help wie herkent dit ook bij zijn kind???
08-05-2007 om 09:44 uurNa wekenlang mee omtobben en ompakken ga ik toch proberen of er meer ouders zijn met dit probleem.
Onze zoon 13, heeft ernstige astma. Je kent het wel ziekenhuisopnamen, progamma gevolgd in Beatrixoord Haren en opgenomen geweest in Davos.
Nu is hij al een week of 5-6 extreem moe. Hij doet het liefst niks anders dan slapen, slapen en slapen. Ook groeit hij niet meer in de lengte. We worden behandeld in het umc in Groningen. Daar is hij via de kinderlongarts doorgestuurd naar de "groeidokter". Daar blijkt uit 24 uurs urine opname dat zijn bijnier praktisch niet meer werkt. Dusmaakt hij bijv geen groeihormoon meer aan. Dit schijnt dan te komen door de corsticoriden in de puf. Die lijken erg op het groeihormoon. Vandaar dat de bijnier steeds minder gaat werken endoen,.
Nu moeten de puffen naar beneden. Dat is beter voor de bijnier maar dus niet voor zijn astma. Na Davos was hij al enorm naar beneden gegaan. Hij had nog 2x2 seretide 125/25. Singulair en indien nodig xyzal. Nu is hij naar 1x1 puf gegaan. Verleden week kwam hij prompt onder de eczeem te zitten. Ook heeft hij nu voor 2 maand zytromax erbij gekregen om zijn weerstand op te hogen. Met het extreem benauwde weer si het mis gegaan. Ook van een slechte bijnier functie kun je moe worden maar niet zo extreem. Gister zijn we naar een algemene kinderarts geweest in het umcg. Deze denkt dus wel dat het van de astma komt.
Jongens wie herkent dit en heeft ervaringen of tips voor miij. Ik weet het niet meer. Oja qvar geeft dit probleem niet maar de overgang daarna is ongeveer 2-3 jaar geleden mislukt en wil men nu niet opnieuw proberen.
rakker/wietske
Nou ik ben in ieder geval wel blij dat er iets concreets uitgekomen is. Ja en helaas Rianne het komt niet alleen bij kleine kinderen voor. Dacht ik ook hoor. Maar deze dokter zei direct dat deze groep patienten er vatbaar voor is en inderdaad goed ziek van kan zijn.
Duurde het bij jou kinderen lang Caro? Volgens de arts was het op zijn retour. Maar hij heeft wel tegen Berthold gezegd dat hij absoluut niet over zijn grens heen mag gaan. Dat is wel een pittige opdracht.
En verdubbeling van singulair is voor zijn groei het gunstigst. Er waren wel meerdere opties maar hij zei stap voor stap proberen want als we in 1x 3 dingen tegelijk veranderen weten we niet wat effectief is. Daar had hij helemaal gelijk in natuurlijk. Dus ik hoop dat we nu een stijgende lijn te pakken gaan krijgen.
Bedankt voor jullie medeleven.
Rakker
Bauke is er een aantal dagen heel erg ziek van geweest, ik denk zo'n dag of drie echt wel zwaar, dat ze toen leefde van verneverling naar verneveling. Daarna is het langzaam beter gegaan maar ze heeft toch wel bijna veertien dagen moeten vernevelen. Ook daarna wel nog even opletten voor een terugval want blijkbaar herstellen ze niet zo snel mede door hun astma. Onze meisjes hadden beide RS als baby/peuter al eens gehad en toen was het veel sneller over.
Caro