Uitslagen van mijn zoon Cas
05-06-2007 om 14:13 uurHai hai,
Ik ben net gebeld door de longarts met de uitslagen van de longonderzoeken van mijn zoon Cas.
De uitslag is dat er beschadigingen aan z'n longen te zien zijn door de BPD.
Ook heeft hij erge grote longen wat je vaker ziet met een collageenaandoening EDS zoals hij heeft.
Maar die longen kan hij niet goed gebruiken omdat de longblaasjes te elastisch zijn en bij zowel in als uitademing dichtslaan ;(.
Hij kan als hij schone longen heeft gewone actieviteiten uitvoeren wat wij ook altijd zien. Maar zodra hij slijm heeft of zich moet inspannen dan blijkt dat hij z'n longen niet extra kan laten werken want dan vallen de blaasje dicht. Doet hij dit wel dan moet hij zich extra inzetten achteraf om bij te ademen wat erg vermoeiend is.
Heftige uitslag maar dit lag al in de lijn der verwachtingen. In het artikel waar Dr.Krouwels ons op had gewezen over longproblemen met EDS en HMS in het medische gedeelte van dit forum staat precies wat er aan de hand is.
Cas krijgt nog onderzoeken om alles nog duidelijker te maken. Hij krijgt nog een hartfilmpje en een meting met nieuwe apperatuur om te kijken of hij ontstekingen heeft. Maar ook een HCT scan. Dit op korte termijn gelukkig. Morgen krijg de datum van de onderzoeken en die dag hebben we ook een gesprek met de longarts.
Even bijkomen.....en het m'n kerel vertellen natuurlijk als hij straks uit school komt want het is precies zoals hij het altijd zelf aangeeft.
Groetjes Irm
Sjiek zeg dat hij dat zo goed doet. Maakt het toch makkelijker als ouder hé als daar flink aan meewerken.
Succes morgen
caro
Dank jullie wel......morgen laat ik weten wat er verteld is.
Hij heeft de bijsluiter van de singulair al doorgelezen en gaf een 'GATVER' toen hij las dat het kersensmaak kauwtabletten waren. Nou ja maar even kijken hoe dit gaat.
Groetjes Irm
De longarts heeft gebeld. De CT scan heeft niets meer uitgewezen dan ze al wisten van de foto's. Er zit een kleine cieste en wat fibrose maar niet zoveel dan dat hij daar meer last van zou hebben dan van z'n TE elastische longblaasjes.
Dus we zijn gestart met singulair (5e dag nu) en als hij last van slijm krijgt kunnen we bellen en dan krijgen we een apparaat in huis die het hem makkelijker zou maken om het slijm boven te krijgen. (iemand enig idee??)
We kunnen altijd bellen als we ongerust worden of als zijn toestand veranderd. Ik vind het mega fijn dat we niet meer via de huisarts hoeven te tobben. Onze eigen huisarts werkt prima mee hoor maar je weet hoe het kan gaan met vervangers. O ja, als hij teveel slijm heeft krijgt hij een AB kuur gelijk voor 14 dagen en niet voor 7 of 9 oid.
De fysio kunnen we bij ons in de buurt starten. En trouwen....nu ineens herinner ik me dat hij gister trots thuis kwam met dit bericht: MAM, ik heb het hele honkbal veld rond gerend!!!! Wie weet kan dat al met de singulair te maken hebben, ik heb nog geen idee......afwachten dus.
Groetjes Irm
ws krijg je dan de flutter
Hoi,
Wat een verhaal zeg ik kreeg er kippevel van.
Ik wens jullie dan ook heel veel sterkte en ik hoop dat deze medicijnen inderdaad hoopvol zijn voor je zoon.
Groetjes Yolanda :W :W
Een flutter?? Nou dat ga ik eens opzoeken, bedankt.
Kippevel...ja Yolanda dat kan ik me voorstellen. Ik hoop dat het alleen maar beter gaat met mijn kereltje.
Groetjes Irm
:P sssssssssssssssssssssssssssssssssssssttttttt nog niet te hard gillen maar de temperatuur is hier hoger aan het worden en Cas laat niet blijken dat hij er last van heeft. Normaal met deze temperatuur is hij erg moe en ontdaan :+. Waarschijnlijk slaat de syngulair aan!!!!
Groetjes Irm....
Ik dum heel zaaaaaaaaachtjes mee
Caro
Fluisterend: Goed zo Caro ^O^
Groetjes Irm ;)
Hai Wendy,
We zijn nu even verder en JA....de singulair slaat aan!!!!!! Hij kan met warm weer voor het eerst fit naar buiten *O*.
Hij is wat onzekerder geworden met honkbal omdat hij nu weet wat hij mankeerd denken wij. Ik ga morgen de fysiotherapeute bellen van het ziekenhuis want ze zou contact opnemen maar ik heb nog niets gehoord.
We zijn hem al zelf aan het stimuleren wat aardig lukt.
Groetjes Irm