Hoe voel jij je vandaag? #175

@Edelweiss, is inderdaad relatief stil. Als ik naar mezelf kijk had ik even teveel aan mijn hoofd en soms hoopte ik op eens iets positiefs om te melden en ik moest nog even wennen aan het nieuwe jasje😂. Zal proberen weer eens vaker wat te gaan schrijven. 

@daantje en @ empsepems oef die vermoeidheid ervaar ik nu ook heel erg sinds ik terug zit op de onderhouds dosering prednisolon en wordt alleen maar erger. Wordt ook weer benauwder en saturatie was vannacht weer onder de 90%. Helaas hierdoor weer minder bewegen waardoor de neuropathie in beide benen weer meer opspeelt, au! Daardoor vanochtend mezelf maar gedwongen om lopend boodschapjes te doen. Haha een slak kroop nog sneller maar het is gelukt. 

In mijn vorige bericht heb ik niets geschreven over mijn studie. Helaas heb ik afgelopen maandag moeten besluiten om deze toch nog langer on-hold te houden. Aangezien ik nog steeds niet in staat ben om weer wat stageuurtjes op te pakken en er dus nog wat boven mijn hoofd hangt nu in december weer contact hoe het ervoor staat. Aangezien ik graag studeer en met het oog op de casestudie die ik nog moest doen had ik mij ingeschreven voor een nieuwe cursus, welke een verdieping kan zijn op wat ik eigenlijk wil namelijk terug keren in de huisartsenpraktijk, maar ook mijn casestudie makkelijker maakt straks. Ik heb gekozen voor leefstijlcoach in combinatie met positieve gezondheid. Een schrijftelijke cursus in eigen tempo! Dit op maandag (2 weken geleden) gedaan waarna ik 2 dagen later het nieuws kreeg dat ze me wil verwijzen. Even was daar ook paniek betreft deze studie, maar dacht tot september geeft het nog afleiding en we krijgen ook nog die lange wintermaanden dus waarom zou ik het niet redden. Ik hou niet van tv kijken en had met mijn andere studie toch best wel een regelmaat gevonden tussen rust en studie, dus daar kan ik toch weer naar streven? Gisteren zijn mijn boeken gekomen en vanmiddag heerlijk even geslapen, gestudeerd en weer geslapen. Les 1 voltooid. Heerlijke afleiding dus, even doen wat gaat en niet stilstaan bij wat niet gaat of boven mijn hoofd hangt.

Ff een grapje tussendoor ik heb van de week 1 kabouter toegestaan om een huis in mijn gras neer te zetten. Vervolgens dachten de andere kabouters volgens mij dat ze wel een heel dorp konden neerzetten. Tja als ze nou zich ook nog voor mij nuttig maken door mijn huishouden te doen vind ik het prima maar tot op heden moet ik het toch echt nog zelf doen.

Ik heb helaas meestal wel last van mijn kuur idd. Gelukkig krijg ik nu al een aantal jaar dexamethason in plaats van prednison en dat gaat al beter. De bijwerkingen zijn tot nu toe deze keer wel acceptabel. Hoop dat mijn botten en spieren er niet weer een flinke knauw van krijgen. Ik vind het zo lastig om een goede balans te vinden tussen te veel en genoeg beweging.

Vanmorgen weer even contact gehad met de longverpleegkundige, dag 5 van mijn kuur. Het gaat beter qua benauwdheid en ook tel ik minder de uren af tot ik mag puffen maar het gaat nog niet goed genoeg. De nachten zijn nog te lang om zonder extra berodual of heel benauwd wakker worden door te komen en bij inspanning (wat nu nog niet meer is dan een wasje vouwen of een wandelingetje naar het dichtstbijzijnde bankje) heb ik nog wel behoorlijk lage saturaties. Daarom toch voorgesteld en besloten om nog niet te stoppen maar te gaan afbouwen. Ik ben blij dat ze meegaan in wat ik zelf denk dat ik nodig heb. Wel spannend weer hoe het gaat als ik ga afbouwen maar gelukkig is het nog niet bijna weekend en kan ik even in de gaten houden hoe het gaat en een update sturen.

@MMG: verdrietig dat je je studie hebt moeten stopzetten. Iets moeten laten vanwege je gezondheid is niet fijn. Maar voor nu wel een wijs besluit denk ik. Hopelijk komen er ooit betere tijden waarop dit of iets anders wel weer lukt. Sterkte voor nu!

@Daantje: fijn dat t iets beter gaat maar je bent er nog niet. Afbouwen is dus idd slim en idd is t nog doordeweeks.

Vind ik ook altijd prettig gevoel ipv dat het vrijdagmiddag is :) Beterschap verder!

Voor het eerst van mijn leven ook benauwd in rust sinds een week. Waardeloos. Dat had ik nog niet meegemaakt. En dat terwijl ik al een maand of drie aan een prednisonkuur bezig ben. Snap er niks meer van en heb maar bedacht niet na te denken over hoe dit nu weer komt. 

Ik ben aan het afbouwen en had al een beetje twijfels maar gisteren had ik echt weer een slechte dag en vannacht vooral een hele slechte nacht. Ik had gisteren al gemaild en vandaag zou ik gebeld worden maar ik heb vanmorgen zelf nog gebeld dat ik zo het weekend niet in durfde te gaan. Toen wilde ze me weer zien op de poli. We hebben heel erg getwijfeld waar we nu goed aan doen maar mijn longen klonken wel al iets beter. Nieuwe stootkuur wilde ze eigenlijk niet, ik ga nu langzamer afbouwen zodat ik iig een kleinere kans heb om in het weekend weer te crashen en hopelijk nog wat verder op te knappen. We hopen dat mijn gevoel een beetje achterloopt bij hoe het eraan toegaat in mijn longen en dat het nog wat tijd nodig heeft. Volgende week belt ze me weer en als ik verslechter, moet ik zelf weer bellen.

Hallo Daantje,

Wat vervelend een slechte nacht en dag ook na stootkuur. Hopelijk gaat het snel beter met je. Voor mij is het herkenbaar (ik heb ernstig astma) dat het direct na stootkuur nog niet echt okee gaat. Vaak heb ik het idee dat die medicijnen opzichzelf ook voor intense vermoeidheid zorgen dus bovenop de benauwdheid.  Dus ik hoop ook voor je dat je gevoel van herstel nu nog wat achterloopt en je lijf ondertussen al flink aan het opknappen is. Klinkt alsof je goed in contact staat met je behandelaars. Beterschap!

Fijn dat je weer langs kon voor controle en overleg, daantje! Hopelijk gaat t met kleinere stapjes dan toch goedkomen. Maar duurt dus beduidend langer dan je hoopt. Beterschap verder!

Hallo Daantje, wat jammer dat t nog niet zo gaat zoals je wilt. Voor mij herkenbaar. Ook dit hoor helaas bij mijn astma

Probeer vooral rust te pakken, je lichaam is knoeter hard aan t werk om te herstellen. Nu (veel) bewegen is achteruitgang. Bewegen helpt je spieren en botten nu echt niet, al snap ik je dubbele gevoel. Liever filmpjes kijken, luisterboeken horen etc.

En accepteren dat je nu helaas een terugval hebt.

Heel veel sterkte! 

Ik doe ook bijna niets hoor, dat lukt ook echt niet. Gelukkig ben ik groot Tour de France liefhebber waar ik me van de week erg mee vermaakt heb. Jammer dat het alweer bijna afgelopen is.

Mijn ervaring is dat de vermoeidheid er altijd pas echt uitkomt als ik klaar ben met mijn kuur dus daar durf ik geen vooruitgang uit af te leiden want dat komt ook echt door de dexa en de slechte nachten.

Verder ben ik zeker heel blij en dankbaar met het contact met mijn behandelaars. Mijn eigen longarts is op vakantie maar ze proberen echt zoveel mogelijk te overleggen met mijn vaste longverpleegkundige die me heel goed kent en steeds te overleggen met dezelfde verpleegkundig specialist en ik krijg ook heel erg de ruimte om zelf aan te geven wat ik denk dat ik nodig heb. Ben ook zo ontzettend blij dat ik gisteren bijna 20 minuten lang aan de telefoon gehangen heb met mijn fysio terwijl ik eigenlijk alleen maar belde om te zeggen dat ik niet zou komen. Ze kent me zó goed, dat was echt heel fijn e precies  wat ik toen nodig had.