Twijfels
21-12-2015 om 12:03 uurHallo allemaal,
Het is al een tijd geleden dat ik hier voor het eerst iets schreef en daarna kwam er weinig meer bij. Ik bleek een depressie te hebben sinds m'n zwangerschap en had 'm niet als zodanig herkend omdat er zoveel andere factoren waren die mijn klachten konden verklaren.
M'n dochtertje is 1 augustus 2012 geboren en is dus bijna 3,5. Toen ze 3 à 4 maanden oud was begonnen de luchtwegproblemen en oorontstekingen te spelen. Net toen we van de krampen verlost waren. We rolden dus van het 1 in het andere. Uiteraard ben ik toen net als zovele anderen tegen het gevoel aangelopen niet serieus genomen te worden. Pas na een maand kreeg ze eindelijk antibiotica, Ventolin en flixotide. Toen ze maar niet opknapte, ben ik naar de kinderarts verwezen en sindsdien is ze daar onder controle. Toen ze een half jaar oud was kreeg ze haar eerste stootkuur prednison en die kreeg ze toen iedere 4 maanden. Ook veel bezoeken aan seh en een opname toen ze 1,5 was vanwege rs en bhr. Haar laatste prednisonkuur is inmiddels ruim een jaar geleden gelukkig. Voor haar eerste verjaardag had ze 14 antibioticakuren gehad vanwege oor- en keelontstekingen en net voor haar 1e verjaardag kreeg ze buisjes in d'r oren (wat een verademing!).
In maart dit jaar hebben we haar Q-var verlaagd van 2 x 2 pufs naar 2 x 1 puf en dat ging goed. In mei geprobeerd nog eens te halveren, maar het was binnen een week mis, dus weer terug naar 2 x 1. Ze krijgt ook aerius vanwege vermoedelijke hooikoorts, niet bewezen met een allergietest, maar vermoedelijk was die vals negatief. Alhoewel ik daar inmiddels ook over twijfel. In september begon Merel weer flink te kwakkelen en toen ze in oktober 2 acute aanvallen achter de rug had, heb ik de Qvar maar weer opgehoogd naar 2 x 2 pufs. Sindsdien gaat het weer beter.
Het duurt altijd even voordat de Ventolin aanslaat. Bij een acute aanval gaan we meteen voluit met puffen en we gaan vaak ook net wat langer door dan eigenlijk mag. Vervolgens bel ik het ziekenhuis dan maar (ze staat op de spoedlijst) en tegen de tijd dat ik daar kom, is het ergste leed weer geleden en kunnen we na een korte controle weer naar huis. We hebben dan vaak wel een dikke week nasleep met iedere 3 uur 2 puffen Ventolin, maar daarna kunnen we heel vlot afbouwen naar 0.
Ze heeft vaak (hoge) koorts zonder andere (opvallende) klachten, heeft de kenmerkende blauwe kringen onder d'r ogen en is vrij bleek. We kunnen haar kortademigheid vaker herkennen door snel buiten adem raken, dan door een piepende ademhaling, dat gebeurt eigenlijk maar zelden. Ze heeft ook regelmatig pseudo-kroep die dan weer omslaat naar astmatische klachten.
Ze groeit weinig en de laatste tijd klaagt ze vaak over pijn in haar benen en buikpijn. Ze heeft altijd harde ontlasting, maar heeft wel een redelijk regelmatige stoelgang. Ik zie geen duidelijk bewijs voor voedselallergie alhoewel het me de laatste tijd opvalt dat ze vaker pukkeltjes heeft in haar gezicht en dan met name rond de mond. Ze heeft een gevoelige huid, maar die is wel onder controle met heel veel smeren met cetomacrogol met vaseline. En in de zomer moeten we vaak de muggenbulten insmeren met hydrocortison, omdat ze daar heel heftig op reageert (met vuurrode bulten van ca 3-5 cm).
Nu ik dit alles zo opsom, vraag ik me af waarom ik twijfel. Haar klachten zijn best duidelijk, maar gelukkig niet extreem. Ze heeft weinig opnames nodig gehad en vernevelen is ook zelden nog nodig.
Maar.... toch twijfel ik of ze daadwerkelijk aan de Qvar zou moeten, of ze niet "gewoon" veel verkouden is en daarbij veel hoest. Herkennen jullie die twijfels? Ik wil het zo graag goed doen voor ons meiske, ook omdat ze zelf zo'n dapper ding is.
Ik heb geen kinderen dus neem me ten goede maar als ik je verhaal zo lees, lees ik daar vooral uit dat de Qvar haar juist goed doet. Je schrijft dat ze slechter wordt bij verlagen en juist opknapt bij verhogen van de dosering. Lijkt mij een teken dat je het haar niet voor niets geeft. Denk dat dat minder slecht voor haar is dan zoveel kwakkelen, straks dingen missen op school, niet lekker in haar vel zitten en veel ziek zijn.
Kom je nog bij de kinderarts? Heb je daar je twijfels geuit en wat zegt die ervan?
Maf he, twijfels hebben terwijl je zelf de antwoorden al geeft ;-)
Maar volgens mij is dat wel herkenbaar hoor. Ik ben zelf ernstig astmatisch en denk in goede perioden.... 'ach ik?'. Maar al ik een rijtje maak zoals jij weet ik wel beter.
Zo ken ik ook een vrouw met zeer ernstig astma, davos opnames etc. Die dan in een warm land was en stopte met de medicatie. t was allemaal niet nodig. Maar thuis gekomen wist ze beter.
misschien dat t iets met accepteren te maken heeft?
Als het om je kindje gaat kan ik me dit heel goed voorstellen
Reactie op DaantjeZover was ik na het lezen van m'n verhaal inmiddels ook inderdaad. Ik maak mezelf een beetje gek denk ik.
Ja, in januari weer een afspraak voor controle. Ze heeft een hele fijne arts die eigenlijk volledig op mijn ervaringen afgaat en mij carte blanche geeft als het om haar medicatie gaat zolang ik maar binnen de grenzen blijf.
Reactie op emsepemsHeel maf ja :-D . Zal altijd wel een "dingetje" blijven bij mij. Ik moet en zal het allemaal goed doen.
Reactie op emsepemsToch fijn, die herkenbaarheid. Weten dat ik niet de enige ben, maakt het makkelijker om m'n rug recht te houden.
Misschien wel, ik weet het niet. Op zich kan ik er wel mee leven als ze medicijnen nodig heeft. Als je de risico's tegen elkaar opweegt helemaal. Op de lange termijn kan ze er meer schade van ondervinden als we te weinig doen, dan teveel. Als hiermee haar longen niet verslechteren (en dat HOOP ik heel erg), dan kan ze er heel oud en sterk mee worden. Laat haar dan dat geluks- bij een ongeluksvogeltje zijn.
Ik merk dat ze helemaal klaar is met de pufjes, zegt dan ook "die hoef ik niet, want ik ben niet ziek en ik wordt ook niet ziek". Tsja, leg een 3-jarige maar eens uit dat het toch echt voor haar eigen bestwil is.
Ik denk dat ik er vooral moeite mee heb het te accepteren als straks zou blijken dat ik haar teveel medicijnen heb gegeven en ze daar schade van gaat ondervinden. In dat geval moet ik deze stukjes nog maar eens teruglezen ;-)
Herkenbaar mammavanmerel,
Vertrouw op jezelf en je dochter, vaak zit je dan wel op het juiste pad ondanks soms negatief gedoe van artsen.
Jij kent haar het beste. En de standaard kenmerken zoals piepen is tegenwoordig ook al redelijk achterhaalt. Niet iedereen heeft daar last van.
Onze dochter heeft zelfs al meerdere longonstekingen gehad zonder te piepen. Enkel aantoonbaar door middel van foto's bij haar en het Spaans benauwd zijn met wel een redelijk goede saturatie. Je wil alleen niet weten hoe snel ze adem haalt en hoe hard haar hartje moet werken daarvoor.
We zijn zo vaak weggestuurd geweest met "het is maar een verkoudheidje".
Uiteindelijk in het Uza antwerpen terecht gekomen waar we meteen alle duidelijkheid kregen.
We moesten overstappen op seretide en meteen een flinke hoeveelheid.
Ze is gaan opknappen, kreeg kleur, kreeg gewone ontlasting ipv harde konijnenkeuteltjes, begon aan te komen en te groeien. Inmiddels is ze het afgelopen half jaar een kilo aangekomen (na 2jaar stilstand) en 4,5 cm gegroeid.
Ze is vrolijk, niet meer snel moe, en ze was 3 maanden aanvalvrij (helaas ligt ze momenteel weer bij me met koorts en benauwdheid, maar met extra pufjes sabutamol prima te doen)
Wat ik je aanraad is ga naar een goede kinderlongarts. Zij weten zo enorm veel meer dan de kinderarts.
L wij hebben 18 januari een eerste gesprek bij een longprofessor in het sophia, daar gaan ze meteen testen doen, ben wel benieuwd wat daar uit gaat komen en of ze lukken aangezien onze dochter nog maar net 4 is. Maar las dat ze ook volop onderzoek doen bij hele kleine kinderen.
Misschien voor jou ook een ideetje..
Beterschap voor jouw dochter @puttersplut
@mammavanmerel mijn zoon heeft ook astma. Hij is nu 6. Dat van die buikpijn herken ik wel. Bij mijn zoon is het een teken van benauwd zijn. (Ik heb ook een topic geopend over hem). Soms is zo'n opsomming inderdaad heel erg verhelderend als je het zelf naleest. Maar vertrouw op je moedergevoel! Dat zegt genoeg... en je kaniet beter te vaak langstaan bij de dokter dan te weinig. Dat zeggen onze huisarts en kinderarts zelf ook.
@puttersplut, wat fijn om die herkenning te lezen. Natuurlijk gun ik niemand hetzelfde, maar toch! Ook onze dame doet het qua saturatie vaak redelijk goed, ook bij flinke aanvallen. Maar dan zijn haar ademfrequentie en hartslag wel achterlijk hoog. Alleen toen ze rs had, was haar saturatie echt slecht en moest ze aan het zuurstof. Hartstikke fijn natuurlijk dat ze het kan oplossen door haar ademfrequentie te verhogen, maar poeh, ik wordt al moe als ik ernaar kijk. Vorige week begon ze weer met een verkoudheid en ik zag de bui alweer hangen. Gelukkig kunnen we het oplossen met Ventolin, maar we zijn nu bijna een week maximaal aan het puffen en ik zie weinig verbetering. Gelukkig kan ze met de pufjes nog best redelijk wat doen, maar uitspraken als "ik heb geen kracht meer" zijn veel frequenter en ze kan echt niet meer zoveel rennen en springen als ze graag zou willen. Ik vermoed dat ze deze week zomaar weer een kilo kwijt is. Eten en drinken beperkt ze ook tijdens deze fases, begrijpelijk ook. Ik denk dus dat we morgen maar eens een extra bezoekje aan de kinderarts gaan brengen. Met oudjaarsnacht en een lang weekend voor de deur.... Mijn man heeft de hele week 's nachts naast haar gelegen om de nachtpufjes te doen. Ik laat d'r liever slapen, maar ze komt de nacht niet goed door zonder puffen.
Ze is onder behandeling van een kinderarts met specialisatie astma en ze zit in het kinderlongteam. In Den Bosch is er geen longarts met specialisatie kinderen. Ik zal het zeker met haar arts gaan hebben over langwerkende longwegverwijders. Misschien kunnen we dan de nachten weer eens gewoon doorslapen. Dank voor je tip. Ik hoop dat je meisje snel opknapt. Veel succes de 18e. Laat je weten hoe het is gegaan?
@mamv2: ik ga nu toch eens wat meer letten op haar meldingen van buikpijn. Nu ik erover nadenk kan dat best eens een voorbode zijn (net als haar slechte adem en nachtmerries), maar ik weet het niet zeker. Sterkte met jouw kleine man!
Begrijp wat je bedoelt. Het is fijn om erkenning te krijgen. Soms ga je gewoon twijfelen.
Klopt, dat snelle ademhalen. Pff hier ook, net gemeten. Een hartslag van 166. Ademhaling ook met hele snelle korte haaltjes. Dus saturatie ook redelijk.
Het is wat met die zieke kindjes. Hier van het weekend weer een geweldige avond op de HAP gehad *not* wat een onkunde.
Wanneer jullie arts gespecialiseerd is zal dat zeker wel goed zijn
Wij kwamen bij een kinderarts die keer op keer longonstekingen over het hoofd zag. Die maar bleef zeggen tja ze piept niet...
Nee duh maar dat betekend niet dat er niks is!
Zeer frustrerend af en toe.
O, vreselijk, die hap-en! Ik kom er eigenlijk nooit meer. Meetel staat op de spoedlijst van het ziekenhuis waardoor ik dat altijd terecht kan. Gebeurt me eigenlijk ook te vaak, maar ik ben allang blij dat dat niet mee via de hap hoeft. Gaat het inmiddels wat beter met je meisje?
Wij zijn alweer een week iedere 3 uur met ventolin in de weer. Als ik morgen niet kan afbouwen, wordt dat wellicht weer een ritje ziekenhuis en anders volgende week controle. Ben ondertussen ook wel benieuwd of ze nog wat gegroeid is, gewicht is denk ik afgenomen.
Gewicht zijn ze zo snel kwijt, die rotziekte kost bergen met energie en eten kost vaak moeite. Gelukkig mag je al snel weer op controle.
Heb jij ook een vernevelaar?
Fijn dat jullie direct in het ziekenhuis terecht kunnen bij nood.
Wij zijn er helaas wel afhankelijk van de hap vrees ik. We hebben wel spoednummer van UZA, maar is toch ruim een uur rijden, en vind de drempel vrij hoog om spoed te bellen, vooral doordat we door de artsen op de HAP zo vaak naar huis zijn gestuurd, dat we steeds denken nu van misschien zijn we wel overbezorgd.
Momenteel is ze weer flink benauwd. Maar vooral veel slijmen ophoesten. Net de sabutamol gegeven en vanavond 2x achter elkaar verneveld. Dat vind ze zelf ook wel fijn, werkt dan toch beter dan haar puffers. Die krijgt ze momenteel gewoon niet diep genoeg binnen.
Morgen even bezoekje huisarts. Want de temp blijft ook op 38,6 hangen ondanks de AB