Twijfels
21-12-2015 om 12:03 uurHallo allemaal,
Het is al een tijd geleden dat ik hier voor het eerst iets schreef en daarna kwam er weinig meer bij. Ik bleek een depressie te hebben sinds m'n zwangerschap en had 'm niet als zodanig herkend omdat er zoveel andere factoren waren die mijn klachten konden verklaren.
M'n dochtertje is 1 augustus 2012 geboren en is dus bijna 3,5. Toen ze 3 à 4 maanden oud was begonnen de luchtwegproblemen en oorontstekingen te spelen. Net toen we van de krampen verlost waren. We rolden dus van het 1 in het andere. Uiteraard ben ik toen net als zovele anderen tegen het gevoel aangelopen niet serieus genomen te worden. Pas na een maand kreeg ze eindelijk antibiotica, Ventolin en flixotide. Toen ze maar niet opknapte, ben ik naar de kinderarts verwezen en sindsdien is ze daar onder controle. Toen ze een half jaar oud was kreeg ze haar eerste stootkuur prednison en die kreeg ze toen iedere 4 maanden. Ook veel bezoeken aan seh en een opname toen ze 1,5 was vanwege rs en bhr. Haar laatste prednisonkuur is inmiddels ruim een jaar geleden gelukkig. Voor haar eerste verjaardag had ze 14 antibioticakuren gehad vanwege oor- en keelontstekingen en net voor haar 1e verjaardag kreeg ze buisjes in d'r oren (wat een verademing!).
In maart dit jaar hebben we haar Q-var verlaagd van 2 x 2 pufs naar 2 x 1 puf en dat ging goed. In mei geprobeerd nog eens te halveren, maar het was binnen een week mis, dus weer terug naar 2 x 1. Ze krijgt ook aerius vanwege vermoedelijke hooikoorts, niet bewezen met een allergietest, maar vermoedelijk was die vals negatief. Alhoewel ik daar inmiddels ook over twijfel. In september begon Merel weer flink te kwakkelen en toen ze in oktober 2 acute aanvallen achter de rug had, heb ik de Qvar maar weer opgehoogd naar 2 x 2 pufs. Sindsdien gaat het weer beter.
Het duurt altijd even voordat de Ventolin aanslaat. Bij een acute aanval gaan we meteen voluit met puffen en we gaan vaak ook net wat langer door dan eigenlijk mag. Vervolgens bel ik het ziekenhuis dan maar (ze staat op de spoedlijst) en tegen de tijd dat ik daar kom, is het ergste leed weer geleden en kunnen we na een korte controle weer naar huis. We hebben dan vaak wel een dikke week nasleep met iedere 3 uur 2 puffen Ventolin, maar daarna kunnen we heel vlot afbouwen naar 0.
Ze heeft vaak (hoge) koorts zonder andere (opvallende) klachten, heeft de kenmerkende blauwe kringen onder d'r ogen en is vrij bleek. We kunnen haar kortademigheid vaker herkennen door snel buiten adem raken, dan door een piepende ademhaling, dat gebeurt eigenlijk maar zelden. Ze heeft ook regelmatig pseudo-kroep die dan weer omslaat naar astmatische klachten.
Ze groeit weinig en de laatste tijd klaagt ze vaak over pijn in haar benen en buikpijn. Ze heeft altijd harde ontlasting, maar heeft wel een redelijk regelmatige stoelgang. Ik zie geen duidelijk bewijs voor voedselallergie alhoewel het me de laatste tijd opvalt dat ze vaker pukkeltjes heeft in haar gezicht en dan met name rond de mond. Ze heeft een gevoelige huid, maar die is wel onder controle met heel veel smeren met cetomacrogol met vaseline. En in de zomer moeten we vaak de muggenbulten insmeren met hydrocortison, omdat ze daar heel heftig op reageert (met vuurrode bulten van ca 3-5 cm).
Nu ik dit alles zo opsom, vraag ik me af waarom ik twijfel. Haar klachten zijn best duidelijk, maar gelukkig niet extreem. Ze heeft weinig opnames nodig gehad en vernevelen is ook zelden nog nodig.
Maar.... toch twijfel ik of ze daadwerkelijk aan de Qvar zou moeten, of ze niet "gewoon" veel verkouden is en daarbij veel hoest. Herkennen jullie die twijfels? Ik wil het zo graag goed doen voor ons meiske, ook omdat ze zelf zo'n dapper ding is.
Tja, als je er een uur voor moet rijden snap ik het wel. Wij rijden net zolang naar de hap als de seh en aangezien de hap mij nog nooit goed geholpen heeft, sla ik die maar over :-).
Wij hebben geen vernevelaar, is destijds wel over gesproken omdat we vaak in het ziekenhuis moesten vernevelen, maar ze reageert nu echt goed op de ventolin, dus weer hebben besloten die stap nog niet te zetten. Net gesproken met het ziekenhuis. Volgende afspraak afbouwen bespreken en nu doorgaan zoals weer doen. Had al geen zin om die rit te maken, dus prima. We redden het wel.
Arts al gesproken? Nogmaals Beterschap! Hoop dat ze niet al te veel last gaan krijgen van het vuurwerk.
Allereerst, een gelukkig nieuwjaar.
Wanneer je bij de spoed beter geholpen word is het begrijpelijk dat je daar meteen heen gaat.
Mij was verteld dat je dan die kosten zelf moest betalen.
Daarnaast zit de hap en de spoed hier in de zelfde ingang en is die deur niet van buitenaf te openen als je geen pas hebt, dus altijd hapgebonden.
Gelukkig gaat het nu goed. Gister ook niet meer naar de huisarts geweest. Ze is weer wat energieker, en minder boosaardig.
Zondag is de AB kuur klaar dus hopelijk daarna ook stabiel. Maar daar gaan we wel vanuit.
Wij zijn zelf erg blij met de vernevelaar. Het scheelt veel opname. We hebben hem inmiddels ruim 2,5 jaar en geeft veel rust.
Voor jou (en iedereen) ook de beste wensen voor 2016!
Klopt ook dat bezoek aan she zonder levensbedreigende situatie en zonder verwijzing van de hap buiten de vergoeding kan vallen. Een uitzondering wordt gemaakt voor mensen die op de spoedlijsten staan. Ik hoef er ook niet altijd naar toe, kan ook een telefonisch consult krijgen van de dienstdoende kinderarts. Dat stelt soms ook voldoende gerust omdat ze Merels dossier altijd eerst goed doornemen. Dat is bij de hap anders, die gaan altijd uit van een verkoudheid, ook al vertel ik haar geschiedenis.
Wat fijn dat het nu beter gaat met je meisje. Met Merel gaat het sinds vandaag ook weer beter, het afbouwen is weer begonnen :-). Als dat geen goed begin is van 2016? :-D
Top, hopelijk kan je af blijven bouwen. Die ellendige haps ook altijd met hun verkoudheidjes..
Hoe zijn jullie op die spoedlijst gekomen?
Wat ik zo irritant vind van de hap is dat ze nooit eens fatsoenlijk kijken. Je hebt gewoon consult van 5 minuten en dat is al voorbij met oren en keel controleren(waar ze geen last van heeft)
Hier zijn we net even naar haar pony geweest, zo maar even kroelen. Was vermoeiend en daardoor weer iets meer moeite, maar gaf haar ook energie. Langzaam weer opbouwen die conditie.. Schrok wel vanochtend op de weegschaal dat ze ruim 1,5 kilo is afgevallen. We hebben nu een hoopje met botjes. Met haar 14 kilo was ze al niet dik.
Wij zijn op de spoedlijst gekomen omdat ze in dat jaar 3 stootkuren prednison gehad had. Wordt altijd in het kinderlongteam besproken, maar bij Merel was het kristalhelder dat ze erop moest. Geen idee wanneer ze eraf gehaald wordt.
Merel heeft vooral in het eerste jaar veel oor- en keelinfecties gehad, in dat jaar maarliefst 14 ab-kuren en net voor haar eerste verjaardag buisjes in d'r oren. Inmiddels weet ik het precies als ze een oor- of keelinfectie heeft, maar op zich vind ik het prima als ze dat controleren. Jammer alleen dat ze niet even wat verder kijken dan dat. Merel kreeg toen ze 4/5 maanden was een ab-kuur van de hap, mijn eigen ha was de volgende dag verbaasd dat ze haar niet ook salbutamol gegeven hadden want ze was hartstikke benauwd. Een week later kregen we er flixotide bij en nog weer een week later werd die dosis verdubbeld. Scheelt dus wel enorm of je bij de hap of eigen ha komt soms. Ligt er ook maar aan welke ha je hebt. Mijn eigen ha ben ik ook niet meer zo tevreden over. Die suggereerde dat Merel niet meer naar de opvang moest en haar tut (fopspeen) moest ook meteen weg. Nou, opvang weg gaat sowieso niet lukken, maar daarbovenop heeft Merel daar gewoon erg veel aan. Ze leert er veel en heeft er hele leuke dagen wanneer ze ernaartoe kan. Die tut is een 2e, maar dat is haar anker en die kan ik niet wegnemen. Ze heeft 'm alleen 's nachts en hij wordt iedere dag gestereliseerd. Daarbij: om alle bacteriëen uit te bannen zal ik d'r in een vacuumtent moeten zetten.
Merel heb ik daarstraks ook even op de weegschaal gezet na het eten vanavond. Ze weegt slechts 12.2 kg. Ruim een pond afgevallen en ook zij woog al te weinig. Ben wel benieuwd naar d'r lengte, dat vind ik wat lastiger te meten thuis.
Wat fijn dat ze een pony heeft en dat ze even kon kroelen! Merel is dol op dieren, maar er zitten nogal wat allergieën voor dieren in de familie en dan zijn paarden en katten nog wel het ergst. Vooral dieren op stal en Merel reageert daar ook heftig op. Bij de opvang hebben ze op een andere locatie ook een kinderboerderij waar ze regelmatig naartoe gaan. Vind ik hartstikke leuk, maar ik heb wel aangegeven dat Merel dan wel buiten moet blijven met de dieren of op z'n minst even overleg of ze fit genoeg is in mijn ogen.
Jullie ook een gelukkig nieuw jaar!
Wat fijn dat jullie kunnen gaan afbouwen @Mamavanmerel.
Ach die discussies over de speen hebben we hier ook gehad. De kids hebben dat gevoel van veiligheid gewoon nodig.
We zijn inmiddels weer terug bij af.... toch te snel geweest met afbouwen denk ik. Nog maar even een paar dagen op het oude schema zetten dan een dan hoop ik dat ze volgende week echt weer richting fit is. Vandaag bij pa en oma geweest en haar neefje en nichtje waren er ook. Ik kan dan toch goed merken dat ze net niet helemaal meekan, terwijl ze normaal gesproken met gemak meedoet. Vind dat dan weer zo sneu, daar heeft ze echt wel last van, ze wil niet onder doen voor een ander.
Tutje heeft ze inderdaad erg veel troost aan, dus vanavond ook weer gewoon geplopt. Weer proberen 'm wel af te wennen in goede periodes, maar de komende weken verwacht ik dat weinig van.
Wat balen dat jullie weer terug bij af zijn... Ik herken het heel erg wat je schrijft dat je merkt dat ze graag mee willen doen met andere kids maar dat dat niet lukt. Echt heel zielig.
Update: uiteindelijk zijn we dinsdag heel langzaam gaan afbouwen, woensdag per ongeluk versneld afgebouwd (ze waren het vergeten op het kinderdagverblijf) en ze is nu vrij van salbutamol. Hoe lang dat gaat duren zal de tijd wel leren.
Gisteren bij de kinderarts geweest en de afgelopen maanden uit de doeken gedaan. Ze vond het toch wel heel aannemelijk dat er bij Merel sprake is van astma. Eigenlijk wijst alles erop. De hoop is nu dat ze in de komende jaren minder bevattelijk wordt voor infecties en daardoor minder klachten krijgt en de astma daarmee onder controle komt. Ik heb over 6 weken een belafspraak met de kinderarts en dan kijken we opnieuw of de medicatie wordt aangepast. Eventueel een kauwtablet als het slechter gaat of als er geen verbetering is. Als het dan niet beter gaat, toch een keer een stootkuur prednison. Als het beter gaat, gaan we langzaam weer kijken of we de Qvar weer iets kunnen afbouwen.
Merels groei is voor mij een punt van zorg, ze is nu 91,3 cm en 12 kilo. Ze is echt erg mager aan het worden alhoewel haar BMI geen ondergewicht aangeeft. Haar lengtegroei gaat tergend langzaam, maar dat is ook wel verklaarbaar door het vele ziek zijn en/of de medicatie.
Ik ben benieuwd hoe het met jullie kindjes gaat.
Fijn dat het afbouwen gelukt is. Hopelijk blijft het goed gaan. Kwa groei is het niet leuk om een klein en mager meisje te hebben. Vooral met oog op weer ziek worden.
Het hangt wel veel samen, zowel het ziek zijn als de medicatie.
Dat je je daarom wat zorgen maakt is begrijpelijk, maar niet veel aan te doen, zo gauw haar astma beter onder controle komt zal de groei ook wel meer toenemen. Yaris heeft 1,5 jaar 12 kilo gewogen en zat wel op ondergewicht, ze hadden het er zelfs over om speciale voeding te gaan geven, maar ineens ging ze toch weer groeien en aankomen. Dus hopelijk gebeurt dat bij jou meisje ook. Het is nu ook zo'n leeftijd waar ze veel energie verbruiken met bewegen.
Inmiddels zit ze nu met haar 4,6 jaar op 13 kilo. (woog 14,2 maar met ziek zijn weer veel afgevallen)
Wij zijn ook weer wat afgebouwt sinds gister van seretide 25/125 2x2 naar 25/50 2x2 ze werd zo bozig, dat is niet leuk. En gelukkig gaat het weer goed. Ze heeft nog wel haar bekende plek op de kaak,
De papieren voor het sophie liggen klaar, de filmpjes die we gemaakt hebben in een speciale map op YouTube zodat we die ook kunnen tonen.
Ben inmiddels er wel een beetje zenuwachtig voor. Stek dat er niks uit de test komt en we weer naar huis gestuurd worden. Het valt ook niet mee te tonen op het moment dat ze "gezond" is.