op naar Davos!

Sterkte Jord, sterkte Elsdex.
Laten we hopen dat al die onderzoeken duidelijkheid opleveren, zodat er iets aan gedaan kan worden, zodat Jord zich eindelijk beter gaat voelen.
Liefs,
Oma Akke

Fijn eens wat te lezen weer en vooral veel suc6!!!

Ha Jord en Els,

wat moeilijk allemaal zeg!

Sterkte als je maandag opgenomen wordt in t ziekenhuis, Jord! Zal vast niet leuk zijn allemaal....Hopelijk mag je gauw weer naar huis en komen de artsen goed te weten wat er met je aan de hand is!

Hartelijke groetjes :W
Jorine

Wat zijn al die reacties van jullie toch weer hartverwarmend zeg, dank jullie allemaal  ^O^

Zolang we niet weten wat er precies aan de hand is blijf je je als ouders grote zorgen maken om je kind.
De voor ons zo normale dagelijkse bezigheden zijn voor Jord een dagelijkse strijd geworden.
Buiten de zorgen die we ons om ons kind maken worden we ook gek van het belabberde systeem waarmee we in Nederland te maken krijgen als je een ziek kind thuis hebt.
Op alle fronten loopt je tegen muren aan, artsen hebben allemaal hun eigen eiland.
We hebben zelf (al zijn we niet medisch onderlegd) steeds meer het vermoeden dat Jord een soort van vergiftigd is door de enorme hoeveelheid corticosteroïden die hij in zijn leventje al heeft gebruikt.
Met name de Seretide is volgens ons een hele grote boosdoener, ik word ook misselijk van wat ik soms over Seretide lees op het internet en begrijp ook eigenlijk niet dat dit zo makkelijk wordt voorgeschreven vooral bij jonge kinderen.
Als ik het goed heb gelezen heeft Seretide ook jaren op de zwarte lijst van medicijnen in Amerika gestaan.
Inmiddels is hij al 2 maanden gestopt met Seretide en gebruikt nu Alvesco!
Alle klachten zijn er niet door verminderd, maar wel is een plus punt dat van de 1000 mg Seteride per dag nu 360 mg Alvesco iig geen verslechtering geeft, zelfs de longfunctie blijft hetzelfde.
Wat ons wel steeds meer in de richting van overdosering met ernstige gevolgen doet denken!
Maar helaas blijft het voorlopig gissen, daar we moeten wachten tot alle onderzoeken zijn afgerond en hopelijk het tegendeel kunnen bewijzen!

Jord heeft in het verleden vaak en veel prednison gehad? Doordat pred kunstmatig het glucocorticoïden en mineralocorticoïden nivo's verhoogt kan de bijnier als het ware "lui" worden. Dit is dan ook de reden dat pred bij chronische bijnierinsufficientie als behandeling gegeven wordt. Voor de duidelijkheid: niet ter genezing van de kwaal maar als bestrijding van de symptomen.

Stukje van Wikipedia over de ziekte van Addison:

http://nl.wikipedia.org/wiki/Ziekte_van_Addison

Nogmaals veel sterkte.

ik wou jullie gewoon even heel veel sterkte wensen! Hopelijk krijgen jullie snel duidelijkheid!

Sien

Els,

Ik las net jullie verhaal en ik ben er erg van onder de indruk. Ik hoop dat er snel meer duidelijkheid komt. Ik kan me voorstellen dat jullie gek worden van al die artsen en instanties op hun eilanden. Wat een krachtsinspanning moet je leveren om je daar door heen te vechten. Zo te lezen doe je dat fantastisch.

Ontzettend veel sterkte voor Jord!

Maria

Wat zijn we toch trots op onze Jord, wat dit kind allemaal moet doorstaan om een plaatsje in Davos te bemachtigen is eigenlijk met geen pen te beschrijven.
Hopelijk was gisteren de laatste dag van het hele traject waarin hij is blootgesteld aan soms zeer vervelende onderzoeken.
Gisteren zijn we weer in het UMC in Groningen geweest, fantastisch ziekenhuis waar hij de McArdle-test, de loopbandtest en wederom een allergie test heeft gehad.
Aansluitend een gesprek met de professor welke ons binnen 2 weken op de hoogte zal stellen van de uitkomst van de testen.
Afhankelijk van de uitslagen wil de professor zich hard maken om de verzekering ervan te overtuigen dat de beste optie voor de gezondheid van Jordy op zeer korte termijn toch een revalidatieopname in Davos is.
Belangrijk is ook de uitslag van de ACTH test, die is gedaan omdat zijn cortisol te laag is.
Wel is ons uitgelegd mocht de bijnier niet goed meer werken dat we, Jord een enorm groot probleem erbij heeft!
Van de uitslag van deze test hopen we donderdag al meer te weten.
De dosering corticosteroiden die Jord vandaag de dag gebruikt is in ieder geval niet meer schadelijk dus dat is voor nu even een grote opluchting.
Voor ons, maar zeker voor Jord volgen er weer zeer spannende dagen, want wachten duurt altijd lang.
Dus al met al is de kans groot dat we i.p.v. de zomervakantie nu Kerst in Davos vieren.

@ Maria

Ik zal mezelf niet op de schouders kloppen, maar de strijd die wij de afgelopen maanden hebben moeten leveren om de artsen ervan te doordringen dat het met Jord niet goed gaat is ronduit afschuwelijk geweest.
Zoals ik al zei is het grootste probleem dat ze allemaal hun eigen eiland bewonen en verdedigen!
Maanden zijn we van het kastje naar het muurtje gestuurd wat enorm frustreert en uiteindelijk  nog veel meer ten koste van de gezondheid van Jord is gegaan.
Wij zijn ouders en geen artsen, je legt je vertrouwen in hun handen met de hoop dat zij jou kind kunnen helpen.
Onze grootste les van dit hele verhaal is dat wij nu wel 10 keer nadenken en eerst alles willen weten en zullen onderzoeken over de medicijnen die Jord voorgeschreven krijgt voor zijn astma.
Maar toch bedankt voor je compliment!

Groetjes Els

Hopelijk komt er nu snel duidelijkheid en kan hij naar Davos Els. Sterkte met het wachten op de uitslag.