goede geneesmiddelen zijn zó belangrijk.
Mijn jaar gaat ook goed. De astma is al maanden onder controle, ik kan volstaan met per dag 1 pufje Alvesco, 1 tablet Montelukast en de neusspray.
Als ik mijn grenzen in de gaten houd lijkt het alsof de postcovid voorbij is, maar ga ik eroverheen dan is het raak. Herstel is dan toch weer binnen enkele dagen.
Vandaag was ik bij de hematoloog voor de hafjaarlijkse NonHodgkin contrôle. Alles goed, mag weer een half jaar wegblijven.
Ik ga 2023 zo snel mogelijk achter me laten. In de zomer had ik al een heftige exacerbatie waar ik redelijk in een rechte lijn van opknapte. Tot in oktober het weer omsloeg en ik telkens benauwd wakker werd. Dat ging van kwaad tot erger en uiteindelijk toch maar weer dexamethason die niet zo lekker aan sloeg en veel vernevelen. Toen ik net twee weken weer een beetje okee was, kreeg ik begin december corona waarmee ik bijna in het ziekenhuis belandde. Mijn tas was al ingepakt maar mijn eigen longverpleegkundige die me heel goed kent, zei je kan nu wel naar de seh maar dat is alleen maar gecompliceerd met corona en dan zit je daar uren en dan zeggen ze ook dat er de dexamethason de tijd moeten geven. Toen had ik weer een pittige kuur.
Ondertussen vond mijn lijf het niet zo grappig meer al die dexamethason achter elkaar. Ik had gelukkig wel een bisfosfonaat gekregen voor mijn botten maar mijn cortisol was veel te laag, ik sliep niet meer en had weer heel veel spiermassa verloren. Ik ben nu weer druk bezig met revalideren met intensief fysiotherapie, diëtiste en heel veel afspraken in het ziekenhuis. Als het goed is, ben ik gisteren besproken in het ernstig astma mdo en hoor ik binnenkort of ik mag starten met nieuwe medicatie. Dat is wel weer spannend en geeft wel weer een beetje moed voor het nieuwe jaar.
@Ems: jammer van een pred kuur maar weer fijn als hij werkt!
@Oma Akke: fijn dat je longen aardig stabiel zijn en dat de NH-controle goed was! Dat is een opluchting weer!!
@Daantje: ja dat klinkt echt als een pittig 2023! Hopelijk kan je idd met een nieuw medicijn (neem aan een biological?) starten. Zou anders wellicht een revalidatie hier een idee zijn?
Mijn 2024 is ook niet zo optimaal begonnen. Hoge pred (infusen) en bronchitis. Maar heb met mn arts afgesproken dat ik alleen in t zkh kom als ik aan de beademing moet, maar verder zolang het nog maar “enigermate” gaat qua ademen ik thuis blijf, omdat in zkh zoveel zieken zijn dat de kans op een virus erbovenop oplopen zo groot is dat het gewoon veiliger is om thuis te zijn. Gelukkig is dat tot op heden gelukt.
Revalidatie is ook aan bod gekomen en vast ook besproken in het MDO. Ik ben ook nog benaderd voor een studie. Maar nu besloten dat ik volgende week met een nieuwe biological ga starten. Spannend, moet de eerste drie keer ook weer in dagopname maar als het goed gaat daarna weer gewoon thuis. Alle andere controle afspraken, bloed, longfunctie, verpleegkundig specialist, longarts, etc gingen ze nog plannen. Dat hoor ik volgende week.
Pittig Daantje, ik hoop dat 2024 je meer zonneschijn zal geven. Hopelijk slaat die nieuwe biologic aan
Edelwijs, ook jou wens ik dat toe. Steeds weer van de zware kuren is zo naar.
Oma Akke, dit is fijn nieuws om te lezen! Hier word ik blij van!!
Hier net t kuurtje op, t ging beter.. maar ik zak nu weer terug.
Inmiddels denk ik dat mijn immunotherapie/desensibilisatie mee speelt. Dus ben ik in overleg met allergoloog.
Qua longcovid ga ik niet vooruit. Lig veel op bed omdat ik uitgeput ben, pijn heb.
Ben aan t revaluderen en mag maar n kwartiertje wandelen of half uurtje fietsen op een dag. Tja,voor astma is dat niet zo goed, maar longcovid behandelen staat nu bovenaan. En ik weet dat de reva ook ervaring heeft met astma en longcovid, ze weten wat ze doen!
@daantje: klinkt als goed overleg in t mdo en hopelijk gaat de biological je wat stabiliteit brengen
@emsepems: pittig zo alles bij elkaar en alles wat elkaar beïnvloedt en in de weg zit… goede begeleiding van deskundigen is belangrijk en gelukkig krijg je die ook!!