Twijfels
21-12-2015 om 12:03 uurHallo allemaal,
Het is al een tijd geleden dat ik hier voor het eerst iets schreef en daarna kwam er weinig meer bij. Ik bleek een depressie te hebben sinds m'n zwangerschap en had 'm niet als zodanig herkend omdat er zoveel andere factoren waren die mijn klachten konden verklaren.
M'n dochtertje is 1 augustus 2012 geboren en is dus bijna 3,5. Toen ze 3 à 4 maanden oud was begonnen de luchtwegproblemen en oorontstekingen te spelen. Net toen we van de krampen verlost waren. We rolden dus van het 1 in het andere. Uiteraard ben ik toen net als zovele anderen tegen het gevoel aangelopen niet serieus genomen te worden. Pas na een maand kreeg ze eindelijk antibiotica, Ventolin en flixotide. Toen ze maar niet opknapte, ben ik naar de kinderarts verwezen en sindsdien is ze daar onder controle. Toen ze een half jaar oud was kreeg ze haar eerste stootkuur prednison en die kreeg ze toen iedere 4 maanden. Ook veel bezoeken aan seh en een opname toen ze 1,5 was vanwege rs en bhr. Haar laatste prednisonkuur is inmiddels ruim een jaar geleden gelukkig. Voor haar eerste verjaardag had ze 14 antibioticakuren gehad vanwege oor- en keelontstekingen en net voor haar 1e verjaardag kreeg ze buisjes in d'r oren (wat een verademing!).
In maart dit jaar hebben we haar Q-var verlaagd van 2 x 2 pufs naar 2 x 1 puf en dat ging goed. In mei geprobeerd nog eens te halveren, maar het was binnen een week mis, dus weer terug naar 2 x 1. Ze krijgt ook aerius vanwege vermoedelijke hooikoorts, niet bewezen met een allergietest, maar vermoedelijk was die vals negatief. Alhoewel ik daar inmiddels ook over twijfel. In september begon Merel weer flink te kwakkelen en toen ze in oktober 2 acute aanvallen achter de rug had, heb ik de Qvar maar weer opgehoogd naar 2 x 2 pufs. Sindsdien gaat het weer beter.
Het duurt altijd even voordat de Ventolin aanslaat. Bij een acute aanval gaan we meteen voluit met puffen en we gaan vaak ook net wat langer door dan eigenlijk mag. Vervolgens bel ik het ziekenhuis dan maar (ze staat op de spoedlijst) en tegen de tijd dat ik daar kom, is het ergste leed weer geleden en kunnen we na een korte controle weer naar huis. We hebben dan vaak wel een dikke week nasleep met iedere 3 uur 2 puffen Ventolin, maar daarna kunnen we heel vlot afbouwen naar 0.
Ze heeft vaak (hoge) koorts zonder andere (opvallende) klachten, heeft de kenmerkende blauwe kringen onder d'r ogen en is vrij bleek. We kunnen haar kortademigheid vaker herkennen door snel buiten adem raken, dan door een piepende ademhaling, dat gebeurt eigenlijk maar zelden. Ze heeft ook regelmatig pseudo-kroep die dan weer omslaat naar astmatische klachten.
Ze groeit weinig en de laatste tijd klaagt ze vaak over pijn in haar benen en buikpijn. Ze heeft altijd harde ontlasting, maar heeft wel een redelijk regelmatige stoelgang. Ik zie geen duidelijk bewijs voor voedselallergie alhoewel het me de laatste tijd opvalt dat ze vaker pukkeltjes heeft in haar gezicht en dan met name rond de mond. Ze heeft een gevoelige huid, maar die is wel onder controle met heel veel smeren met cetomacrogol met vaseline. En in de zomer moeten we vaak de muggenbulten insmeren met hydrocortison, omdat ze daar heel heftig op reageert (met vuurrode bulten van ca 3-5 cm).
Nu ik dit alles zo opsom, vraag ik me af waarom ik twijfel. Haar klachten zijn best duidelijk, maar gelukkig niet extreem. Ze heeft weinig opnames nodig gehad en vernevelen is ook zelden nog nodig.
Maar.... toch twijfel ik of ze daadwerkelijk aan de Qvar zou moeten, of ze niet "gewoon" veel verkouden is en daarbij veel hoest. Herkennen jullie die twijfels? Ik wil het zo graag goed doen voor ons meiske, ook omdat ze zelf zo'n dapper ding is.
Was het maar zo dat je ze groot kon kijken he? Hoe lang is Yaris nu? Merel wordt vaak veel jonger geschat dan ze is, alleen op basis van haar lengte. Dat vind ik weleens irritant, maar ook weer niets aan te doen. Ze moet voor veel dingen meer moeite doen dan andere kindjes van haar leeftijd omdat ze zo klein is en ze wil zo graag. Gelukkig weet ze dat wel weer te compenseren met andere dingen en dan is ze ook heel trots :-).
We hopen vooral dat wanneer ze minder bevattelijk wordt voor infecties (hopelijk rond haar vierde) dat haar astma dan ook wat beter onder controle komt. Ondertussen doen we wat we kunnen. Vrijdag heeft ze voor het eerst in tijden zowaar een vol bord leeggegeten en daar hebben we d'r ook goed voor beloond. Ze is nu ook weer bezig met zindelijk worden. Ze is al 5 keer zindelijk geweest, maar iedere keer werd ze ziek en wilde ze weer een luier aan. Ik ben benieuwd hoe dat dit keer zal gaan. Hoe dan ook ben ik trots op haar, ze doet zo haar best!
Ik kan me heel goed voorstellen dat je nu al zenuwachtig begint te worden. Over een week is het zover. Ik hoop dat de onderzoeken goed gaan en dat ze vooral luisteren naar jouw gevoel. Ik heb geluk denk ik met Merels kinderarts. Ze vaart bijna blind op mijn gevoel. Negen van de tien keer dat we op controle zijn, gaat het net goed met Merel en zijn haar longen schoon namelijk. Ik had nog gevraagd naar een langwerkende luchtwegverwijder trouwens, maar dat mag pas als ze vier is vertelde haar arts. Eventueel montelukast, geen idee of dat dan i.c.m. de Qvar zal zijn, maar ik hoop dat we het sowieso niet nodig hebben. Werd ze boos van de Seretide? Ik vind het heel lastig bij Merel te zeggen of haar medicijnen invloed hebben op haar humeur omdat ze al zo lang ICS krijgt. Ik weet dus niet beter dan dat ze is zoals ze nu is. Laten we zeggen een pittige peuter :-D. Sterkte volgende week, ik zal voor jullie duimen!
was dat maar zo dat je ze groter kon kijken, maar nu is het ook klein en fijn. het kroelt zo lekker met de gupjes . Alleen inderdaad mensen die steeds zeggen jeetje wat is ze klein. Maar dan is het standaard antwoord gewoon dat ze eet als een volwassen vent maar door haar astma ze alle energie verbruikt. Vaak is het dan begrijpelijker voor de omstanders.
wel vervelend dat merel daardoor minder goed mee kan en beperkt word. maar dat is iets wat ze echt even moet leren.
Gelukkig hebben wij er geen last van, yaris is erg lenig, snel, vindingrijk en heeft een enorm doorzettingsvermogen waardoor ze niet onderdoet bij de rest.
Je meisje komt er ook wel.
Wat goed dat ze heel haar bord leeg gegeten heeft . wel een teken dat ze zich goed voelt.
nu hopelijk met de zindelijkheid ook snel de goede kant op. Maar ze is ook nog erg klein, dus gewoon doen waar je je goed bij voelt. Steeds in haar broek plassen is ook niet leuk.
Yaris was bij de laatste meting 98cm. Sinds ze op de seretide zit is ze ineens 5cm gegroeid in een half jaar tijd. we merkten ook gewoon dat het allemaal veel minder energie koste nu ze minder ziek was en beter ondersteunt werd door de medicatie.
klopt dat ze die langdurige luchtwegverwijderaar vanaf 4 jaar pas mogen, toch was Yaris 3,5 dat ze het kreeg en dan eerst de lagere dosis 25/50 , maar die werkte niet voldoende, tijdje op de hogere 25/125 en dat ging echt super. we zagen haar gewoon helemaal opbloeien, groeien en aankomen. maar antwerpen heeft wat dat betreft toch een heel ander beleid dan nederland.
ben erg benieuwd wat ze in het Sophia er over zeggen. Onze huisarts ging er van op tilt, maar goed die vind me toch een zeur over een eenvoudige verkoudheid volgens hem.
kwa humeur kunnen wij het echt wel merken, ze word dan echt een feeks. Alles is nee!
terwijl als ze zich goed voelt en wat verlaagd is we erg goed met haar in discussie kunnen. ze heeft nu eenmaal haar eigen ideeen, maar dat maakt haar tot wie ze is. (een heerlijk meisje met een eigen willetje die nadenkt over dingen)
dat jullie nog geen montlukast hebben, dat was een van het eerste wat we kregen.
De meeste mensen zeggen tegen mij dat ik me geen zorgen moet maken want het komt vanzelf goed. Tja, daar heb ik niet zoveel aan :-D. Ik hoop dat het waar is en meer kunnen we ook niet doen. Ze doet gewoon met alles mee, ik verwen d'r natuurlijk als ze ziek is, maar verder is ze een peuter net als alle anderen en die goede periodes is het enorm genieten. Alhoewel... die eerste dagen nadat ze ziek is geweest is ze ook een kleine dictator :-D. Net als Yaris weet ze heel goed wat ze wil en dat is ook prima, maar discussiëren wil nog niet altijd lukken, ze is tenslotte een peuter. Dat gaat vast steeds beter. Ze leert inderdaad ook steeds beter met haar "beperkingen" omgaan. Ze kan vooral heel goed anderen voor haar karretje spannen. Ze laat andere kinderen de deur voor haar opendoen, ze laat zich optillen of ze verzint zelf wel iets om ergens bij te kunnen. Ze is soms ook gewoon lui, ze merkt dat het heel makkelijk is als anderen iets voor jou willen doen omdat je het zelfs niet kan en kan soms ook erg goed doen alsof :-D. Andere keren is ze gefrustreerd. Groeien en groter worden houdt haar heel erg bezig, logisch ook als je je leeftijdsgenootjes groter ziet worden en je zelf regelmatig bij de kleinere kinderen wordt gegroepeerd. Gelukkig zien veel mensen ook wel dat ze een volwaardige peuter is en die mensen willen haar ook nog weleens uitdagen. Met sommige dingen ook weer niet, zo zit ze bij het kdv altijd in de bolderwagen als ze gaan wandelen terwijl ze heel goed flinke afstanden kan lopen.
Wat de zindelijkheid betreft: ik werd er na de 5e keer echt gefrustreerd van en werd te boos. Toen heb ik besloten dat ik dat helemaal los ging laten en zo heeft ze zeker 3 maanden met een luier aan gelopen. Prima. Nu wilde ze zelf weer en afgezien van een paar kleine ongelukjes gaat dat ook goed. Vannacht wilde ze ook slapen zonder luier. Resultaat: 2 natte bedden. Ik had ook wel verwacht dat ze de nacht niet zou redden, maar wilde haar wel de kans geven. Vanavond maar gewoon weer een luier aan, desnoods over d'r onderbroek. Steeds uit bed moeten omdat je bed verschoond moet worden is ook niet leuk. Vandaag ook tegen de leidsters gezegd dat Merel best een luier aan mag, maar dat ze er dan zelf om moet vragen. Als ze haar nu na een ongelukje vragen of ze dan toch liever een luier aan wil, denkt ze "zie je wel, ik kan het niet".
Yaris is ook klein inderdaad, maar wat fijn dat ze op de Seretide ineens zo'n groeispurt gemaakt heeft! Gewicht maak ik me nog niet zo'n zorgen over alhoewel het wat mij betreft wel wat meer mag zijn. Merel heeft gelukkig nooit ondergewicht gehad. Ik heb haar zelfs heel even een spekkie gevonden, maar dat was net voordat haar luchtwegklachten begonnen. Als er sprake was geweest van ondergewicht zou ik me meer zorgen maken. Ik zie altijd wel dat ze na een slechte periode vaak weer aankomt en nu ziet ze er alweer beter uit dan een paar dagen geleden. Nog altijd dun, maar haar ogen liggen in ieder geval niet meer zo diep, ziet er weer minder ongezond uit :-).
Fijn dat ze in Antwerpen net even wat vlotter zijn met medicijnen. Ik denk dat Merel echt veel baat zou kunnen hebben bij Seretide en de kinderarts denkt dat ook, maar ze mag het niet voorschrijven dus we blijven het maar even doen met de Salbutamol. Ze heeft het bijna iedere nacht nodig, overdag gaat het vaak veel beter. Als we dat zouden kunnen oplossen met Seretide, zouden mijn wallen ook niet zo laag hangen :-D. Het is wat, die kleine mensjes die ons zo bezighouden.. Ik zou voor geen goed willen ruilen hoor, dit hoort nu eenmaal bij Merel en ZIJ is mijn lieve meisje, met of zonder al die medische poespas.
Wel vervelend dat de Seretide zo'n effect op haar humeur heeft. Ik hoop dat ze het een tijd volhoudt op de lagere dosering. Ik moet zeggen dat ik bij Merel geen verschil merk tussen 2 x 2 of 2 x 1 Qvar, maar in Qvar zit Beclometason en Seretide heeft Fluticason zag ik. Dat heeft ze wel gehad in de Flixotide, maar toen was ze nog zo jong dat ik daar niets aan merkte, of ik zag de relatie niet.
Merel heeft geen longontstekingen gehad en ik denk ook minder ernstige klachten dan jullie Yaris, zal wel zijn dat we daarom nog geen Montelukast hebben gekregen. Als het niet nodig is, dan liever ook niet. Ik vind het zo ook wel genoeg. Binnenkort kunnen we de desloratadine weer opstarten en dat samen met de Qvar en Salbutamol vind ik wel weer genoeg. Als het erbij moet, dan moet het natuurlijk.
Huisartsen hebben volgens mij sowieso snel het idee dat je als moeder automatisch overbezorgd bent, vooral de oudere huisartsen. Zo had Merel een oorontsteking, amoxi meegekregen en ik moest terugkomen als ze na 3 dagen nog koorts had. Dat deed ik en toen kreeg ik de opmerking "dit is uw eerste kind zeker?". Haha, boos dat ik werd! Ik vermoed dat ie nooit zo'n opmerking meer gemaakt heeft :-D.
Ik zou het wel fijn vinden om wat vergelijkingsmateriaal te hebben van andere kinderen met astma(tische) klachten. Zoiets is nog niet te vinden en je gaat ook niet even de groeicurves van je kind openbaar maken. Daar ga ik wel eventjes m'n hersens op kraken denk ik..
Wanneer de arts ook denkt dat merel er baad bij zou hebben snap ik niet waarom hij dan niet voor de avond gaat proberen. Al is het maar net savonds die 1 of 2 pufjes. Wanneer ze dan de gehele nacht rustig kan slapen heeft dat meer goeds voor haar (en jou) lichaam dan dat de medicatie kwaad doet lijkt mij.
Yaris was ook 3,5 dat ze het kreeg en dan meteen 2x daags 2 pufjes en tot op heden hebben we alleen maar positieve resultaten. nadeel is natuurlijk wel dat ze altijd een gedeelte prednison (corticosteroid) binnen krijgt. dat is dan weer minder. Maar ben blij met het resultaat wat het oplevert.
heb jij voor merel ook die luierbroekjes voor het zindelijk worden? ik vond ze ideaal, kinderen konden zelf naar de wc en nu snachts ook gewoon nog aan. Ze gaat ongeveer 2x per nacht plassen op haar potje, maar soms weleens een ongelukje, maar met de pampers geen probleem, ze trekt gewoon zelf een schone aan.
hihi dat anderen voor een karretje spannen is wel slim bedacht van merel. Zo hoeft ze zelf minder, maar soms ook weleens lastig zoals je zegt. Ze word er zo klein door gehouden. Kan je niet aangeven op het kdv dat ze haar meer uit moeten dagen?
Kwa vergelijken, ieder kind groeit toch zijn eigen tempo. het is wel begrijpelijk dat je je er soms onzeker onder voelt, maar door te weten wat normaal is voor een meisje met deze klachten gaat zij niet harder groeien. Haar bmi is goed, en wanneer ze straks weer wat ouder is zal ze ook weer wel meer en sneller gaan groeien. Als ik in Yaris haar groeiboek kijk zat ze met de zelfde leeftijd op het zelfde gewicht en lengte, maar goed ik weet natuurlijk niet wat Esmee voor geboortegewicht had etc. denk dat dat ook wel meespeelt.
Blijf je wel een stijgende lijn zien? wij kunnen sinds gister inloggen op kinddossier, daarin kan je mooi de groeicurves bekijken. Ben er alleen wel achter gekomen dat de curve daar anders loopt dan in het consultatieboekje. Want volgens dat boekje heeft ze echt onderlengte en gewicht, maar wanneer ik dan op internet kijk zit ze kwa lengte weer goed.
Tja, ik denk dat ze het in Nederland dan echt niet voor mogen schrijven ofzo. Ik denk dat dat aan de andere stof ligt, want de corticosteroïden krijgt ze nu ook met haar qvar (beclometason). De richtlijnen zullen daarvoor vast een keer soepeler worden als ze in andere landen goede resultaten boeken. Tegen de tijd dat dat gebeurt is Merel waarschijnlijk ruimschoots ouder dan 4. Dus nog een half jaar gebroken nachten. Gelukkig slapen weer beiden vaak weer snel verder :-).
Ja, wij hebben inderdaad ook al een hele tijd die broekjes, gisteravond wilde ze die ook weer aan en dat houden weer voorlopig ook nog wel 's nachts. Ze drinkt ook veel 's nachts dus ik vind het ook wel logisch dat ze het niet droog houdt. Komt nog wel dat ze wakker wordt om te plassen.
Het gaat op dit moment even erg goed met zindelijk worden. Ze wil wel graag dat ik haar help en voor nu vind ik dat ook nog prima. Ze kan het best zelf, maar het is toch ook weer een hele grote stap om het helemaal alleen te doen. Kleine stapjes dus...
Ja, dat uitdagen heb ik al eens aangegeven, maar ik zal dat nog eens doen. Binnenkort 10 minutengesprek, prima moment daarvoor! Op zich vind ik het niet zo'n probleem dat ze anderen voor haar karretje spant als dat hart echt helpt, maar als er even niemand voor handen is, zal ze het ook zelf moeten doen en daarvoor zal ze toch moeten oefenen. Ze moet thuis al veel meer zelf dan bij het kdv, soms ook met veel strijd. Ik heb niet altijd zin om haar butler te zijn :-D.
Je hebt gelijk, vergelijken heeft ook niet zoveel zin. De absolute lengte zegt heel weinig, de lijn die ze volgen zegt veel meer. Daar was ik vooral ook benieuwd naar, maar dan zou je ook het medicijngebruik mee moeten nemen en de frequentie van ziek worden, de ernst van het ziek zijn etc. Let it gooooo, let it gooooo.... :-D. Merel was klein bij geboorte, 46 cm en 2325 gram. Het duurde 2,5 week voor ze terug was op geboortegewicht, maar daarna ging het snel. Ze kwam boven de -1 lijn en daar is ze tot 2 jaar rond blijven hangen. Daarna vertraagde het flink, haar lijn vlakt af waardoor ze nu nipt boven de -2,5 zit. Voor nu moeten we denk ik blij zijn met iedere cm die ze groeit en hopen dat ze de stagnatie inhaalt. Als dat niet gebeurt zal de ka vast een keer ingrijpen (al dan niet op mijn aandringen).
Stom hè, dat dat allemaal zo verschilt? De metingen van cb en zkh komen hier al niet overeen, vind ik ook zo raar. Het lijkt wel of ze meter bij de een hoger ligt dan bij de ander. . Ik vermoed dat ze bij het cb de curves van het tno aanhouden en de ziekenhuizen die van de who. Als al die organisaties nou eens op 1 lijn zouden komen. .. Dat zou een hoop onrust, onzekerheid en verwarring onder ouders oplossen denk ik zo. Dat zal dan wel weer een utopie zijn
Hoe gaat het nu met Merel?
Hoi dames,hoe gaat het met jullie kinderen?
Hier update van eerste bezoek aan het sophia.
Fijne arts, longfunctie was goed. Hadden we ook niet anders verwacht aangezien ze niet benauwd was of andere problemen had.
Longfoto gemaakt, allergie test gedaan uit bloed en een slijmkweek uit de long genomen.. Hier vandaag allemaal de uitslag van gekregen. Foto was goed, allergietest was op alles negatief alleen het slijm zat toch een bacterie in. Dus morgen weer starten met een antibioticakuur..
Ze was wel bozig en lusteloos, snel moe en af en toe er knap belabberd uitzien, maar we hadden niet verwacht dat er toch iets zat te broeien..
Nu maar even afwachten als de kuur klaar is en dan eind april terug op controle.
Er is ons wel op het hart gedrukt om niet meer naar de huisarts of huisartsenpost te gaan.. Bij twijfel mogen we meteen met sophia bellen..
Hoi dames!
Wat is het een prachtig weer vandaag. Merel ging in pyjama naar het kdv en ik kijk vanuit mijn kantoor in huis naar een prachtig uitzicht op de dijk en uiterwaarden. Ik heb niet veel zin om te werken, maar dat moet ik dan maar even maken. Met Merel gaat het op dit moment goed. Ze is wel flink ziek geweest, maar de benauwdheid viel reuze mee dit keer. Ik heb er wel een pittige griep aan overgehouden, maar soit :-).
Haar gedrag is af en toe niet te doen, ze huilt om niks en kan weer vreselijk boos worden terwijl er niets aan de hand is en ze kan nog geen 5 minuten alleen zijn. Dat vind ik dus wel even lastig, maar aan de andere kant zie ik ook wel weer dat ze flinke stappen in haar ontwikkeling maakt. Dat vind ik toch echt wel heel bijzonder, dat haar ontwikkeling niets te lijden heeft onder dat vele ziek zijn.
Ik heb over 2 weken een belafspraak met de kinderarts en denk dat we gewoon op deze voet even verder kunnen. Als het weer zo doorzet zullen we ook maar gaan starten met de aerius.
@puttersplut: wat fijn dat het allemaal zo prettig verlopen is in het Sophia! Ik hoop dat het vanaf nu alleen maar opwaarts gaat!
Hoe gaat het met jullie kids @MamavanMerel en @puttersplut?
Ik heb er net even een update tegenaan gegooid over mijn zoon in zin topic.