Jefrey (deel 3)

Het gaat vandaag niet zo goed met Jefrey.Hij was vanacht hoorbaar aan het ademen en vandaag heeft hij bijna niet gespeeld.Vanmorgen met de mistprovocatie was er helaas geen verandering te zien in de longfunctie......dus tot nu toe is er nog geen duidelijkheid.

Op dit moment is Jefrey aan het spelen  met Hanneke en Sander, maar fit is hij echt niet,
Vanacht slaap ik gewoon thuis en morgen komen de artsen weer langs....
Ik ben benieuwd wat de artsen morgen zeggen.......

Rianne: ik wens je alle sterkte toe.
Ik heb geen idee wat mist provocatie test inhoudt, maar neem aan dat mist geen effect heeft op de longfunctie?
En als kinderen niet spelen is het niet goed he.
Ik ben ook benieuwd wat de artsen zeggen.
Zal aan jullie denken.
Knuffel vanaf hier!

Liefs
Hilde

Hilde: Jefrey moest eerst een longfunctie blazen...daarna moest hij voor een apparaatje zitten dat mist maakte( te vergelijken met verneveling) en daarna moest Jefrey weer  longfunctie blazen....
Er was idd geen obstructie te zien en dat hadden de artsen wel verwacht/gehoopt....
Jefrey had wel een reactie op de mist...tijdens het vernevelen werd hij hees/schor, begon te kuchen en lichtjes met de hoge ademhaling...maar niet te zien in de longfunctie.....

Verder ben ik niet lekker naar huis gegaan...
Ik heb ook aan gegeven dat ik Jefrey niet vertrouw en dat ze hem toch wel in de gaten moesten houden.
Toen ik wegging had Jefrey een ademhaling van 32 vergeleken met gisteren 25 keer....dus wel hoger....

Ik ga zo even bellen of Jefrey lekker slaapt en dan zelf ook weer naar bed.
Gr

Hmm ok dus ze hadden gedacht dat er ergens een obstructie zat en dat hadden ze dan met die test kunnen zien?
Balen dat het zo slecht gaat, sterkte nogmaals.

Aww.. jammer dat het niet zo goed met hem gaat.
Maar ja, aan de andere kant, ik denk dat het ook weer niet helemaal lekker zou zijn als het juist deze week in een keer goed gaat, terwijl het thuis normaal ook niet lekker gaat, toch?
Dan krijgen ze zo'n scheef beeld en kunnen ze hem niet op de manier bekijken hoe hij normaal ook is toch?
Hetgeen dat nu misschien als klein voordeeltje dient, (bij het feit dat het natuurlijk niet leuk is om niet lekker te zijn) is dat hij nu gewoon al in het ziekenhuis is.
Wat er ook gebeurt.. of het nu achteraf meeviel of toch verkeerd gaat, ze zijn er gelijk bij. Hopelijk stelt je dat wat gerust.
Ik hoop dat je toch prettig zult slapen vanacht Rianne. Sterkte.

Hey Rianne,
Hoe gaat 't nu met Jefrey?
Is 'ie alweer thuis?
Sterkte in ieder geval!!

Heey Rianne,

Hoe is het nu met jullie?
Is er al iets bekend over Jefrey, een uitslag of wanneer die naar huismag.
rakker

Jefrey mocht gisteren gewoon naar huis. *O*

Verder heb ik een gesprek met dr Rotier gehad en die man mag van mij achter het behang >:(
Uit alle testen is niets naar voren gekomen.
Totaal geen verandering in de longfuncties en dus zijn we nog niets wijzer.
Waarom was Jefrey dan donderdag zo min?
Waarom begon hij dan te klagen over keelpijn, kreeg hij een lagere stem en begon hij met de hoge ademhaling?????(was tijdens de mistprovocatietest)
Volgens dr. Rotier omdat Jefrey dan gewoon verkeerd ademde.... :?

Volgens die man (het was niet onze eigen longarts) blaast Jefrey niet goed op de piekstroommeter en mag ik die dus niet meer gebruiken.Want dan beoordeel ik Jefrey slechter dan dat hij is(?)
Ik moet Jefrey observeren  en op het oog beoordelen(dat doe ik ook en als ik het niet vertrouw dan laat ik hem blazen.)
Volgens deze man ademt Jefrey verkeerd en krijg ik daardoor een verkeerde indruk van Jefrey....maar waarom lag Jefrey dan laatst in het ziekenhuis en waarom kreeg hij dan zo vaak prednisolon..... :?

Maandag moet ik bellen voor een afspraak...we moeten nu elke 2 weken komen.
Jefrey moet naar de fishio voor de ademhaling (hij ademt alleen hoog als hij benauwd is, maar goed).
Verder wil ik dat onze eigen longarts mij maandag belt want dat kan ik mijn verhaal even kwijt aan hem.
Want dat ik niet tevreden ben is geloof ik wel duidelijk....
Verder gaan ze Jefrey maandag weer bespreken in het team en dan gaan ze het ook hebben over de bronchoscopie en of die nog wel nut heeft en over eventueel de hystaminetest, waar dr Rotier geen vertrouwen in heeft...of daar iets uitkomt..
Lekker dan zeg. >:(

Verder weet ik gewoon niet wat ik moet doen als Jefrey weer benauwd is/wordt....Wanneer moet ik dan op tijd ingrijpen als ik die piekstroom niet mag gebruiken...Jefrey laat zich al moeilijk beoordelen....

Het is een beetje een verwarrend verhaal geworden maar ik kreeg het gevoel dat ik alles erger maak dan dat het is en dat ik helemaal terug ben bij af.Ik kreeg het gevoel dat ik een overbezorgde moeder ben....

Ik ben echt de weg kwijt. :'(  :X  -O-
Verder gaan we met behulp van de maatschappelijk werk van het UMCG toch een pgb aanvragen en waarschijnlijk komen wij wel in aanmerking voor de kinderthuiszorg(nog nooit van gehoord)

Ik moet volgens dr Rotier meer vertrouwen krijgen in Jefrey...maar hoe doe je dat als hij zich beter gedraagt dan dat hij zich voelt....

Grrrrrrrrrr Ik weet het helemaal niet meer.  >:(  :@  :'(
Sorry -O-

Meer vraagtekens dan uitropetekens dus.

Ik wil nog iedereen bedanken die een kaartje had gestuurt...Jefrey vond het helemaal geweldig.... ^O^  _O_

en wij ook hoor.

Jeetje Rianne,
kan me goed voorstellen dat je die arts achter het behang wil plakken.
Maar het verhaal zou mogelijk kunnen zijn. Ik zeg dit omdat ik het herken bij mijn dochter. Zij is nu al 10 en sukkelt al haar hele leven met haar luchtwegen, maar ook zonder de typische astma verschijnselen. Pas met 8 jaar de definitieve diagnose astma gekregen.
Maar zij reageert ook niet op alle testen die gedaan zijn.
Toont een atypische beeld.
Haar diagnose is gesteld op basis van wat ik vertel en het feit dat ze goed reageert op medicatie.
Deze zomer is zij naar de summerschool geweest op de Heideheuvel, een jaar daarvoor heeft zij daar een longcheck gehad, om de diagnose te bevestigen.
Tot mijn grote verbazing kreeg ik te horen dat zij een verkeerde ademhaling heeft.
En als zij het benauwd krijgt gaat ze veel te hoog ademhalen, wat er toe lijd dat de benauwdheid alleen maar toeneemt.
Maar op de Heideheuvel wordt de piekflow meter juist zeer intensief gebruikt, maar ook is er voldoende controle door de longverpleegkundige om er op te letten dat het wel goed gebruikt wordt.
En door deze intensieve training is de piekflow nu juist een uitstekende hulpmiddel om te zien of ze benauwd is.
Want zij merkt het  niet en ik ook niet, tot het te laat is.
Zij is nu een stuk stabieler dan voor de vakantie en ik hoor dit ook van de andere deelnemers.
Allemaal kinderen met opbegrepen astma.
Dit nu weer niet om de Heideheuvel op te hemelen, maar wel om aan te geven dat ik het beeld die jij schetst van Jefry wel herken.
Dit wil echt niet betekenen dat jij een overbezorgde moeder ben!!
Ook dat herken ik wel. Wat dat betreft zouden artsen wat meer aandacht aan hun communicatie vaardigheden kunnen besteden!!
Ze snappen niet dat jij als moeder gewoon bezorgd ben, want dat Jefry forse klachten heeft is wel duidelijk en dan wil je als moeder antwoorden en oplossingen!!

Sterkte!!!

groetjes, Marike