help wie herkent dit ook bij zijn kind???
08-05-2007 om 09:44 uurNa wekenlang mee omtobben en ompakken ga ik toch proberen of er meer ouders zijn met dit probleem.
Onze zoon 13, heeft ernstige astma. Je kent het wel ziekenhuisopnamen, progamma gevolgd in Beatrixoord Haren en opgenomen geweest in Davos.
Nu is hij al een week of 5-6 extreem moe. Hij doet het liefst niks anders dan slapen, slapen en slapen. Ook groeit hij niet meer in de lengte. We worden behandeld in het umc in Groningen. Daar is hij via de kinderlongarts doorgestuurd naar de "groeidokter". Daar blijkt uit 24 uurs urine opname dat zijn bijnier praktisch niet meer werkt. Dusmaakt hij bijv geen groeihormoon meer aan. Dit schijnt dan te komen door de corsticoriden in de puf. Die lijken erg op het groeihormoon. Vandaar dat de bijnier steeds minder gaat werken endoen,.
Nu moeten de puffen naar beneden. Dat is beter voor de bijnier maar dus niet voor zijn astma. Na Davos was hij al enorm naar beneden gegaan. Hij had nog 2x2 seretide 125/25. Singulair en indien nodig xyzal. Nu is hij naar 1x1 puf gegaan. Verleden week kwam hij prompt onder de eczeem te zitten. Ook heeft hij nu voor 2 maand zytromax erbij gekregen om zijn weerstand op te hogen. Met het extreem benauwde weer si het mis gegaan. Ook van een slechte bijnier functie kun je moe worden maar niet zo extreem. Gister zijn we naar een algemene kinderarts geweest in het umcg. Deze denkt dus wel dat het van de astma komt.
Jongens wie herkent dit en heeft ervaringen of tips voor miij. Ik weet het niet meer. Oja qvar geeft dit probleem niet maar de overgang daarna is ongeveer 2-3 jaar geleden mislukt en wil men nu niet opnieuw proberen.
rakker/wietske
Succes hoor morgen, ik duim je iemand te spreken krijgt.
Het is inderdaad zo frusterend voor kinderen hé. Ze willen zo graag meekunnen met de anderen.
Caro
Nou wij zijn er weer. We komen net bij de huisarts weg. De longen waren weer niet goed. Hij heeft contact opgenomen met het umcg. Daar heeft hij kinderlongarts, de Groot aan de telefoon gehad.
Woensdag ochtend om 9uur moeten we ons bij hem melden. Hij zal dan naar Berthold zijn longen en medicatie kijken.
Prednison is even geen optie vanwege de groeiproblemen. Vannacht hebben we ook minstens een uur in de kamer gezeten. Zo gaat het al nachten lang.
Hopenlijk krijgen we nog voor het hemelvaart weekend een duw in de goeie richting.
Rakker
Hoi Rakker
Toch maar goed dat je naar de huisarts bent geweest.
Dr. de Groot hebben wij ook 1 keer gehad en 1 keer aan de telefoon.
Wel fijn dat jullie zo snel terecht kunnen in het UMCG....
Veel sterkte de komende 2 dagen en houd ons op de hoogte :Y
Hou jullie goed hé.
Gelukkig kunnen jullie snel terecht en verlopen de volgende nachten iets beter.
Caro
jee rakker wat vervelend joh
ik hoop dat ze snel er iets op weten
heel veel sterkte liefs ukkie
Omdat ik niet zo actief ben momenteel lees ik nu pas je bericht.
Ook onze dochter is ook zo moe geweest. Ze deed niets anders dan slapen. Ook haar groei is door het vele gebruik van medicatie niet goed gegaan. Maar ja bij meisjes is dat niet zo erg. Ze hielden het wel altijd goed in de gaten.
En van het ene moment op het andere zat zij dus ook onder het eczeem en echt heel erg. Maar heb begrepen dat dit vaker gebeurd na veel prednisongebruik.
Dus helaas herken ik het wel.
goedemiddag,
wij zijn er weer. En weet je wat er nu uit de bloedonderzoeken was gekomen dat hij het RS virus heeft. Daar kunnen deze patienten erg ziek van worden. En vooral moe van blijven. Ben wel blij dat er gelukkig een aanwijsbare redenvoor dit alles is.
Zijn singulair wordt nu verdubbeld, dit is goed voor de moeheid en de instabiele astma. Ik hoop dat het hem gauw helpt.
Maar goed na 4 week enorm klungelen weten we nu wat het is. Ik maar denken dat baby.s dat alleen kkonden krijgen.
Rakker
Hoi Rakker
Wat fijn zeg dat er niets "bijzonders"aan de hand is zeg.
En het RS virus...ik dacht ook altijd dat dat bij kleine kinderen voorkwam...zo leren we nog eens iets zeg.
Hoe is het nu met Berthold? Moet hij het nu gewoon uitzieken?
Nu lekker de tijd nemen om te genezen ....
Gr Rianne
Dacht ik ook maar in december hebben ze het hier allebei gehad. Eerst de jongste, 2j en 4 m was ze toen. En de KA zei ook; normaal krijgt Bauke als kleuter alleen een zware verkoudheid, bij uitzonderingen kan het bij kleuters wel doorbreken. Nou wat dacht je >:( natuurlijk kreeg ze het ook en ernstig ook. Ze kunnen er inderdaad heel erg beroerd van zijn.
Sterkte !
Jammer dat hij het heeft maar nu heb je wel een oorzaak en dat is beter dan vissen waarom het fout loopt. De periode lijkt me wel vreemd, ik dacht dat dat altijd in de periode herfst/winter voorkwam.
Caro
Goed dat jullie weten wat er nu is. Het is niet fijn maar goed dat het te behandelen is nu.
Sterkte...Groetjes Irm