op naar Davos!

Hallo allemaal,

even een heel ander vraagje, weet niet waar ik het moet plaatsen dus doe het maar even hier!

Jord klaagt al heel lang over "niet door te kunnen ademen" hebben wel eens gedacht aan hyperventilatie, maar volgens zijn fysiotherapeute is dit het niet.
Hij heeft inmiddels een ruime kennis aan ademhalingsoefeningen, maar krijgt hier het "niet door kunnen ademen" hiermee niet weg.
Het niet door kunnen ademen hebben we allemaal wel eens, maar Jord heeft het een aantal keer op een dag, het komt, en na uren verdwijnt het weer.
Het komt ook op zetten in rust.
Na sporten (wat hij nu overigens niet doet/kan) kan ik me er iets bij voorstellen.
Piekflow meten geeft geen bijzonderheden aan.
Hij ervaart het als zeer irritant!
Ik vraag me af of dit ook een klacht (of herkenning) is die voorkomt bij mensen met astma?


:? :? els

Hoi Els,

Ik herken het wel van voor mn revalidatie. Toen was ik constant benauwd, maar ook regelmatig dat mijn PF dus goed was. Tijdens de fietstest kwamen ze er achter dat ik constant een te laag Co2 hebt, wat chronische hyperventilatie veroorzaakt. Ik adem gewoon normaal, ik heb geen tintelingen of niks. Maar toch hyperventileer ik schijnbaar. Wat veel klachten veroorzaakte, tijdens de revalidatie hebben ze dit voor een deel weg kunnen nemen. Het was bij mij ook voor een deel wel spanninggerelateerd, toen ik meer rust had ging het naast veel sporten en ademhalingsoefeningen weer weg. Geen idee hoe mijn Co2 nu is, maar heb niet meer dezelfde mate van klachten als toen.

Heeft Jord als eens geprobeerd om tijdens dat gevoel zijn handen over zijn neus te vouwen (of een zakje) en dan rustig door neus in en mond uit te ademen? Dit doe je een aantal keer (zeg 10) en dan haal ie zn handen weer even van zijn neus af voor verse zuurstof. Dat herhaalt ie eventueel nog een paar keer en zo zakt bij mij dat gevoel weer af. Ik heb het nu nog wel eens als ik langdurig benauwd ben geweest, dan ontregeld mijn ademsysteem zichzelf een beetje.

Misschien kent hij deze oefening al. Zo niet, probeer het eens. Maar als hij nog benauwder wordt of zich licht in het hoofd gaat voelen of gewoon niet goed moet hij wel stoppen. Want doordat je in je handen ademt krijg je minder zuurstof binnen en meer Co2 waardoor je co2 in je bloed dus stijgt en bij hyperventilatie is deze te laag.

Hopelijk snap je het een beetje haha. Als je vragen hebt dan roep je maar.

Sterkte daar! Liefs, Nina

Hoe gaat het bij jullie met alles en natuurlijk vooral met Jord?

groetjes van Gerda

Lieve allemaal,

Het is triest, maar ook wij horen nu bij de categorie: een afwijzing voor Davos!
Ja, dat is dan best even slikken, we waren zo positief het verliep eigenlijk best allemaal lekker, we hebben de klap inmiddels geïncasseerd, laten ons niet uit het veld slaan en vol goede moed gaan we weer verder.
Gelukkig betekent een afwijzing van de verzekering niet dat alle kansen verspeeld zijn en gaan we gewoon door, alleen nu op een iets minder prettige manier.
Voor Jord was de teleurstelling enorm, uiteindelijk gaat het om hem, maar hoe leg je nou toch aan een kind van 13 uit dat er een meneer of mevrouw is, die op een bureaustoel zit en een papiertje met de aanvraag op tafel heeft liggen en dan vanaf een afstand (tegen alle adviezen van de artsen in) beslist: JIJ mag NIET.
Helaas, dit is dus niet uit te leggen, dit is gewoon zoals het hier in Nederland soms gaat.
Je word boos, je raakt gefrustreerd, je snapt het niet meer en voelt je machteloos.
Gelukkig laat niemand zijn hoofd hangen en is de inzet die wij van artsen, div. instanties en verenigingen krijgen fantastisch te noemen.
Al is de teleurstelling enorm staan we er in ieder geval niet alleen voor en zullen we vechten tot de dag dat Jord uiteindelijk in Davos zit.

groetjes
els

Hoi Els :W

Wat rot voor Jord en jullie zeg. Veel succes gewenst bij de pogingen om Jord toch naar Davos te krijgen!

Dit is echt ongelofelijk... ik duim dat jullie het toch nog voor elkaar krijgen...

Wat ontzettend K*T! Belachelijk ook..echt dat dit nog kan in Nederland..hoop echt dat er nog iets gebeurt waardoor Jord wel naar Davos kan.
Sterkte met alles.

Jemig joh wat onzettend kaa uu tee, echt ongelooflijk. Je zou zo'n persoon toch willen aanklagen of hem een weekje mee moeten laten lopen bij jullie thuis zodat hij ziet hoe het met Jord gaat. Altijd maar dat stomme geld waar alles van afhangt. Bah ik vind het echt zo rot voor jullie allemaal.

Ik hoop heel erg hard dat er toch iets gedaan kan worden want het is overduidelijk dat dit het beste zou zijn voor Jord, als de artsen dit willen dan moet het toch overduidelijk zijn. De artsen zijn toch de experts en toch niet zo iemand die moet beoordelen of de verzekering het wil betalen, zucht  :N

heel veel sterkte voor jullie en een dikke knuffel!

groetjes van Gerda

Lieve Els & Jord

Leef met jullie mee dat weet je!!! :Y  Het is weer ongelooflijk en vind het zo erg dat een kind dit treft!!!Stelletje rotzakken daar bij de verzekering :X ze moesten zich schamen daar!

Hopelijk met alle vereende krachten dat er toch gauw goedkeuring komt!!!

liefs

irene

Wederom bedankt voor jullie lieve en bemoedigende woordjes, kunnen we hard gebruiken in deze nare tijd.

Wij leven in een rijk land met goede voorzieningen, maar het is dus toch mogelijk dat 1 persoon, de medisch adviseur in dit geval beslist over "kwaliteit van leven" van een kind!
Hij, die alleen maar het financiele belang van de grote machtige verzekeringsmaatschappijen behartigd.
En het ergste is dat de weg die we nu moeten volgen waarschijnlijk de maatschappij veel meer geld gaat kosten als een opname in Davos!
We hebben geen keus, maar begrijpen doe ik het niet.
Een strijd over de rug van een ziek kind heen het is te walgelijk voor woorden.

groetjes els