Twijfels
21-12-2015 om 12:03 uurHallo allemaal,
Het is al een tijd geleden dat ik hier voor het eerst iets schreef en daarna kwam er weinig meer bij. Ik bleek een depressie te hebben sinds m'n zwangerschap en had 'm niet als zodanig herkend omdat er zoveel andere factoren waren die mijn klachten konden verklaren.
M'n dochtertje is 1 augustus 2012 geboren en is dus bijna 3,5. Toen ze 3 à 4 maanden oud was begonnen de luchtwegproblemen en oorontstekingen te spelen. Net toen we van de krampen verlost waren. We rolden dus van het 1 in het andere. Uiteraard ben ik toen net als zovele anderen tegen het gevoel aangelopen niet serieus genomen te worden. Pas na een maand kreeg ze eindelijk antibiotica, Ventolin en flixotide. Toen ze maar niet opknapte, ben ik naar de kinderarts verwezen en sindsdien is ze daar onder controle. Toen ze een half jaar oud was kreeg ze haar eerste stootkuur prednison en die kreeg ze toen iedere 4 maanden. Ook veel bezoeken aan seh en een opname toen ze 1,5 was vanwege rs en bhr. Haar laatste prednisonkuur is inmiddels ruim een jaar geleden gelukkig. Voor haar eerste verjaardag had ze 14 antibioticakuren gehad vanwege oor- en keelontstekingen en net voor haar 1e verjaardag kreeg ze buisjes in d'r oren (wat een verademing!).
In maart dit jaar hebben we haar Q-var verlaagd van 2 x 2 pufs naar 2 x 1 puf en dat ging goed. In mei geprobeerd nog eens te halveren, maar het was binnen een week mis, dus weer terug naar 2 x 1. Ze krijgt ook aerius vanwege vermoedelijke hooikoorts, niet bewezen met een allergietest, maar vermoedelijk was die vals negatief. Alhoewel ik daar inmiddels ook over twijfel. In september begon Merel weer flink te kwakkelen en toen ze in oktober 2 acute aanvallen achter de rug had, heb ik de Qvar maar weer opgehoogd naar 2 x 2 pufs. Sindsdien gaat het weer beter.
Het duurt altijd even voordat de Ventolin aanslaat. Bij een acute aanval gaan we meteen voluit met puffen en we gaan vaak ook net wat langer door dan eigenlijk mag. Vervolgens bel ik het ziekenhuis dan maar (ze staat op de spoedlijst) en tegen de tijd dat ik daar kom, is het ergste leed weer geleden en kunnen we na een korte controle weer naar huis. We hebben dan vaak wel een dikke week nasleep met iedere 3 uur 2 puffen Ventolin, maar daarna kunnen we heel vlot afbouwen naar 0.
Ze heeft vaak (hoge) koorts zonder andere (opvallende) klachten, heeft de kenmerkende blauwe kringen onder d'r ogen en is vrij bleek. We kunnen haar kortademigheid vaker herkennen door snel buiten adem raken, dan door een piepende ademhaling, dat gebeurt eigenlijk maar zelden. Ze heeft ook regelmatig pseudo-kroep die dan weer omslaat naar astmatische klachten.
Ze groeit weinig en de laatste tijd klaagt ze vaak over pijn in haar benen en buikpijn. Ze heeft altijd harde ontlasting, maar heeft wel een redelijk regelmatige stoelgang. Ik zie geen duidelijk bewijs voor voedselallergie alhoewel het me de laatste tijd opvalt dat ze vaker pukkeltjes heeft in haar gezicht en dan met name rond de mond. Ze heeft een gevoelige huid, maar die is wel onder controle met heel veel smeren met cetomacrogol met vaseline. En in de zomer moeten we vaak de muggenbulten insmeren met hydrocortison, omdat ze daar heel heftig op reageert (met vuurrode bulten van ca 3-5 cm).
Nu ik dit alles zo opsom, vraag ik me af waarom ik twijfel. Haar klachten zijn best duidelijk, maar gelukkig niet extreem. Ze heeft weinig opnames nodig gehad en vernevelen is ook zelden nog nodig.
Maar.... toch twijfel ik of ze daadwerkelijk aan de Qvar zou moeten, of ze niet "gewoon" veel verkouden is en daarbij veel hoest. Herkennen jullie die twijfels? Ik wil het zo graag goed doen voor ons meiske, ook omdat ze zelf zo'n dapper ding is.
Het gaat op dit moment hartstikke goed met Merel. Ze is veel ziek geweest, maar de benauwdheid viel mee (of ik zit beter in m'n vel waardoor ik er beter mee omga). Er zijn nu wel klachten bijgekomen. Ze had altijd al harde ontlasting, maar door slecht eten en drinken (vanwege ziek zijn), was dat verergerd en deed het zo'n zeer dat ze niet meer naar de w.c. durfde. Ik zag de bui al hangen en dacht dat we straks ook daar nog een paar jaar mee zouden kunnen gaan modderen, maar dat valt gelukkig mee. Ze is nu aan de Movicolon en dat helpt goed waardoor ze nu ook weer naar de wc durft. Het duurde 5 dagen en dat was drama, maar dat is gelukkig achter de rug :-).
Ik zag dat jouw zoon niet opknapt, hoop wel dat het voorjaar goede dingen voor onze kindjes gaat doen.
@puttersplut hoe is het met jouw meisje?
Fijn dat het goed gaat met Merel.
Wat zielig dat ze zo'n last heeft van haar stoelgang. Fijn dat de movicolon goed zijn werk doet. Laten we inderdaad hopen op een mooi voorjaar.
Ook vanaf hier nog even een update. Misschien dat dit iemand anders weer verder helpt :-). Inmiddels twijfel ik niet meer. We hebben sinds april dit jaar verschillende pogingen gedaan om de Qvar af te bouwen, maar na 1 pufje minderen begonnen de klachten al na 2 dagen op te komen. Na 4 dagen vooral erg benauwd 's nachts en na het ophogen van de Qvar weer snel fit. Verder was het gelukkig een rustige zomer. Ons meiske bloeide helemaal op en ik zag haar zelfvertrouwen groeien. Ze had ontzettend zin in school en dat ging in de eerste maand ook supergoed. Tot ze begin oktober weer begon te kwakkelen, ze wil niet meer naar school, wil alleen maar bij mij zijn, huilen op de bso en weer heel erg teruggetrokken. Gelukkig is Merel een populair meisje en willen alle kinderen graag met haar spelen. Ik weet niet hoe het zou zijn als dit niet het geval was.... Ik hoop dan ook dat haar nieuwe medicijnen gaan aanslaan. Ze heeft nu 2 dagen extra medicijnen (ik kom even niet op de naam, maar het is een bekend middel (kauwtabletten)). Over 6 weken overleg met de kinderarts of we kunnen proberen een pufje Qvar te minderen. We willen natuurlijk het liefst van de corticosteroïden af :-).
En weer een update :-). Op dit moment gaat het goed met Merel, uiteraard gaat dat niet vanzelf, maar nu voor het eerst in een hele lange tijd kan ik zeggen dat ze echt lekker in haar vel zit, emotioneel gezien dan. We hebben geprobeerd de Qvar af te bouwen, maar dat was echt geen succes. Na een paar maanden besloten we om eens te proberen de Montelukast te stoppen, maar ook dat was een fiasco. Ze zit nu dus gewoon weer op de hele batterij medicijnen inclusief de movicolon. Daar stoppen we voorlopig ook niet mee omdat het nu heel erg goed gaat en iedere poging om af te bouwen toch best ingrijpend is geweest. We hebben nu een heel erg pittige en opstandige kleuter die eindelijk met plezier naar school gaat en die steeds meer zelfvertrouwen heeft. En dat is niet ondanks de hoeveelheid medicatie, maar dankzij. In april gaan we weer naar de kinderarts voor controle en ik denk dat zij mijn gevoel zal delen. Haar groei blijft een punt van zorg, maar voor nu leg ik me daar maar even bij neer.
Sterkte voor iedereen die nog niet zover is. Ik hoop dat mijn verhaal misschien een beetje troost biedt.
Overigens is ze af en toe nog wel wat benauwd, met name 's nachts, maar het is wel onder controle. Ze heeft dagelijks ook een paar keer buikpijn, maar wel handelbaar. Op dat vlak hoop ik dat de kinderarts echt nog iets voor d'r kan betekenen. Daarom volgende keer op initiatief van de kinderarts een dubbele afspraak.
Wat een goed nieuws! Tja als al die medicatie ervoor zorgt dat ze gewoon lekker zichzelf kan zijn prima toch? Het belangrijkste is dat ze lekker in der velletje zit.
Ik hoop ook voor jullie dat de kinderarts een goede oplossing heeft voor de klachten die ze nu nog heeft.
Hoe gaat het nu met Merel?
Met Merel gaat het nu aardig. We hadden de afgelopen een paar luizenuitbraken, dus even iets anders :-D. Ze zit nu aan de maximale dosis movicol voor d'r darmen en heeft vaak buikpijn, dat is dan een signaal dat ze naar de wc moet, maar ze is eigenwijs en wil liever dat ik over d'r buik wrijf. Ze is ook een paar dagen bij oma geweest en heeft daar geen poeders gehad, dus ik kon weer overnieuw beginnen, fijn.... Gelukkig gaat het qua benauwdheid goed. Als het deze week goed gaat, mag ze volgende week weer eens proberen om 1 pufje minder te doen. Ik betwijfel of dat goed gaat, maar het is het proberen waard. Ze zakt qua groei nog steeds op de curve dus daar ben ik minder blij mee. Ik hoop op een flinke groeispurt deze zomer.
Wat fijn dat het met haar longen goed gaat!
Alleen wat naar voor haar dat ze nu zo'n last heeft van der darmen.
Ach het is wat hè met die luizen. Je kan er niks aan doen ook.
Heet föhnen hielp vroeger bij ons thuis tegen hoofdluis. En natuurlijk kammen, kammen, kammen maar vervelend is het zeker.