Uitslagen van mijn zoon Cas
05-06-2007 om 14:13 uurHai hai,
Ik ben net gebeld door de longarts met de uitslagen van de longonderzoeken van mijn zoon Cas.
De uitslag is dat er beschadigingen aan z'n longen te zien zijn door de BPD.
Ook heeft hij erge grote longen wat je vaker ziet met een collageenaandoening EDS zoals hij heeft.
Maar die longen kan hij niet goed gebruiken omdat de longblaasjes te elastisch zijn en bij zowel in als uitademing dichtslaan ;(.
Hij kan als hij schone longen heeft gewone actieviteiten uitvoeren wat wij ook altijd zien. Maar zodra hij slijm heeft of zich moet inspannen dan blijkt dat hij z'n longen niet extra kan laten werken want dan vallen de blaasje dicht. Doet hij dit wel dan moet hij zich extra inzetten achteraf om bij te ademen wat erg vermoeiend is.
Heftige uitslag maar dit lag al in de lijn der verwachtingen. In het artikel waar Dr.Krouwels ons op had gewezen over longproblemen met EDS en HMS in het medische gedeelte van dit forum staat precies wat er aan de hand is.
Cas krijgt nog onderzoeken om alles nog duidelijker te maken. Hij krijgt nog een hartfilmpje en een meting met nieuwe apperatuur om te kijken of hij ontstekingen heeft. Maar ook een HCT scan. Dit op korte termijn gelukkig. Morgen krijg de datum van de onderzoeken en die dag hebben we ook een gesprek met de longarts.
Even bijkomen.....en het m'n kerel vertellen natuurlijk als hij straks uit school komt want het is precies zoals hij het altijd zelf aangeeft.
Groetjes Irm
pff Irm wat een telefonisch mededeling zeg. Zou ook even van mijn melk zijn.
Ik ken de aandoening niet en hoop dus dat er medicijnen zijn die hem kunnen helpen.
Hoe oud is Cas?
Hopelijk volgen de onderzoeken gauw zodat je niet al te lang moet afwachten.
sterkte
Cas is 13 jaar. Op zich zijn er geen medicijnen voor alleen zouden we kunnen proberen of er een middel is zonder cortico steroide wat zou helpen om z'n longen schoon te houden. Maar de inhoud kunnen we niet vergroten. Dat gaf Cas steeds al aan als hij ventolin kreeg dat het niet veel hielp.
Hij is wel geschrokken maar vanavond hebben we het er met papa nog eens over en meestal heeft hij er dan vrede mee. ook omdat papa het altijd weer anders uit kan leggen dan mam. Hij begrijpt het wel want het is precies zoals hij het ook voelt dat z'n longblaasjes dicht gaan als hij actiever word.
Groetjes Irm
Jeetje Irm,
Wat een uitslag.
Al mag het dan in de lijn der verwachtingen liggen,
Je hoopt toch altijd op beter nieuws toch?
Ik heb geen woorden om je op te fleuren en ook geen woorden om te pijn te verzachten....
Ik kan je alleen maar zeggen voor wat het waard is, ik leef met jullie mee!
Groetjes Hellen.
Dank je....ik weet nog niet wat ik er van moet denken.Nee, als je het hoort komt het hard aan ook al verwacht je het, als je het hardop hoort dan is het heel anders. Ik ga m'n vragen maar eens opschrijven. Want hoe zit het met het ouder worden. Blijft hij dit longfolume houden? Of kan het erger worden. Geen idee......
Nou morgen horen we de datum van de onderzoeken en het vervolggesprek. En vanavond maar eens met m'n man nog dat artikel doornemen.
Groetjes Irm
Hoi Irm,
Ik weet wat je bedoeld.
Eigenlijk weet je het.
Stiekem steek je toch een beetje uit zelfbehoud je kop in het zand.
Als iemand al die woorden uitspreekt waar jij niet op zit te wachten is het of er een mes door je hart heen gaat!
Ik voel en leef echt met jullie mee!
Heel veel sterkte voor jullie allemaal!
Groetjes Hellen
pff irm wat een telefoontje heb je gehad. het kan iets zijn wat je ergens wel verwacht. maar nu ishet echt zo. en de toekomst..... er komen dan in één keer zoveel vragen op je af. inderdaad alles goed opschrijven wat je weten wilt.
voor nu wens ik je heel veel sterkte. het zal niet meevallen als je zoiets te horen krijgt.
rakker
Wat een lieve woorden allemaal....dat doet me echt goed.
Wat het moeilijkste was van vandaag: het hem vertellen en de reactie te zien. Tijdens het eten zat hij te straren en ik moet er nog van huilen nu ik het schrijf. Nu is het tien voor tien en hij staat net z'n tanden te poetsen....kalm aan zodat hij op z'n eigen tempo vanavond naar bed kan. Hij is niet helemaal lekker, logisch na zo'n bericht.
Nou hij ligt nu op bed....nog niet lekker en helemaal versleten. M'n man heeft nog een hele tijd met hem zitten praten boven op z'n kamer. Hij begijpt het goed, hij is er natuurlijk ook mee opgegroeid met deze mogelijkheid. We hebben er nooit een geheim over gemaakt. Morgen is er weer een dag en wie weet wat de medicatie nog voor hem kan doen. Nu gebruikt hij niets want hij zei al steeds....het helpt toch niet.
Groetjes Irm
Beste Irm, wat een nieuws zo over de telefoon.
En ja, wat zal het hard zijn voor jullie je zoon zo te zien! En voor hem; pfft.
Gelukkig kunnen jullie hem helpen dit te dragen, maar dat is nu waarschijnlijk een hele schrale troost!
Geef jezelf de tijd?!
Sterkte!!!
Wendy
Sterkte hoor..ook voor je zoon want nu moet deze uitslag nog een plekje krijgen in je leven en in dat van je zoon.
groetjes Rianne
Ja...het is gek. Al 13 jaar houden we rekening met deze uitslag en dan is het zover dan hoop je toch nog dat het iets is waar echt een goede medicatie voor is of in ieder geval tenminste iets aan te doen is :X .
Ik denk dat we ook een duidelijk gesprek met de longarts moeten hebben. En ik wil dat artikel lezen als ik bijgekomen ben.
Groetjes Irm