herkenning , onzekerheid , vragen
26-03-2006 om 10:27 uurHallo allemaal ,
er spookt zo ontzettend veel door mijn hoofd dat ik eigenlijk niet eens weet waar ik moet of kan beginnen met vertellen en ook eigenlijk of ik wel wil vertellen ..
Ik heb een dochtertje van 8 jaar en ze is sinds vrijdag weer thuis na 5 dagen intensive care in het Vu en een ruime week op de kinderafdeling in Zaandam ,het scheelde ongeveer 10 minuten of ze kon niet meer geholpen worden omdat haar longen dicht zaten.
ze is al 7 jaar astmatisch en dit was haar vierde opname , gebruikt ontzettend veel salbutamol , op slechte dagen het advies gekregen om om de 15 min. 3 pufs te geven dat loopt geregeld op tot wel 30 pufs per dag , als het er al niet meer zijn
Toen ze naar de intensive cara van het VU ging is daar een gesprek met de arts geweest waaruit is gebleken dat onze kinderarts het al jaren totaal verkeerd aanpakt met de medicijnen en controlle , we komen gemiddeld eens per 3 a 4 maanden ter controlle en er zijn periodes geweest dat we maar eens per half jaar hoefde te komen , volgens het VU is dit werkelijk belachelijk en moet ze minimaal eens per maand beluisterd worden.
voor mij speelt de onzerheid dus heel erg op nu , had ik dan zelf niet zo ontzettend stom moeten zijn en dat moeten weten ... ik heb maar contineu netjes ja en amen gezegt als onze kinderarts zei kom over 3 maanden maar weer eens terug , als er een vakantie geplanned stond van de kinderarts werd de afspraak gewoon nog verder verzet en ik alles maar goed vinden ..
de dag dat mijn dochtertje op de ic opgenomen werd had ik overdag helemaal nog niet het idee dat er iets gruwelijk mis aan het gaan was , ze was wel benauwd maar niet erger als dat ze vaker heeft , toen we het met eens per kwartier puffen niet wegkregen zijn we naar de eerste hulp gegaan en later is ons dus verteld dat het heel erg mis was , ik heb dat gewoon niet eens gezien ... hoe kan dat nou ?
Als ik een verpleegster of arts vraag hoe ik het dan moet zien dan word er gezegt je kent je kind zelf het beste .. ja kennen wel .. maar hoe is het dan mogelijk dat als ik mijn beslissing 10 minuten had uitgesteld mijn dochter niet meer geholpen had kunnen worden ?
Natuurlijk zie ik wel of ze het benauwd heeft , we laten haar dan inhaleren en vaak blijft de benauwdheid dan evengoed aanhouden maar wel in mindere mate , mijn kinderarts weet hier van maar heeft er nooit op gereageerd als zijnde dat ze vaker onder controlle moest .. die argelose instelling heb ik overlaten brengen op mezelf , ik dacht dat ik blindelings kon vertrouwen op medische adviezen en nu blijkt dat niet zo te zijn en schuiven ze eigenlijk alles in de schoenen van de ouders als zijnde dat zie je toch .. nou nee dat zie ik dus niet ..
We kwamen eens op controlle , niets aan de hand dacht ik ... en ze werd direct opgenomen omdat ze bij het luisteren naar de longen erg slecht klonk , ze heeft een week in het ziekenhuis gelegen toen , ik gaf toen al te kennen het dus niet te zien maar niemand wil zijn vingers eraan branden als je vraagt hoe moet ik dit zien ?
Als de saturatie omlaag gaat heeft ze het voor het zicht niet zo benauwd
Hoe doen jullie dit allemaal ?
zien jullie het wel altijd ?
Ik zie benauwdheid wel en we zijn ook al 4 opnames verder , ook al meerdere keren aan de bel getrokken maar gewoon nul terug gekregen , ook al meerdere keren bij de ehbo gestaan maar ik had het VU nodig om me te vertellen dat ik niet naar de adviezen van om het kwartier puffen moet luisteren maar naar de ehbo moet gaan , kennissen en familie zeggen dan weer van ja eigenlijk ook logisch of ja ik zou ook naar de ehbo gegaan zijn ..
Ben ik dan zo stom ?
Hoi Appeltje,
Wat een chaos allemaal bij jouw "deskundigen". Het lijkt me dat je dochter eens een keer goed moet worden nagekeken door de juiste gespecialiseerde deskundigen. Ik kan me je frustratie goed voorstellen en wil je zeggen dat je helemaal niet stom bent.
Je bent gewoon een verontruste ouder die ook nog eens door haar kinderarts en/of ziekenhuis aan het lijntje wordt gehouden. Volgens mij is het normaal (in ieder geval bij Heideheuvel) om onstabiele kinderen geregeld te zien. Ivo (9) komt elke 2 maanden op controle bij de kinderarts en krijgt ongeveer om de 4 maanden een longfunctie. Als het nodig is krijgt hij een longfunctie tussendoor. Ik kan me voorstellen dat je je als er zo'n lange periode tussen de controles erg ongerust maakt. Maar dat je dan 0 op het rekest krijgt bij de eerste hulp vind ik echt getuigen van ongevoeligheid. Onze kinderarts zegt dat als je het als ouder nodig vindt dat je kind moet worden gezien, je meteen mag bellen. Je mag dan dezelfde dag via een zogenaamd spoedconsult tussendoor komen. Ik heb dit al een paar keer gedaan en de ene keer is er toch niets aan de hand en de andere keer is er dan toch een prednisolonkuur nodig. Onze kinderarts hecht zeer sterk aan de mening van de ouders omdat die tenslotte de ervaringsdeskundigen zijn.
Als je niet tevreden bent meid, dan moet je er gewoon op staan dat je kind door een deskundige (eventueel van een astmacentrum) wordt nagekeken.
Laat je in ieder geval niet afschepen. Je weet als ouders het beste wat je kind nodig heeft. Ik weet uit eigen ervaring dat het leven van je kind soms afhangt van je eigen beslissingen en drammerigheid als iets ernstig is.
Heel veel succes toegewenst en ik hoor graag hoe het verder gaat.
Groetjes, Angelique
Beste appeltje,
Wil even reageren op wat je schrijft. Ik heb zelf astma, en geen kinderen dus wat dat betreft kan ik niet veel advies of feedback geven. Wat je schrijft over dat het moeilijk is om benauwdheid te herkennen, dat herken ik heel goed. Ik vind het na nu zo'n 3 jaar astma te hebben zelfs heel moeilijk om de klachten bij mezelf goed te herkennen. Dat jij dus niet altijd in kunt schatten hoe benauwd je dochter is, ligt dus niet aan jou maar (helaas) aan het ziektebeeld dat bij astma hoort.
Laat je geen verwijten maken door de artsen. Je kinderarts had je dochter moeten doorverwijzen. Ik vind het vreemd dat ze, ondanks al die ziekenhuisopnames, niet eerder is doorverwezen naar een longarts. Het feit dat ze zoveel ventolin nodig had, en zelfs daarmee de benauwdheid niet onder controle kon krijgen, laat zien dat de astma niet onder controle is en dat er dus verder gekeken moet worden.
Als ik jou was, zou ik het volgende doen:
1) Jezelf geen verwijten maken
2) Niet denken: stel dat ik 10 minuten later was geweest maar: gelukkig was ik er op tijd bij
3) In de VU eisen dat je dochter eens goed onderzocht wordt door een longarts, en regelmatig onder controle blijft
4) Evt overstappen naar een andere kinderarts
Sterkte! ^O^
bedankt voor de reacties ,
niet schrikken maar ... mijn dochter is nog nooit bij een longarts geweest en heeft ook nog nooit een longfunctie gehad ..
de controlle bestaat uit luisteren van de kinderarts met de stetoscoop en dat gebeurd dus ca. eens per 3 maanden , er zijn in het verleden tijdens een opname 2 longfoto's gemaakt , ze heeft aan de saturatiemeter etc gelegen en dat is alles wat er ooit gebeurd is qua controlle , verder nooit ene specialist of dergelijke gezien
Morgen hebben we een gesprek met de kinderarts en huisarts naar aanleiding van dat het VU een brief heeft gestuurd dat de controlle veel intensiever moet en dan ga ik lekker al mijn gal spuwen
het rottige is alleen dat je dus niet weet waar een normale controlle uit bestaat , ik wist dus niet beter als dat eens per 3 maanden voldoende was , maar na ga ik twijfelen aan alles wat me ooit voorgehouden is
hoi appeltje....
voor mij is je verhaal wel herkenbaar hoor.....mijn dochtertje is nu 5 en heeft ook astma ook zij heeft inmiddels al een aantal opnames achter de rug en bij 3 daarvan had ook ik hel niet door dat het zo slecht ging (haar saturatie was soms zo laag dat ze er echt van schrokken) natuurlijk weet je als ouder het beste hoe je kind in elkaar zit maar er zijn gewoon kinderen die het niet zo laten merken. Ik vind het nog steeds erg moeilijk...
Misschien is een piekstroom meter iets voor jullie.....je kan er in verschillende forums op deze site wat meer over lezen.
Eens in de 3 maanden vind ik erg weinig voor iemand van wie de astma nog niet onder controle is....me mijn dochtertje gaat het nu (dankzij een boel medicijnen ) redelijk en ze gaat eens in de 2/3 maanden naar de kinderlongarts en eens in de 3 maanden naar de kinderarts.... loopt jou dochtertje bij een kinderlongarts????
En stom ben je zeker niet hoor!!!! je hebt gewoon gedaan wat de kindearts je verteld heeft....hij heeft er voor geleerd neem je aan dus luister je daar gewoon naar.... maar ik zou wel kijken of je met je dochtertje naar een kinderlongarts kan gaan.
heel veel sterkte!!!!!!!!!!!!!!!
Tjonge...dan wordt het wel eens tijd dat ze grondig wordt onderzocht.
Onze Jefrey(4) is sinds kort doorgestuurd naar een kinderlongarts.
Hij is zo vaak ziek dat de kinderarts het niet meer weet.
Om dingen uit te sluiten zijn we bij de KNO-arts geweest, is er een zweettest gedaan, bloedonderzoek en longfoto's.
Gelukkig heeft hij nog nooit op de ic gelegen.
Toen het goed ging met Jefrey zijn we i x in de 3 maanden voor kontrole geweest.
Sinds december zijn we al elke maand geweest.Jefrey wordt dan gewogen en gemeten en beluisterd door de arts.
Heel veel sterkte morgen en laat ons weten hoe het gesprek is geweest en wat er verder gaat gebeuren..
Succes
ongelofelijk...
tijdens een opname word je een beetje behandeld als zijnde dat je alles maar zou moeten zien en ga je je steeds schuldiger voelen dat je het als enige ter wereld dus niet ziet .. en nu zie ik reacties van mensen die het dus ook niet altijd zien , ik weet eigenlijk niet goed wat ik moet zeggen maar dat ik niet de enige ben is wel een hele opluchting.
Mijn meid heeft dus al 7 jaar astma en is zelf 8 jaar oud , het inhaleren van om het kwartier en de vele pufs die ze nodig heeft per dag ( een normale (goede) dag bestaat hier uit minimaal 4 keer inhaleren en dus 12 pufs per dag ) en dat gaat al minimaal 3 jaar zo , ook de kinderarts weet hiervan.
er zijn periodes dat ze minder inhaleerd maar dan nog zitten we op 6 pufs per dag ( 's morgens inhaleren en 's avonds voor het slapen )
Toen ze afgelopen week zakte met haar saturatie naar 91 met een liter zuurstof vroeg ik de zuster hoe ik dat nou kan zien want ze toonde totaal niet benauwd , je krijgt dan alleen als antwoord dat je moet kijken naar je kind en het vanzelf wel ziet , op dat soort momenten voel je je zo ontzettend klein want tenslotte weet je van jezelf dat je het niet ziet en word de indruk gewekt dat een ouder het altijd ziet
Hoi Appeltje,
Wat een onzin!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Laat je geen complex aanpraten meid!
Het verhaal van je dochtertje is heel herkenbaar.
Het verging bij mij hetzelfde.
Ik ben een vrouw van 39 jaar.
Getrouwd en heb twee kinderen.
Ook ik heb het niet gezien en gevoeld.
En ik ben een volwassen vrouw en ken mijn lijf toch redelijk.
Ook ik wist niet hoe slecht ik er aan toe was.
Toen de huisarts zei dat ik met spoed opgenomen moest worden omdat ik de ochtend niet zou halen,verklaarde ik die man voor gek!
En over die saturatie gesproken?
Als je die wilt zien dalen bij je kind zul je een saturatiemeter aan moeten schaffen.
En dat bedoel ik niet lelijk!
Ik voelde en zag het niet eens bij mezelf.
Dus hoe zou jij het moeten herkennen????????
Tijdens mijn ziekenhuisopname werd alles elke drie uur gemeten.
Bloeddruk, temperatuur en natuurlijk ook de saturatie.
En daar kwam de zuurstofbril weer en ging ik weer aan het zuurstof.
Getver weer niets gevoeld en weer een saturatie van 89.
Dus voel jij je nu niet schuldig!
Hier kun jij niets aan doen.
Verwijt het jezelf dus ook niet.
Mijn man zat er ook "bovenop" en die heeft het bij mij ook niet gezien!
Het enige dat ik bij mezelf heb gemerkt, is dat ik stootend probeerde te praten.
Nam een grote hap lucht en stootte alle woorden eruit.
Meer info heb ik niet voor je.
Ben zelf ook nog steeds op zoek, want ik ben heel bang voor een herhaling.
En als ik het de eerste keer niet herkende, wie zegt me dan dat ik het de tweede keer wel door heb?
Ik heb wel geleerd, bij twijfel..................gewoon huisarts of 112 bellen.
Beter dat ze 10 keer te vaak komen als 1 keer te weinig.
Heel veel sterkte en wijsheid wens ik jullie!
Groetjes Hellen
Hey appeltje....
Wat Hellen zei over dat stootend praten kan idd een teken zijn van benauwd zijn....mijn dochtertje heeft dat ook....dan praat ze op een vreemde manier...of een hap lucht en heel snel achter elkaar praten net als Hellen of tussen elke 2 woorden een soort sissend geluid maken (perst ze lucht door haar tanden heen of zo) ook worden mick haar lippen heel erg snel blauw als het wat minder gaat met haar.
maar het is echt heel erg moeilijk.... kan je dochtertje het zelf aangeven of heeft ze het niet door.Mijn dochter is nu bijna 6 maar die geeft het echt niet aan hoor. ze zal nooit zeggen ik ben benauwd... ze weet niet eens wat het inhoud!!!! als ze in het ziekenhuis vroegen of ze moeilijk kon ademhalen schut ze ook standaard nee....ze weet niet beter ben ik bang.
Nou ik hoop dat er wat antwoorden komen uit het gesprek met de arts.....en een verwijsing naar een longarts lijkt me niet zo gek als ik kijk naar de opnames enzo. gebruikt ze maar 1 soort pufjes???
Nou Sterkte morgen!!!!!!!!!!
mijn dochterje voelt wel of ze benauwd is maar ... ziet na al die jaren de puf als het absolute wondermiddel tegen alle pijntjes die er bestaan .. tenslotte leerde de ervaring haar dat je je na het puffen stukken beter gaat voelen ..
wanneer zij vraagt om de puf is dus niet altijd betrouwbaar dat het daadwerkelijk om de astma gaat .
Ze gebruikt 2 soorten pufs , de salbutamol en de Flixotide , de flixotide sinds enkele dagen daarvoor gebruikte ze de seritide
Ik heb veel tips gehad en ga morgen eens een hartelijk woordje spreken met de "specialist" , ik heb wat punten voor mezelf opgeschreven die ik graag wil bespreken ,
- ik wil graag de metale voorzetkamer
- wil informeren naar een piekstroommeter
- ik wil controlles bij een longspecialist
- de controlles moeten zowieso naar eens per maand
- en het feit dat ik me vaak niet serieus genomen voel moet een oplossing voor komen , ben het gezeur van je kent je kind het beste zat terwijl als je wat aankaart er niet geluisterd word
ik vertik het om naar een situatie te gaan waar ik alleen de juiste zorg kan bereiken door regelmatig met de vuist op tafel te moeten , dat zit niet in mijn aard en dat zou ook geheel niet nodig moeten zijn , ze doen tenslotte geen vrijwilligerswerk daar toch ;)
liefs appeltje :)
Hoi appeltje
Wat goed van je zeg!!! ^O^ *O*
Laat ons even weten hoe het gesprek is verlopen..
Groetjes