Jefrey (deel 3)

nou rianne vandaag moeten jullie weer heen.
wens jullie veel succes toe. en stort je hart maar uit.
rakker

Zo zeg wat een gedoe in Groningen. >:(
We moesten er om 15.00 zijn en we waren om 14.30 mooi op de ring van Groningen...uiteindelijk heb ik toch het UMCG gebeld dat we vast zaten bij de stoplichten...we hebben er een uur over gedaan om van de ring af (afslag hoogezand en direkt onder aan de afslag links en dan alsmaar rechtdoor)bij het UMCG te komen.  :X Ik vond het wel zo netjes om even te bellen hoe en wat dan konden ze gewoon doorgaan met spreekuur en zagen ze ons wel....

Verder heb ik een lang en goed gesprek met de longarts gehad...we hebben veel informatie gekregen maar ook nog meer vraagtekens...Het wordt een lang verhaal. :P

[*] Zo blijkt dat Jefrey wel erg hoog blaast voor zijn leeftijd.Dus óf Jefrey heeft gewoon grote longen óf hij blaast door verkeerde ademhaling zelf zijn longen op...als een soort ballon...dus dan ademt hij in maar blaast hij niet volledig leeg en zo in de loop van zijn levensjaren zou hij zelf zijn longen groter kunnen hebben gemaakt...We hopen dat de Fisio het één en ander kan doen.Verandert de longfunctie niet dan blijkt gewoon dat Jefrey grote longen heeft. :P

[*] Verder is mij nu erg goed uitgelegd waarom de piekstroommeter bij Jefrey erg onbetrouwbaar is: Jefrey blaast hele goede longcunties maar de pef(piekflow) is elke keer sterk wisselend.Zo kan die juist variëren van 110- 130....en dan is de computer dus erg betrouwbaar en er blijkt dus een verschil van 125 te zitten tussen de piekstroommeter thuis en de longfunctie in het ziekenhuis.Zo zou Jefrey dus thuis 120 kunnen blazen maar tijdens de longfunctie zou hij dan een PEF van 60 kunnen blazen...
Het zou dus zover kunnen komen dat wij hier een apparaat in huis krijgen die de longfunctie en de pf van Jefrey wel goed meet en die betrouwbaar is.....snappen jullie het nog?Ja??  :+  *O*

Dan gaan we verder :+

[*] Het staat nu definitef vast dat Jefrey niet-allergische astma heeft...Dit is de halve diagnose... :+
Bij niet-allergische astma heb je ook weer 2 soorten...één die te maken heeft met de eiwitcellen(als ik het goed heb maar dat weet ik niet zeker)...Deze zorgt voor de ontsteking en dus ook voor de stikstof die je meet met de NO-meting.....Verder is er dan nog de vorm waarbij de eiwitcellen absoluut geen rol spelen en waarbij je dus ook een goede NO-meting hebt....en zoals het er nu uit ziet heeft Jefrey deze laatste vorm omdat zijn NO-metingen altijd rond de 10-15 zitten....
Bij de NO-meting nasaal wordt de werking van de trilhaartjes in de neus na gekeken en die is bij Jefrey ook goed.Dat houd in dat ook de werking van de trilhaartjes in de luchtwegen goed werken omdat die hetzelfde zijn als in de neus.
Dit laatste is dus geen reden voor bronchoschopie...wat wel een reden hiervoor bij Jefrey zou kunnen zijn is om te kijken wat voor soort ontsteking er zit en dit heeft dan weer met die eiwitcellen te maken...

We zijn dus nog steeds bezig om een diagnose te krijgen......
Verder zei ik dat Jefrey dus een mooi studieobject voor de longartsen is....en dat beaamde de longarts maar hij zei er wel bij dat het hele verhaal van Jefrey hun als team erg frustreerde....ik zei dus dat ze heel goed weten hoe wij ons dan voelen.Wel kreeg ik weer te horen dat we het erg goed doen...en dat was wel erg prettig om te horen na afgelopen vrijdag.

We hebben nu een afspraak over 3 weken....en dan kijken we hoe het de afgelopen/komende weken is gegaan.Verder moet ik Jefrey gewoon ventolin geven als ik het niet vertrouw maar heeft hij 2 dagen ventolin nodig/blijft Jefrey er in hangen en wordt Jefrey alleen maar slechter dan moet ik bellen en komen en dan moet Jefrey longfunctie blazen en NO-meting doen(die laatste omdat ze willen weten of die eiwitcellen nou een rol spelen of niet)...Er is dan ook een kans dat Jefrey moet blijven omdat ze hem dan willen observeren en omdat ze dan willen dat Jefrey vaak een longfunctie blaast.

Zo dit was het hele verhaal.
Ik ben blij dat we nu weten waar we staan en gelukkig zijn de artsen net zo gefrustreerd als wij......en ik weet dat we er nog lang niet zijn..dus we knokken maar flink door. :+
Verder waren we Groningen sneller uit dan in *O*

Bedank rianne voor je verhaal. Het was mij heel duidelijk.
Fijn dat deze arts(en) zo meedenkt met jullie! En echt, je doet het als moeder goed!!!  :*

Hoi Rianne,

Een heel verhaal maar wel helder. Fijn dat ze je serieus nemen. Ik herken deel van het verhaal trouwens wel, heb zelf ook niet-allergisch astma. Dat bezorgt mijn huisarts ook hoofdbrekens. Piekflowmetingen worden bij mij nauwelijks gebruikt omdat ze zo onbetrouwbaar zijn. Hoop dat jullie nu een goede meter meekrijgen zodat je beter beeld hebt.
Ben erg benieuwd hoe het nu verder zal gaan, blijf jullie volgen en het beste hopen.

Liefs
Hilde

ok rianne duidelijk verhaal meid
en nu mijn complimenten keep on going girl!!!!!
dit is het begin van je diagnose,lullig gezegt bof je dat het de artsen frustreerd
dan gaan ze zeker goed naar je mannetje kijken  :Y
ik hoop dat er nu eindelijk een duidelijk plaatje komt waar dit alles door komt
heel veel succes en sterkte

liefs ukkie

Zo, fijn gesprek zo te horen. Blij dat jullie nu gedeeltelijk dus al wat wijzer zijn. En inderdaad, het is nog ff voordat jullie er echt zijn, maar het komt... langzaamaan..
Succes verder nog!

zo rianne, wel vervelend he dat verkeer naar groningen toe. je weet nooit hoelaat je weg moet gaan.
fijn dat je eengoed gesprek hebt gehad dat geeft jezelf ook weer moed.
vol goedemoed maar weer verder gaan. in ieder geval weet je nu meer en nu maar hopen dat het allemaal gaat lukken
succus ermee.
rakker

Fijn om dit alles te horen Rianne.
Ik blijf jullie volgen.
Het blijft een heel getob, maar je word eindelijk wel serieus genomen en niet als overbezorgde moeder afgeschilderd.
Gelukkig dat de hele geschiedenis van Jefrey het team flink frustreerd.
Zo zullen ze hun tanden erin zetten en er een hoop van leren.

Sterkte verder!

Groetjes Hellen.

Ha, ik ben blij te lezen dat het gesprek met jullie eigen arts zo goed verliep! En dat je nu weer iets weet over de verdere gang van zaken.

Veel sterkte en succes!

Tical

Hoi Rianne,

Heerlijk dat je nu echt serieus wordt genomen.

Niet allergische astma blijkt toch iets heel lastigs te zijn hé voor de artsen. Ik weet er alles van  :P
M.b.t. dat eiwit gebeuren, dat wist ik niet dat daar ook nog verschil in zat  :?
Ik heb ook altijd normale NO metingen. Weer wat geleerd, bedankt  :)

Fijn zeg dat je met een goed gevoel naar huis zijn gegaan.
Hopen dat het alleen maar duidelijker gaat worden voor jullie.

Liefs,
Miranda