Door elsdex

op naar Davos!

12-05-2009 om 09:18 uur Gesloten

Eindelijk.....
Gisteren hebben we met de arts in Heideheuvel besloten dat Jord binnen nu en 2 maanden voor 3 maanden naar Davos gaat.
Een dubbel gevoel!
Wij zijn blij dat de arts zich inzet voor deze opname en hopen dat Jord in Davos op zal knappen, maar ook wel verdrietig om weer ons kind zo lang niet thuis te hebben.
Maar we gaan ervoor :Y (mits de verzekering accoord gaat)
Davos is voor ons helemaal nieuw, Jord is al wel meerdere keren opgenomen geweest in Heideheuvel in Hilversum.
Er zijn op dit forum vast meer leden, vaders en moeders waarvan een kind in Davos zit of heeft gezeten, ik ben heel erg benieuwd naar hun ervaringen en bevindingen.

Groetjes,
Els

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
10-07-2009 om 19:16 uur

Hoi Els,

Misschien is zo'n wissel van medicijnen wel heel goed hoor. Ik hoop dat hij daar heel erg van opknapt. Mijn zoon is toen ook van seretide overgestapt in zijn geval op Qvar 100 en Foradil. Hij kreeg in eerste instantie 2 x daags 2 puffen foradil en 2 x daags 3 puffen Qvar. Uiteindelijk is hij daardoor stabiel geworden en is hij sinds dit jaar ook over op 2 x daags 2 puffen Qvar met dezelfde foradil.
Ook ikzelf zat eerst op de seretide, maar hield heel veel klachten. Nu heb ik ook alvesco 160, normaal gesproken 2 x p/dag 1 puf. Het gaat nu even wat minder, dus moet ik 2 x p/dag 2 puffen. Daarnaast heb ik serevent 2 x daags 1 puf. Sinds de Alvesco gaat het ook met mij veel beter.  ^O^

Zal voor je duimen dat het beter mag gaan.
Hartelijke groeten, Angelique

10-07-2009 om 19:45 uur

Zo inmiddels ook het bezoekje aan de carioloog achter de rug, Jord heeft nu voor 24 uur een holterkastje, een klein apparaatje wat dus 24 uur zijn hartritme registreert.
Verder krijgt hij donderdag een echo en de fietstest en dan voor alle uitslagen weer naar de cardioloog.
(stressen dus want donderdagnacht willen we op vakantie)

Vanmiddag hebben we een heel bijzonder telefoontje gehad, het vermoeden is dat Jordy "Myopathie" heeft, dit is dus een spierziekte die is ontstaan naar aanleiding van de hoog gedosserde corticoiden die hij al zijn leven lang gebruikt een soort vergiftiging dus!
We moeten maandag weer direct contact met de KA opnemen omdat dit spoedig onderzocht moet worden, daar het hart ook een grote spier is.

We zeggen wel eens soms moet je van het slechtste het beste  kiezen, maar de ellende die er nu vermoedelijk ontstaat door het langdurig gebruik van corticoiden is niet leuk meer.
Als dit zo is is Jord dus al bijna 7 jaar ziek van de bijwerkingen en geen arts die hier ooit aan gedacht heeft, ra ra!
Al is het nog niet vastgesteld dat het Myopathie is zijn de vermoedens sterk.



11-07-2009 om 10:38 uur

Tsjonge wat een informatie hebben jullie te verwerken gekregen zeg.

Wat een indrukwekkend verhaal.Jarenlang rond gelopen en nu blijvende schade...
Mag ik vragen waar jullie vandaan komen???Omdat jullie 600km hebben gereden..
Fijne arts hé...die professor.....

Ik hoop dat jullie toch vreselijk kunnen genieten van de vakantie....

Sterkte met alles

11-07-2009 om 10:47 uur

heel veel sterkte Elsdex! Dit is niet niks......

11-07-2009 om 13:45 uur

Heel veel sterkte hoor! Hopelijk levert de nieuwe aanpak iets op voor jullie!

groetjes,
Sien

04-08-2009 om 10:57 uur

Hoi Els,

Hoe is het nu met jullie en in het bijzonder met Jord?

Liefs
Jorine

18-09-2009 om 19:35 uur

Na even een tijdje niet op het forum te zijn geweest stond mijn inbox vol met vragen hoe het nu met Jord gaat.
Om te beginnen hebben we erg veel te verwerken gehad, na de grote teleurstelling dat een opname in Davos door onze verzekeringsmaatschappij enorm tegengewerkt wordt moeten we noodgedwongen een heel lang en voor Jord zeer vervelend traject van artsen en onderzoeken bewandelen.
Inmiddels zijn we bijna 5 maanden verder en hebben we al 9 maanden een ziek kind thuis!
We lopen nu in 3 ziekenhuizen, het is blijkbaar erg moeilijk te achterhalen wat er nu precies met hem aan de hand is.
Van de week heeft hij een ACTH test gehad, uit meerdere bloedonderzoeken is gebleken dat het cortisol wat de bijnier maakt te laag is wat kan duiden op ziekte van Addinson.
De oorzaak hiervan kan het jarenlange hoog gedoseerde gebruik van corticosteroïden zijn!
A.s. maandag wordt hij opgenomen in het UMC in Groningen en ook hier zullen diverse onderzoeken plaats gaan vinden met betrekking tot zijn astma.
Inmiddels zijn er ook een aantal onderzoeken gedaan naar spierziektes en spier stofwisselingsziektes, ook hiervan wachten we nog op de uitslagen.
Vervolgens is hij nu ook door de neuroloog in ons ziekenhuis doorverwezen naar een kinder neuroloog in het academisch ziekenhuis in Rotterdam
We proberen positief te blijven, al valt die haast niet meer op te brengen.
Het leek 4 maanden geleden allemaal zo simpel “op naar Davos” maar helaas is de weg die Jord hiervoor moeten bewandelen afschuwelijk te noemen.
Zodra er wat meer bekend is laat ik het jullie weten.
Voor nu alvast bedankt voor jullie interesse en medeleven in zowel ons als Jord.

Liefs Els

19-09-2009 om 10:56 uur
Reactie op elsdex


Van de week heeft hij een ACTH test gehad, uit meerdere bloedonderzoeken is gebleken dat het cortisol wat de bijnier maakt te laag is wat kan duiden op ziekte van Addinson. De oorzaak hiervan kan het jarenlange hoog gedoseerde gebruik van corticosteroïden zijn!



Wat een triest verhaal Els, heel erg wat zo'n kind allemaal moet meemaken.
Ontstekingsremmers, alsmede corticosteroïden zoals prednison en dexamethason kunnen idd de bijnier functie flink verstoren. Mijn vrouw had ook problemen met cortisol. We zijn er achter gekomen dat van de ontstekingsremmers, Alvesco het minst cortisol onderdrukkend werkt. Heel veel sterkte met Jord.

18-09-2009 om 21:54 uur

Hoi Els

Ik wil je bij deze even heel veel sterkte wensen.

18-09-2009 om 22:13 uur

Heel veel sterkte gewenst met alles wat nog komen gaat.
Hopelijk weten nu snel wat er met Jord aan de hand is.
Jord ik wil ook jou hierbij heel veel sterkte wensen.
Harriët