help wie herkent dit ook bij zijn kind???
08-05-2007 om 09:44 uurNa wekenlang mee omtobben en ompakken ga ik toch proberen of er meer ouders zijn met dit probleem.
Onze zoon 13, heeft ernstige astma. Je kent het wel ziekenhuisopnamen, progamma gevolgd in Beatrixoord Haren en opgenomen geweest in Davos.
Nu is hij al een week of 5-6 extreem moe. Hij doet het liefst niks anders dan slapen, slapen en slapen. Ook groeit hij niet meer in de lengte. We worden behandeld in het umc in Groningen. Daar is hij via de kinderlongarts doorgestuurd naar de "groeidokter". Daar blijkt uit 24 uurs urine opname dat zijn bijnier praktisch niet meer werkt. Dusmaakt hij bijv geen groeihormoon meer aan. Dit schijnt dan te komen door de corsticoriden in de puf. Die lijken erg op het groeihormoon. Vandaar dat de bijnier steeds minder gaat werken endoen,.
Nu moeten de puffen naar beneden. Dat is beter voor de bijnier maar dus niet voor zijn astma. Na Davos was hij al enorm naar beneden gegaan. Hij had nog 2x2 seretide 125/25. Singulair en indien nodig xyzal. Nu is hij naar 1x1 puf gegaan. Verleden week kwam hij prompt onder de eczeem te zitten. Ook heeft hij nu voor 2 maand zytromax erbij gekregen om zijn weerstand op te hogen. Met het extreem benauwde weer si het mis gegaan. Ook van een slechte bijnier functie kun je moe worden maar niet zo extreem. Gister zijn we naar een algemene kinderarts geweest in het umcg. Deze denkt dus wel dat het van de astma komt.
Jongens wie herkent dit en heeft ervaringen of tips voor miij. Ik weet het niet meer. Oja qvar geeft dit probleem niet maar de overgang daarna is ongeveer 2-3 jaar geleden mislukt en wil men nu niet opnieuw proberen.
rakker/wietske
Hai Rakker,
Je verteld dat je zoon stilstaat met groeien....ik ken het niet door medicatie maar onze dochter heeft 2 jaar stilgestaan met groeien door onbekende oorzaak. Er was veel meer aan de hand toen en men weet nog steeds niet wat de oorzaak is geweest en hopen dit nooit meer mee te maken.
Ik kan je alleen sterkte wensen en dat ik wil laten weten dat sommige mensen weten hoe je je voelt.
Sterkte....Irm
bedankt voor je lieve reactie. uit je woorden begrijp ik dat je het als een hele vervelende tijd hebt ervaren.
hier komt het dus wel door medicatie maar je schijnt er ook gevoelig voor te zijn. vanmiddag komen hopenlijk de eerste uitslagen binnen. tenminste de kinder longarts belt na half 5. ondertussen heeft meneer ook een prikkel opgelopen. dus dan lijkt het me toch dat zijn astma instabiel is.
rakker
En?? Wat zei de kinder longarts??
Ja, bij ons waren het heftige jaren met onze dochter. De nasleep is er nog maar als het gaat zoals het nu gaat dan is het perfect en kan ze heel goed leven met veel plezier :Y.
Groetjes Irm
Ja,.....ik ben ook heel benieuwd hoor Rakker.
jongens het is niet te geloven. het is ook nog nooit eerder gebeurd. maar we zijn NIET terug gebeld gister.
Je zit maar te wachten en te wachten. Vanochtend zei de assistente dan is dat een misverstand. Maar omdat u maandag op de poli was hebben we de afspraak voor bellen niet door laten gaan. Ik zie ook eerlijk ik had er op gerekend want hij heeft een enorme prikkel.
De assistente deed er niks mee. Toen de huisarts gebeld en die is toevallig vandaag ook vrij. Volgens mij komt het gewoon omdat hij te laag ingesteld staat. Maar ik mag het toch niet zomaar verhogen??? Hebben jullie er ervaringen mee??? Heb ji dat wel eens eerder meegemaakt in Groningen, Rianne?
Het punt voor mij is op dit moment ik weet het gewoon even niet meer. Ik kwakkel nu al 4 weken met hem om.
Had ook gehoopt op de eerste bloeduitslagen, nu heb ik pas een afspraak op 18 juni. Net of sta je met de rug tegen de muur.
Wel lief van jullie dat jullie er aan gedacht hebben.
Rakker.
Ik heb dit nog niet gehad...wel dat de longarts belde op het moment dat de telefoon niet goed werkte,.Dus toen heb ik de volgende dag weer teruggebeld en gezegd dat ik graag de arts wilde spreken...
Hij heeft me toen 's middags teruggebeld.....
Gewoon weer bellen hoor...bel desnoods elke dag :P je wilt toch het één en ander weten...
Houd me op de hoogte...
Als zij dinsdag nog niet heeft gebeld moet je me maar even wat mailen dan nemen wij het wel mee naar het UMCG _O-
Dit is een hele vervelende situatie :?. Heb je geen vervangend huisarts? Want als jij ongerust ben dan kunnen zij misschien naar het ziekenhuis bellen voor jullie.
Maar wat vreemd trouwens dat zo'n assistente dat zomaar even beslist.....dan moet ze het ook weer even rechtzetten vind ik. Want 18 juni is wel heel ver weg.
Net als Rianne zegt....blijven bellen.
Sterkte Irm
Blijven bellen, 18 juni begot, dat kan toch niet voor een kind dat niet ok is. Je moet gewoon iemand hebben die jullie verder kan blijven helpen. Dat je moet wachten voor onderzoeken, kan ik nog inkomen. Maar voor acute hulp, en dat is het bij jullie, blijven aandringen. Het is hun fout en zij moeten het rechtzetten.
Ik heb nog geen ervaring met Seretide dus ik weet niet wat je mag gaan verhogen (die ervaring komt jammer genoeg wel dichtbij vermoed onze KA :? ).
Kan je hem indien nodig geen Salbutamol geven?
(Onze KA laat mij momenteel de vrije hand bij het opstarten van Ventolin indien nodig als ik haar niet kan bereiken omdat ze zegt dat ik Bauke momenteel beter kan inschatten dan een vreemde arts die geen ervaring heeft met dit soort zware astma patienten. Zolang ze geen koorts doet tenminste. Of ik voel dat het volledig fout loopt).
Sterkte ondertussen en laat je niet doen !
Caro
ik ga zo maar even een afspraak maken bij de huisarts. misschien kan die morgen wel wat regelen in het ziekenhuis. maar de assistente van de huisarts zei terecht dat ik dan naar een vervangende huisarts moest en diekent berthold toch niet. maar morgen is onze eigen er weer. in groningen is het soms maar net welke assistente je aan de lijn krijgt. de één is daar wat behulpzamer als de andere.
inderdaad stuur ik het nu wat met de blauwe puf. maar hij gaat continu hoesten vaak is dat een verkeerd teken.
rakker
Goed dat je dat doet .....
Bij onze huisarts is het ook maar net wie de telefoon oppakt. Maar je moet gewoon dat wat brutaler zijn, het lijkt wel of sommige niet snappen waarom ze bij een huisarts werken.
Toen ik vorige week de huisarts belde over m'n zoon zei de assistente dat er geen alarmbellen gingen rinkelen toen ik mijn verhaal deed. Toen ik zei dat de mijne wel rinkelde en dat de salbutamol niet echt gingen werken kon het ineens wel. Terwijl ik dat net eerder ook al had vertel. O-). Toen ik eergister dat tegen de kinderlongarts zei vertelde ze dat we voortaan gelijk het ziekenhuis konden bellen als we ongerust zijn. Misschien kan jij zoiets ook wel vragen.
Groetjes Irm