herkenning , onzekerheid , vragen
26-03-2006 om 10:27 uurHallo allemaal ,
er spookt zo ontzettend veel door mijn hoofd dat ik eigenlijk niet eens weet waar ik moet of kan beginnen met vertellen en ook eigenlijk of ik wel wil vertellen ..
Ik heb een dochtertje van 8 jaar en ze is sinds vrijdag weer thuis na 5 dagen intensive care in het Vu en een ruime week op de kinderafdeling in Zaandam ,het scheelde ongeveer 10 minuten of ze kon niet meer geholpen worden omdat haar longen dicht zaten.
ze is al 7 jaar astmatisch en dit was haar vierde opname , gebruikt ontzettend veel salbutamol , op slechte dagen het advies gekregen om om de 15 min. 3 pufs te geven dat loopt geregeld op tot wel 30 pufs per dag , als het er al niet meer zijn
Toen ze naar de intensive cara van het VU ging is daar een gesprek met de arts geweest waaruit is gebleken dat onze kinderarts het al jaren totaal verkeerd aanpakt met de medicijnen en controlle , we komen gemiddeld eens per 3 a 4 maanden ter controlle en er zijn periodes geweest dat we maar eens per half jaar hoefde te komen , volgens het VU is dit werkelijk belachelijk en moet ze minimaal eens per maand beluisterd worden.
voor mij speelt de onzerheid dus heel erg op nu , had ik dan zelf niet zo ontzettend stom moeten zijn en dat moeten weten ... ik heb maar contineu netjes ja en amen gezegt als onze kinderarts zei kom over 3 maanden maar weer eens terug , als er een vakantie geplanned stond van de kinderarts werd de afspraak gewoon nog verder verzet en ik alles maar goed vinden ..
de dag dat mijn dochtertje op de ic opgenomen werd had ik overdag helemaal nog niet het idee dat er iets gruwelijk mis aan het gaan was , ze was wel benauwd maar niet erger als dat ze vaker heeft , toen we het met eens per kwartier puffen niet wegkregen zijn we naar de eerste hulp gegaan en later is ons dus verteld dat het heel erg mis was , ik heb dat gewoon niet eens gezien ... hoe kan dat nou ?
Als ik een verpleegster of arts vraag hoe ik het dan moet zien dan word er gezegt je kent je kind zelf het beste .. ja kennen wel .. maar hoe is het dan mogelijk dat als ik mijn beslissing 10 minuten had uitgesteld mijn dochter niet meer geholpen had kunnen worden ?
Natuurlijk zie ik wel of ze het benauwd heeft , we laten haar dan inhaleren en vaak blijft de benauwdheid dan evengoed aanhouden maar wel in mindere mate , mijn kinderarts weet hier van maar heeft er nooit op gereageerd als zijnde dat ze vaker onder controlle moest .. die argelose instelling heb ik overlaten brengen op mezelf , ik dacht dat ik blindelings kon vertrouwen op medische adviezen en nu blijkt dat niet zo te zijn en schuiven ze eigenlijk alles in de schoenen van de ouders als zijnde dat zie je toch .. nou nee dat zie ik dus niet ..
We kwamen eens op controlle , niets aan de hand dacht ik ... en ze werd direct opgenomen omdat ze bij het luisteren naar de longen erg slecht klonk , ze heeft een week in het ziekenhuis gelegen toen , ik gaf toen al te kennen het dus niet te zien maar niemand wil zijn vingers eraan branden als je vraagt hoe moet ik dit zien ?
Als de saturatie omlaag gaat heeft ze het voor het zicht niet zo benauwd
Hoe doen jullie dit allemaal ?
zien jullie het wel altijd ?
Ik zie benauwdheid wel en we zijn ook al 4 opnames verder , ook al meerdere keren aan de bel getrokken maar gewoon nul terug gekregen , ook al meerdere keren bij de ehbo gestaan maar ik had het VU nodig om me te vertellen dat ik niet naar de adviezen van om het kwartier puffen moet luisteren maar naar de ehbo moet gaan , kennissen en familie zeggen dan weer van ja eigenlijk ook logisch of ja ik zou ook naar de ehbo gegaan zijn ..
Ben ik dan zo stom ?
Hoi Appeltje,
Ben heel benieuwd hoe het gegaan is vandaag :Y
Laat je wat weten of het allemaal gelukt is?
Goed van je dat je al je vragen zo helder op papier hebt gekregen *O*
Nou ik ben benieuwd.
Groetjes
Miranda
Heej Allemaal ,
Ik ben net thuis en bijna van mijn stoel gevallen van verbazing ..!!
toen we binnenkwamen zaten daar de kinderarts , de huisarts en de cara verpleegster en het gesprek begon met de kinderarts die zei " we zijn natuurlijk allemaal heel erg geschrokken van wat er is gebeurd" nou .. dat zinnetje was voor mij meteen al voldoende om mijn nekharen overeind te laten komen want WE zijn niet geschrokken , nee ik en mijn gezin zijn geschrokken en niet de kinderarts of huisarts die in al die jaren zoveel hadden kunnen doen maar dat hebben gelaten
Ik zat dus direct al op volle scherpte en heb heel bondig feit voor feit neergelegen wat mis is gegaan , er werd op gereageerd op een manier van dat het vooral lag aan dat niemand het heeft aan zien kunnen en dat het ziektebeeld wat mijn dochtertje heeft opeens veranderd is .. jaja ;)
Ik heb aangegeven dat in november al bekend was dat mijn dochtertje piepte maar de kinderarts haar toch niet eerder terug liet komen als in februari
Nouja er waren ontzettend veel dingen die mij niet lekker zaten en die heb ik allemaal gespuit .. vond vooral mijn kinderarts denk ik niet erg lollig .. maar pech dan :)
uiteindelijk vroeg ze me of ik vond of ze tekort had geschoten en ik heb daar Ja op geantwoord en ook de punten aangegeven waarvan ik vond dat ze tekort had geschoten , daar reageerde ze niet op ...
zegt mij voldoende dan
Maar om het uurlange gesprek even heel erg in te korten , ik heb geeist dat ze minimaal eens per maand op controlle komt ook direct gezegt dat als zij mij dat niet kon bieden ik ergens heen zou gaan die het wel kan bieden ;)
het eindresultaat is ..
we hebben iedere week een afspraak bij de huisarts om naar de longen te laten luisteren ,
we hebben minimaal eens per maand een afspraak bij de kinderarts ,
volgende week komt de cara verpleegster hier thuis om alles te bespreken ,
en dat is geloof me , een hele andere instelling als de normale eens per drie maanden ;)
het was zo'n rare gewaarwording ... iedere mogelijke afspraak kon gemaakt worden die ik wilde ..
zo makkelijk heb ik het nog nooit gehad ;)
Ook gaf de kinderarts direct aan dat als zij er niet was de afspraak naar een vervanger zou gaan , normaliter werd de afspraak dan gewoon uitgesteld
Ik weet niet wat er in die brief van het VU heeft gestaan maar dat het een hoop mensen wakker heeft geschud weet ik wel ;)
De longfunctie gaan we voor oefenen , de longarts was niet nodig op dit moment maar werd in gedachte gehouden ( daar vertrouw ik nu maar even op ) de roestvrijstale inhalator word geregeld
dus ehh .. tging goed ;)
en ik heb duidelijk gemaakt dat ik na de laatste opname even heel goed ben gaan nadenken en informeren en zeker niet meer zo makkelijk ben als voorheen
dus ..
ben verbaast hoe het ging zo makkelijk ..
^O^ goed gedaan hoor ^O^
En gelukkig zijn er nu duidelijke afstpraken!!!! eens per maand is helemaal niet zo gek toen mick haar astma nog niet onder controle was zaten wij er ook wel elke maand.
je mag tevreden zijn op je zelf hoor!!! ze houden haar nu iig goed in de gaten.
en dat de artsen ook geschrokken zijn geloof ik best hoor...o.k ze hadden haar misschien wat beter in de gaten moeten houden maar geen enkele arts laat het koud als een kind zwaar ziek is geweest.
Ik ben echt blij voor jullie en hoop dat de zware aanvallen nu voorkomen kunnen worden!!!
p.s loopt ze in zaandam bij de kinderarts????? mijn dcohtertje heeft een keer 3 dagen in de Heel gelegen omdat er in amsterdam noord geen plek was....nou micki en ik zijn nog nooit zo blij geweest als toen er na 3 dagen wel weer plek was en we weer terug naar onze ziekenhuis mochten....was geen leuke tijd daar in het ziekenhuis :N
Applaus ^O^
Goed gedaan zeg *O* *O*
Fijn dat je nu ook weet waar je aan toe bent.En dat ze er nu werk van maken.
Echt geweldig!!!!!!!!!!!!!! _O_
sterkte
Rianne
dank je wel :)
ja in de Heel is het soms huilen met de pet op ..
waarom waren jouw ervaringen zo slecht als ik vragen mag ?
waar ik me ontzettend aan stoor tijdens een opname in zaandam is dat medicatie gewoon te laat word gegeven en de hele afdeling zo is ingesteld dat de ouders alles wel zelf doen , nou doe ik ook alles zelf hoor maar als je dan eens een vraag stelt is zelfs daar geen tijd voor.
Wij moesten regelmatig een half uur langer wachten op de pufs , hebben daar het personeel ook 3 keer over aangesproken maar gaf geen verbetering.
even een hele dikke dank je wel !!! voor iedereen die gereageerd heeft , het heeft mij een ontzettende steun gegeven door te weten dat andere mensen dit ook meemaken en door te weten wat voor controlle je mag verwachten .
dus DANK JULLIE WEL !!!
er is maar 1 ding waar ik nog spijt van heb .. dat is dat ik me hier niet jaren eerder heb aangemeld :)
heyhey
echt kei goed wat je voor elkaarhebtgekregen! super nu houden ze het teminsten allemaal goed in de gaten!
veel succes verder!
liefs susan
Jeetje wat goed van je zeg!!
Ik vind het heel knap dat je voet bij stuk hebt gehouden :Y Zelf sla ik altijd dicht als ik tegenover de witte jassen zit, en jij had nog wel een hele delegatie voor je zitten.
Wouw super van je ^O^
Liefs Miranda
Nou Miran ... eigenlijk doe ik dat normaal gesproken ook hoor ...
ik ga er vanuit dat dokters weten wat ze doen maar nu er zo duidelijk naar voren is gekomen dat ze tekortschoten + het feit dat ik hier op het forum gewoon veel steun heb gekregen en niet meer zo het gevoel heb van " ik ben gek" heeft het er toch voor gezorgt dat ik nu voet bij stuk hield.
en ehm .. dat zinnetje dat hun het zo erg vonden deed het 'm toch hoor ... dat maakte me direct alert , ik snap best dat ook dokters niet willen dat kindjes ziek zijn hoor maar deze doksters hebben ruim 7 jaar de tijd gehad om actie te ondernemen en dat gelaten dan moeten ze niet aankomen van dat ze zo begaan zijn want daar trap ik dan niet meer in.
Maar ik was ook wel een beetje bang dat ik vandaag weer over me heen zou laten lopen ;)
De Heel staat bij veel Zaankanters (en ex-Zaankanters :P ) niet voor niets bekend als 'De Hel' -O-.
Hoewel er op vrijwel elk ziekenhuis wel iets aan te merken is zou het ook zeker mijn eerste keus niet zijn :N.
Wél fijn dat je nu kennelijk wel gehoord bent en dat er oplossingen komen *O*.