Jefrey (deel 3)
13-09-2007 om 18:11 uur GeslotenIk ga straks toch beginnen met de prednison.Jefrey heeft om 17.30 2*salbutamol gehad en nu blaast hij nog rond de 120....
Hij heeft net wel gespeeld...maar ja wat wil je met 3 oppasjongens erbij... :+
Nu is hij moe....
( hier het vorige deel...)
We gaan nu even eten.
Dat Jefrey astma heeft staat absoluut vast...daar is geen twijfel over mogelijk...maar de vraag is dan waarom hij toch steeds zo benauwd wordt..
Dat hoge ademhalen is juist een teken van benauwdheid en dat doet hij dus ook alleen als hij benauwd is/wordt.
En ik kreeg het gevoel dat ik dat die arts niet duidelijk kon maken.
rianne dit was bij marielle ook zo
heeft jefrey ook niet allergisch astma?
volgens mij werkt in het umcg die dockter harm jan kuipers die daar onderzoek naar doet
weet je nog van dat artikel van ons in de luchtwijzer
bij niet allergisch astma is veel anders dan bij allergisch astma
voel jij je bij dit niet gerust zau ik zeker hh aankaarten,dat was onze redding :Y
blijf vechten voor je ventje hoor,je doet het hartstikke goed!!
succes liefs ukkie
Bij Jefrey is idd nog geen allergie aangetoont en volgend de longverpleegkundige is de test die wij in mei hebben laten doen heel betrouwbaar..dus dan zou Jefrey idd niet allergische astma hebben.
Ik ga heel veel aankaarten bij onze longarts.
Het concert was geweldig...ben ook net thuis...en wie weet ga ik wel bij dit koor want ik vind zingen helemaal geweldig en het geeft me ontspanning...
Lieve Rianne.
Och jeetje toch wat 'n ellende allemaal. -O-
Ik voel en leef met je mee.
Lieve meissy,ga d'r voor maak maandag jullie eigen arts goed duidelijk hoe jij erover denkt.
Knok voor Heideheuvel.
Ik hoop dat jij dit weekend aan wat rust en ontspanning toekomt.
Maak 'n middagdutje ,en vraag of je man jou wat uit handen kan nemen.
Zodat jij ff kan bijtanken.
Ja ik begrijp wat jij bedoeld,ik zou zeggen ,bespreek dit maandag met je eigen kinderlongarts.
Heel Veel Sterkte en Succes. ^O^
Én Van Harte Beterschap voor jullie beiden. O+
liefs Dorethé
Rianne, ik weet even niet goed wat ik schrijven moet.....vind het allemaal heel vervelend en naar voor jullie. :@
Vooral dat je onbegrepen voelt.
dat is erg fout van die arts.
En een overbezorgde moeder? ik denk dat bezorgd om je mannetje heel begrijpelijk is.
Heel, heel veel sterkte, en alle adviezen van de anderen, daar sluit ik mij bij aan! :{w
lieve rianne en fam
Ik wil jullie veel sterkte wensen.
Ik heb het verhaal van jef gelezen en ik sla meteen achter over niet normaal zeg.
Misschien een rare tip maar mischien kan je er wel iets mee.
Film jef is in zijn goede dagen en in zijn slechte dagen en leg dit is voor.
Zelf ben ik een afgekeurde activiteiten begeleider van verstandelijk gehandiapcapten met ernstig probleem gedrag.
Soms moeten wij ook filmen en dan worden dingen duidelijk en dan heb je "bewijs". Waar je het over hebt.
Liefs suzanne
Ik heb al heel vaak Jefrey gefilmt tijdens een aanval en dat heeft onze eigen longarts ook allemaal gezien en hij schrok er van.
Jefrey zien ze vaak in zijn goede dagen op de poli...dus kennen ze zijn beide kanten.
Rika
Nog even een opmerking: Jefrey is nog maar 5,5.
Ook heeft hij al vaak een longfunctie geblazen terwijl hij het benauwd had....en daar was elke keer die duidelijke asmtahobbel/deuk in te zien...
Rianne, ik hoop niet dat je mijn stuk als een aanval ziet. Zo is het absoluut niet bedoeld. Natuurlijk is er geen twijfel dat Jefry astma heeft, dat bedoelde ik ook niet. Mijn dochter blaast ook een longfunctie die duidelijk astma aan geeft, maar voor de rest zijn haar klachten atypisch. En ik weet wel dat hij 5 is. Wat ik wou aangeven is dat ik het niet eens met die arts ben, dat je de piekflow niet mag gebruiken.
Blaast hij niet goed, dan moeten ze hem maar leren hoe het wel moet! Mijn zoon is 6 en gebruikt nu ook de piekflow omdat dat voor mij de beste manier is om te zien hoe het met hem gaat.
Er wordt overal gezegt dat de piekflow meter achterhaalt is en verouderd, maar dan vind ik het opmerkelijk dat het zo intensief gebruikt wordt in de Heideheuvel. Die zijn toch HET astmacentrum voor kinderen in Nederland.
Ik wil niet aandringen, maar ik zou daar toch een second opinion aanvragen. Jammer dat dr. van Essen jou vraag nog niet heeft beantwoord, kennelijk speelt het wel bij je.
Jefry is nu natuurlijk nog te jong voor de summerschool, maar tezijnertijd kan ik het van harte aanraden!
gr. Marike
lieve rianne
dit herken ik erg goed dat als je op de poli moet komen dat het net goed met je gaat.
Ik heb in de hh gezeten 12 weken lang. Ik kwam daar binnen met pred. en ging weg zonder pred.
Die hele zware aanvallen die ik hier thuis heb ik daar daar niet gehad.
Maar ze zagen wel dat ik moeilijke momenten had.
en dit is wel eens moeilijk om dan geaccepteerd te worden.
Op de hh wilde ze mij toen ook langer houden maar dit zag ik niet meer zitten en heb toen zelf belsoten om te gaan.
Dit ook omdat ik in een vreselijke groep zat waar vele ruzies waren.
liefs suzanne