herkenning , onzekerheid , vragen
26-03-2006 om 10:27 uurHallo allemaal ,
er spookt zo ontzettend veel door mijn hoofd dat ik eigenlijk niet eens weet waar ik moet of kan beginnen met vertellen en ook eigenlijk of ik wel wil vertellen ..
Ik heb een dochtertje van 8 jaar en ze is sinds vrijdag weer thuis na 5 dagen intensive care in het Vu en een ruime week op de kinderafdeling in Zaandam ,het scheelde ongeveer 10 minuten of ze kon niet meer geholpen worden omdat haar longen dicht zaten.
ze is al 7 jaar astmatisch en dit was haar vierde opname , gebruikt ontzettend veel salbutamol , op slechte dagen het advies gekregen om om de 15 min. 3 pufs te geven dat loopt geregeld op tot wel 30 pufs per dag , als het er al niet meer zijn
Toen ze naar de intensive cara van het VU ging is daar een gesprek met de arts geweest waaruit is gebleken dat onze kinderarts het al jaren totaal verkeerd aanpakt met de medicijnen en controlle , we komen gemiddeld eens per 3 a 4 maanden ter controlle en er zijn periodes geweest dat we maar eens per half jaar hoefde te komen , volgens het VU is dit werkelijk belachelijk en moet ze minimaal eens per maand beluisterd worden.
voor mij speelt de onzerheid dus heel erg op nu , had ik dan zelf niet zo ontzettend stom moeten zijn en dat moeten weten ... ik heb maar contineu netjes ja en amen gezegt als onze kinderarts zei kom over 3 maanden maar weer eens terug , als er een vakantie geplanned stond van de kinderarts werd de afspraak gewoon nog verder verzet en ik alles maar goed vinden ..
de dag dat mijn dochtertje op de ic opgenomen werd had ik overdag helemaal nog niet het idee dat er iets gruwelijk mis aan het gaan was , ze was wel benauwd maar niet erger als dat ze vaker heeft , toen we het met eens per kwartier puffen niet wegkregen zijn we naar de eerste hulp gegaan en later is ons dus verteld dat het heel erg mis was , ik heb dat gewoon niet eens gezien ... hoe kan dat nou ?
Als ik een verpleegster of arts vraag hoe ik het dan moet zien dan word er gezegt je kent je kind zelf het beste .. ja kennen wel .. maar hoe is het dan mogelijk dat als ik mijn beslissing 10 minuten had uitgesteld mijn dochter niet meer geholpen had kunnen worden ?
Natuurlijk zie ik wel of ze het benauwd heeft , we laten haar dan inhaleren en vaak blijft de benauwdheid dan evengoed aanhouden maar wel in mindere mate , mijn kinderarts weet hier van maar heeft er nooit op gereageerd als zijnde dat ze vaker onder controlle moest .. die argelose instelling heb ik overlaten brengen op mezelf , ik dacht dat ik blindelings kon vertrouwen op medische adviezen en nu blijkt dat niet zo te zijn en schuiven ze eigenlijk alles in de schoenen van de ouders als zijnde dat zie je toch .. nou nee dat zie ik dus niet ..
We kwamen eens op controlle , niets aan de hand dacht ik ... en ze werd direct opgenomen omdat ze bij het luisteren naar de longen erg slecht klonk , ze heeft een week in het ziekenhuis gelegen toen , ik gaf toen al te kennen het dus niet te zien maar niemand wil zijn vingers eraan branden als je vraagt hoe moet ik dit zien ?
Als de saturatie omlaag gaat heeft ze het voor het zicht niet zo benauwd
Hoe doen jullie dit allemaal ?
zien jullie het wel altijd ?
Ik zie benauwdheid wel en we zijn ook al 4 opnames verder , ook al meerdere keren aan de bel getrokken maar gewoon nul terug gekregen , ook al meerdere keren bij de ehbo gestaan maar ik had het VU nodig om me te vertellen dat ik niet naar de adviezen van om het kwartier puffen moet luisteren maar naar de ehbo moet gaan , kennissen en familie zeggen dan weer van ja eigenlijk ook logisch of ja ik zou ook naar de ehbo gegaan zijn ..
Ben ik dan zo stom ?
Nou, Ik ben jaloers op je hoor!!! Ben benieuwd of ik ook zo kan 'eisen' bij de huisarts :P Ga mn best doen! Maar super fijn dat het gesprek 'goed' (neem dat maar met een korreltje zout) is verlopen. Nu hopen op verbetering!
Liefs, Nina
In de Heel vond ik het ook allemaal zo lang duren....kijk ik heb al meerdere opnames met Mick mee gemaakt dus ik weet hoe alles werkt en hoe alles aangesloten moet worden....moest ze plassen drukten we op de bel...nou 30 minuten later kwamen ze pas...en dat terwijl de afdeling erg rustig was....inmiddels had ik mick allang laten plassen en alles weer netjes aan gesloten....maar stel dat ik dat niet kon!!
Ook wilden ze haar daar toen niet vernevelen...ze hadden het beleid dat je een kind met gewone pufjes en extra zuurstof ook kon behandelen....nou ik weet beter en weet ook dat als mick een maal aan de zuurstof moet ze niet de kracht heeft om de pufjes goed in te nemen....daar kwamen ze dus na 2 dagen ook achter...terwijl ik het vanaf het begin had verteld (in het anderen ziekenhuis venevelen ze ook meteen)
Al met al waren we blij dat we op de 3e dag weer plek was in het andere ziekenhuis.
Een leuk ding van de Heel .....mc Donalds kwam er een dag ik de week eten voor de kinderen brengen :s) mick heeft het er nog over haha ;)
haha ja de MC donalds komt op woensdag , op zich heel erg leuk natuurlijk maar wat ik dan wel weer vervelend vind is dat ze dan precies de dag erna weer pannekoeken hebben , ook lekker natuurlijk maar als je thuis goed oplet met gezond eten is 2 dagen achter elkaar wat lekkers een beetje slecht verdeeld over de week ;)
( mijn dochtertje had een maaggriep virus opgelopen in het ziekenhuis dus ik vond het vooruitzicht op mc al niet zo geweldig , vond het vervelend dat dat niet even werd besproken met mij aangezien ze erg last had van overgeven en diaree .. )
aan de andere kant kan ze beter de MC uitspugen als een voedzame maaltijd :P
Nou appeltje, je hebt de strijdbijl prima opgepakt én gehanteerd! Complimenten daarvoor. Je hebt er prima afspraken uitgesleept en het is fijn dat de longverpleegkundige bij jullie langskomt. Wij hebben erg veel aan haar adviezen en gesprekken gehad.
Nu dus wachten tot je dochter het blazen onder de knie heeft. Ga je met de longverpleegkundige nog overleggen over een piekstroommeter? Dit is een klein apparaatje waarmee je kunt meten hoe benauwd je bent. Misschien helpt jullie dat meer inzicht te krijgen in de eerste symptomen van benauwd worden?!
Zij kan je dochter trouwens ook goed begeleiden in inhalatietechniek.
Ik ben erg benieuwd over de verdere aanpak van de kinderarts. Want er zal toch wel een en ander dienen te veranderen. Heb je het nog over het beleid van puffen en arts bellen in nood, gehad?
En ze zal toch ook wel iets met de medicatie moeten doen, want dagelijks zoveel puffen Salbutamol zou niet nodig moeten zijn!!
Sterkte met het vervolg van dit alles, want ik heb zo het gevoel dat je die strijdbijl nog niet kan begraven hoor.....
Groetjes, Syl
Heej Syl ,
de piekstroommeter daar vertelde ze me van dat de uitslagen niet betrouwbaar zijn ,ik heb er wel om gevraagt maar verder nog niet in zoverre in verdiept dat ik met een argument zou kunnen komen om er wel eentje te krijgen
het gene wat nu bepaald is is dat ze naar 2 maal per dag puffen gaat , om 8 uur de rode en salbutamol en 's avonds idem dito ( weet even de naam van de rode niet , haal seritide en flixotide altijd door elkaar )
Ook is er besproken dat ik bij enige ongerustheid , twijfel of wat voor vraag dan ook direct naar de poli kan bellen , heb nu ook de directe nummers gekregen.
Het enige wat ik niet zo vertrouw is het volgende ,
de kinderarts hamerde er nogal op om bij klachten direct naar de poli te gaan ipv zoals voorheen naar de EHBO ..terwijl het VU aangaf dat we bij klachten de EHBO moeten bellen zodat ze alles klaar kunnen zetten en dan heen moeten gaan.
Ik vermoed zelf .. maar dat kan ook teveel wantrouwen zijn , dat dat is omdat een ehbo bezoek anders geregistreerd word als een poli bezoek en dat ze zich een beetje wilde indekken op deze manier.
Ik denk dus dat ik in het vervolg en indien nodig gewoon nog steeds naar de EHBO post zal gaan ,daar is ook gelijk een kinderarts aanwezig + de benodigde apperatuur , ik vertrouw dat gewoon niet helemaal zo ..
Komt op mij over als dat het VU het dosier op zou vragen een EHBO bezoek ernstiger is als een bezoek aan de poli ..
wat vinden jullie ?
en wat lief dat jullie mij zo'n hart onder de riem steken met alles , dat heeft echt veel betekend voor me !!
Hallo Appeltje,
Maar hoe kunnen ze nu de Salbutamol (de blauwe) aan banden leggen als ze duidelijk dagelijks méér dan die 2 keer nodig heeft? Want dat maak ik uit jouw verhaal op, er zijn bijna geen dagen dat ze minder dan 2 keer daags puft? En waarom is ze eigenlijk overgestapt van Seretide (de paarse) naar Flixotide (de oranje)? Want ze zou naar mijn idee juist veel baat hebben aan de langwerkende luchtwegverwijder die in de Seretide zit!
Het is waar dat een kind een beetje kan sjoemelen met de piekstroommeter. Daar zul je dus als ouder zicht op moeten krijgen. Maar da's volgens mij makkelijker dan inzicht krijgen in de ernst van benauwdheid als die niet aan je kind te zien is!
Een andere optie zou een mobiel saturatiemetertje kunnen zijn, geen idee hoe het precies werkt, maar heb er wel eens van gehoord...
Dan het poli verhaal. Dat gaat natuurlijk niet op buiten kantooruren want dan is de polikliniek gesloten en dán zul je dus naar de EHBO (tegenwoordig SpoedEisendeHulp genoemd) moeten gaan óf naar de verpleegafdeling. Daar hebben ze namelijk ook alle benodigde spullen. Waarom overdag naar de poli....het lijkt mij dat je hiermee voorkomt dat je ik weet niet hoe lang met je benauwde kind in een overvolle SEH-wachtkamer zit?! En op de poli is de status ook onmiddelijk voor handen evenals een kinderarts. Want die loopt echt niet standaard 24 uur per dag op de SEH hoor, vergis je daar niet in. Die word vaak opgepiept!
In de tijd dat onze zoon nog erg instabiel was hadden wij de afspraak dat we in 'nood' alleen even de verpleegafdeling hoefden te bellen dat we in aantocht waren. Daar stonden dan de benodigde spullen voor het vernevelen al klaar als we aankwamen.
groetjes, Syl
heej Syl ,
goeie vragen ! :)
wat nu achteraf eigenlijk lijkt gebeurd te zijn is dat haar benauwdheid vrijwel nooit weg is geweest ,
ik heb nu een kind wat onuitputtelijk lijkt , ontzettend veel lol heeft , kan rennen , ruziemaken , huilen zonder meteen vreselijk te piepen en benauwder te worden , ze eet de oren van mijn hoofd ..
ze is na de vorige opnames met een saturatie van net 95 naar huis gegaan , deze keer zat de saturatie op 99 a 100 , ik vermoed dat ze nooit helemaal goed is hersteld .. en daardoor zo ontzettend veel pufs gebruikte
Nu puffen we tweemaal daags en ... dan nog om het schema aan te houden , niet omdat je het gevoel hebt dat ze moet inhaleren
Ik kan het verschil niet op "papier" uitleggen zo groot als het is ..
het is ongelofelijk dat als ik de slaapkamer inloop ik niks hoor ... normaal hoorde ik d'r altijd luid ademhalen , piepen ..
da's geheel stil nu ... doodeng zo af en toe hoor want ik ben het niet zo gewend ..
De saturatie meter ben ik al achteraan gegaan , bij eigen aanschaf kost die ca. 400 euro , via de huisarts aangevraagt word ie vergoed dus dat staat op de agenda om te bespreken vrijdag .
De saturatiemeter kopen we sowieso , vergoed of niet maar vergoed zou wel zo prettig zijn.
Ik heb de afspraak naar de poli te bellen , ze heeft een rode sticker waardoor we meteen terecht kunnen en daar zijn altijd kinderartsen aanwezig , de poli zit direct aan de kinderafdeling .
na 5 uur heb ik het nummer van de kinderafdeling om te bellen , maar bij nood denk ik toch naar de eerste hulp te rennen ipv eerst te moeten gaan bellen ..
ohwjaa !
waarom ze is overgestapt ,
In de seritide zit een stofje dat ervoor zorgt dat de stoffen in de puf elkaar niet ten niet doen , waarschijnlijk reageerd mijn dochtertje hier op waardoor haar saturatie een aantal uur na het puffen daalt , dat kreeg ze iedere nacht tussen 3 en 4 nml. na het switchen met Flixotide is die daling niet meer voorgekomen.
*O* goed om te horen dat het nu zo lekker met je dochtertje gaat!!!! *)
Ik wacht nog steeds op de dag dat ik Mick een keer 5 minuten kan horen lachen/huilen of kan zien rennen zonder dat ze blauw aanloopt en begint te hoesten...maar ik weet ook dat ik niet mag klagen....ze heeft al ruim een jaar geen prednison of opname gehad dus het gaat de goeden kant op!!!!!
Ik hoop dat de astma van je dochter nu goed onder contole gehouden kan worden!!!
Geniet er van want er is niks mooier dan een gezond en vrolijk kind!!!!!
heej Allemaal ,
Zojuist bij de huisarts geweest en ze klonk goed ! *O*
de afspraak is dat ze iedere week beluisterd word maar volgende week is hij op donderdag en vrijdag vrij dus had ie zoiets van nou dan doen we het de week erna , ha ! mooi niet dus dus hebben we nu een afspraak voor a.s. woensdag :)
Ik leer het al ;)
Saturatie apperaat moesten we voor bij de kinderarts zijn dus dat moet nog even wachten tot de *geloof * 10de ;)