Op advies van de longfonds advies lijn....
27-07-2013 om 03:40 uurNaar het expertisecentrum COPD en Astma in het Sint Francicus Gasthuis te Rotterdam overgestapt.
En wat een verademing in vergelijking bij het andere ziekenhuis waar ik eerst zat.
Daar kreeg ik vooral te horen wat ik niet mocht en steeds meer medicijnen.
Ik belde en binnen een week kon ik er terecht, t is dat ik mijn dossier nog niet had anders had ik zelfs de volgende dag al terecht gekunt.
Vorige week vrijdag ben ik bij de arts geweest, leuk arts, luisterde, toonde begrip en stelde de juiste vragen. Ben zo een 40 minuten bij de beste man binnen geweest. Afgelopen maandag een Longfunctie gehad. Gisteren (vrijdag) bij de longverpl. geweest ook daar ben ik zeer over te spreken. Ze zijn op vele manieren bereikbaar echt super!
Verder denkt ze met mij mee , ik stel een doel, zij kijkt mee en kijkt samen met de arts hoe ze mij daar in kunnen ondersteunen en dit al doormiddel van gesprekken een internetdagboek en een zelfmanegementplan. (dit plan geheel voorzien van ook de medische gegevens) gaat ook naar den huisarts.
Maandag heb ik een histamine provocatie test en dan mag ik vrijdag weer terug naar de arts voor de uitslagen en een gedegen behandelplan. Daar hij de manier waarop de diagnose is gesteld en het medicatie gebruik bevremend vind. Dit deel ik geheel met hem.
Voor een duidelijk beeld wilde de beste man ook dat ik ging stoppen voor 14 dagen met alle medicatie en als het echt niet meer gaat Ventolin en/of atrovent gebruik. Hiermee heb ik in gestemd en merk steeds meer een achteruit gang..... Daarom zit ik ook zo belachelijk laat of vroeg het is maar hoe je het bekijkt achter mn pc. Echter heb ik het er voor over.
Kan alleen maar zeggen ik ben heel blij met het advies en wil tegen iedereen zeggen heb je geen goed gevoel bij de behandeling die je nu krijgt. Zoek andere wegen want een nieuwe frisse blik kan heel goed zijn.
En eerlijk als je auto kapot gaat en je bent niet tevrede over de garage waar je hem hebt laten reparen dan zoek je ook naar een nieuwe garage... :s)
Hoi Edelweis, ik ben idd geopereerd aan m'n neus en kan nog niet zeggen of dit succesvol is geweest. Heb namelijk last van ontstekingen. Helaas ook een luchtweginfectie opgelopen dus loop alweer een paar weken te tobben. Vandaag de laatste AB en prednison genomen maar heb het nog steeds erg benauwd. Verhoging komt en gaat, helaas vanmiddag toch weer verhoging. Naast alle gewone medicatie vernevel ik 4 tot 6 x per dag. Gisteren geprobeerd te stoppen maar dit was niet zo'n succes.
Vanochtend iom LA is er besloten om de testen voor de revalidatie van a.s. maandag uit te stellen tot 6 december omdat het nu niet goed gaat. Maandag weer telefonisch overleg om te kijken of alle medicijnen hun werk zijn gaan doen! Ondertussen voel ik me echt zo moe en benauwd!
Ik denk dat je me verward met een andere Yvonne over de opname en de brief van het ziekenhuis. Volgens mij YvonneB :Y
Wat mooi om via een videoconferentie te hebben met je LA! Dat is zeker een uitkomst voor als je in Davos bent! Ik ben dus de 6e in de poli en jij? Zou leuk zijn elkaar te ontmoeten!
Liefs Yvonne
Ha!
jammer dat het nog niet goed gaat. Hopelijk gaan de meds nog werken en knap je toch langzaamaan weer op!
Fijn voor jou dat jij het niet was :) Sneu voor de andere Yvonne!!
Als jij pas in december naar de LA moet, dan gaan we elkaar niet treffen. Ik moet komende week en die week erop. Dus t blijft bij digitaal contact :-)
Alle goeds en beterschap! Hopelijk kan je dan volgende maand wel aan de intake gaan werken en met de reva starten!
Hey Edelweiss,
Klopt idd dat ik moest voor alle tests. Binnen 1,5 week word ik door de fysio opgeroepen en dan gaat t feest beginnen. Ze verwachten binnen 3 weken.
Binnenkort zal ik een wat meer uitgebreider verslag neerzetten. Over hoe en wat. Lig nu ziek. (Zie hoe voel je je vandaag).
Knuffel Dine
Ha Dine,
Beterschap! Balen dat je je niet goed voelt. Hopelijk helpt de ophoging van de meds je het weekend door en hoef je niet maandag alsnog te bellen of erheen....Sterkte!!!!!
Spannend, t gaat nu dichterbij komen met de reva! Wel fijn om dan echt concreet te gaan 'werken' aan herstel en betere conditie. Kan me indenken dat je ernaar uitziet.
Bij mij gaat t allemaal ook moeizamer, ik lever ook snel in op t moment. Hopelijk houd ik het nog 2 weken vol voor ik naar D.avos vertrek. Wil niet voor die tijd nog even noodgedwongen (lees: opname) langs t S.FG!
Liefs en beterschap!
Hallo iedereen,
Na een tijdje offline te zijn geweest ben ik er nu weer met goed nieuws. Vanaf 6 januari ga ik revalideren!!!!
Het was een lange weg, met vele onderzoeken, uitslagen die tegen vielen, onverwachte dingen maar ik ben super gemotiveerd.
Ik wil verslag gaan doen hoe ik het ervaar en zal dit doen in longen algemeen sub, revalidatie.
Verder heb ik besloten om buiten mijn revalidatie eind januari te gaan starten met een cursus Frans. Zodat ik ook wat anders aan mijn hoofd heb dan alleen maar bezig zijn met ziekenhuis en m'n astma.
Mocht ik voor die tijd niet meer online zijn. Fijne feestdagen en voor iedereen een top nieuw jaar met zo min mogelijk last van den longen.
Knuffel
Ha Dine,
Fijn weer van je te lezen en dan vooral dat je positief nieuws hebt!! Mooi dat je nu ein-de-lijk kunt gaan starten binnenkort!
Wat leuk, een cursus frans!! Ik vind dat echt een mooie taal en zou dat best goed willen spreken (ik spreek het net een beetje om me op vaakntie te kunnen redden zeg maar).
Heel goed om iets om handen te hebben náást ziek-zijn en alles wat daarmee te maken heeft. Dat verbreedt je wereld en geeft positieve stimulans en input. Zo ervaar ik het en ik zou het niet willen missen!
k Lees graag hoe het je vergaat tijdens de reva!
Liefs
PS dank voor je lieve berichtje in mijn topic! O+
Fijn dat je binnenkort kan starten met je revalidatie! Voor mij is het inmiddels bijna twee jaar geleden en het heeft me veel gebracht. Ik denk alleen dat het goed is dat je die periode juist veel bezig bent met je astma omdat je daar ook veel van kan leren en ik zou zelf niet zo snel in die periode beginnen met nieuwe dingen omdat het allemaal al erg intensief is en je dan twee dingen half gaat doen ipv één ding goed. Werk je er ook nog bij?
Nee Daantje ik werk niet. Ik heb moeten stoppen begin dit jaar met mijn studie en daaraan gerelateerde stage.
Ik was bezig met mijn eindopdracht en daar moet je stage voor lopen. Ik werkte ambulant dus kwam bij veel mensen thuis en veel onderweg. Dit is niet meer haalbaar. Teveel prikkels.
Ik begrijp wat je zegt en heb daar zelf ook aangelachen echter Na dik een jaar thuis wil ik iets kleins oppakken. Het gaat om een simpele basis cursus, hoef er geen examen voor af te leggen ofzo, op een dag dat ik geen revalidatie heb anders had ik het sowieso niet gedaan. Wat andere input dan alleen met mijn ziekte bezig zijn is ook wel fijn.
Hoi Nadine,
Goed idee om samen de revalidatie topic te doen!
Ik heb nog niets gehoord van de fysio! Zou binnen 3 weken moeten zijn, oftewel uiterlijk volgende week. Gezien de feestdagen zal het wel de 1e week van januari worden. Ik hoop eind januari te beginnen met revalideren.
Ik stuur je nog wel een pb.
Groetjes Yvonne
@ nadine: oh, dan heb je in elk geval geen druk en is het vast wel te doen.
@ Yvonne: ik had destijds begin december intake en looptest bij de fysio en toen kon ik eind januari beginnen.