Ik sta zo alleen.....

02-12-2011 om 13:40 uur

Hoi hoi allemaal!

Ik ben een tijdje weg geweest (ontkenning denk ik) maar ik worstel met het volgende:

Sinds Juli was er bij mij COPD geconstateerd (zie elders op het forum), mijn longen werken nog maar voor 60%.
Ik weet dat stoppen met roken, meer bewegen, gezonder eten e.d. jij zelf verantwoordelijk voor bent maar  ik voel me zo 'alleen' staan.
Niet dat ik de enigste ben ofzo hoor. Mijn gezin steunt me ook in alles maar ik heb een tijdje in de ontkenningsfase gezetten en begin me nu te realiseren dat het toch ernst is!

Zeker nu ik ook nog eens andere lichamelijke klachten ga krijgen (ik heb best zwaar werk en zit nu geregeld met een spierontsteking of slijmbeursontsteking thuis) en sinds vanmorgen sta ik op dat nu mijn linkerheup gaat beginnen.

NU is het dus werkelijk tijd dat ik mijn leven eens onder de loep ga nemen MAAR hetgeen wat ik met bovenstande bedoel is:

De dokter heeft geconstateerd......je gaat naar huis......en dan?......en nu?.........zelf een beetje aanmodderen? Ik lees heel veel via internet maar denk dat het toch anders is als je in de buurt terecht kan ergens........
Hebben meer mensen dit??

18-03-2012 om 00:38 uur

Carla, je begint te snappen dat je het allemaal zelf op een rijtje moet zetten. Niemand kan je daarbij helpen, wel steunen. Alleen jij weet wat je voor jezelf belangrijk vindt. Handel daar dan naar. Praat jezelf geen schuldgevoelens aan en laat je zeker door anderen geen schuldgevoelens aanpraten. Tot bij ons COPD werd vastgesteld, hadden we nergens last van, net als mensen bij wie een te hoog cholesterolgehalte werd vastgesteld. Je gaat er iets aan doen of niet. Ik ken mensen die statinen slikken en margarines gebruiken die je cholesterol zouden moeten verlagen, maar nog steeds niet gezonder willen eten/leven (daar zijn die medicijnen toch voor?). De omgeving heeft daar weinig last van, dus hoor je daar niemand over. Heb je COPD, dan werkt dat vaak als een rode lap op een stier bij astmapatiënten. Ik begrijp dat heel goed omdat zij heel veel last van de rook hebben. Wij als COPD-patiënt staan voor al die anderen waar zij overal last van hebben omdat ze vaak weinig grip op hun ziekte hebben, maar ze willen helaas niet begrijpen dat, zoals bijvoorbeeld in mijn geval, ik (voor mijn gevoel) me op de best mogelijke manier positief door mijn leven heb geworsteld met een sigaret in mijn hand. Kleine kinderen in mijn eentje grootgebracht; altijd brood op de plank; helpen met huiswerk; helpen met hun problemen. Ze zijn afgestudeerd en staan stevig in deze wereld en daar ben ik verdomde trots op. Of het me zonder die sigaret ook zo was gelukt zullen we nooit te weten komen, want ik ben die ander niet. Daarom kijk ik niet terug, maar geniet van wat ik nu zie en hoop dat ik daar nog lang van mag blijven genieten. Lees ‘Stoppen met roken’  van Allen Carr eens en roep hulp in bij het stoppen. Je bent nog jong en zal je fitter gaan voelen. Stoppen met roken vertraagt de achteruitgang, maar de vragen waar jij nu mee wordt geconfronteerd zullen blijven, want COPD blijft COPD. Kijk ook eens op www.delangsteadem.nl, waar diverse ademtrainingen op staan waar je wellicht iets aan hebt. Zoals je ziet, je staat niet alleen, maar je moet het wel alleen doen.

Ik wens jou en alle andere COPD-patiënten heel veel sterkte en alle astmapatiënten heel veel beterschap en stabiliteit.

Login of registreer om te reageren
18-03-2012 om 09:32 uur
Reactie op Clasina


...Heb je COPD, dan werkt dat vaak als een rode lap op een stier bij astmapatiënten. Ik begrijp dat heel goed omdat zij heel veel last van de rook hebben. Wij als COPD-patiënt staan voor al die anderen waar zij overal last van hebben



hoi Clasina,
Inderdaad, rook inademen is lastig voor mij, maar rook van COPD patienten inademen doet mij pijn. Het zit dieper. Er is echt wel voorlichting genoeg geweest over roken! Je brengt jezelf willens en wetens ernstig letsel toe. Letsel wat ìk gewoon gratis bij mijn geboorte mee kreeg. Daar zit 'm de pijn voor mij.
Wat had je gedaan, Clasina als je een positief gevoel zou hebben gekregen van plotseling voor een auto springen, of door van een hoog balkon te stappen?
Ik verwijt niemand iets, maar het twijfelen over wel of niet roken enz doet mij gewoon zeer.

Login of registreer om te reageren
18-03-2012 om 09:42 uur

@Clasina, hier nog zo'n astma patiënt, maar eentje die in haar gezin heel veel problemen heeft overwonnen maar dan zonder sigaret in haar hand, maar wel met puffers, pillen, prikken en een vernevelaar in de hand! Erg kort door de bocht om jouw rookverslaving te koppelen aan problemen misschien :?. Mijns inziens dan.

Het doet mij ook pijn persoonlijk dat er veel astmapatiënten zijn die bijvoorbeeld het sporten niet vergoed krijgen maar heel veel klachten hebben, maar mensen met COPD die nog steeds roken wel. Dat is mijns inziens een verkeerde gedachte. Wil je ergens vergoeding voor krijgen dan moet je er ook zelf alles aan doen om niet achteruit te gaan.

Sorry op de zondagmorgen wilde ik dit even kwijt.

Ik hoop dat jullie de stap kunnen nemen om te stoppen! Sterkte daarmee, elke roker minder is er weer 1 waar ik minder last van heb ;)

Groet
Jippie

Login of registreer om te reageren
18-03-2012 om 11:56 uur

het is weer een boeiend onderwerp en steeds terugkerend......
bij mij werd  ruim 9 jaar geleden c.o.p.d. vastgesteld, ik schrok me rot, want mijn vader overleed aan die ziekte,  ik wist dus dondersgoed wat het inhield.
tranen met tuiten en angst voor de toekomst.    ik stopte acuut met roken , maar ik ging toen meer drinken.
het dagelijkse 'sociale'glaasje werden er meer  en meer.(ik mocht toch wel wat?;-))

dat alcohol depressie kon veroorzaken , wist ik niet, je werd er toch vrolijk van??? dus niet.
ik belandde destijds in een periode met angsten, fobie,  echt de ergste tijd uit mijn leven.
dankzij de longarts  ging ik naar een psychologe en die wist er toch uit te peuteren dat ik meer dronk, dan goed voor me was.
ik kreeg hulp en ging naar de AA. daar leerde ik omgaan met mijn angst, mijn verleden én mijn toekomst.
en toch ging ik toen weer roken, het leek wel of ik de ene verslaving opvulde met de ander .(gebeurt vaker, volgens mij!)
ik ben nu 9 jaar verder, heb dus nooit meer gedronken, maar rook nog steeds;-(
het is voor mij  het belangrijkst, dat ik me geestelijk goed voel,  me goed in mijn vel voel.
ik heb het nog wel een geprobeerd, te stoppen, maar ik kreeg de wabber en was meteen bang dat ik weer  die nervositeit zou krijgen.....
ik weet het, het zit allemaal tussen de oortjes, maar zo voel ik het nu eenmaal.
ik betaal de tol, ik ga lichamelijk achteruit, dat voel ik zeker en toch kan/lukt/wil ik het niet.
noem het zoals je wilt.
mijn respecht voor ieder die  kan stoppen.
toch voel ik me ook wel trots, want die alcoholduivel heb ik verslagen.
wie weet komt er een dag, dat ik dat nicotinemonster van mijn schouders kanschoppen, want die is nog steeds springlevend!!

groet,
anne
en please, veroordeel me niet, het is al moeilijk genoeg, zonder het 'eigenschuld-dikkebult' gevoel.....

Login of registreer om te reageren
18-03-2012 om 14:20 uur

hallo Ietepiet of Anne, kan alleen maar zeggen dat ik het zo knap van je vindt dat je van je alcoholverslaving af bent, ook al rook je nog, natuurlijk zou je daar ook van af willen maar ik weet hoe lastig dit kan zijn.
Ik ben ook na jaren pas gestopt nadat ik al copd had, dus ik weet hoe moeilijk een verslaving is.
Ik veroordeel je zeker niet en laten we dat vooral ook maar niet doen, dat schuldgevoel ken ik dat knaagt aan je
Laten we elkaar maar gewoon steunen en niet veroordelen, ieder mens heeft zo zijn zwakheden.
natuurlijk is het wel rot dat je met astma geen fysiovergoeding krijgt en met copd vanaf een bepaalde fase wel, want niet iedere copd-er krijgt het vergoedt.
Bij mij kreeg ik het pas nadat ik gestopt was trouwens daarvoor wilde mijn longarts dit niet.
Roken is altijd slecht dat weet iedereen maar zodra je over dit soort dingen gaat praten als gezondheid tegenover gezonde leefwijze, zijn er nog wel een paar op te noemen, te dik zijn, te weinig bewegen, ongezonde dingen eten en /of drinken en ga maar door.
Het zijn nu eenmaal verslavingen en niet echt makkelijk om daarvan af te komen.
Ik snap wel dat voor mensen die astma/copd hebben en niet roken en nooit gedaan hebben dit soms moeilijk valt te begrijpen, wat ook logisch is, maar bedenk erbij dat de meesten die roken er zelf ook echt schuldig over voelen.
Groetjes, Jolien

Login of registreer om te reageren
18-03-2012 om 19:02 uur

dank je , jolien.
vorige week laaide de discussie weer op in de media.
over zelf betalen bij coma-zuipen, b.v.
het is niet mogelijk, want wat denk je van skieen buiten de piste? ;-)
rijden zonder helm?
door rood licht rijden of veel te hard?
de veiligheidsnorm niet in acht nemen, bij gevaarlijk werk?  en zo kun je nog wel een tijdje doorgaan.

het wel erg dat fysio niet vergoed wordt bij astma en ook reuma patiënten, maar dat zijn besluiten van de zorgverzekeraar en niet van de copd  patiënten.
mijn zusje heeft b.v. zware suiker, maar leeft ongezond. je kunt de mensen niet van zorg onthouden, want de dokter  mag niet voor God spelen, he??;-))

groet,
Anne

Login of registreer om te reageren
18-03-2012 om 21:45 uur

Dat is precies wat ik bedoel Anne, soms is het ook moeilijk als er vanuit de zorgverzekeringen iets niet vergoedt wordt, copd wordt vergoedt maar alleen vanaf een bepaalde longinhoud of fev heb ik  begrepen.
maar het blijft onredelijk dat voor andere ziektes dit niet ( meer) wordt vergoed
maar het "eigen schuld dikke bult" gevoel  is mij te kort door de bocht, niet iedere roker krijgt copd, je moet er toch gevoelig of aanleg voor hebben, de roker of ex roker voelt zichzelf echt al rot genoeg, ook al lijkt dit voor een niet roker vreemd en met een gevoel van: moeten we nu ook nog medelijden krijgen, nee dat bedoel ik niet maar zoals je mensen niet kunt vergelijken, ook rookverslaafden kun je niet vergelijken.
De 1 stopt zonder problemen,  de ander moet er echt voor vechten en een ander zoekt heil in ander middelen, ik heb er zoveel over gelezen en alle therapieeen gevolgd, t is me gelukt gelukkig maar echt al die stofjes uit de sigaret doet meer in je hersenen dan je denkt, wat het voor een grote groep moeilijk maakt om te stoppen!
groetjes, Jolien

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 15:53 uur

Wauw mensen, jullie berichten, steun en verhalen doen mij zo goed!

En nee, ik lees absoluut geen verwijten! Ik voel me echt niet veroordeelt.
Jullie manier van schrijven kan ik zo ontzettend waarderen!
Eerlijk is eerlijk, ben altijd bang veroordeelt te worden en voel me dan vaak als een klein kind die in de hoek geduwd wordt maar jullie zijn echte toppers!!

Ik weet dat ik soms erg tegenstrijdigheden schrijf maar zo voelt het nou eenmaal.
Mijn zogenaamde 'weegschaal'.
Maar door jullie heb ik wel een besluit genomen: ik wil stoppen met roken! En maak morgen een afspraak met de HA om ook eens de psychische kant bespreekbaar te maken. Ik heb aardig wat voor m'n kiezen gehad in mijn leven dus ook daar zal nu het een en ander van naar boven komen.......

Ik ga binnenkort het saneringsproject in van de gemeente, iets waar we absoluut niet naar uitkijken maar we kunnen niet anders, maar daarmee hebben we wel het besef dat er een eind aan onze ellende gaat komen. Over 3 jaar zijn we schoon en kunnen we opnieuw gaan starten.
Ik besef me nu ook dat dat ook  gaat gebeuren als ik stop me roken!
Nee copd verdwijnt niet, dat weet ik wel maar ik kan dan wel genieten van een nieuwe start! Ik kan dan wel misschien leuke dingen gaan doen na die 3 jaar!
En als ik nu stop met roken, hoef ik me daar over 3 jaar geen zorgen te maken dat ik misschien nog minder kan doen dan vandaag........

Och het kwartje gaat vallen geloof ik.................
Nee het wordt niet makkelijk aankomende 3 jaar maar dat heeft niets met de copd te maken maar door de copd kan het straks misschien qua gezondheid wel zwaarder gaan worden omdat je nog meer beperkter bent dan nu...............

Hmmmmmmm hier ga ik eens dieper over nadenken......... O-)

Login of registreer om te reageren
20-03-2012 om 16:46 uur

Heel hartelijk gefeliciteerd met je besluit Carla!  *O*
je hebt jezelf een grote dienst bewezen :Y

Login of registreer om te reageren