help wie herkent dit ook bij zijn kind???
08-05-2007 om 09:44 uurNa wekenlang mee omtobben en ompakken ga ik toch proberen of er meer ouders zijn met dit probleem.
Onze zoon 13, heeft ernstige astma. Je kent het wel ziekenhuisopnamen, progamma gevolgd in Beatrixoord Haren en opgenomen geweest in Davos.
Nu is hij al een week of 5-6 extreem moe. Hij doet het liefst niks anders dan slapen, slapen en slapen. Ook groeit hij niet meer in de lengte. We worden behandeld in het umc in Groningen. Daar is hij via de kinderlongarts doorgestuurd naar de "groeidokter". Daar blijkt uit 24 uurs urine opname dat zijn bijnier praktisch niet meer werkt. Dusmaakt hij bijv geen groeihormoon meer aan. Dit schijnt dan te komen door de corsticoriden in de puf. Die lijken erg op het groeihormoon. Vandaar dat de bijnier steeds minder gaat werken endoen,.
Nu moeten de puffen naar beneden. Dat is beter voor de bijnier maar dus niet voor zijn astma. Na Davos was hij al enorm naar beneden gegaan. Hij had nog 2x2 seretide 125/25. Singulair en indien nodig xyzal. Nu is hij naar 1x1 puf gegaan. Verleden week kwam hij prompt onder de eczeem te zitten. Ook heeft hij nu voor 2 maand zytromax erbij gekregen om zijn weerstand op te hogen. Met het extreem benauwde weer si het mis gegaan. Ook van een slechte bijnier functie kun je moe worden maar niet zo extreem. Gister zijn we naar een algemene kinderarts geweest in het umcg. Deze denkt dus wel dat het van de astma komt.
Jongens wie herkent dit en heeft ervaringen of tips voor miij. Ik weet het niet meer. Oja qvar geeft dit probleem niet maar de overgang daarna is ongeveer 2-3 jaar geleden mislukt en wil men nu niet opnieuw proberen.
rakker/wietske
o maar dat kan ik ook wel. alleen dan krijg ik een dienstdoende arts, logisch, maar er is maar één arts die zijn pappenheimer zo goed kent. vooral omdat hij voor het groeien nu ook bij een arts onder behandeling staat. maar als ik morgen naar groningen bel en ik krijg een andere assistente. dan kan het best soms wel geregeld worden.
voor morgen middag heb ik in ieder geval een afspraak staan bij de huisarts.
rakker
Nou....sterkte tot morgen en ik hoop dat je goed antwoord krijgt.
Groetjes Irm
daar zijn we weer. de huisarts heeft nog gebeld met groningen. dit omdat hij wel goeie zaken wou doen. nu heeft berthold waarschijnlijk weer een virus erbij gekregen. deze zorgt voor vocht in de longen. er mag absoluut geen koorts bijkomen want dan moet hij direct aan de antibiotica. de puf hebben ze nog niet omhoog gedaan ivm de groeiproblemen. onze eigen kinderlongarts had geen diens. maar er was iemand anders. maandag weer evalueren.
hij heeft nu eerst wat gekregen om de prikkel eruit tehalen.
rakker
Jeetje..nou gelukkig ben je even bij de arts geweest en hij heeft overleg gepleegd. Ik hoop dat Berthold snel opknapt en hij er geen koorts bij krijgt.
Groetjes Irm
Ook hier is het knudde. Meneer die kucht en die slijmt. Zijn prikkel wordt steeds nadrukkelijker aanwezig. Dus vanochtend naar de huisartsenpost geweest. Dan krijg je uiteraard een vreemde arts.
Heel eerlijk vroeg ze van wil je nog een dag zo doorgaan en dan morgen naar je eigen huisarts gaan of ziekenhuis. Hij krijgt al zoveel en dan moethet prednison worden. Natuurlijk houden we het nog wel een dag vol. Maar zo gaat het nu al 4-5 week. Het jochie weet het ook niet meer. Gister zei hij al ik zit opgesloten in mijn eigen lichaam ik kan niks zonder te piepen.
Naar school kan hij niet. Hij vroeg gisteravond om zijn vernevel machine. Mam mag ikd aar weer aan?
Dus ik zet vandaag alles goed op papier er moeten nu maar een spijkers met koppen geslagen worden. Nog anderhalve week dan trouwt mijn broer. Zou toch wel fijn zijn als meneertje dan ook fit is.
rakker
Goed zo....schrijf het goed op en wees duidelijk want het lijkt wel soms of de artsen je niet willen horen of dat ze er maar de helft van geloven of zo.
Het niet naar school kunnen is bij de kinderartsen waar wij bij liepen altijd een teken dat er veranderingen waren bij onze kinderen. Ik hoop dat je op je eigen arts kan wachten.
Groetjes Irm
Als ik jou was zou ik de komende tijd alles opschrijven.Zo krijgen de artsen ook een beter beeld....
Ik doe dat al jaren en krijg er steeds positieve reacties op van zowel, huisarts(post) als de longartsen.Er zijn altijd weer dingen die je vergeet maar heb je het opgeschreven dan kan je het weer terug lezen..
Hééééél veel sterkte voor julie..Ook voor Berthold is het niet makkelijk zeg...Wens hem maar sterkte van ons.
Hey Rakker,
erg vervelend dat het zo slecht met je zoon gaat. Zit je bij het UMCG? of bij het martiniziekenhuis. Bij het UMCG is het net welke assistent je aan de lijn krijgt. De laatste keer dat ik belde naar de allergologieafdeling kon ik wel dezelfde ochtend mijn allergoloog aan de telefoon krijgen en mocht ook eventueel langskomen. Maar soms doen de assistenten heel moeilijk, terwijl de dokter dan wel heeft gezegd dat ik bij problemen altijd mag bellen. -O-
Hebben ze bij jullie niet een telefonisch spreekuur ofzoiets? Als je bezorgd bent moet je morgen gewoon bellen hoor en vragen of je jullie longarts kan spreken, zoiets moet te regelen zijn toch?
Heel veel sterkte!!!
liefs bioloogje
Rakker zit ook in het UMCG in het UMCG.
Bioloogje...jij gaat toch naar de longafdeling vanaf 18 :?
Berthold (en Jefrey) zitten in de kinderkliniek in het UMCG...
Ik heb tot nu toe geen problemen gehad met bellen.Wel een keer dat ik pas teruggebeld werd nadat het ochtendspreekuur was afgelopen.
Over het telefonisch spreekuur...Als de arts belt ivm bv.uitslagen dan wordt je altijd op woensdag na 16.30 gebeld.
klopt hoor rianne. maar het hangt er wel van af welke assistente je aan de lijn krijgt. die van donderdag trok zich er zeeeeeeer weinig van aan. terwijl inderdaad dokter vrijlandt zegt er is altijd een mouw aan te passen.
ik ga het zeker morgen proberen. maar die "vreemde"artsen durven geen medicijnen te geven ivm zijn groeiporblemen.
voor berthold is het heel frusterend. verleden week maandag hebben ze allemaal bloed afgenomen om bepaalde diingen uit te sluiten en er zeker van te zijn dat het zijn astma is.
maar zo kan het voor hem zeer zeker niet.
bedankt voor jullie lieve berichtjes.
rakker