Ik sta zo alleen.....

hoi carla    ik heb het zelfde alleen ging het bij mij andersom
ik begon met onstekking spieren gewrichten borstbeen weet ik veel eerst syndroom tietze dat heb ik ook wel maar al dat andere waar komt het vandaan niezen moe prikkelbaar.
toen 1 1/2 geleden eerste longinfectie ppf dat was lekker ggrr kuurtje en gelijk puffers en rustig aan doen inmiddels thuis van werk ik ben 16 % afgekeurd nu  krijg ik in juli weer infectie boemm weer prednison weer beroerd ziek zwak misselijk doorgestuurd naar longarts
tja het was ff slikken c o p d longemfyseem je kan er oud mee worden maar ze vergeten alleen hoe ,wou nog zo graag iets doen werken weet ik veel zit thuis wacht op me tweede keuring weer ..% achteruit qua werk nou kan ik straks helemaal geen werk meer vinden als ik nog mag voel me alleen zo de hele dag thuis moet overal om denken niet te veel doen,  anders ben ik andere dag geen mens slaap s'middags uurtje anders trek ik het niet.
voel me oud en alleen ben pas 48 ggrr

Allereerst ben jij hier van harte, harte welkom Carla. :W
Hartstikke goed dat je je (weer) hebt aangemeld, is een heel belangrijke stap om uit je isolement te komen. Je schrijft dat je de ontkenningsfase voorbij bent en de erst van je situatie gaat inzien
pffff geen peuleschil, daapper hoor

heel vervelend dat je je zo alleen voelt staan met je ziekte
misschien kun je op de site van het astmafonds uitvinden of er bij jou in de buurt een lotgenotencontact is of een longpunt.

en natuurlijk veel schrijven en reageren op dit forum, het helpt echt weet ik uit ervaring.
ik ben erbij sinds eind juli, door de herkenning enz ben ik in mijn naaste omgeving veel duidelijker geworden over hoe het voelt om benauwd en altijd, altijd maar moe te zijn. Vrienden en familie begrijpen mij nu beter en ik krijg nu veel meer steun.

Carla, als je in de put zit, gewoon schrijven hoor, want het is verdraaid niet gemakkelijk om een zware longziekte te hebben...

Hallo Carla,

Je staat er inderdaad alleen voor. Niemand kan je ziekte overnemen en je moet je zelf een weg banen naar de toekomst. Ik denk vaak met bewondering aan de opa van mijn ex-man. Hij kon ineens niets meer, geen lucht. Eigenlijk door de dokter opgegeven. Hele leven hard gewerkt, oorlogen meegemaakt, zware … gerookt en zat ineens thuis. Er was toen volgens mij niet echt een naam voor zijn ziekte, althans daar werd niet over gesproken. Ik denk dat hij ongeveer 55 (1965) moet zijn geweest. Medicijnen weigerde hij pertinent. Thuis zitten ging niet goed samen met oma, dat waren ze niet gewend. Daarom ging hij na de koffie naar buiten. Pakkie shag en geld voor de tram in zijn zak. Echt, voetje voor voetje liep hij zo ver hij kon richting centrum door straten waar een tram kwam. Ging ergens een poosje zitten, praatte dan met iedereen die dat wilde, keek of hij nog verder kon of nam de tram naar huis. Dook zijn bed in en keek ’s avonds TV. Oma stond elke keer weer doodsangsten uit, maar mocht er niets van zeggen. Als hij zich goed genoeg voelde, ging hij de volgende dag weer. Leerde op die weg mensen kennen en herkennen, rustte uit onder het praten, en liep weer verder. Na een (hele) poos vroeg hij voor hij weg ging: “Heb je nog iets nodig uit de stad?” En na nog langere tijd kreeg oma het geld van de tram weer terug. Hij was terug komen lopen. Hij heeft altijd alles op zijn gemak gedaan, overleefde oma, deed zijn eigen huishouden en is uiteindelijk 84 jaar geworden.
Soms is het niet goed dat je zo veel van je ziekte weet en je realiseert wat er kan gebeuren. Op die momenten denk ik vaak aan opa. Hij moet zich ook vaak alleen gevoeld hebben, maar hij gaf nooit op. Soms denk ik dat het niet willen accepteren van je ziekte je sterker kan maken. In die tijd had je geen fysiotherapeuten, maar opa wist al dat het lopen en rustige inspanning het slijm los trilt en ik denk dat er aardig wat DNA van hem op straat ligt. Tegenwoordig vinden wat dat smerig, maar vroeger was dat heel gewoon.
Zelf heb ik buiten best wel veel contact met buurtbewoners. In het begin door de wandelingen met de hond en als dan ter sprake komt dat ik COPD heb, vertellen ze aarzelend dat ze ook COPD hebben en dat zijn er best veel. Dat schept toch een band. Anderen hebben weer andere ziekten en dan vragen we toch ook hoe het met hen gaat?
Die andere lichamelijke klachten die je beschrijft staan waarschijnlijk op zichzelf, dat kan je beter aan je ha vragen, en heupslijtage voel je voornamelijk in je lies, hé? Dus als dat het niet is ook even aan je ha vragen.
Je ziekte ontkennen heeft geen zin, maar je hoeft het niet te accepteren.

  ik herken dat ook wel , clasina.
mijn vader en zijn broers waren ook altijd kortademig met de nodige fluimen op straat!!
dat ging toen ze, denk ik?
ik heb wel eens gemerkt,  dat ik me eigenlijk wel goed voelde, en toen een slechte uitslag kreeg bij de longarts.  ik raakte daar toen  toch van slag van en  in de put.
het psychische gedeelte speelt dus zeker mee.
momenteel heb ik wer infecties en dan merk ik toch echt wel dat ik achteruit ga (en ouder wordt)
maar ik probeer toch, dat het mijn leven niet beheerst.
ik  heb c.o.p.d, maar ik BEN het niet.;-)

groet,
anne

Wat een prachtig verhaal Clasina! (en zo mooi beschreven)
Hoop dat Carla daar ook wat aan heeft gehad.

Nu eerste keer op deze site, vorige week namelijk gehoord dat ik COPD 3 heb en bezig wat meer informatie te vergaren.

Jouw verhaal gaf me gelijk hoop en kracht, dank je wel!

Hartelijke groet, Catie

Hoi hoi allemaal!

Ik ben een tijdje weg geweest (ontkenning denk ik) maar ik worstel met het volgende:

Sinds Juli was er bij mij COPD geconstateerd (zie elders op het forum), mijn longen werken nog maar voor 60%.
Ik weet dat stoppen met roken, meer bewegen, gezonder eten e.d. jij zelf verantwoordelijk voor bent maar  ik voel me zo 'alleen' staan.
Niet dat ik de enigste ben ofzo hoor. Mijn gezin steunt me ook in alles maar ik heb een tijdje in de ontkenningsfase gezetten en begin me nu te realiseren dat het toch ernst is!

Zeker nu ik ook nog eens andere lichamelijke klachten ga krijgen (ik heb best zwaar werk en zit nu geregeld met een spierontsteking of slijmbeursontsteking thuis) en sinds vanmorgen sta ik op dat nu mijn linkerheup gaat beginnen.

NU is het dus werkelijk tijd dat ik mijn leven eens onder de loep ga nemen MAAR hetgeen wat ik met bovenstande bedoel is:

De dokter heeft geconstateerd......je gaat naar huis......en dan?......en nu?.........zelf een beetje aanmodderen? Ik lees heel veel via internet maar denk dat het toch anders is als je in de buurt terecht kan ergens........
Hebben meer mensen dit??

Door hulp te zoeken en te schrijven op dit forum, sta je toch niet helemaal alleen, dat was dus een goede keus.
Nu ook nog stoppen met roken?
Ach, toen mijn longen 60% waren ben ik ook gestopt.
Eerder stoppen was beter geweest want dan had ik nu misschien minder last van alles.
Je kan ook denken, dat je ooit toch wel moet stoppen ......  Dus waarom uitstellen?

Met longen van 60% en daarbij roken gaat de vernietiging van de longcellen in rap tempo door.
Stoppen met roken betekent "kiezen" om nog een paar jaar langer te leven.
Lichamelijke kwalen kunnen ook het gevolg zijn van de vele chemische stoffen die je binnenkrijgt met roken.
Ik heb ooit een oom gezien waarvan het vel op zijn borst bruin werd, dat kwam door de teer uit zijn longen, en voor mij was dat zelfs nog niet genoeg waarschuwing om zelf te stoppen met roken, maarja, toen was ik nog 18......
En ik heb iemand gekend die nadat hij met roken was gestopt, geen leesbril meer nodig had.
In de rook van sigaretten zit o.a. formaline, en dat is heel slecht voor je ogen.
Zo zitten er nog veel meer schadelijke stoffen in de rook, die slecht zijn voor veel plaatsen in je lichaam.

Veel wijsheid gewenst in je keuzes om gezond te gaan leven, en vraag desnoods hulp bij je huisarts om met roken te stoppen.

Klaas  ^O^

@Ilona63
Syndroom van Tietze ken ik want zowel mijn zoon als mijn vriendin heeft het.
Ik heb jarenlang met mijn zoon ziekenhuizen gelopen voordat men eindelijk dit geconstateerd hadden.
Bij mij beginnen nu ook de longblaasjes te gaan ontsteken. Ik heb een paar weken geleden een 'aanval' gehad en ik werd daar niet blij van! Gelukkig was het maar één-malig en hoop ook dat het zo blijft.

@Elly-gezelly
Ik ben inderdaad gaan zoeken naar een lotgenoten contact in de buurt.
Die is er wel maar helaas omdat ik nog niet gestopt ben met roken, ben ik niet welkom.
Dus ben weer terug bij af.

@Clasina
Vol bewondering lees ik je verhaal over je opa. Fantastisch zeg!!
Je realiseerd je terdege dat je zeker niet bij de pakken neer moet gaan zitten!
Het is inderdaad (denk ik) van belang dat je niet alles weet over je ziekte maar denk dat je wel moet weten wat er gaat gebeuren als je je niet in acht neemt.
Nee, ik wil ook niet precies weten wat er gaat gebeuren maar ik besef ook niet dat dit echt zo'n zware longziekte is.....

@Klaas
Je hebt ook helemaal gelijk!
Ik WIL ook stoppen met roken! Ik WIL ook gezonder gaan leven! Ik WIL meer bewegen etc...etc.....

Ik GA stoppen met roken! Nu even een dag/datum zoeken.............


Begrip me niet verkeerd hoor! Elke longziekte is zwaar en een serrieuse zaak! Maar ik zie het niet zo zwaar in bij mezelf.
Of dat ontkenning is weet ik niet.
Ik praat vaak over mijn weegschaal: ene dag schuif ik het allemaal aan de kant want ik ben niet 'ziek' en de andere dag zie ik het zwaar in en vraag ik me af waar ik voor kom te staan straks als ik niks doe.

Daarnaast ben ik gaan zoeken naar lotgenoten maar helaas, omdat ik nog rook ben ik niet welkom.
Ik snap het wel en ik snap het niet. Om eerlijk te zijn: kan de groep me gestolen worden.
Als ik eenmaal gestopt ben met roken houdt het in dat ik me realiseer dat ik mijn leven moet gaan omgooien en dan heb ik ze niet meer nodig. Dan heb ik het uiteindelijk toch zelf op een rijtje gekregen allemaal.
En dat is waar ik NU mee bezig ben. Ik begin een beetje te beseffen dat IK het zelf moet doen.
Ik ben 45 maar voel me vaak heel oud.......en dat wil ik niet!

Zoals eerder gezegt: ik HEB copd.......ik BEN het niet..............

Carla, je klinkt een beetje tegenstrijdig, aan de ene kant ontkenning en aan de andere kant zeg je pas 45 bent en je vreselijk oud voelt. Tja, ik denk dat je de feiten onder ogen moet zien.

En over stoppen met roken, dat doe je in de eerste plaats voor jezelf, niet voor een ander. Succes.

ik wil er nog even iets aan toevoegen, maar dat is meer vanuit mijn eigen stuk

Ik vind het persoonlijk lastig, die gesprekken over wel of niet roken.
Ik heb instabiiel astma, moet er veel voor doen en laten en ben heel vaak benauwd. Bij mij komt t niet van t roken.
Maar ik denk vaak; hoe kunnen mensen zo'n moeite hebben met de keuze wel of niet stoppen, zo'n rotziekte roep je toch niet over jezelf af?

Ik snap dat de verslaving vreselijk is, maar dat is een ander verhaal
het gaat eerst om de vraag of je echt wilt stoppen of niet