herkenning , onzekerheid , vragen

Hallo allemaal ,
er spookt zo ontzettend veel door mijn hoofd dat ik eigenlijk niet eens weet waar ik moet of kan beginnen met vertellen en ook eigenlijk of ik wel wil vertellen ..

Ik heb een dochtertje van 8 jaar en ze is sinds vrijdag weer thuis na 5 dagen intensive care in het Vu en een ruime week op de kinderafdeling in Zaandam ,het scheelde ongeveer 10 minuten of ze kon niet meer geholpen worden omdat haar longen dicht zaten.
ze is al 7 jaar astmatisch en dit was haar vierde opname , gebruikt ontzettend veel salbutamol , op slechte dagen het advies gekregen om om de 15 min. 3 pufs te geven dat loopt geregeld op tot wel 30 pufs per dag , als het er al niet meer zijn

Toen ze naar de intensive cara van het VU ging is daar een gesprek met de arts geweest waaruit is gebleken dat onze kinderarts het al jaren totaal verkeerd aanpakt met de medicijnen en controlle , we komen gemiddeld eens per 3 a 4 maanden ter controlle en er zijn periodes geweest dat we maar eens per half jaar hoefde te komen , volgens het VU is dit werkelijk belachelijk en moet ze minimaal eens per maand beluisterd worden.

voor mij speelt de onzerheid dus heel erg op nu , had ik dan zelf niet zo ontzettend stom moeten zijn en dat moeten weten ... ik heb maar contineu netjes ja en amen gezegt als onze kinderarts zei kom over 3 maanden maar weer eens terug , als er een vakantie geplanned stond van de kinderarts werd de afspraak gewoon nog verder verzet en ik alles maar goed vinden ..

de dag dat mijn dochtertje op de ic opgenomen werd had ik overdag helemaal nog niet het idee dat er iets gruwelijk mis aan het gaan was , ze was wel benauwd maar niet erger als dat ze vaker heeft , toen we het met eens per kwartier puffen niet wegkregen zijn we naar de eerste hulp gegaan en later is ons dus verteld dat het heel erg mis was , ik heb dat gewoon niet eens gezien ... hoe kan dat nou ?

Als ik een verpleegster of arts vraag hoe ik het dan moet zien dan word er gezegt je kent je kind zelf het beste .. ja kennen wel .. maar hoe is het dan mogelijk dat als ik mijn beslissing 10 minuten had uitgesteld mijn dochter niet meer geholpen had kunnen worden ?

Natuurlijk zie ik wel of ze het benauwd heeft , we laten haar dan inhaleren en vaak blijft de benauwdheid dan evengoed aanhouden maar wel in mindere mate , mijn kinderarts weet hier van maar heeft er nooit op gereageerd als zijnde dat ze vaker onder controlle moest .. die argelose instelling heb ik overlaten brengen op mezelf , ik dacht dat ik blindelings kon vertrouwen op medische adviezen en nu blijkt dat niet zo te zijn en schuiven ze eigenlijk alles in de schoenen van de ouders als zijnde dat zie je toch .. nou nee dat zie ik dus niet ..

We kwamen eens op controlle , niets aan de hand dacht ik ... en ze werd direct opgenomen omdat ze bij het luisteren naar de longen erg slecht klonk , ze heeft een week in het ziekenhuis gelegen toen , ik gaf toen al te kennen het dus niet te zien maar niemand wil zijn vingers eraan branden als je vraagt hoe moet ik dit zien ?

Als de saturatie omlaag gaat heeft ze het voor het zicht niet zo benauwd

Hoe doen jullie dit allemaal ?
zien jullie het wel altijd ?

Ik zie benauwdheid wel en we zijn ook al 4 opnames verder , ook al meerdere keren aan de bel getrokken maar gewoon nul terug gekregen , ook al meerdere keren bij de ehbo gestaan maar ik had het VU nodig om me te vertellen dat ik niet naar de adviezen van om het kwartier puffen moet luisteren maar naar de ehbo moet gaan , kennissen en familie zeggen dan weer van ja eigenlijk ook logisch of ja ik zou ook naar de ehbo gegaan zijn ..

Ben ik dan zo stom ?