Uitslagen van mijn zoon Cas
05-06-2007 om 14:13 uurHai hai,
Ik ben net gebeld door de longarts met de uitslagen van de longonderzoeken van mijn zoon Cas.
De uitslag is dat er beschadigingen aan z'n longen te zien zijn door de BPD.
Ook heeft hij erge grote longen wat je vaker ziet met een collageenaandoening EDS zoals hij heeft.
Maar die longen kan hij niet goed gebruiken omdat de longblaasjes te elastisch zijn en bij zowel in als uitademing dichtslaan ;(.
Hij kan als hij schone longen heeft gewone actieviteiten uitvoeren wat wij ook altijd zien. Maar zodra hij slijm heeft of zich moet inspannen dan blijkt dat hij z'n longen niet extra kan laten werken want dan vallen de blaasje dicht. Doet hij dit wel dan moet hij zich extra inzetten achteraf om bij te ademen wat erg vermoeiend is.
Heftige uitslag maar dit lag al in de lijn der verwachtingen. In het artikel waar Dr.Krouwels ons op had gewezen over longproblemen met EDS en HMS in het medische gedeelte van dit forum staat precies wat er aan de hand is.
Cas krijgt nog onderzoeken om alles nog duidelijker te maken. Hij krijgt nog een hartfilmpje en een meting met nieuwe apperatuur om te kijken of hij ontstekingen heeft. Maar ook een HCT scan. Dit op korte termijn gelukkig. Morgen krijg de datum van de onderzoeken en die dag hebben we ook een gesprek met de longarts.
Even bijkomen.....en het m'n kerel vertellen natuurlijk als hij straks uit school komt want het is precies zoals hij het altijd zelf aangeeft.
Groetjes Irm
Lukt het een beetje om alles te verwerken?
Ook voor Cas?
Veel sterkte,
Caro
Hai Caro,
Eigenlijk wel....nu het gezakt is kunnen we er helder naar kijken. Hij heeft het door de jaren heen steeds benauwd gehad en middelen gaven niet veel verlichting. Nu er meer onderzoeken worden gedaan weten we precies wat de oorzaak is en kunnen we hem ook meer steunen en gewoon naar huis laten komen als het niet lukt.
De longarts heeft syngulair ( zo heet het toch) voor gesteld en daar gaan we volgende week mee starten. Ik ben benieuwd hoelang het duurt voor het aanslaat.
Ze laat er geen gras over groeien want dinsdag 8 uur ligt hij al onder de CT scan en gelijk daarna is het gesprek met de longarts. Dan door naar de long fysiotherapie en nog een ECG (hartfilmpje).
Ik denk dat we daarna met de medicatie starten. Vanmorgen heb ik nl nog geinformeerd of hij gelijk mocht beginnen maar ze wilde nog even wachten tot na de onderzoeken zodat de medicatie geen invloed kunnen hebben.
Lief dat je het vraagt.
Groetjes Irm
Onze meisjes nemen ook singulair. Bauke was daar vorige winter heel goed mee.
Veel succes met de onderzoeken. Hopelijk vallen ze mee en laten de resultaten niet te lang op zich wachten.
hou juillie goed,
Caro
veel succes met de onderzoeken komende dindsdag en het gesprek met de longarts daarna.
liefs rakker
Hoi Irm,
Ben je al een beetje van de schrik bekomen. Wat een nieuws zeg. Dan kan je ook niet helder meer denken. Het is goed om veel vragen op te schrijven en op de artsen af te vuren. Ook om het voor jezelf te verwerken. Ik heb het idee dat bij cas de verwerking mogelijk wat later komt. Want ik begrijp dat hij zich nog niet echt geuit heeft. Sterkte voor jullie allemaal.
Hoe is het nu met je eigen gezondheid? Kan je deze klap er nog bij hebben?
Veel liefs Anida
Bij Cas komt het altijd gelijk net als nu....hij heeft gezegd wat hij er van vond en het is precies z'n papa. Ze relativeren heel erg en daar komt nou een maal niet veel emotie aan te pas. Wel is hij weer thuis van school omdat hij zo benauwd is dus ik hoop dat hij snel met de medicatie kan beginnen.
Voor mij zelf?? Ik krijg waarschijnlijk een onderzoek of ik een spierziekte heb :X maar het voordeel hiervan is wel dat er medicatie voor is. Terwijl ik dit al heel veel jaren heb zonder medicatie dus het kan alleen maar duidelijker en beter worden.
Groetjes Irm
Schapie, ai, ik heb ook een vorm van reuma dus ik weet wat het is al is er geen duidelijke diagnose te vormen en vind ik maar bij één arts momenteel erkenning.
Hou je heel goed. Ik weet maar al te goed hoe makkelijk je jezelf wegcijfert omdat het gewoon niet anders kan.
Sterkte de komende dagen en weken
Caro
Ja, Caro....
Dat wegcijferen dat ken ik wel maar gelukkig is mijn huisarts daar achter gekomen. Vandaar dat er nu verder gezocht word. Vandaag krijg ik 3 longonderzoeken....maandag de 2 uur durende ergo test en woensdag nog histamine provocatie en dan het gesprek met de longarts.
Cas heb ik thuis lekker in z'n bed laten liggen, hij was gister helemaal versleten.
Groetjes Irm
Hai hai....
We zijn net terug van een dagje ziekenhuis. Cas heeft een CT scan gehad van z'n longen en morgen horen we de uitslag. Daarna hadden we een gesprek met de kinderlongarts en te horen gekregen dat hij vandaag met z'n singulair begint. Zodra de uitslag van de CT scan bekend is word er beslist (morgen dus) of hij ook een mondkap krijgt met iets maar dat weet ik nog niet hoe dat werkt om het slijm beter opgehoest te krijgen.
Daarna zijn we naar de fysio geweest om te kijken hoe Cas gebruikt maakt van z'n longen. En morgen horen we of we hier in onze woonplaats verder gaan met fysio of dat de arts het beter vind dat hij in het ziekenhuis fysio komt doen. Toen nog een hartfilmpje en bloedprikken en klaar.........
Al met al een hele dag maar hij heeft de goede aandacht gekregen van iedereen en hij zei dat hij het wel naar zijn zin had gehad :+. Heerlijk toch??
Groetjes Irm
zo dat was dus een lang dagje voor jullie. altijd vermoeid he een dagje ziekenhuis.
en nu morgen op naar de uitslag. fijn dat je dit achter de rug hebt.
veel sterkte morgen.
rakker