Uitslagen van mijn zoon Cas

05-06-2007 om 14:13 uur

Hai hai,

Ik ben net gebeld door de longarts met de uitslagen van de longonderzoeken van mijn zoon Cas.

De uitslag is dat er beschadigingen aan z'n longen te zien zijn door de BPD.
Ook heeft hij erge grote longen wat je vaker ziet met een collageenaandoening EDS zoals hij heeft.
Maar die longen kan hij niet goed gebruiken omdat de longblaasjes te elastisch zijn en bij zowel in als uitademing dichtslaan  ;(.

Hij kan als hij schone longen heeft gewone actieviteiten uitvoeren wat wij ook altijd zien. Maar zodra hij slijm heeft of zich moet inspannen dan blijkt dat hij z'n longen niet extra kan laten werken want dan vallen de blaasje dicht. Doet hij dit wel dan moet hij zich extra inzetten achteraf om bij te ademen wat erg vermoeiend is.

Heftige uitslag maar dit lag al in de lijn der verwachtingen. In het artikel waar Dr.Krouwels ons op had gewezen over longproblemen met EDS en HMS in het medische gedeelte van dit forum staat precies wat er aan de hand is.

Cas krijgt nog onderzoeken om alles nog duidelijker te maken. Hij krijgt nog een hartfilmpje en een meting met nieuwe apperatuur om te kijken of hij ontstekingen heeft. Maar ook een HCT scan. Dit op korte termijn gelukkig. Morgen krijg de datum van de onderzoeken en die dag hebben we ook een gesprek met de longarts.

Even bijkomen.....en het m'n kerel vertellen natuurlijk als hij straks uit school komt want het is precies zoals hij het altijd zelf aangeeft.

Groetjes Irm

22-06-2007 om 09:11 uur
Reactie op schapie


Hai Wendy,

We zijn nu even verder en JA....de singulair slaat aan!!!!!! Hij kan met warm weer voor het eerst fit naar buiten  *O*.



Geweldig! Super voor hem en jullie: positief nieuws :Y!
Wendy

Login of registreer om te reageren
03-07-2007 om 17:13 uur

Hai Wendy.....fijn he' dat het goed gaat.....


Ik heb nog meer nieuws, hij is over gegaan van 5 mg naar 10 mg singulair want de 5mg waren kauwtabletten en hij rilde gewoon van het kauwen en de smaak was ook nog vies. Nu heeft hij gewoon een pilletje om met water in te nemen.

De fysiotherapie was wat misgelopen met afspreken dus de kinderarts stuurt van de week nog de info door en kan ik gewoon hier in de buurt een afspraak maken bij de fysio.

Groetjes Irm

Login of registreer om te reageren
21-08-2007 om 22:26 uur

Hai hai,

Hier een nieuw berichtje over Cas....het gaat echt super met hem. De medicatie werkt goed. Hij heeft voor het eerst in zijn leven een hele fijne toffe vakantie gehad zonder dat hij boos was of moe  _O_ heerlijk he'?

Hij gebruikt nu 10mg syngulair en 2xperdag serevent en eventueel ventolin zo nodig. Hij heeft intussen fysiotherapie, daar word gekeken hoe hij op actie reageert e.d.

Groetjes Irm

Login of registreer om te reageren
21-08-2007 om 22:28 uur

Wow...wat een goed bericht zeg..
Echt super *O*

Login of registreer om te reageren
21-08-2007 om 22:59 uur

Hartstikke goed Irm!! Fijn dat alle medicatie zo goed helpt!  ^O^

Login of registreer om te reageren
22-08-2007 om 08:23 uur

Wat leuk om zo'n goed nieuws te lezen. Ben echt blij voor jullie.

Caro

Login of registreer om te reageren
22-08-2007 om 12:02 uur

De fysiotherapeut zei net dat hij al goed vooruit gaat nu er ook gericht op zijn ademhaling word gelet met het trainen. Hij heeft op een hardloopband gerend met hartslag meter en die gaf een mooie hartslag  8-) en mama is zooo blij (papa ook maar die heeft dit goeie bericht nog niet gehoord).

Ik ga nog even nagenieten.....

Groetjes Irm  :s)

Login of registreer om te reageren