Jefrey (deel 3)

13-09-2007 om 18:11 uur Gesloten

Ik ga straks toch beginnen met de prednison.Jefrey heeft om 17.30 2*salbutamol gehad en nu blaast hij nog rond de 120....
Hij heeft net wel gespeeld...maar ja wat wil je met 3 oppasjongens erbij... :+
Nu is hij moe....
( hier het vorige deel...)
We gaan nu even eten.

De reacties zijn gesloten. Naar de laatste reactie gaan?
29-09-2007 om 14:42 uur

Hoi Rianne,

Jemig wat heftig weer. Hier wordt je toch ook niet goed van, van zulke mensen? Verschrikkelijk.
Misschien toch een idee om die histamine test te doen?
Mijn ervaring uit Davos was ook dat de longarts zei: je ademt verkeerd, dus daarom heb je het benauwd * oja, dus die prednison en antibioticas kreeg ik voor niks? dacht ik ook * Mijn longfuncties waren ook altijd prima, longen klonken altijd goed etc.
Dus toen kreeg ik de histamine test..nou ik kreeg het zo benauwd, piepte als een gek, ben 3dagen gewoon echt ziek geweest met koorts etc ervan. Toen geloofde ze me ineens wel!

Het is heel hard en vast een erg vervelend onderzoek, want ik geloof echt dat Jefrey daar wel op zou reageren. Maar je hebt wel een keer een bewijs voor de artsen..ook al weet jezelf dat het astma is!
En of je er ooit achterkomt weer Jefrey zo benauwd van is? Ik weet het niet..ik zelf heb ook geen allergie en toch vaak benauwd, geen idee waarom? Misschien is het een stukje er mee leren leven en hopen dat het ooit beter gaat.

Ik denk dat fysio zoiezo wel goed kan zijn! Ademhalings tips, zijn altijd meegenomen en kunnen hem ook helpen tijdens een aanval!

Sterkte er mee!
Liefs, Jitske.

29-09-2007 om 15:06 uur

Jefrey klinkt altijd pieperig en zijn longen klinken ook nooit goed als hij benauwd is.Uit longfunctietesten blijkt dat hij wel degelijk asmta heeft...Maar de grote vraag is WAAROM Jefrey steeds benauwd is.

Verder heb ik zelf de hystamine voorgesteld.De longarts had wel zo iets van: we hebben nu 2 van de 3 prikkelende testen gedaan en daar werden we niets wijzer van dus dat verwacht ik ook niet van de hystaminetest....

29-09-2007 om 15:37 uur

Hoi,

Maar als Jefrey altijd slecht klinkt en ook slecht blaast. Waarom is het dan nu opeens dat die verkeerd ademhaalt, is beetje tegenstrijdig?
Vaag wereldje zo nu en dan.
Maar fysio kan zoiezo geen kwaad, dus denk dat je dat altijd kunt proberen. In Davos en HH enzo krijg je dat ook altijd standaard bij de behandeling.
En is het niet zo dat heel veel mensen eigenlijk niet weten waarom ze steeds benauwd worden? Ik denk dat het als je geen allergieeen hebt heel moeilijk is om uit te zoeken.

Kus

29-09-2007 om 15:41 uur

nou je hebt wel bingo of niet. heel vervelend allemaal. voor jezelf als moeder helemaal. je ziet je kind alle dagen en dan nu die rare communicatie. lijkt me voorj ezelf ook heel moeiljk. alleen maar meer vragen in plaats van minder.
zouidd proberen om maandag een geprek met je eigen longarts te krijgen.
vlinder heeft gelijk fysio kan geen kwaad. dat krijgen ze idd in davos ook.
maar al met al heel vervelend voor jullie en jefrey.
probeer eerst wat rust te vinden,
liefs rakker

29-09-2007 om 15:50 uur

vreeeemde situatie... Ik hoop dat er echt snel duidelijk komt! Heel veel sterkte, liefs Nina

29-09-2007 om 16:56 uur

Hoi Rianne,

Nou ik weet wat je doormaakt als een arts zo reageert,verschrikkelijk.
Na het zware ongeluk van mijn oudste heb ik al verschillende onnadenkende opmerkingen van artsen gehoord zodat dat je vertrouwen steeds minder wordt.
Ook word je er erg onzeker van.
Maar blijf je altijd je gevoel volgen,want die klopt als moeder meestal wel.
Ik wens jullie erg veel sterkte .

Groetjes Yolanda :W :W

29-09-2007 om 16:59 uur

Rika:
Ik zag jou verhaal ook niet als aanval....
Ook ik vind het raar dat ik ineens de PF niet meer zou mogen gebruiken terwijl hij mij juist door het UMCG is aangeraden.Jefrey blaast heel erg goed op de pf en als wij door hebben dat hij het niet goed doet moet hij nog een keer blazen.
Hij blaast trouwens zo goed dat de longfuncties binnen 5 minuten klaar waren....3x blazen en we konden weer naar de afdeling... :+ en Jefrey was al op zijn kamer of in de speelkamer als ik nog uit het kamertje van de longfunctie moest komen  :+
Ik ga ook absoluut HH weer aankaarten als we weer op controle moeten komen.Zo kan het echt niet langer meer.

Verder ga ik nog harder knokken voor mijn kind....ze zullen mij niet meer herkennen: pas op voor de strijdende moeders van nederland >:D

29-09-2007 om 17:47 uur

Hier ook een jochie die zo goed longfunctie kan blazen.
De eerste keer met 4 jaar en die arts stomverbaasd dat het was gelukt!
Tja,als Jefry de longfunctie zo goed door heeft, dan zit het toch ook wel snor met de piekflow?!?!
Of denkt die arts dat Jefry sjoemelt?
Maar dat heb je zelf ook wel door.
Ik hoor het direct als mijn kinderen niet goed blazen en dan mogen ze het over doen. Trouwens, volgens mij zijn jonge kinderen als Jefry en mijn zoon er toch op uit om dat metertje zo hoog mogelijk te krijgen?
Mijn zoon wordt pisnijdig als het hem niet lukt om zijn hoogste score te behalen  :P
Het is jammer dat artsen soms zo weinig mensen kennis hebben.

Pas op artsen, pitbull Rianne komt er aan ^O^ Zet'm op meid!!

29-09-2007 om 17:49 uur

Volgens mij behaal je met sjoemelen trouwens eerder een te hoge dan een te lage waarde.

29-09-2007 om 18:53 uur

Juist Rika: wij maken er ook een spelletje van: zo hoog mogelijk blazen en idd als ze niet goed blazen dan hoor je dat aan de manier van inademen al....
Ik heb wel het idee dat deze longarts denkt dat Jefrey sjoemelt...maar daar geloof ik niets van.

Vanavond ga ik lekker even weg: naar een concert van een gospel koor...lekker met mijn vriendin die het op dit moment ook niet echt makkelijk heeft.