op naar Davos!

Jeetje wat naar...
Heb je al hulp ingeschakeld voor aktie?

Woede, onbegrip maar vooral onmacht hebben er idd voor gezorgd dat er hier al heel wat acties zijn ondernomen.
Minister Klink (Volksgezondheid)en Minister Plasterk (Onderwijs) hebben we een brief geschreven, diverse instanties hebben we ingelicht over de schrijnende situatie, overal hebben we inmiddels ons verhaal neergelegd.
Natuurlijk vechten we in het belang van Jord, maar ook hopen we met al onze acties, brieven etc. dat dit een opening voor anderen kinderen zal geven die net als Jord naar Davos moeten maar van de verzekering een “afwijzing” krijgen.
Het is te schandalig voor woorden dat het advies van 1 persoon (een medisch adviseur) zoveel leed en schade aanricht en dat nog wel bij een kind!
Inmiddels gaat het nog steeds niet lekker met Jord, hij gaat wederom helemaal door de medische molen.
Afgelopen vrijdag hebben ze 15 buisjes bloed bij hem afgenomen en nu zal gekeken worden wat en of er schade is door het langdurig gebruik van hoog gedoseerde corticosteroiden.
Jord gebruikt als onderhoud: Seretide 50/500 (2x daags) – Singulair 5 mg – 2x vernevelen met Atrovent en Salbutamol en tussendoor 2 tot 4 puffen Bricanyl – Xyzal en Nasonex en hij kan hiermee beperkt functioneren ( maar niet sporten, niet buiten spelen en niet naar school) hij kan hiermee eigenlijk in rust ademen…..!
Zijn astma heeft hem volledig uitgeput en Prednison geven de artsen liever niet meer hij heeft in zijn leventje al zoveel Prednison gehad dat ze bang zijn dat hij Prednison afhankelijk zal worden.
Wij maken ons grote zorgen om Jord, hij is nog maar 13 en heeft al zoveel medicijnen gebruikt dat wij wel eens angst hebben wat de schade hiervan zal zijn als hij straks volwassen is, daarom is een opname in Davos zo belangrijk voor hem.
Deze week zullen we met Jord een hoog geleerde professor bezoeken die gespecialiseerd is in kinderlongen en met ook een verwijzing van deze professor in handen hopen we de rechter er straks van te kunnen overtuigen dat er voor Jord nog maar 1 optie is, letterlijk “op adem komen” in Davos.
De procedure die we moeten volgen is natuurlijk te belachelijk voor woorden, maar we hebben geen keus.

Groetjes Els

Hoi Els,

Met verbijstering volg ik jullie drama. Ik kan goed begrijpen dat jullie al deze akties op touw zetten en vind het knap dat jullie daar nog de energie voor hebben. Ik heb zelf ook een zoon van 13 die wel veel astma en allergiemedicatie heeft, maar gelukkig toch best stabiel is op dit moment. Ik weet uit eigen ervaring hoeveel het jullie allemaal uitput. Heel veel sterkte met jullie akties en ik hoop dat jullie snel een positief geluid zullen horen. Geef Jord maar een hele dikke knuffel van mij.

Ik ben trouwens eigenlijk wel benieuwd om welke verzekeringsmaatschappij het bij jullie gaat?? Ik probeer altijd de verzekeringen te mijden die voor de vele weigeringen zorgen bij een opname in Davos. Ik heb dit in het verleden ook bij HH nagevraagd voordat ik een overstap deed.
Zou je het me kunnen laten weten? Mag natuurlijk ook via een PB-tje als je het niet op het forum wilt vermelden.

Liefs, Angelique

Ha Els en Jord,

Sterkte in deze strijd!!!

Liefs
Jorine

Na een zeer bewogen week hebben we weer heel wat te verwerken.
We hebben een zeer zinvol bezoek gebracht aan een professor in het UMCG, nieuwe arts frisse blik zullen we maar zeggen!
Dat Jordy astma heeft is wel duidelijk, maar alle daaromheen liggende klachten geven nog steeds twijfel of dit met zijn astma te maken heeft of dat hij meer onder zijn leden heeft.
Begin augustus moeten we weer terug naar Groningen voor verder onderzoek, pfff een rit van 600 km.
De enorme uitputting en spierzwakte van Jord verontrust de professor.
Er zal een onderzoek worden gedaan waarin gezien kan worden of er bij Jord tijdens inspanning verzuring van de spieren is en of er voldoende zuurstof toe/doorvoer is naar de spieren.
Hiervoor word een infuus in de slagader ingebracht en zal tijdens het onderzoek om de 3 minuten bloed worden afgenomen hij zal verdoofd worden het schijnt erg pijnlijk te zijn.
Ook zal er opnieuw een huid allergietest worden afgenomen.
Afhankelijk van het spieronderzoek zal worden bepaald of er voor Jord een reële kans is om te revalideren in Davos!
De professor wil hem geen gouden bergen beloven als die er misschien voor Jord helemaal niet zijn.
Als er geen sprake is van spierverzuring kan dit betekenen dat er wel eens iets heel anders met de spieren aan de hand is, wat dat laten we nog even in het midden.
Revalideren is geweldig, maar niet als je een dusdanige spierzwakte hebt dat een conditieopbouw helemaal niet mogelijk is.
Was even slikken, maar zeer begrijpelijk.
De bloeduitslagen van Jord gaven ook het een en ander aan, zijn CPK waarde was zeer hoog, inmiddels is zijn bloed weer gecontroleerd en was deze waarde gezakt.
Toch om geen enkel risico te nemen gaan we straks met Jord (doorverwezen door de KA) naar een cardioloog die verder onderzoek zal verrichten met het ook op eventuele beschadigingen aan het hart.
De professor vond de medicatie van Jord zeer verontrustend en enorm hoog gedoseerd!
In overleg hebben we besloten de gok te wagen de medicatie drastisch te verlagen en de Seretide 2x 50/500 nu te vervangen door Alvesco 2x daags 160. (een verlaging van  bijna 75 % corticosteroïden)
Daarnaast ook 2 x daags 2 puffen Foradil en stoppen we met de Singulair daar we het vermoeden hebben dat dit niets doet.
Mocht Jord verslechteren dan direct weer over op de Seretide.

Al met al gaat het verhaal “een opname in Davos” dus even in de kast en gaan we eerst kijken wat alle verdere onderzoeken op zullen leveren.

^O^els

tjee wat een verhaal joh...
Een andere arts en direct een heel ander behandelplan.
Spannend al die medicatie afbouw... lijkt me echt erg spannend.....

sterkte ik ben benieuwd wat er allemaal uit gaat komen...

Ha Els
Tjonge, een heel verhaal met ook weer wat andere gezichtspunten! Kan me voorstellen dat je daar van bij moet komen, maar ik denk ook wel dat het anderzijds geruststellend is dat deze prof zo goed zijn best doet en alles wil uitzoeken wat er maar uit te zoeken valt..! Als een arts zich echt voor je inzet, geeft dat wel vertrouwen. Wel jammer dat Groningen zo ver weg is...
'K Hoop voor jullie allemaal dat er iets gevonden gaat worden wat Jordy weer op weg helpt de goede kant op! Sterkte met het afbouwen van de medicatie! Hopelijk gaat dat lukken!!!
Veel sterkte met alles,want het zijn voor jullie wel erg intensieve weken zo!
Hartelijke groetjes uit een zeer grijs en koud (12 graden) Davos!
Jorine
PS ik vertrek maandag uit Davos, eerst nog 2 weekjes Frankrijk en dan weer heerlijk naar huis!

@ Inge : ja idd allemaal weer spannend ik laat zeker horen wat er allemaal uitkomt.

@ jorine : ja we zullen maar denken nieuwe arts nieuwe kansen!
              Vanaf deze kant willen we je iig een hele fijne vakantie wensen in Frankrijk

liefs
Els

Wat spannend.
Bij Bauke zijn de corticoiden ook sterk afgebouwd en tot nu toe, na vier weken, verloopt het goed. Haar andere medicijnen zijn bij haar wel verhoogd.
Bijkomende onderzoeken brengen hopelijk iets aan het licht voor jullie. Wij wachten de resultaten nog verder af, wel een moeilijk periode hé.