Ik sta zo alleen.....

02-12-2011 om 13:40 uur

Hoi hoi allemaal!

Ik ben een tijdje weg geweest (ontkenning denk ik) maar ik worstel met het volgende:

Sinds Juli was er bij mij COPD geconstateerd (zie elders op het forum), mijn longen werken nog maar voor 60%.
Ik weet dat stoppen met roken, meer bewegen, gezonder eten e.d. jij zelf verantwoordelijk voor bent maar  ik voel me zo 'alleen' staan.
Niet dat ik de enigste ben ofzo hoor. Mijn gezin steunt me ook in alles maar ik heb een tijdje in de ontkenningsfase gezetten en begin me nu te realiseren dat het toch ernst is!

Zeker nu ik ook nog eens andere lichamelijke klachten ga krijgen (ik heb best zwaar werk en zit nu geregeld met een spierontsteking of slijmbeursontsteking thuis) en sinds vanmorgen sta ik op dat nu mijn linkerheup gaat beginnen.

NU is het dus werkelijk tijd dat ik mijn leven eens onder de loep ga nemen MAAR hetgeen wat ik met bovenstande bedoel is:

De dokter heeft geconstateerd......je gaat naar huis......en dan?......en nu?.........zelf een beetje aanmodderen? Ik lees heel veel via internet maar denk dat het toch anders is als je in de buurt terecht kan ergens........
Hebben meer mensen dit??

14-03-2012 om 17:12 uur

Dat gevoel herken ik van Elly, daarom reageer ik eigenlijk weinig op berichten van mensen met COPD die nog steeds niet kunnen stoppen met roken.
Mijn revalidatie werd zelfs negatief beïnvloed doordat ik benauwd werd omdat er ook mensen revalideerden die een rooklucht om zich heen hadden.

Maar Carla daar heb jij niets aan, ik wil je zeker geen schuldgevoel aanpraten. Gisteravond was er een programma over een man die veel te zwaar was(400 kilo) en een dokter, een engelsman, zei daar iets waar ik me wel in kon vinden. Hij zei:"mensen willen altijd maar gaan eten als ze voelen dat ze honger of trek hebben, waarom, het is helemaal niet erg om honger/trek te hebben"!! Ik dacht toen, ja zo werkt het wel tegenwoordig.

Zoek hulp Carla, en ik denk dat alles wat je echt wilt je ook echt kunt, ik geloof daar in.

Sterkte
Jippie

Login of registreer om te reageren
14-03-2012 om 17:16 uur

jippie en elly, ik herken me wel in jullie berichtjes.
Ik denk vaak bij rokende mensen: kruip maar een paar dagen in mijn huid, dan voel je hoe zwaar t leven is met een ernstige longziekte...... roken maakt zoveel kapot!

carla, zoek hulp!

Login of registreer om te reageren
15-03-2012 om 00:53 uur

Natuurlijk weet jezelf dat je moet stoppen met roken,net als de rest hier schrijft dat gaat niet samen met een longziekte, dat weet je al lang!
Maar wat ik niet snap dat je niet welkom bent in een lotgenoten groep, ik neem aan dat je daar niet rookt en zorgt dat je niet echt naar rook ruikt als je daar heen gaat.
Ik vind dat zo krom, je gaat toch naar een copd groep, ik heb zelf copd, rook sinds 3 a 4 jaar niet meer maar heb gerevalideerd op Heideheuvel en je moest eens weten hoeveel mensen naar de poort gingen om te roken, natuurlijk wel stiekem  ;D maar iedereen wist ervan, en toch zelfs vele van die mensen zijn later gestopt waarom? omdat ze gewoon geholpen werden en dat helpt nu eenmaal meer dan die mensen nog meer aan hun lot over te laten.
Nogmaals ik hoop met alles dat je op tijd stopt, want echt het helpt, in zoverre dat het doorgaat maar minder hard, ik stopte pas nadat ik nog maar 35 % had en ik heb daar nu nog spijt van.
Maar ook ben ik nog alle dagen trots dat het mij uiteindelijk gelukt is, dus pak alle hulp aan, is het niet van de lotgenotengroep,waar ik al gelijk genoeg van zou hebben met hun oordeel  >:( dan maar hulp van anderen, huisarts/ longverpleegkundige, pak alle hulp en kansen aan!
Groetjes en sterkte, Jolien

Login of registreer om te reageren
15-03-2012 om 09:40 uur

Wel hard dat je niet welkom bent Elly. Maar ik kan uit ervaring vertellen dat jij met je rooklucht bij andere mensen een astma aanval kan uitlokken.
Iemand had buiten gerookt maar 1 sigaret  toevallig had ik naast diegene gezeten. 's nacht kon ik aan de medicijnen. Dat lijkt mij ook niet de bedoeling.
Maar misschien kunnen de rokende mensen zelf iets regelen om ervaringen te delen.

Veel succes om alles een plek te geven.
groetjes José

@Elly-gezelly
Ik ben inderdaad gaan zoeken naar een lotgenoten contact in de buurt.
Die is er wel maar helaas omdat ik nog niet gestopt ben met roken, ben ik niet welkom.
Dus ben weer terug bij af.

@Klaas
Je hebt ook helemaal gelijk!
Ik WIL ook stoppen met roken! Ik WIL ook gezonder gaan leven! Ik WIL meer bewegen etc...etc.....


Daarnaast ben ik gaan zoeken naar lotgenoten maar helaas, omdat ik nog rook ben ik niet welkom.
Ik snap het wel en ik snap het niet. Om eerlijk te zijn: kan de groep me gestolen worden.
Als ik eenmaal gestopt ben met roken houdt het in dat ik me realiseer dat ik mijn leven moet gaan omgooien en dan heb ik ze niet meer nodig. Dan heb ik het uiteindelijk toch zelf op een rijtje gekregen allemaal.
En dat is waar ik NU mee bezig ben. Ik begin een beetje te beseffen dat IK het zelf moet doen.
Ik ben 45 maar voel me vaak heel oud.......en dat wil ik niet!

Zoals eerder gezegt: ik HEB copd.......ik BEN het niet..............
[/quote]


Wel ha

Login of registreer om te reageren
15-03-2012 om 09:44 uur

Ik snap het wel en ik snap het niet. Om eerlijk te zijn: kan de groep me gestolen worden.
Als ik eenmaal gestopt ben met roken houdt het in dat ik me realiseer dat ik mijn leven moet gaan omgooien en dan heb ik ze niet meer nodig. Dan heb ik het uiteindelijk toch zelf op een rijtje gekregen allemaal.

Elly als jij bent gestopt als je dit wilt en kan dan kan de groep je weer verder helpen want er zijn veel herkenbare situatie waar je allemaal tegaan loopt.

groetjes José

Login of registreer om te reageren
15-03-2012 om 10:00 uur

[quote author=José 4 link=topic=14641.msg348728#msg348728 date=1331801088]
Elly als jij bent gestopt als je dit wilt en kan dan kan de groep je weer verder helpen want er zijn veel herkenbare situatie waar je allemaal tegaan loopt.

groetjes José
[/quote]

hoi José. 
Je haalt volgens mij wat citaten of namen door elkaar.
Ik ga even wat verwarring wegnemen.
Ik, Elly-gezelly rook niet.
Ik heb astma, geen COPD.
Ik reageerde op berichten van Carla44. Carla heeft COPD en rookt. 

Login of registreer om te reageren
26-03-2012 om 13:48 uur
Reactie op elly-gezelly


hoi José.  
Je haalt volgens mij wat citaten of namen door elkaar.
Ik ga even wat verwarring wegnemen.
Ik, Elly-gezelly rook niet.
Ik heb astma, geen COPD.
Ik reageerde op berichten van Carla44. Carla heeft COPD en rookt.  



Sorry Elly-gezelly. Je hebt gelijk dat je mij daar op wijst.

Las net over Carla's moedige besluiten die ze heeft genomen de afgelopen weken. Veel succes met het hele traject.
Wat een aangrijpend verhaal en fijn dat jij je gesteund voelt hier.

Login of registreer om te reageren
15-03-2012 om 13:18 uur

Hoi Carla, :)

Prachtig verhaal over je opa, kan me daar helemaal in vinden. Ik ben nu 71 jaar en ben op mijn 67ste gestopt met roken, rookte 52 jaar!  Mijn saffie was zo ontzettend belangrijk voor me, als ik wakker werd, hup gauw naar de kamer om m'n eerste sigaret te roken. Geleidelijk aan werd ik steeds kortademiger. Als mensen daar wat van zeiden werd ik prikkelbaar en zei dat er niets aan de hand was, ik was gewoon te dik (ben niet eens dik, notabene), maar het lag aan het buikvet dat tegen de longen aandrukte en daardoor werd ik kortademig, hoe verzin je het. Kortom, ik bleef stug ontkennen dat er iets goed mis was. Toen ik nog rookte hoestte ik als een ketter, sliep de halve nacht niet door de hoestbuien en stond dan op om een saffie te roken!  Normaal gesprek kon ik niet meer voeren, moest dan ook steeds hoesten.  De ommekeer kwam toen ik begon te beseffen dat ik niet veel jaren meer zou hebben om te leven als ik zo doorging en toen werd ik heel kwaad op mezelf. Mens ben je betoeterd, wat is belangrijker, die sigaret of je leven? Ik koos voor het laatste en ben gestopt, dat viel eigenlijk best mee, de eerste twee weken vond ik het moeilijkst. Maar het kwaad was al geschied, de kortademigheid verdween niet wat ik gehoopt had als ik zou stoppen met roken.
Twee maanden geleden pas naar de dokter gegaan, longfunctietest en voorlopige diagnose is COPD3, over een paar maanden moet ik weer een test doen, is die dan nog zo slecht dan word ik doorverwezen naar een longarts. Ik gebruik nu Seritide 50/250 en dat geeft wel verlichting.
Ik denk toch dat omdat ik altijd actief ben geweest, wandel al zeker 25 jaar iedere dag een paar uur met de hond, fiets regelmatig, tuinier vaak en hou mijn gewicht in de gaten, het niet zo snel is gegaan. Want ik ben al 8 jaar kortademig, wat heel geleidelijk aan wel  wat  is toegenomen, maar wat ik acht jaar geleden kon, kan ik nu nog alleen in een rustiger tempo.
Wat ik wel heb ondervonden is dat het psychisch niet goed voor me is om precies te weten hoe slecht ik er aan toe ben. Ik hoef mijn longvolume niet precies te weten, en het zuurstofgehalte in mijn bloed.
Toen ik hoorde dat ik COPD3 heb, ben ik depressief geworden en vroeg me af hoe lang heb ik nog, of wanneer wordt de kwaliteit van leven slechter? Daar pieker ik veel over en probeer het van me af te zetten. Een bemoedigend woord van mijn arts zou me al veel goed doen. Hou mijn hart vast als ik onverhoopt word doorverwezen naar een longarts. Wat krijg ik dan weer allemaal voor ellende te horen?
Carla, je bent nog zo lekker jong, probeer te stoppen en niet zoals ik ik te wachten tot mijn 67ste, want dan is het kwaad al geschied. Ben me trouwens wel fitter gaan voelen madat ik gestopt ben.

Groetjes Scarlett *O*

Login of registreer om te reageren
15-03-2012 om 13:21 uur

SORRY, het verhaal over opa is van Clasina!!  Vond het zo mooi en kan me zo goed voorstellen, dat het waarschijnlijk beter met hem ging omdat hij niet bij de pakken neer is gaan zitten. Ik vraag me ook af of je ECHT wel alles moet weten, ik in ieder geval niet. Luister goed naar mijn lichaam en als dat goed voelt, kan mijn dag niet meer stuk.

Groejtes Scarlett

Login of registreer om te reageren
18-03-2012 om 00:01 uur

Hallo Carla,

Jouw bericht van 2 dec 2011, heeft behoorlijk wat reacties teweeg gebracht. Ik hoop echt dat dat jou een gevoel van steun heeft gegeven.
Ik ben nu 57. Toen ik 47 was kreeg ik een longontsteking en de huisarts stuurde me door naar de longarts en die constateerde meteen maar even mee dat ik copd had.
Ik rookte veel en al vanaf mijn 14e, toen ik genezen was van de longontsteking had ik verder geen klachten meer en dacht (heel eigenwijs) het zal allemaal wel meevallen en ben niet gestopt met roken, welnee ik pafte lekker door, want ik dacht echt dat een heleboel dingen in het leven niet meer leuk zouden zijn zonder sigaret........
Dit alles ging zo'n 4 jaar goed, oke als ik verkouden was dan had ik het redelijk zwaar, maar verder kon ik alles.
Toen kreeg ik wel vaker last van benauwdheid bij inspanning, maar ik deed gewoon een stapje terug en rookte nog steeds lekker verder.
Vanaf 2007 kon ik  een "gewone" verkoudheid niet meer te baas zonder anti biotica kuren en/of prednison en sinds 2010 ben ik ook al een paar keer opgenomen omdat er zuurstof aan te pas moets komen. Toen ik eind 2010 te horen kreeg dat mijn longinhoud nog 60% was, schrok ik daar wel van, heb enkele stoppogingen gedaan, maar kon niet van de sigaretten afblijven. Afgelopen januari kreeg ik te horen na functieonderzoek, dat de inhoud nog maar 45% was!!!!!!!!!!!!!!!

Natuurlijk wist ik allang dat het slechter met me ging, vaak benauwd, erg moe en nog meer kwaaltjes.
Ik ben toen wel meteen gestopt met roken en ik kan je niet vertellen hoe vaak ik mezelf al niet voor volslagen krankzinnig uit heb gescholden, dat ik dat niet al veel eerder gedaan had, dan had ik nu misschien nog 60% en kon ik ook samen met mijn vrienden/vriendinnen gaan wandelen, swingen, leuke steden bezoeken enz enz, allemaal dingen die ik niet meer kan en ook NOOIT meer zal kunnen.

Ik schrijf dit op omdat ik jou wil laten schrikken, zodat je stopt met roken, je hebt nog 60%.......ben daar zuinig op. Pas gewoon bepaalde dingen aan, doseer je energie, maak keuzes, maar zorg dat je die 60% houdt!!!!!!

Succes
Lia

Login of registreer om te reageren