help wie herkent dit ook bij zijn kind???
08-05-2007 om 09:44 uurNa wekenlang mee omtobben en ompakken ga ik toch proberen of er meer ouders zijn met dit probleem.
Onze zoon 13, heeft ernstige astma. Je kent het wel ziekenhuisopnamen, progamma gevolgd in Beatrixoord Haren en opgenomen geweest in Davos.
Nu is hij al een week of 5-6 extreem moe. Hij doet het liefst niks anders dan slapen, slapen en slapen. Ook groeit hij niet meer in de lengte. We worden behandeld in het umc in Groningen. Daar is hij via de kinderlongarts doorgestuurd naar de "groeidokter". Daar blijkt uit 24 uurs urine opname dat zijn bijnier praktisch niet meer werkt. Dusmaakt hij bijv geen groeihormoon meer aan. Dit schijnt dan te komen door de corsticoriden in de puf. Die lijken erg op het groeihormoon. Vandaar dat de bijnier steeds minder gaat werken endoen,.
Nu moeten de puffen naar beneden. Dat is beter voor de bijnier maar dus niet voor zijn astma. Na Davos was hij al enorm naar beneden gegaan. Hij had nog 2x2 seretide 125/25. Singulair en indien nodig xyzal. Nu is hij naar 1x1 puf gegaan. Verleden week kwam hij prompt onder de eczeem te zitten. Ook heeft hij nu voor 2 maand zytromax erbij gekregen om zijn weerstand op te hogen. Met het extreem benauwde weer si het mis gegaan. Ook van een slechte bijnier functie kun je moe worden maar niet zo extreem. Gister zijn we naar een algemene kinderarts geweest in het umcg. Deze denkt dus wel dat het van de astma komt.
Jongens wie herkent dit en heeft ervaringen of tips voor miij. Ik weet het niet meer. Oja qvar geeft dit probleem niet maar de overgang daarna is ongeveer 2-3 jaar geleden mislukt en wil men nu niet opnieuw proberen.
rakker/wietske
sorry maar vergeet ik te melden dat hij nu 13 jaar is en maar 1.46. Volgens de berekeningen naar aanleiding van de lenge van mij en Henk moet hij naar bijna 1.80.
rakker
Hoi Wietske
Wat vervelend zeg dat jullie weer opnieuw in onderzoek moeten en nog steeds in onzekerheid leven....
Volgens mij heeft één van de kinderen van Ukkie dit ook...Als je de zoekfunctie gebruikt kom je dat bericht vast wel ergens tegen...Er is hier eerder een topic over geweest....
Sterkte met alles..
Gevonden :)
Hier een vraag over dit onderwerp
En hier het verhaal van Ukkie
dank je wel rianne, ik ben al druk aan het lezen geslagen.
daar staat dat het zelden voorkomt. maar hier is het dus een giga probleem aan het worden. hoe minder medicatie, hoe beter voor de bijnier maar hoe slechter voor de astma.
rakker
Een poosje geleden toen wij met Jefrey voor controle in het UMCG waren, hebben we een echtpaar gesproken...Zij hebben 2 jongens die allebij astma hebben en ook problemen met de groei..ik weet niet meer of dat nou door de vele medicatie komt of niet...maar die 2 jongens kregen groeihormonen....
Zelf houd ik de groei van Jefrey ook in de gaten.Hij groeit wel maar is ondertussen wel de kleinste van de klas.Onze Sander is nu net zo groot als Jefrey.
Vervelend als de medicatie zo'wisseleffect hebben zeg...je moet astmamedicatie anders wordt je benauwd maar aan de andere kant krijg je er een vervelend neveneffect bij...en moet je juist weer minderen...
Lastig hoor...Is er al bekend wat er dan gedaan kan worden?
ik loop de laatste 5wk ziekenhuis in en uit met hem. gistermiddag zijn we weer de hele middag geweest. en hadden we een algemene kinderarts. die zegt dat de vermoeidheid wel degelijk wegkomt bij te weinig medicatie. de kinderlongarts had zoiets van laat er maar een keer een objectief iemand naar kijken.
morgen belt de kinderlongarts weer. ik ga alles vragen geloof ik. groeihormonen is pas de volgende fase geloof ik. maar minder medicatie werkt denk ik niet in ons geval.
ryanne zijn zus is maar anderhalf jaar ouder als berthold maar die is al 1.72. echt een giga verschil.
rakker
Ik snap het...wat een heen en weer gereis zeg.
Onze Jefrey is 5 en Sander is 20 maand jonger...Nu is Sander dus 2 á 3 cm kleiner dan Jefrey....
Welke kinderlongarts hebben jullie?
het is elke keer een dik uur rijden. en dat geeft niet maar dan wil je zo graag weten waarom het nu zo slecht gaat. we hebben nu een algemene kinderarts, weet niet hoe ze heet. kinderlongarts is mevr. vrijlandt en groeidokter is mevr boot.
ja zo een slecht ingestelde medicatie dit kunnen veroorzaken die extreme moeheid?
Hier ongeveer hetzelfde verhaal, behalve dat mijn zoon pas 6 is. Hij liep bij de kinderlongarts in het AMC, die op het laatst haast panisch werd over de geringe groei. Mijn zoon gebruikte toen Qvar, serevent en singulair dus met Qvar gebeurt het ook. Na overleg met de endocrinoloog moest de Qvar omlaag. En dat was het begin van een ellendige periode, zelfs dat de KLA over Davos begon te praten. Want zoon kon echt niet verminderen, elke keer weer proberen en dan ging het mis, weer verdubbelen tot hij stabiel was en dan weer verminderen. Dit is een jaar lang zo doorgegaan en toen gaf de KLA het op en verwees door naar de Heideheuvel.
Daar werd niet meer gesproken over afbouwen, want ook door slecht ingestelde astma groei je niet! Dan gaat al het energie naar het ademhalen en blijft er niets over voor groeien.
Hij is nu dus erg klein, hij valt onder de curve. De hoop is dat hij dit in de pubertijd zal inhalen. Maar dat geldt niet voor jou zoon, want die is al zo oud.
Maar zou je niet voor een second opinion naar de Heideheuvel kunnen gaan?
gr. Marike
heideheuvel ken ik totaal niet. hij is verleden keer rechtstreeks naar davos gestuurd. tegen ons zeiden ze dat qvar die problemen niet gaf.
maar nu komen er weer prikkels doorheen. dus ik denk dat hij compleet verkeerd ingesteld is.
en ja om dan eerst weer uit dat dal te komen. hij heeft dat inderdaad een jaar of 3 terug ook gehad. het kost heel veel tijd om dan weer op schema te komen.
ik neem aan dat voor de groei eventueel ook wel andere middelen zijn.
rakker